Distrofia Muscular Posadas-Misiones-Argentina y el mundo
Esta pagina fue creada para transmitir información de distintas partes del mundo principalmente sob
𝐅𝐀𝐋𝐓𝐀𝐍 𝟐 𝐃Í𝐀𝐒 𝐏𝐀𝐑𝐀 𝐄𝐍𝐂𝐎𝐍𝐓𝐑𝐀𝐑𝐍𝐎𝐒
📆 Domingo 26 de Noviembre
⏰ De 15 hs. a 19 hs.
📍 “Parque de la Estación”
Pte. Gral. Juan D. Perón 3326 - CABA
*** Ingreso por Av. Díaz Vélez al 3300 ***
➡️ Entrada Libre, gratuita y abierta a la comunidad.
➡️ No se suspende por lluvia
𝙄𝙉𝙑𝙄𝙏𝘼𝘿𝙊𝙎
🎨 ARTISTAS PlÁSTICOS: Any González - Mariano Davaroff - Adriana Novello - Yaniel Noguera - Pablo Alzugaray - Mariela M. Montes - Paula - Godoy - Elida Berensteimz -
Chiqui Bamonde - Haidée Rerafini - Saúl Negelberg - Fela de Fortis - Mirta Leschi - Patricia Roselli - Nico González - María Riadigos - Marianela Garay - Griselda Saraceni - Daniel Salvati - Sandra Ptermann - Silvia Ariza - Maria Cristina Heredia - Daniel Salvatierra - Vanesa Dominguez
🎶 MÚSICOS: Martín Dufour - Enrique Di Gionantonio - Leandro Bedrossian - El gaucho amoroso - Grupo folclórico Amancay - Carlos Di Giacomo - Romina Gogenola - Patrick James y los mentalistas -
🎭 STAND UP Y RECITADO: Enrique Grosskopf - Santiago Robles
¡Te esperamos para compartir una lindísima tarde a puro arte y celebración, porque, JUNTOS SOMOS MÁS FUERTES y lo queremos festejar!
́ndistrofiamuscular
Porque estamos convencidos que lo discapacitante es el entorno, trabajamos para lograr espacios para todos 💪🏻♿
☝🏻 El acceso a los espacios físicos es el punto de partida para ejercer derechos y libertades en igualdad de condiciones, vivir de manera independiente y alcanzar el desarrollo pleno de la personalidad.
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No es solo una enfermedad muscular Haga clic aquí para leer el relato de primera mano de cómo Duchenne no es solo una enfermedad muscular para Wyatt Rownd, un niño de 12 años con Duchenne. No es solo una enfermedad muscular La distrofia muscular de Duchenne es en gran parte...
La sonrisa de Jorge al estrenar su exoesqueleto biónico infantil: "Gira a la izquierda" Este martes se ha presentado en la Fundación Valenciana de Neurorehabilitación el primer exoesqueleto biónico en el mundo para niños. Un exoesquelet
💡 Desde ADM lanzamos el Registro Argentino de Enfermedades Neuromusculares de Argentina para acompañar en la investigación médica y social sobre las personas afectadas por ENM.
➡️ ¿Qué queremos lograr?
Conocer la cantidad y distribución geográfica de estas patologías para aumentar su visibilidad y tener un impacto mayor en la mejora de la calidad de vida de las personas con ENM.
🌟 Además, el Registro será una herramienta clave para acompañar la investigación y orientar el accionar de nuestra Asociación.
¡No se pierdan esta oportunidad de formar parte de algo tan importante para la comunidad de ADM!
🔺 Toda la info la pueden encontrar en https://adm.org.ar/registroenm/ o en el link de nuestra Bio.
👉 ¡Unanse a este desafío con nosotros, dinfundamos y ayudémonos entre todos!
https://www.argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes/definicion
Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes Las enfermedades poco frecuentes (EPOF o EPF) o raras, son aquéllas que se presentan con escasa frecuencia en la población general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada (**baja prevalencia**). Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 60...
https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000706.htm
Distrofia muscular de Becker: MedlinePlus enciclopedia médica Es un trastorno hereditario que consiste en una debilidad muscular de las piernas y de la pelvis que empeora lentamente.
¿Sabía que uno de los objetivos de las Naciones Unidas para el 2030 es la Salud Universal? Actualmente la OPS/OMS están analizando los sistemas de salud de los Estados Miembros (28 países de las Américas), con el fin de consolidar procesos de cooperación en el camino hacia la salud universal, dentro del contexto de los Objetivos de Desarrollo Sostenible 2030 (ODS).
Pero ¿cómo esto nos impactará a las organizaciones de pacientes?, ¿cómo podemos colaborar? , para responder a estas y muchas otras preguntas lo invitamos a participar del webinar GRATUITO "Salud Universal en la Asamblea de las Naciones Unidas" con el experto Jaime Barba (MEX) este próximo jueves, 28 de septiembre.
Para registrarse:
https://youtu.be/KZiLNIO_zjI?si=CyKnHVh2KlhzpZro
Guía Práctica Clínica de Distrofia Muscular Colombia, Resumen Queremos concientizar sobre la y hacemos este resumen de un documento llamado: Guía de práctica clínica Para la detección temprana, atenci...
📚 🎈 ¡Abriendo Puertas a la Educación Inclusiva!
Queridas familias y educadores, presentamos con alegría nuestra Guía de ENM (Enfermedades Neuromusculares) y Escolaridad.
🌟 Esta guía es un recurso poderoso diseñado para enriquecer su comprensión y brindar pautas clave sobre la incorporación y el acompañamiento de personas con ENM en entornos escolares.
Nuestro enfoque es claro: acercar herramientas y estrategias que sean un faro de luz en el viaje educativo de niños, niñas y adolescentes con ENM.
🌈💪 Los invitamos a difundir esta guía entre el personal docente y las familias, en los tres niveles, inicial, primario y secundario.
Pueden descargarla en el siguiente link https://adm.org.ar/newsite/dia-mundial-duchenne/ o desde nuestra Bio e historias
Haga clic aquí para reclamar su Entrada Patrocinada.
ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES
Las denominadas enfermedades poco frecuentes o raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas.
Existen miles de enfermedades poco frecuentes o raras. Hasta la fecha, se han descubierto de seis a siete mil enfermedades raras y se describen regularmente nuevas enfermedades en la literatura científica.
Si bien casi todas las enfermedades genéticas son enfermedades raras, no todas las enfermedades raras son enfermedades genéticas. Por ejemplo, existen enfermedades infecciosas muy raras, así como enfermedades autoinmunes y cánceres raros. Hasta la fecha, la causa de muchas de estas enfermedades permanece desconocida.
Habitualmente suelen ser crónicas y progresivas. Los signos pueden observarse desde el nacimiento o la infancia, como es el caso de la atrofia muscular espinal proximal, la neurofibromatosis, la osteogénesis imperfecta, la condrodisplasia o el síndrome de Rett. Sin embargo, más del 50% de enfermedades aparecen durante la edad adulta, como sucede con la enfermedad de Huntington, la enfermedad de Crohn, la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, la esclerosis lateral amiotrófica, el sarcoma de Kaposi o el cáncer de tiroides.
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