Vzw Contactpunt NCL

Een zondag met een gouden randje. Vzw GEELBIOS heeft ons een cheque overhandigd TWV 2500€.

Dit dankzij het harde werk van werknemers bij Sanofi en vrijwilligers die samen achter de toog te vinden zijn bij tal van evenementen.

In december zijn we zelf ook eens gaan meedraaien en dat was een leuke ervaring!

Op weg naar een wereld zonder kinderdementie...

Zou er naast de aandacht voor de trouw van Regi en de discussie over de paardenmolen, nog een ogenblik vrij zijn om hier bij stil te staan…!?

Voetnoot: politici, kom ook eens jullie verplichtingen na voor deze groep
in plaats van nieuwe, loze beloften te lanceren !!!

Wauw! Een warm initiatief van Spelewei Looiend. ❤️

Niet vergeten: deze zondag kan je de bestelde pakketjes granola en confituur afhalen tussen 9:30u en 18:30u!
Place to be: Dalstraat 12!

Ben je toch verhinderd, geef een seintje!

En trouwens, wat een succes! Alvast een dikke merci voor jullie talrijke bestellingen!! ❤️

Wauw! Deze week brengt Libelle ons verhaal in een mooi artikel!

Heb jij uw pakketje al besteld?
Nog 4 dagen voor we de bestellingen afronden dus wees er snel bij!

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fdocs.google.com%2Fforms%2Fd%2Fe%2F1FAIpQLSdiaxqgVbptj7reHLxKzwgyt1dKvr9HO1NvGVgfng9t1vg4Sg%2Fviewform%3Fusp%3Dsf_link%26fbclid%3DIwAR17ydZSiGztJRITgs46HXih7wNkk5O-k8_Fnwe9o8plCd32kcyl169E_Kc&h=AT0jHrhq2XkDAuOT7s2GtVrEUG0A3C2jFLZILVTwv_KVIMfJrnDRP4rKPifn71dtNGzU33xhjm6ppdYs8VFffGjvFPXznq8rs2r2cjZ0aGgv_PYIMISqZBAN_MBgZcTJmA&__tn__=-UK-R&c[0]=AT1-1-8mu2Sun_HHJJ83NW4krdh75CwRuqaFgBNHPv4rhMWL3kJeWzSKUK1oNkWDzyDJ-isdgGDKD-chOksN5AXHMyFGLhay-tq7fgGPSGcavjFIUz_uGQfKqbfxen1peiu80bOKjtQbNl4flBYkalw_M_ALhfEuJ8XOobMdnUFAZIQwliJSJpqlZnXkkLNeyP5CmE_OTX7a

De bestellingen stromen binnen, maar er er is nog genoeg voorraad! Dus vergeet zeker je pakketje niet te bestellen!

Bestellen kan via onderstaande link tot 17/11:
https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fdocs.google.com%2Fforms%2Fd%2Fe%2F1FAIpQLSdiaxqgVbptj7reHLxKzwgyt1dKvr9HO1NvGVgfng9t1vg4Sg%2Fviewform%3Fusp%3Dsf_link%26fbclid%3DIwAR17ydZSiGztJRITgs46HXih7wNkk5O-k8_Fnwe9o8plCd32kcyl169E_Kc&h=AT0jHrhq2XkDAuOT7s2GtVrEUG0A3C2jFLZILVTwv_KVIMfJrnDRP4rKPifn71dtNGzU33xhjm6ppdYs8VFffGjvFPXznq8rs2r2cjZ0aGgv_PYIMISqZBAN_MBgZcTJmA&__tn__=-UK-R&c[0]=AT1-1-8mu2Sun_HHJJ83NW4krdh75CwRuqaFgBNHPv4rhMWL3kJeWzSKUK1oNkWDzyDJ-isdgGDKD-chOksN5AXHMyFGLhay-tq7fgGPSGcavjFIUz_uGQfKqbfxen1peiu80bOKjtQbNl4flBYkalw_M_ALhfEuJ8XOobMdnUFAZIQwliJSJpqlZnXkkLNeyP5CmE_OTX7a

HOMEMADE GRANOLA & CONFITUUR🍓🫐🥜🍫

Op zoek naar een ideaal eindejaarsgeschenk of wil je zelf genieten van een lekker ontbijtje of lunch?

Koop nu je pakketje huisbereide granola en/of confituur ten voordele van vzw Contactpuntncl!

Pakketjes:

Assortiment confituur (4 soorten): 12 euro;
Granola natuur & 2 potjes confituur: 12 euro;
Granola chocolade & 2 potjes confituur: 12 euro;
Granola natuur & granola chocolade: 10 euro.


Bestel tijdig, want op = op!

Bestellen kan via onderstaande link google forms tot vrijdag 17 november 2023 tot 18u.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdiaxqgVbptj7reHLxKzwgyt1dKvr9HO1NvGVgfng9t1vg4Sg/viewform?usp=sf_link

Afhalen kan op 10 december 2023 tussen 09.30-18.30 uur (Dalstraat 12, 2400 Mol)

Alvast bedankt voor jullie steun!

Granola & Confituurverkoop - Contactpunt NCL Op zoek naar een ideaal eindejaarsgeschenk? Koop nu je pakketje huisbereide granola en/of confituur t.v.v. vzw Contactpunt NCL! https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdiaxqgVbptj7reHLxKzwgyt1dKvr9HO1NvGVgfng9t1vg4Sg/viewform?usp=sf_link

Zomeren!

Een zomer samen op het strand. Een plaats waar het hele gezin zich kon uitleven.

Familiemomenten om te koesteren op regenachtige dagen als vandaag.

Schelpen verzamelen en prachtige bloemen verhandelen in de familiezaak aan de kabine. Een traditie die van generatie op generatie wordt doorgegeven.

De zomer, het zwemseizoen bij uitstek. Wat is water krachtig.

Eens een watterrat, altijd een waterrat.

Als kind uren speelplezier in het water, de zee of het zwembad. De vrijheid om samen te spetteren en te duiken, te lachen en te genieten.

Later een deugddoende ontsnapping uit de rolstoel. Wanneer stappen moeilijk werd ging zwemmen nog wel. Vrijuit bewegen en de spieren ontspannen. Vrijheid in het water, momenten van verlichting vol plezier.

Een ritje met de rolstoel over het strand tot aan de zee werd stilaan onmogelijk, maar met de tillift in het zwembad lukt nog steeds.

Even genieten, ontspannen en in slaap vallen. Zwemmen blijft een deugd al komt er heel wat bij kijken.

Zomeren!

Een zomer samen op het strand. Een plaats waar het hele gezin zich kon uitleven.

Familiemomenten om te koesteren op regenachtige dagen als vandaag.

Schelpen verzamelen en prachtige bloemen verhandelen in de familiezaak aan de kabine. Een traditie die van generatie op generatie wordt doorgegeven.

De zomer, het zwemseizoen bij uitstek. Wat is water krachtig.

Eens een watterrat, altijd een waterrat.

Als kind uren speelplezier in het water, de zee of het zwembad. De vrijheid om samen te spetteren en te duiken, te lachen en te genieten.

Later een deugddoende ontsnapping uit de rolstoel. Wanneer stappen moeilijk werd ging zwemmen nog wel. Vrijuit bewegen en de spieren ontspannen. Vrijheid in het water, momenten van verlichting vol plezier.

Een ritje met de rolstoel over het strand tot aan de zee werd stilaan onmogelijk, maar met de tillift in het zwembad lukt nog steeds.

Even genieten, ontspannen en in slaap vallen. Zwemmen blijft een deugd al komt er heel wat bij kijken...

Zomeren!

Een zomer samen op het strand. Een plaats waar het hele gezin zich kon uitleven.

Familiemomenten om te koesteren op regenachtige dagen als vandaag.

Schelpen verzamelen en prachtige bloemen verhandelen in de familiezaak aan de kabine. Een traditie die van generatie op generatie wordt doorgegeven.

De zomer, het zwemseizoen bij uitstek. Wat is water krachtig.

Eens een watterrat, altijd een waterrat.

Als kind uren speelplezier in het water, de zee of het zwembad. De vrijheid om samen te spetteren en te duiken, te lachen en te genieten.

Later een deugddoende ontsnapping uit de rolstoel. Wanneer stappen moeilijk werd ging zwemmen nog wel. Vrijuit bewegen en de spieren ontspannen. Vrijheid in het water, momenten van verlichting vol plezier.

Een ritje met de rolstoel over het strand tot aan de zee werd stilaan onmogelijk, maar met de tillift in het zwembad lukt nog steeds.

Even genieten, ontspannen en in slaap vallen. Zwemmen blijft een deugd al komt er heel wat bij kijken...

Heuglijk nieuws, onze nieuwe site is klaar!

www.contactpuntncl.be

Zeker kijken, massaal delen en steun altijd welkom!

Contactpunt NCL - Welkom Fijn dat je de weg gevonden hebt naar Contactpunt NCL. Hier willen we in de eerste plaats iedereen die met de ziekte geconfronteerd wordt een hart onder de riem steken, van familie en begeleiders tot artsen en wetenschappelijk onderzoekers want in welke rol je ook te maken krijgt met NCL (Neuronale....

Gelukkige verjaardag Emmy💖🤩🥳💐

Ik eet vandaag een extra groot bord spaghetti en een dubbel stuk taart voor ons met twee! Want verjaren doe ik nooit alleen!

# # #
Marieke

Na het gezichtsverlies, kwamen de epilepsieaanvallen. Dit bracht de artsen weer een stap dichter richting de diagnose van NCL.

Epilepsie is immers een veel voorkomend symptoom van de zeldzame stofwisselingsziekte NCL. Meestal ontstaan deze aanvallen vanaf het tiende levensjaar.

Als zussen kunnen we ons nog heel erg goed herinneren hoe we bij Brecht voor het eerst een epilepsieaanval hebben meegemaakt. Die staat als het ware in ons geheugen gegrift, althans in het mijne als kleine zus.

We waren met ons zessen in de zomer op wandelvakantie in Grindelwald (Zwitserland). Na een gezellig avondje op restaurant, gingen we nog even naar een avondfeest/markt in het dorp. Aan die leuke zomeravond kwam echter een plots einde. Toen we op weg waren naar onze auto doorheen de feestdrukte, viel Brecht aan de hand van Joke opeens op de grond, kon hij niet meer stappen en reageerde hij niet meer.

Wij wisten totaal niet wat er aan de hand was, mama en papa hebben Brecht toen gedragen en achterin de auto neergelegd op het creatief reisbed dat papa in elkaar had geknutseld voor de lange autoreis richting Zwitserland. De politie heeft de dranghekken die waren opgesteld voor de festiviteiten voor ons weggenomen, zodat we zo snel mogelijk in ons Brecht veilig konden thuisbrengen in ons vakantiehuisje.

Dit was erg verschieten voor ons allemaal.
De eerste epiliepsieaanval, in wat later volgde een reeks van velen.

Nadat gebleken was dat het om een epilepsieaanval ging, startte de zoektocht naar de juiste medicatie en dosissen om deze aanvallen te onderdrukken. Elke dag, ochtend en avond,
diende een drietal pillen geslikt worden. Niet altijd vanzelfsprekend voor Emma en Brecht om die joekels van pillen doorgeslikt te krijgen.

Het onderdrukken van de aanvallen lukte aanvankelijk vrij goed. Enkel wanneer de medicatie vergeten werd of per ongeluk wat te laat gegeven werd, kwamen de epilepsieaanvallen op. Ook grote drukte, lichtflitsen, dranken als cola triggeren de epilepsieaanvallen.

Vuurwerk, erg luide muziek en drukke evenementen waren dus wel te vermijden, wat af en toe voor de nodige frustratie zorgde bij Brecht en Emma, die er maar al te graag bij waren.

De aanvallen kwamen ook tot een andere uiting bij Brecht dan bij Emma.

Brecht vertoonde tijdens zo'n aanval vooral verstijving, schokken in armen en benen en spierverslapping, maar dit was vrij goed onder controle te houden, door zijn armen tegen te houden. Na zo'n aanval is hij wel steeds erg slaperig en suf. Hij heeft ook wel de nodige littekens verzameld na het vallen door zo’n plotse epilepsieaanval, waar hij achteraf soms wel trots op was.

Bij Emma gingen de aanvallen er meestal heviger aan toe. Zij werd vaak 's nachts schreeuwend wakker met heel hevige dromen en sterretjes in haar hoofd zoals zij het zelf beschreef. Zo'n aanval ging bij Emma steeds gepaard met erg hevige schokken, bedplassen en erg veel hoofdpijn achteraf. De vele nachten dat mama haar 's nachts nog in bad moest steken en moest blijven sussen tot ze weer rustiger werd zijn me erg bijgebleven, zeker omdat ik als tweelingzus samen met haar in het stapelbed sliep en telkens ook zelf wel wat bang was als ze in het midden van de nacht zo'n aanval kreeg en ik enkel hulpeloos kon toekijken.

De ene periode kwamen de epilepsieaanvallen meer voor dan andere. Op een bepaald moment in hun leven werd de epilepsie zowel bij Brecht als Emma moeilijk te controleren en onderdrukken.

Er werd toen een speciaal onderzoek gedaan in het UZ Leuven met een EEG-apparaat waarbij allerlei draden met zuignappen en lijm aan hun hoofd werd bevestigd om de epileptische activiteit in hun hersenen te registreren. Hieruit bleek dat er zich in hun hersenen wel erg veel van die "kortsluitingen" voordeden. De artsen konden daar jammer genoeg weinig aan veranderen, dit maakt deel uit van de ziekte, er werden enkel nogmaals de aanpassingen gedaan in medicatie en gezocht naar de juiste dosissen en combinaties.

Bij Emma waren de epileptische aanvallen op het einde echter niet meer onder controle te krijgen met medicatie, ze geraakte er niet meer uit en was hierdoor bijna niet meer "echt aanwezig" bij ons…

“Als plots alles wazig wordt” … Dat lijkt mij een goede omschrijving van de eerste fase waarmee we geconfronteerd werden.

Een beeld dat mij als “grote zus” heel erg is bijgebleven is het moment waarop onze ouders het idee kregen dat Brecht niet zo goed meer zag toen hij ongeveer 5 jaar was. Ze hielden een prentenboek van onze twee jongste zusjes omhoog. Brecht moest van op een afstand zeggen welk dier er werd afgebeeld. Er werd al snel geconcludeerd dat verder onderzoek bij een oogarts onvermijdelijk was.

Na uitgebreid onderzoek werd besloten dat het om een oogziekte ging die ervoor zou zorgen dat Brecht blind werd. Een bril kon in het begin nog wat soelaas bieden, maar meer dan eens struikelde Brecht of liep hij tegen een speelrek of waspaal. Gelukkig hadden we een vriendelijke opticien die altijd bereid was om snel te handelen en hem weer uit de nood te helpen.

Meer en meer ging Brecht zijn aangezicht draaien met zijn linkeroog naar voor. Ondertussen plakte hij bijna met zijn gezicht tegen het beeldschem om toch nog wat flarden te kunnen waarnemen. We kregen van de dokters een bril mee om te ervaren wat Brecht nog kon zien. Eigenlijk was dat een duikbril die volledig was afgeplakt waarbij een klein rondje was afgeplakt met wat minder donkere tape. Zo kon je, met veel moeite, nog kijken door een wazige tunnel.

Voor elk probleem werd een oplossing gezocht. Van een reguliere school waar aanpassingen werden gedaan ging hij over naar een school voor blinden- en slechtzienden, Centrum Ganspoel in Huldenberg. Mama ging naar de les om braille te leren, Brecht leerde omgaan met een blindenstok, er werd een aanhangfiets voorzien, een leesregel op de laptop en een sprekende horloge. We huurden aangepaste gezelschapspelen in de spelotheek en onze ouders probeerden met kleine aanpassingen ervoor te zorgen dat Brecht kon blijven genieten van zijn dagelijks leven.

Ondanks de vele obstakels was Brecht een actieve en sportieve jongen. Hij ging heel wat uitdagingen aan. Zo bleef hij naar de scouts gaan, stond hij blind op skilatten, ging hij mee op wandeltocht in Zwitserland en deed hij een aantal keer mee aan de strandloop aan zee. Hand in hand konden we de wereld terug een beetje beter aan.

Onze ouders hadden echter nog steeds een vreemd gevoel bij de diagnose en toen Brecht voor de eerste keer een epilepsieaanval kreeg werd het vermoeden bevestigd dat er toch meer aan de hand was dan enkel een oogziekte… Maar wat was op dat moment nog een groot vraagteken.

Toch weer een spannende ervaring zo in een professionele studio bij Radio Mol. Vergeten jullie niet om straks te luisteren naar het programma Walhalla om 19.00u? 😍🤩🥳😎
# hetverlorenmeisje
# eendodelijkgeschenkuitdehemel
https://radiomol.be/programma/walhalla

Vandaag het radiodebuut voor Vzw Contactpunt NCL dankzij onze topbuurvrouw Auteur Chris Delaet en haar boeken.
Het interview is donderdagavond tussen 19-20u te beluisteren op Radio Mol.

Chris stelt haar tweede boek, Een dodelijk geschenk uit de hemel", voor op dinsdag 14/3 in de bib van Mol. Allen daarheen!
https://mol.bibliotheek.be/agenda/boekvoorstelling-een-dodelijk-geschenk-uit-de-hemel

"En welke ziekte is dat juist?" - Vandaag is het Dag van de zeldzame ziektes en ook NCL is een van de vele ziektes die daaronder gecategoriseerd kan worden.

Deel vandaag de kleuren van de campagne om dat zichtbaar te maken!

Hoog tijd om deze facebookgroep wat actiever te gaan gebruiken en in de verf te zetten!

Wij nemen jullie vanaf vandaag graag elke laatste vrijdag van de maand mee in het verhaal van vzw Contactpunt NCL: wie zijn wij, hoe is onze vereniging ontstaan en wat is ons doel?

Vanuit onze eigen ervaringen en situatie zullen wij de verschillende facetten van de ziekte “NCL”, ook wel “Batten disease” genoemd, toelichten.

Hierbij willen we vooral spreken vanuit onze eigen ervaringen, want ieder van ons ervaart het vanuit een ander standpunt.

We willen verschillende aspecten in kaart brengen, onderwerpen die voor de hand liggen, maar ook thema's die minder vanzelfsprekend zijn.

We maken jullie de komende maanden wat meer bekend met deze zeldzame ziekte, houden jullie op de hoogte van recent internationaal wetenschappelijk onderzoek, verschillende leuke initiatieven tvv van vzw Contactpunt NCL en hopen vooral dit onderzoek als Belgische vereniging verder mee te kunnen ondersteunen.

Voor Emma, voor Brecht, voor iedereen die ooit met NCL te maken krijgt! 💙❤️

Een knaller van formaat om het nieuwe jaar mee in te zetten. Na een presentatie over Vzw Contactpunt NCL bij BNI witzand hebben we 4000€ mogen ontvangen die ze ingezameld hebben dankzij hun quiz.

Wat een topondernemers! 1000x dank voor jullie initiatief!

Vrijdag 25 november organiseert BNI Witzand Mol hun jaarlijkse quiz en dat belooft weer een avond van formaat te worden! Wat het helemaal fantastisch maakt is dat de opbrengst naar ContactpuntNCL gaat!

Heb je zin in een leuke avond? Schrijf dan snel je team in! Of doe je graag een duit in het zakje als sponsor, aarzel niet om ons te contacteren.

Zowel inschrijven als een sponsoring doorgeven kan via onderstaande link!

https://witzand-mol.be/

Laat die geheugentraining al maar beginnen!
Tot op de quiz!

Ondernemers Witzand mol - Ondernemers Witzand Mol Een 30-tal Kempense ondernemers die,verenigd als “Witzand Mol”, op vrijdag een wekelijkse ochtendmeeting houden en samenwerken om elkaars klanten nog beter te servicen.

Altijd in gedachten, maar nog iets meer vandaag, terwijl de zon voor haar schijnt.

We willen graag met vzw Contactpunt NCL het verschil proberen maken en de strijd met deze ziekte blijven aangaan door het ondersteunen van ouders en financieren van verder wetenschappelijk onderzoek.

Nog heel wat werk voor de boeg.
Voor Emma, Brecht en alle andere lotgenoten.

9 juni: International Batten Disease Awareness Day

Battens Disease - NCL - Kindermentie: wat is dat juist?

Houdt deze pagina in de gaten en je komt er heel wat meer over te weten!