Uma te cuenta sobre FMF

Uma te cuenta sobre FMF

Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from Uma te cuenta sobre FMF, .

Soy Uma 👧🏻
Nací con Fiebre Mediterránea Familiar 🌊
(M694V en gen MEFV) 🧬
Mi diagnóstico llegó en 2019🔬
No respondedora a Colchicina 💊🙇🏻‍♀️
Me aplico #ilaris cada 28 días desde 2020 💉🏥

📌Algunas curiosidades:
Mi tratamiento es de @Novartis
Tiene un costo millonario mensual 🤕
Pero me ayuda a tener la mejor calidad de vida 💪🏻
Durante 14 meses por una agudización en mis síntomas me indicaron una dosis

22/02/2024

Este Sábado 24 de Febrero el Instituto Cultural del Municipio de Bahía Blanca nos dio la posibilidad de visibilizar y difundir información sobre las Enfermedades Poco Frecuentes desde un stand con folletería en alusión al próximo 29 de Febrero: Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.

Queremos agradecer la empatía y calidez con la que nos abrieron las puertas del municipio.
No solo buscando dar visibilidad en un evento infantil en el cual tenemos llegada a padres y madres que pueden estar en situaciones similares a las que hemos transitado a lo largo de la infancia de Uma. Sino también por la iniciativa propuesta para el día Jueves 29 de Febrero, comprometiéndose a acompañar en adelante en esta fecha como parte de su agenda.

Especial agradecimiento a Federico Susbielles por el cálido abrazo. Deseabamos fervientemente una gestión que construyera a partir de la inclusión.

Gracias siempre a Fundacion Kelluafen y El Club De Los Peladitos por acompañarnos a lo largo de los años, por sus donaciones detrás de la logística necesaria en fechas tan especiales.

"No se diagnóstica lo que no se piensa y no se piensa lo que no se conoce" 🌈

19/02/2024
17/09/2023

El 17 de septiembre nos unimos para celebrar el Día Internacional de la Fiebre Mediterránea Familiar (FMF)
Fecha de importancia crucial en la lucha de esta enfermedad hereditaria que afecta a personas en todo el mundo.

¿Por qué este día?
Conmemora el aniversario del descubrimiento del gen MEFV, un hito en la investigación médica que ha arrojado luz sobre esta afección permitiendo avances significativos en su diagnóstico y tratamiento.

¿Qué es la Fiebre Mediterránea Familiar (FMF)?
La FMF es una enfermedad autoinflamatoria rara que se caracteriza por la aparición de episodios recurrentes de inflamación conocidos como crisis que pueden ser extremadamente dolorosos y debilitantes, afectando significativamente la calidad de vida de quienes la padecen.

Síntomas y Diagnóstico de la FMF
Los síntomas de la FMF pueden variar de una persona a otra, lo que dificulta su diagnóstico. Algunos signos comunes incluyen fiebre, dolor abdominal intenso, erupciones cutáneas, inflamación de las articulaciones y membranas serosas (que recubren los pulmones y el corazón entre otros).
La FMF es hereditaria, se transmite de padres a hijos a través de un gen mutado llamado MEFV. La identificación de este gen ha sido un avance fundamental en el diagnóstico de la enfermedad.
Para su diagnóstico se deben realizar pruebas genéticas y evalúar los síntomas clínicos.
Es importante destacar que un diagnóstico temprano y preciso puede marcar la diferencia en la calidad de vida.

Pronóstico y Tratamiento en la FMF
La FMF es una enfermedad crónica que dura toda la vida.
El tratamiento se centra en controlar los síntomas y prevenir las crisis.
Los medicamentos antiinflamatorios, corticoides y la colchicina, reducen la frecuencia de las crisis siendo habitualmente el tratamiento de la FMF.
En casos más severos se requieren otros medicamentos inmunosupresores como Anakinra o Canakinumab.

Hoy celebramos los logros que se han conseguido hasta ahora y renovamos nuestra esperanza y compromiso apoyando a quienes viven con FMF y sus familias.
Juntos podemos mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
El conocimiento es poder 💪🏻💙

Photos from Uma te cuenta sobre FMF's post 01/03/2023

Para que no seamos invisibles nunca más 🌈

Photos from Agencia de Salud, Desarrollo Social, Ambiente y Hábitat's post 28/02/2023
28/02/2023

Ella es Uma 🥰 "SOMOS TAN DISTINTOS E IGUALES"

El último día del mes de Febrero, se conmemora el día de las enfermedades raras o poco frecuentes, para llevar conciencia a la comunidad civil y también a la académica, con el objetivo de poder estar cada día más cerca de soluciones humanas y médicas que mejoren la calidad de vida de quienes las sufren.
Gracias al trabajo del equipo pediatrico de nuestro Hospital, y de la responsabilidad y amor de su familia, Uma fue disgnosticada siendo paciente del Italiano, con una enfermedad "rara": la fiebre mediterránea familiar. Es muy complejo poder llegar al diagnóstico de estas enfermedades, y a la vez, es fundamental poder tener certezas para afrontar los tratamientos, y hacer los seguimientos que determinan las mejoras. La Dra. Gariboldi se ha convertido para Uma y su familia en una referente y guía, que los acompaña junto a todo el equipo, a transitar los desafios constantes que Uma afronta día a día.
La importancia de saber que estas enfermedades son una realidad palpable para muchas familias, radica en la poderosa EMPATIA, que nos hace IGUALES, a pesar de transitar caminos DISTINTOS.
Un gesto, una palabra de amor, de contención y el acompañamiento profesional adecuado, hacen la diferencia en la respuesta física y psicológica del paciente al tratamiento.
GRACIAS a Sofia, su mamá, por transmitirnos el compromiso para dejar huella. Contar la historia de Uma inspira a muchos que estan pasando por dificultades similares.
Gracias a toda la familia de Uma por confiar y elegir al Hospital Italiano Regional del Sur .

28/02/2023

28 de Febrero de 2023
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Elegimos compartirles lo que es transitar la "Odisea Diagnóstica"...

🔎 Este término describe la experiencia frustrante y dolorosa para las personas que viven con una enfermedad rara hasta acceder a un diagnóstico preciso de su enfermedad.

⏳ Llegar al diagnóstico certero puede llevar entre 5 y 10 años y requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. En promedio 4 de cada 10 personas reciben al menos un diagnóstico errado durante el proceso.

🩺 La dificultad para localizar a un médico especialista, sumado a la dispersión geográfica hace que las personas con EPOF y sus familiares deban trasladarse a grandes distancias y pasar largas estadías fuera del lugar de residencia para la realización de estudios, controles y seguimiento de su enfermedad, ocasionando pérdida de escolarización y/o productividad laboral.

🫂 Agradecemos a quienes acompañaron durante la incertidumbre del camino hacia el diagnóstico, a quienes nos incentivaron ante la sorpresa de los escasos y costosos tratamientos.
A quienes hoy nos abren puertas para dar visibilidad y difundir sobre la enfermedad poco frecuente de Uma.
"Juntos vamos a cambiarlo" 🌈

(video realizado por Alliance Maladies Rares, compartido por Rare Disease Day) Subtitulado por nuestra familia.

25/02/2023

¿Conoces alguien con una enfermedad rara?
(Además de Uma 🙈)

¿Sabías que se descubrieron más de 6.000 enfermedades poco frecuentes en todo el mundo? 🦠

¿Sabías que muchas de ellas tienen tratamientos de alto costo? 🤔
Eso dificulta aún más su accesibilidad.

En nuestro país existe un listado de enfermedades raras: https://www.argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes/listado
¿Nos ayudas a difundirlo? 👩🏻‍💻🧑🏼‍💻ℹ

La investigación es nuestra esperanza 🌈

Photos from Uma te cuenta sobre FMF's post 24/02/2023

✨ Cadena Mundial de Luces ✨

El 28 de febrero de 2023, la comunidad de enfermedades raras se unirá para difundir esperanza y solidaridad.

En el emblemático Teatro Municipal de Bahía Blanca. se encenderán las luces de los colores mundialmente reconocidos como símbolo de esta causa. En señal de representación de todas las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.
💚💙💗

Contamos con tu apoyo
🔦 ¡Iluminando tu hogar!
🔦 ¡Usando nuestros filtros con los colores del Día de las Enfermedades Raras!
🔦 ¡Publicando tus fotos en el Teatro con el hashtag en las redes sociales!




Uma te cuenta sobre FMF 🌈

22/02/2023

¿Cuáles son los desafíos que enfrentan quienes viven con una enfermedad rara? 🤔

La falta de conocimiento científico y de información de calidad sobre la enfermedad genera retraso en el diagnóstico. 🤒❓

La necesidad de una atención sanitaria adecuada y de calidad genera desigualdades y dificultades en el acceso al tratamiento. Esto resulta en una pesada carga social y financiera para los pacientes. 🏥🙅🏻‍♂️💸

Debido a la amplia diversidad de trastornos y síntomas relativamente comunes que pueden ocultar enfermedades raras, el diagnóstico inicial erróneo es común. Además, los síntomas difieren no solo de una enfermedad a otra, sino también de un paciente a otro que padece la misma enfermedad. 🧠🫀🫁🤕😷

La investigación debe ser internacional para garantizar que los expertos, investigadores y médicos estén conectados. 👩🏻‍🔬👨🏿‍🔬👩🏽‍💻🧑🏼‍💻

21/02/2023

Soy Uma 👧🏻
Nací con Fiebre Mediterránea Familiar 🌊
(M694V en gen MEFV) 🧬
Mi diagnóstico llegó en 2019🔬
No respondedora a Colchicina 💊🙇🏻‍♀️
Me aplico cada 28 días desde 2020 💉🏥

📌Algunas curiosidades:
Mi tratamiento es de Novartis
Tiene un costo millonario mensual 🤕
Pero me ayuda a tener mejor calidad de vida 💪🏻
Durante 14 meses por una agudización en mis síntomas me indicaron una dosis por fuera de protocolo 👩🏻‍🔬👨🏻‍🔬 (2 ampollas mensuales de )
Me controlan periódicamente para Amiloidosis AA 🩸🔍

¿Me ayudas a hacer visible una enfermedad invisible?

Photos from Uma te cuenta sobre FMF's post 20/02/2023

🗓📣 El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

🙏🏻 Y queremos pedirles ¡por favor! HAGAMOS VISIBLES LAS ENFERMEDADES INVISIBLES.

Estas fotos de Uma son de estos últimos días, esta última semana e incluso de hoy mismo.

Solo vamos a exponer su carita, que demuestra el paso de un momento de brote. La inflamación no solo afecta a su piel, a sus labios, a sus mucosas, a su vista.
Sino que a todo su organismo...
Algunos ejemplos que podemos contarles de este último tiempo son: Tuvo hipomagnesemia, eso generó temblores en sus piernas y debilidad en todos sus músculos para lo cuál la solución son 8 pastillas diarias de magnesio.
Pasó por diarreas, incluso negras con sospecha de sangrados internos.
Vivió dolores intensos en sus articulaciones como un adulto mayor.

🤷🏻‍♀️ Y ustedes ¿qué ven cuando la ven?

Pedimos visibilidad, para que el dolor no quede solo en las 4 paredes de nuestra casa o del hospital.
Para dejar de escuchar "se la ve 'normal' " cuando sus inflamaciones internas no le permiten desenvolverse en su vida cotidiana.

Uma tiene días sin inflamación, que VIVE una rutina o al menos eso intentamos.
Pero también tiene días de inflamaciones internas, que hacen que su enfermedad sea de alto riesgo. Es por eso que necesitamos un sistema de salud preparado e instruido en Enfermedades Poco Frecuentes, pero no menos importante también una sociedad que acompañe.

💉💰 Su calidad de vida de basa en una medicación mensual que cuesta $5.540.000,00 (hoy). Eso ya habla de ser invisible para un sistema que no garantiza la constancia de su tratamiento, mes a mes.

ℹ Vamos a subir a diario placas informativas y a compartir con ustedes el acompañamiento que venimos solicitando por medio de cartas al municipio y distintos nosocomios de la ciudad.

Photos from Uma te cuenta sobre FMF's post 08/02/2023

Jena es parte de nuestra familia.
Su mamá Cata, además de ser una amiga incondicional, es una tía increíble para Uma.
Tanto que a partir de las necesidades que fueron surgiendo a partir del diagnóstico de Fiebre Mediterránea Familiar, fundó la Asociación Civil "Corazones Solidarios" unidos a EPOF y jamás nos soltó la mano.

Lo injusto de la vida hizo que el 13 de enero Jeni tuviera un accidente doméstico, se electrocutó y tuvo un paro cardiorespiratorio. Intentaron reanimarlo por más de 30 minutos y desde entonces se encuentra en terapia intensiva.

Hoy será trasladado en avión sanitario desde el Hospital Interzonal De Agudos Dr Jose Penna de Bahía Blanca, al Santa Catalina - Neurorehabilitación Clínica en Buenos Aires donde intentarán mejorar su condición realizando nuevos estudios y fortaleciendo su salud, hasta poder conseguir que el Fleni lo reciba.

Por lo cual pedimos a tod@s quienes creen que el amor todo lo puede, pidan por Jeni.
Por su capacidad de lucha y la oportunidad de una cama en el Fleni.
Por su mamá, su papá y su hermanito que están batallando a la par de él.

te amamos 🤍

Fiebre mediterránea familiar: qué es, síntomas y más 16/01/2023

Estamos ausentes de las redes y aún nos queda pendiente contar con imágenes y detalles cómo fue la primer visita de muchas al Hospital Italiano de Buenos Aires. Pero como varios de ustedes saben, vivimos cosas muy difíciles no sólo con la salud de Uma sino también el incendio de nuestra vivienda y aún actualmente estamos pasando por una situación familiar muy angustiante.
¡Tenemos tanto que contarles sobre Uma, sobre su enfermedad y su lucha diaria!
Es por eso que deseamos que vean este video de la Fundación Española de Reumatología para que nos ayuden compartiéndolo, dando visibilidad a la Fiebre Mediterránea Familiar y conociendo un poco más de ella.
Se acerca el mes de febrero, donde el calendario marca el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes y necesitamos del apoyo de toda la comunidad para difundirlo.

Uma te cuenta sobre FMF 💪🏻
Vos también podes contarlo...💖

Fiebre mediterránea familiar: qué es, síntomas y más Desde la Fundación Española de Reumatología y en el marco de nuestra campaña 'Ponle nombre al reuma' hemos elaborado este vídeo sobre la Fiebre Mediterránea ...

24/12/2022

Estas fiestas tengamos más abierto que nunca el caudal de la empatía.
Hagamos lo que sentimos. Estemos con quien elegimos. No hay ninguna emoción a forzar. Si hay alegría que haya, si hay dolor también.
No se es desagradecido por elegir lo que se siente.
Habrá personas que no tengan recursos para poder celebrar, habrá personas que no puedan llegar a ver a sus familias. Hay personas sin familia. Con ausencias.
Personas transitando alguna enfermedad. O aisladas. Tantas historias...
Se percibe la ansiedad y sabemos que nos acompaña la incertidumbre que tanto miedo da.
Muchos contamos con nuevas herramientas internas y una fortaleza que fue puesta a prueba.

Nos toca mirar un poquito más allá de nosotros mismos.

Salud! 🥂🫂💖

17/09/2022

Muchas gracias a nuestro querido Hospital Italiano Regional del Sur, a la mejor Pediatra del mundo mundial Guillermina Gariboldi y a todo el servicio de Pediatría que nos acompaña hace años en el camino transitado por Uma con mucha fortaleza.

El conocimiento es poder 💙

DÍA MUNDIAL DE LA FIEBRE MEDITERRÁNEA FAMILIAR

Ella es Uma 🥰 .
Es paciente de la Dra Gariboldi en nuestro hospital, y muy querida por nuestro personal de pediatría.

En el Día Mundial de la Fiebre Mediterránea Familiar, queremos, en nombre de ella, concientizar a todos.

Esta es una enfermedad autoinflamatoria, muy poco frecuente, que provoca inflamación repetitiva en cualquier órgano del cuerpo.

Quienes la padecen, presentan síntomas como fiebre, dolor abdominal, problemas oculares y dermatológicos, afectación cardíaca, dolor articular y muscular, faringitis, vasculitis, meningitis, entre otros. Los síntomas, varían según cada paciente, y se dan en diferentes grados.

Hoy, con Uma, su mamá Sofía y toda su familia, dejamos volar la inflamación para concientizar acerca de esta enfermedad.

❤Uma: la Dra Gariboldi y todo el Hospital Italiano Regional de Sur, te acompañamos y estamos.
Todo nuestro amor, con vos.

17/09/2022

Hoy 17 de Septiembre de 2022, ayudanos a difundir sobre Fiebre Mediterránea Familiar.

🌊 Para garantizarle a todas las personas del mundo que tienen sospecha de diagnóstico y tienen difícil acceso al estudio genético que se los confirme.
🌊 Para darle información al entorno de todas las personas que hace años conviven con el dolor y con síntomas que desmejoran su calidad de vida.
🌊 Para que haya más investigación y más opciones de tratamientos en nuestro país. Como los hay a nivel internacional.
🌊 Para que quien esté cerca de Uma o cualquier niñ@ con esta enfermedad pueda empatizar con esta fecha y sumarla a su calendario.

El conocimiento es poder 💙

Uma te cuenta sobre FMF

23/06/2022

Uma y familia sufrieron el martes a la noche un incendio donde perdieron gran parte de su hogar y mucho de lo material; incluído su primer auto y única movilidad que con tanto esfuerzo lograron tener para las urgencias de la salud de Uma.

Se deja un cbu para todas las personas que nos puedan dar una mano, poco o mucho... todo ayuda.

Por el momento sin lugar donde vivir, deben reparar la casa que alquilaban. No cuentan ahora con su única movilidad. Incluso tienen un viaje programado a Buenos Aires para concretar unos estudios para mejorar la salud de Uma esta misma noche.

Caja de Ahorro en $
CBU: 0170080040000039266006
Alias: ROSA.PASTEL.MASTIL

Gracias a tod@s ❣️

20/05/2022

INMENSAMENTE AGRADECIDOS 💗

Estos son los números ganadores 🤞🏻🥰:

001 Andrea Garavagno - 1 cuadro 50x70 Técnica acrílico de la artista plástica Magali Figueroa
003 María Paula Otazu - 1 Parrilla Rebatible de Herrería JSI
029 Maribel López - 1 plancha Ken Brown
054 Sabrina Luna - 1 par de Zapatillas de New Steps
074 María Inés Partal - 1 Camiseta original de Villa Mitre
076 Maria Cecilia Elcano - 1 Orden de compra x $7000 en Más Electricidad
101 Bárbara Beltrame - 1 Lentes de Sol Óptica
110 Maria Elena Gassner - 1 Torta a elección de Canela en Rama BB
118 Evelyn Autelitano - 1 Cuadro artista Laura Alvarez
144 Mauricio Vicente - 1 Auricular In-Ear Inalámbricos
155 Valeria Gonzalez - 1 Orden de compra x $5000 Más Electricidad
202 Miguel Swap - 1 Vinilo de pared
203 Miguel Swap - 1 Picada para 4 + Botellón de Cerveza Artesanal
228 Ivana Carreño - 1 Agenda Perpetua + Cuaderno p/ pintar
244 Gisela Padilla - 1 Cubrecama Sapo Pepe Dormí Bien
249 Marcelo Lucero - 1 camino de mesa + 1 almohadon Paihuen Tejidos en Telar
261 Andrea Abalos - 1 Orden de compra x $3000 Más Electricidad
291 Marisol Lavandera - 1 Puff Infantil Las Antonias Deco
300 Marina Conti - 1 Auriculares Vincha Overall Distribuidora
308 Liliana - 1 Orden de compra x $1500 Ferretería LUC-NIC
311 Pilar Tumini - 1 Set x 4 Pocillos + Cafetera Quincho Bahía
326 Teresa Dutari - 1 Kit Just Romina Baridon
333 Romina Molina - 1 Lámpara de Sal Overall Distribuidora
336 Oscar Giambelluca - 1 Vino Malbec Bodega Rutini
341 Fabiana Cortes - 1 Box de Budines La Pazteleria
343 Fabiana Cortes - 1 Voucher Zatanna (2 sesiones Presoterapia + 2 sesiones Depi Definitiva)
358 Cristina Moar - 1 Voucher Reflexología Gabriela Yatzky
361 Guillermo Totaro - 1 Mandala Tejido
362 Guillermo Totaro - 1 Kit AP Perfuminas
370 Viviana Arturito Diseño Infantil - 1 Vino Malbec Luigi Bosca
417 Andrea Erzetick - 1 Kit Biogreen
422 Andrea Erzetick - 1 Kit Natura
428 Giselle Ricobelli - 1 Cesto de Tela .decohogar
440 Andrea Mendez - 1 par de Sujeta Cortinas
441 Carmen Sosa - 1 Lata para Alimento de Mascotas .bb
464 Gonzalo Sapienza - 1 Mate pintado a mano
517 Cintia Castaño - 1 Portallaves
534 Daniela Garcia - 1 Set matero .joyas
553 Silvia Saez - 1 Bijou de acero blanco
562 Mariano Otero - 1 Conjunto de ropa interior YM LENCERIA
586 Carolina Arista - 1 Kit de Sahumerios
595 Pablo Vallejos - 1 set Porta Empanadas de algarrobo pintados a mano
596 Pablo Vallejos - 1 Set de joyas de Ponte Mona
629 Rocio Roholman - 1 kit cremas Natura
688 Marta - 1 kit perfume Natura
718 Victoria Sibert - 1 Tutor de madera
754 Candela Quiroz - 1 Bijou de acero blanco
759 Carolina Romero - 1 Tapado Infantil tejido a mano

⚠️ IMPORTANTE: Nos vamos a comunicar vía WhatsApp a los números de teléfono de cada número ganador para coordinar la entrega de los premios este fin de semana. ⚠️

❣ GRACIAS a cada una de las personas que compró una rifa, que donó dinero, que donó premios, que difundió y/o compartió las publicaciones.
❣ Gracias a Noe por ser responsable 24/7.
❣ Gracias Yesi, Cata y Lola por ocuparse de la venta en Medanos y Huanguelen.
❣ Gracias a Oscar Giambelluca por conseguir premios y donaciones.
❣ Gracias a los empleados del Banco Provincia que colaboraron.
❣ Gracias a Flor Mazzuchelli y Super T.
❣ Gracias a Facundo Tavoliere.
❣ Gracias a Karina Cocco.
❣ Gracias Escuela N°5 Nuestra Sra de la Merced.
❣ Gracias a Lorena Giustozzi.
❣ Gracias a Analia Piermattei.

🤝🏻¡GRACIAS! Más Electricidad, Distribuidora Overall, Magali Figueroa Arte, Herrería JSI, New Steps, Óptica Luciana Sardi, Canela en Rama, Laura Alvarez, Bahía Vinilos, Amaré mi Agenda, Dormí Bien, Paihuen Tejidos en Telar, Ferretería LUC-NIC, Quincho Bahía, Consultora Just Romina Baridon, La Paztelería, Zatanna espacio para la mujer, Reflexología Gabriela Yatzky, Lule, Biogreen Sole Heredia, Mimarte Deco Hogar, DecoEstilo, Forraje Lucky, Sofía Lo Ilustra, K-ctusDeco, Carla Joyas, Pogues, YM Lencería, Ponte Mona Debora Sanchez, PyM Deco, Claro de Luz, Tejidos Clelia. 🤝🏻

Gracias a tod@s Uma en pocos días les estará contando novedades desde el Hospital Italiano de Buenos Aires. 💖💪🏻

15/05/2022

¡Llegó la medicación! (con 1 semana de demora)
Imaginan enfermedades como hipertension, diabetes, epilepsia... sin su tratamiento por 7 días? Lamentablemente nadie se hizo cargo de la demora en su entrega y las consecuencias que eso trae.
Por eso como mamá me encargué de conversar de aspectos a mejorar con el Programa de soporte a Pacientes "Viviendo mejor" de Novartis, para que no quede solo en un eslogan.

El viernes estuvimos en el hospital, su Pediatra del amor nos enseñó a revisar ganglios y la premedicó para asegurarnos que esta vez no hayan reacciones y Umi pueda volver a casa con tranquilidad en pocas horas.
El tiempo que pasamos en la sala de juegos pasó volando y lo disfrutó mucho con la seño Vale, con la cual se reencontraron para seguir intercambiando lecturas como en 2018.
También nos encontramos con sus bioquímicas de años atrás, que la llenaron de palabras lindas por lo grande que está, siempre dulce y bien predispuesta.

Antes del alta, conversamos de la oportunidad que nos espera en Buenos Aires, de los síntomas que más agudizaron este último tiempo y de la importancia de la participación de cada uno de los especialistas que la van a recibir.
Estamos más que agradecidos como familia con todas las personas que se solidarizan con nosotros para que cada vez estemos más cerca de la atención médica que Uma y tod@ niñ@ que pase por esta circunstancia merece.

Hoy es el sorteo 🤞🏻si no tenes tus numeritos estás aún a tiempo!
✔Comprá desde este link 2 números x $500:
https://mpago.la/1W1JLof
LUEGO ENVIÁ AL WHATSAPP DE LA PÁGINA UNA CAPTURA DEL PAGO REALIZADO (agendá el 291 4390625 o hace click en "enviar WhatsApp" desde esta publicación) PARA RECIBIR POR RESPUESTA TUS NÚMEROS 📲🔢
💌 Si queres hacer una donación sin participar del sorteo⤵️
Alias Mercado Pago: uma.mucha.fortaleza
CVU: 0000003100051591265077

Uma te cuenta sobre FMF 💪🏻💖

Photos from Uma te cuenta sobre FMF's post 12/05/2022

Queremos compartir con uds que ya contamos con fecha de internación 🙏🏻🤞🏻💪🏻
Nos falta cada vez menos para llegar al monto del presupuesto estimativo y con la ayuda de tod@s lo vamos a lograr!

Colaborando con el Bono Contribución pueden ganarse uno de los tantos hermosos premios donados de corazón 🥰

✔Comprá desde este link 2 números x $500:
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💌 Si queres hacer una donación sin participar del sorteo⤵️
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Gracias por acompañarnos ♥️

10/05/2022

Uma necesita concretar la internación que le dará atención especializada en el Hospital Italiano de Buenos Aires.
Aún no llegamos al presupuesto estimado... pero no perdemos la esperanza.

L@s invitamos a que participen del Bono Contribución para poder ganarse uno de los tantos hermosos premios donados de corazón.
(Y si tus numeritos no salen sorteados, seguís teniendo oportunidad de ganar los premios de ¡LA YAPA! 😲🥳💥)

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Photos from Uma te cuenta sobre FMF's post 08/05/2022

Gracias a tod@s por enviarle tanto amor!!!
Con su fuerza de voluntad, el esfuerzo de familia y la gran Pediatra que nos acompaña y acciona ante eventuales emergencias, logramos que tolere líquidos y controle vómitos.
Ahora seguimos los cuidados con plan de hidratación en casa, aún con fiebre y colitis.
Su hermanito se deshidrató y estuvo en internación también hasta horas antes a causa de un virus.
Lamentablemente en Uma este tipo de infecciones agudiza su enfermedad.
Estuvo 12hs con pañales, se desvaneció en el baño del hospital, pasamos situaciones estresantes y angustiantes, pero nada que su fortaleza no pueda superar.

Ahora a salir de esta infección para poder aplicarse su medicación (la cual debía recibir la semana pasada, se encuentra en demora y nadie en la escala burocrática supo explicarnos el por qué).

La vida para las Enfermedades Poco Frecuentes es un extenuante día a día.
Aún nos hacen falta muchas herramientas para poder llevarlo como Uma se merece.

Uma te cuenta sobre FMF
💖

08/05/2022

Les pido oración, energía y mucho amor para Uma.
Está internada a causa de una infección viral, que exacerba su enfermedad y está pasando una noche difícil.

Photos from Uma te cuenta sobre FMF's post 04/05/2022

Estos días están siendo muy incómodos para Umi y una montaña rusa de emociones (y trámites) para nosotros. 😓

Aún así no queremos dejar de agradecer por cada uno de los premios donados ♥️
Todos y cada uno fueron ofrecidos de corazón para que Uma pueda aprovechar la importante oportunidad de ser evaluada por los especialistas de uno de los mejores hospitales pediátricos del país. En búsqueda de mejorar su calidad de vida.

Los invitamos a que participen del Bono Contribución para poder ganarse uno de los tantos hermosos premios!!! 🥰🤞🏻

- 1 cuadro 50x70 Técnica acrílico de la artista plástica Magali Figueroa
- 1 Parrilla Rebatible de Herreria Jsi
- 1 plancha Ken Brown Las Aventuras de Super T
- 1 par de Zapatillas de New Steps Necochea
- 1 Camiseta original de Villa Mitre Facundo Tavoliere
- 1 Orden de compra x $7000 en MAS electricidad
- 1 Lentes de Sol Óptica
- 1 Torta a elección de Canela en Rama BB
- 1 Cuadro artista Laura Alvarez
1 Auricular In-Ear Inalámbricos Las Aventuras de Super T
- 1 Orden de compra x $5000 MAS electricidad
- 1 Vinilo de pared Vinilos Bahia
- 1 Picada para 4 + Botellón de Cerveza Artesanal
- 1 Agenda Perpetua + Cuaderno p/ pintar Maricel Alfonso
- 1 Cubrecama Sapo Pepe Dormi Bien
- 1 camino de mesa + 1 almohadon Paihuen Tejidos en Telar
- 1 Orden de compra x $3000 MAS electricidad
- 1 Puff Infantil Las Antonias Deco Las Aventuras de Super T
- 1 Auriculares Vincha Overall Distribuidor Saphirus
- 1 Orden de compra x $1500 Ferretería LUC-NIC
- 1 Set x 4 Pocillos + Cafetera Quincho Bahía
- 1 Kit Just Romina Baridon
- 1 Lámpara de Sal Overall Distribuidor Saphirus
- 1 Vino Malbec Rutini
- 1 Box de Budines La Pazteleria de Ivana Martinez
- 1 Voucher Zatanna (2 sesiones Presoterapia + 2 sesiones Depi Definitiva) Ceci Cura - Estética y Depilación Definitiva
- 1 Kit Natura
- 1 Voucher Reflexología GY Reflexología Podal
- 1 Mandala Tejido
- 1 Kit AP Perfuminas Las Aventuras de Super T
- 1 Vino Malbec Luigi Bosca
- 1 Kit Biogreen

Si tus numeritos no salen sorteados, seguís teniendo oportunidad de ganar los premios de ¡LA YAPA! 😲🥳💥

✔Comprá desde este link 2 números x $500:
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🤞🏻LUEGO ENVIÁ AL WHATSAPP DE LA PÁGINA UNA CAPTURA DEL PAGO REALIZADO.
(Agendá el 291 4390625 o hace click en "enviar WhatsApp" desde esta publicación)
VAS A RECIBIR POR RESPUESTA TUS NÚMEROS 📲🔢

💌 Si queres hacer una donación sin participar del sorteo⤵️
Alias Mercado Pago: uma.mucha.fortaleza
CVU: 0000003100051591265077

Fiebre Mediterránea Familiar.
Qué es y qué genera?

Uma tiene una enfermedad poco frecuente llamada Fiebre Mediterránea Familiar. Corresponde al grupo de las llamadas Enfermedades Autoinflamatorias y se trata de una mutación genética (en el gen MEFV) que tiene un nombre propio con números y letras: "M694V".
Genera un exceso de proteína llamada pirina que desencadena una respuesta de episodios repetitivos de inflamación que suelen afectar a las serosas (membrabas que recubren cavidades de las articulaciones, la pleura, peritoneo, el pericardio o de cualquiera de los órganos del cuerpo donde se encuentren tales membranas) que se comportan como si estuvieran siendo agredidas y se produce una inflamación sin haber infección ni agresión por virus, bacterias, etc. Esta inflamación provoca variados síntomas, incluyendo elevación de las proteínas de la inflamación en la sangre (PCR) y del recuento leucocitario (leucocitosis).

Los cortos episodios recurrentes de inflamación y serositis, incluyen fiebre, peritonitis, sinovitis, pleuritis, vasculitis, episodios de pericarditis, artritis, colitis, otitis, uveitis, meningitis e incontables síntomas.

Y lo más doloroso para nosotros de saber... no en todos los casos, pero sí en el de Uma, genera Amiloidosis Secundaria (AA).

Es una alteración del ADN así es que no tiene cura.
Eso no detiene que queramos llegar al punto donde su calidad de vida mejore notablemente. Para eso no podemos ignorar estudios, tratamientos y seguimientos especializados.

Estamos en control constante y tratando de llegar a una estabilidad de la enfermedad que lamentablemente no respondió a medicación inmunosupresora, corticoides y antiinflamatorios.
Actualmente la única medicación que nos devuelve la esperanza y que a partir de febrero Umi debía comenzar es un tratamiento MENSUAL con canakinumab, medicación que tiene un costo de 1 MILLÓN 191 MIL 320 PESOS (cada ampolla).
Debe proveerla la obra social ya que es adherente familiar y actualmente le fue otorgado el certificado de discapacidad (con validez de 10 años).
Suena esperanzador, "fácil" cuando habla de lo que corresponde, lo que se debería o lo que rápidamente necesita Uma... Pero actualmente aún no nos proveen la medicación y con 8 años de edad está tomando 9 medicaciones PALIATIVAS a diario.

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