Hippo & Friends type 1 diabetesfonds

𝗛𝗶𝗽𝗽𝗼 𝗼𝘂𝘁 𝗼𝗳 𝗼𝗳𝗳𝗶𝗰𝗲

We gaan er even tussenuit en horen elkaar binnen enkele weken terug! Geniet nog van de laatste weken van de zomervakantie!

De komende maanden staat er heel wat te gebeuren. Blijf ons volgen om op de hoogte te blijven. 💙

©peanuts

SCIENCE!

Slimme insuline of glucose-responsieve insuline die het aantal hypo's en hyper's drastisch kunnen verminderen omdat ze beter reageren op de bloedsuikerspiegel en dat in 'real time' worden realiteit.

The Guardian schreef een artikel over deze slimme insulines en hoe deze de levenskwaliteit van mensen met type 1 diabetes positief kunnen beinvloeden en dit in afwachting van preventie en genezing van de ziekte. Nieuwsblad.be pikte het bericht dinsdag ook op maar dat zit achter de betaalmuur.

Scientists hail ‘smart’ insulin that responds to changing blood sugar levels in real time Exclusive: People with type 1 diabetes may in future only need to give themselves insulin once a week, say experts

WEBSHOP

Een heel handige weegschaal om mee te nemen op restaurant, vakantie, schooluitstap....kijk zeker eens op onze webshop. Er staan ook nog andere interessante items op onze shop.

https://www.hippoandfriends.com/store/ 💙

𝗡𝗮𝗮𝗿 𝘀𝗰𝗵𝗼𝗼𝗹 𝗺𝗲𝘁 𝘁𝘆𝗽𝗲 𝟭 𝗱𝗶𝗮𝗯𝗲𝘁𝗲𝘀

Enkele jaren geleden maakten we een Zoom live rond 'terug naar school met type 1 diabetes'. We hopen dat deze opname extra informatie kan verschaffen aan ouders met kinderen met type 1 diabetes. Natuurlijk blijft je eigen diabetesteam het directe aanspreekpunt.

Vele ouders met kinderen met type 1 diabetes weten ook dat het statuut van 'de bekwame helper' werd goedgekeurd en geïmplementeerd. Hopelijk brengt dit een gevoel van rust met zich mee.

We wensen iedereen alvast een heel fijn schooljaar en geniet nog van de laatste weken van de zomervakantie. ☀️

https://www.youtube.com/watch?v=JMRMzXcIds0

Terug naar school met type 1 diabetes - sept 2021 Een nieuwe Facebook Live sessie met als thema: 'Terug naar school met diabetes'. Nu het nieuwe schooljaar opnieuw van start is gegaan, zijn er heel wat ouder...

𝗢𝗻𝘁𝗺𝗼𝗲𝘁𝗶𝗻𝗴 𝗺𝗲𝘁 𝗲𝗲𝗻 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗿𝗲𝗻𝗻𝗲𝗿 𝘃𝗮𝗻 𝗧𝗲𝗮𝗺 𝗡𝗼𝘃𝗼 𝗡𝗼𝗿𝗱𝗶𝘀𝗸 𝗔𝗹𝗹-𝗗𝗶𝗮𝗯𝗲𝘁𝗲𝘀 𝗣𝗿𝗼 𝗖𝘆𝗰𝗹𝗶𝗻𝗴 𝗧𝗲𝗮𝗺

Ben je klaar voor een namiddag vol inspiratie en sportieve wijsheid? 🚴‍♂️✨

𝗢𝗽 𝘄𝗼𝗲𝗻𝘀𝗱𝗮𝗴 𝟮𝟱 𝘀𝗲𝗽𝘁𝗲𝗺𝗯𝗲𝗿 𝘃𝗮𝗻 𝟭𝟱𝘂𝟬𝟬 𝘁𝗼𝘁 𝟭𝟲𝘂𝟬𝟬, in zaal Muze van het kinderziekenhuis 🏥 UZ Leuven, verwelkomen we voor tweede keer Jan Dunnewind, de gepassioneerde wielrenner 🚴 van Team Novo Nordisk, voor een boeiende lezing. Deze keer vertelt hij meer over de kracht van teamwork, de mentale aspecten bij de competitie en de persoonlijke groei door te sporten met type 1 diabetes.

Mis deze kans niet om geïnspireerd te raken door een ware kampioen 🥇 en om waardevolle levenslessen mee naar huis te nemen.

Schrijf je in voor deze boeiende namiddag, nodig je vrienden uit, en we zien je graag bij dit niet te missen evenement! 🌟

Meer info en registratie:
👉 https://forms.gle/TzU4GDHcRjWNQ8aQ9

𝗞𝗹𝗲𝘂𝗿 𝗷𝗲 𝘀𝗰𝗵𝗼𝗼𝗹 𝗯𝗹𝗮𝘂𝘄 𝗼𝗽 𝗪𝗲𝗿𝗲𝗹𝗱𝗱𝗶𝗮𝗯𝗲𝘁𝗲𝘀𝗱𝗮𝗴!

Werelddiabetesdag (WDD), 14 november, is de dag dat alle types van diabetes aandacht krijgen. Op deze dag kleurt de wereld blauw. 💙

Met onze actie 'Kleur je school blauw' vragen we aandacht voor (type 1) diabetes.

𝗔𝗹𝗹𝗲 𝗩𝗹𝗮𝗮𝗺𝘀𝗲 𝗯𝗮𝘀𝗶𝘀𝘀𝗰𝗵𝗼𝗹𝗲𝗻 𝗸𝘂𝗻𝗻𝗲𝗻 𝗲𝗲𝗻 𝗚𝗥𝗔𝗧𝗜𝗦 𝗰𝗼𝗺𝗺𝘂𝗻𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶𝗲𝗽𝗮𝗸𝗸𝗲𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝟯𝟬 𝘀𝗲𝗽𝘁𝗲𝗺𝗯𝗲𝗿 𝟮𝟬𝟮𝟰 𝗮𝗮𝗻𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻. (enkel een school kan een aanvraag indienen, niet een ouder)​

𝗛𝗼𝗲 𝗸𝘂𝗻 𝗷𝗲 𝗱𝗲𝘇𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗲 𝗺𝗲𝗲 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿 𝗱𝗲 𝗮𝗮𝗻𝗱𝗮𝗰𝗵𝘁 𝗯𝗿𝗲𝗻𝗴𝗲𝗻?

💙 Deel de informatie met
-de (vroegere) basisschool van je kind/kleindkind;
-je eigen vroegere basisschool;
-de basisschool in je stad/gemeente
en spoor hen aan om een gratis communicatiepakket aan te vragen.

💙 Deel deze informatie via je eigen sociale media. Ongeacht of er een kind met type 1 diabetes op school zit of niet, willen we zoveel mogelijk basisscholen blauw laten kleuren op WDD.

𝗦𝗮𝗺𝗲𝗻 𝘇𝗼𝗿𝗴𝗲𝗻 𝘄𝗲 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗺𝗲𝗲𝗿 𝗯𝗲𝘄𝘂𝘀𝘁𝘄𝗼𝗿𝗱𝗶𝗻𝗴 𝗲𝗻 𝗮𝗮𝗻𝗱𝗮𝗰𝗵𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝘁𝘆𝗽𝗲 𝟭 𝗱𝗶𝗮𝗯𝗲𝘁𝗲𝘀!

Alle informatie vind je op onze website: https://www.hippoandfriends.com/nieuws/kleurjeschoolblauw

Deze actie werd mede mogelijk gemaakt dankzij de steun van Abbott, Novo Nordisk en Medtronic Diabetes Belux.
👊

SCIENCE!

Kinderen en jongvolwassenen met type 1 diabetes hebben vaker andere autoimmuunziekten zoals coeliakie, ziekte van Graves of ziekte van Addison vergeleken met gezonde individuen.

Dergelijke data duiden op gelijkaardige risicofactoren voor deze autoimmuunziekten, zoals o.a. de genen van het HLA (humaan leukocytenantigenen) systeem, en stellen in vraag of er op verschillende autoimmuunziekten moet gescreend worden.

Projecten zoals IDENT1FI, INNODIA, ELSA, enz... onderzoeken of het mogelijk is om niet enkele familiale verwanten maar ook de algemene bevolking te SCREENEN op type 1 diabetes. Projecten zoals DiaUnion zullen naast type 1 diabetes ook op coeliakie en ziekte van Graves gaan screenen.

Autoimmune comorbidity in type 1 diabetes and its association with metabolic control and mortality risk in young people: a population-based study - Diabetologia Aims/hypothesis This register-based study aimed to describe autoimmune comorbidity in children and young adults from type 1 diabetes onset, and to investigate whether such comorbidity was associated with a difference in HbA1c or mortality risk compared with children/young adults with type 1 diabetes...

𝗱𝗶𝗮𝗧𝟭𝗼𝗽 𝗸𝗶𝗱𝘀 𝗺𝗲𝘁 𝗝𝗮𝗻 𝗩𝗲𝗿𝘁𝗼𝗻𝗴𝗵𝗲𝗻 𝗙𝗼𝘂𝗻𝗱𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻

Kom je op zaterdag 28 september 2024 van 13u00 tot 15u30 uitleven op de interactieve playground in Mechelen tijdens de sport- en spelnamiddag ⚽️ van diaT1op kids met de Jan Vertonghen Foundation.

Leef je uit op het sportparcours en scoor een doelpunt in de interactieve voetbalmuur. Tussen alle spelletjes door wordt een pauze voorzien.

Leer lotgenoten kennen en ervaar dat sporten en bewegen met type 1 diabetes perfect mogelijk is. Iedereen mag ook een vriendje meenemen!

Per inschrijving wordt een leuke goodiebag voorzien! 🤩

Alle informatie over leeftijden en hoe je je kind kunt registreren vind je via onderstaande link.

👉 https://www.hippoandfriends.com/nieuws/diat1op-kids/jan-vertonghen

Met dank aan Novo Nordisk en Medtronic Diabetes om dit evenement mogelijk te maken voor de type 1 community. 💙🙏

𝗪𝗲𝘁𝗲𝗻𝘀𝗰𝗵𝗮𝗽𝘀𝗱𝗮𝗴 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝘁𝘆𝗽𝗲 𝟭 𝗱𝗶𝗮𝗯𝗲𝘁𝗲𝘀

Heb je interesse in het onderzoek naar type 1 diabetes? Wil je kennismaken met onderzoekers? Wil je meer informatie over bedrijven in diabetescare? Wil je lotgenoten leren kennen?

Noteer dan 𝘇𝗮𝘁𝗲𝗿𝗱𝗮𝗴 𝟭𝟲 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗲𝗿 𝟮𝟬𝟮𝟰 in jouw agenda en schrijf je in voor onze wetenschapsdag voor mensen met type 1 diabetes. 🧬🩸💉🩺🔬

Via onderstaande link kun je het volledige programma bekijken en je deelname registreren.

👉 https://www.hippoandfriends.com/nieuws/wetenschapsdag-2024

𝗛𝗲𝘁 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 𝘀𝘁𝗼𝗽𝘁 𝗻𝗶𝗲𝘁

Ondanks de zomer blijft het diabetesonderzoekscentrum van KU Leuven onder leiding van dr. Chantal Mathieu verder werken aan verschillende onderzoeksprojecten 🔬 om type 1 diabetes de wereld uit te helpen. Onderzoek kent geen pauze. 👊

Dankzij uw steun kunnen we het onderzoek naar type 1 diabetes verderzetten. 🙏 Genezing, daar gaan we voor!

Wil u het onderzoek steunen met een gift? Doneer online via onderstaande link en vanaf 40 euro per jaar heeft u recht op een belastingsvermindering van 45% op uw gift.

👉 https://icts.kuleuven.be/apps/fondsen/4000103/nl/donate

Dankzij uw steun kunnen we het broodnodige onderzoek verder zetten, u maakt mee het verschil! 💙

𝗪𝗲 𝗴𝗲𝘃𝗲𝗻 𝘁𝘆𝗽𝗲 𝟭 𝗱𝗶𝗮𝗯𝗲𝘁𝗲𝘀 𝗲𝗲𝗻 𝗴𝗲𝘇𝗶𝗰𝗵𝘁! Robin, drie jaar, heeft sinds 8 maanden type 1 diabetes 💉.

Mama Elle Vdb (Ellen) vertelt: “Acht maanden geleden kreeg Robin in UZ Gent 🏥 de diagnose type 1 diabetes. Het kinderdiabetesteam ontving ons met alle warmte en begeleidt ons nog steeds met enorme inzet.

Mijn wereld en dat van mijn ouders stond even helemaal op zijn kop. 🙃 Gelukkig kent mijn vader alles van pennen, sensoren, pompjes en nog zoveel meer. Hij heeft ook type 1 diabetes, al van toen hij een baby was. Dat traject zag er toen helemaal anders uit ... we zijn dus erg dankbaar met de technologie die zo blijft evolueren.

De eerste maanden waren erg pittig. 🥵 Nachten waren een heuse uitdaging maar ook overdag is het soms zoeken. Het is puzzelen met de school of om op vakantie te gaan, maar Robin blijft gelukkig vrolijk lopen en spelen!”

Robin heeft veel aan zijn Hippo knuffel 🤩, bijvoorbeeld als de sensor steken wat moeilijker verloopt, is zijn Hippo knuffel daar om hem te troosten. Zijn peter printte in 3D zelfs zijn insulinepomp 🤖 (Medtronic 780G) na voor de Hippo knuffel. Robin kiest zelf flink een vinger voor een prikje met het liedje van papa, mama, broertje, zusje, en baby vinger!

Mama Ellen vertelt verder: ”Ik heb een boekje over dinosaurussen 🦖 met diabetes gevonden om alles beter te kunnen uitleggen aan Robin. Een groot succes, want Robin is dol op dino’s. 🥰

Gelukkig zijn onze vrienden en familie een grote steunpilaar, ze leren zelfs allemaal over type 1 diabetes om ons te kunnen helpen. De meter van Robin en mijn vriendinnen volgden zelfs al de opleiding tot bekwame helper om te kunnen babysitten met de nodige kennis. 👊

Leven met type 1 diabetes voelt soms aan als varen in hevige stormen met hoge golven, maar we worden gelukkig het meeste met liefde overspoeld.”

Bedankt Ellen, mama van Robin, om zijn en ook jouw verhaal neer te schrijven. Dankzij de steun van vrienden en familie staan jullie al een eind verder. Een liefdevolle en vooral begripvolle omgeving doet zoveel. Wat een liefde! 💙

SCIENCE!

Kunnen voorspellen wie type 1 diabetes ontwikkelt is belangrijk omwille van allerlei redenen. Het vermijden van levensbedrijgende diabetische ketoacidose bij een mogelijke diagnose is er alvast één. Daarnaast zijn er meer en meer klinische studies die proberen om de ziekte uit te stellen of volledig te voorkomen.

Het Zweedse ASSET brengt allerlei experten samen die als doelstelling hebben het ontstaan van autoimmuunziekten kunnen voorspellen en voorkomen. Met behulp van artificiele intelligentie (AI) algoritmen willen ze aan de hand van bestaande gegevensbanken personen identificeren die risico lopen op het ontwikkelen van type 1 diabetes en hen klinische studies aanbieden die de ziekte kunnen afremmen.

De complexiteit van grote hoeveelheid data vraagt om met machine learning patronen te detecteren en deze om te zetten in nieuwe inzichten die kunnen leiden tot het vinden van juiste medicijnen voor preventie van type 1 diabetes.

This is ASSET ASSET is an innovation milieu with the aim of developing and evaluating AI algorithms to assess the individual risk of developing type 1 diabetes

𝗕𝗲𝗱𝗮𝗻𝗸𝘁 𝗮𝗮𝗻 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗧𝗿𝗼𝗼𝗽𝗲𝗿𝘀!

Dankzij jullie hebben we opnieuw een mooi bedrag van Trooper ontvangen, waardoor we in totaal al meer dan 2 500 euro hebben ingezameld voor het onderzoek naar type 1 diabetes. 💙🙏

We zijn jullie heel erg dankbaar! Blijf via Trooper gaan als je online shopt, het helpt ons om stappen vooruit te zetten in het onderzoek naar type 1 diabetes.🔬

Surf eerst naar www.trooper.be/hippoandfriends en vanop die pagina kan je doorklikken naar één van de meer dan 1 000 webshops die onze vzw met veel plezier een stukje van jouw aankoopbedrag schenken.

We leggen het even uit:
Stap 1: Ga naar www.trooper.be/hippoandfriends.
Stap 2: Zoek naar de webshop waarbij je wil shoppen.
Stap 3: Laat je gegevens na in de pop-up als je wil weten hoeveel jouw aankoop onze vzw zal opleveren en shop daarna zoals altijd. Het kost je niks meer.
Stap 4: De webshop steunt ons met een % van je aankoop.

Die aangesloten webshops zijn trouwens niet van de minste: .com, Booking.com, Jbc, Krëfel, Torfs en nog zo’n 1 000 andere shops!

STEEL MAGNOLIAS

De film bracht top-actrices (Sally Field, Dolly Parton, Shirley MacLaine, Daryl Hannah, Olympia Dukakis en Julia Roberts) samen, maar weinigen herinneren zich waarschijnlijk nog de protagonist met type 1 diabetes.

De komedie/drama zet Julia Roberts (genomideerd voor Beste Actrice Academy Award) als dochter met type 1 diabetes en Sally Fields als haar overbeschermende moeder in de picture. De film kwam uit in 1989 wanneer er nog amper sprake was van continue glucosemonitoring (CGM) sensoren en insulinepompen. De film toont dan ook op een autenthieke manier de moeilijkheden van die tijd met gevaarlijke hypo's en ongecontroleerde hyper's. De film laat je de huidige technologieën en wetenschappelijke vooruitgang nog meer apprecieren.

De film is hartverscheurend en werd overladen met Golden Globes en de actrices kregen terecht nominaties voor een Oscar. Een reden om hem eens terug te zien! 💙

𝗠𝗲𝗻𝗼𝗽𝗮𝘂𝘇𝗲 𝗲𝗻 𝘁𝘆𝗽𝗲 𝟭 𝗱𝗶𝗮𝗯𝗲𝘁𝗲𝘀

De menopauze doormaken kan een moeilijke tijd zijn. 🙃 Leven met type 1 diabetes kan het nog uitdagender maken. Iedereen ervaart de menopauze anders en er is geen one-size-fits-all aanpak om ermee om te gaan.

Lees het volledige artikel van JDRF UK via onderstaande link.
👉 https://jdrf.org.uk/knowledge-support/living-with-type-1-diabetes/health-and-wellbeing/menopause/

𝗙𝗲𝗿𝗿𝗲𝗿 𝗹𝗮𝗮𝘁 𝘁𝘆𝗽𝗲 𝟭 𝗱𝗶𝗮𝗯𝗲𝘁𝗲𝘀 𝘇𝗶𝗷𝗻 𝗠𝗟𝗕-𝗱𝗿𝗼𝗼𝗺 𝗻𝗶𝗲𝘁 𝗼𝗻𝘁𝘀𝗽𝗼𝗿𝗲𝗻

Jaime Ferrer leeft al sinds zijn derde met type 1 diabetes. Er is aan hem getwijfeld, hij heeft verschillende keren een neen gekregen en hij heeft talloze fysieke en mentale obstakels overwonnen op zijn reis om een Major League Baseball (MLB)-speler te worden. 💪

Ferrer's droom kwam uit toen de Minnesota Twins de outfielder van Florida State Seminoles Baseball selecteerde in de vierde ronde tijdens de tweede dag van de MLB Draft. ⚾️

Ga voor je dromen, overwin obstakels en weet dat je tot veel in staat bent. 💙

Ferrer doesn't let Type 1 Diabetes derail his MLB dream Jaime Ferrer has lived with a chronic illness since he was three years old. It’s the only life he’s known. He’s been doubted, told no, and gone through countless physical and mental hurdles on his journey to becoming a Major League Baseball player. But that Type 1 diabetes diagnosis? It’s

SCIENCE!

Niet alle klinische studies die het stopzetten of omkeren van het ziekteproces tijdens de ontwikkeling van type 1 diabetes beogen slagen in hun opzet. De IMPACT studie die onder de paraplu van het door KU Leuven gecoördineerde INNODIA HARVEST project werd uitgevoerd, heeft teleurstellende resultaten behaald.

De ImotopeTM technologie kon de verdere afbraak van de insuline-aanmakende cellen bij diagnose van type 1 diabetes niet tegen gaan. Op basis van deze resulaten heeft de raad van bestuur en investeerders beslist om niet verder in het bedrijf te investeren en heeft het in Luik gesitueerde Imcyse enkele weken geleden het faillissement aangevraagd. ☹

De weg naar een medicijn dat type 1 diabetes op een veilige manier kan stopzetten in alle getroffenen is lang... Momenteel is enkel teplizumab (anti-CD3 monoklonaal antilichaam) in de VS goedgekeurd om type 1 diabetes uit te stellen met minimaal 2 jaar.

La biotech liégeoise Imcyse met un terme à ses activités La biotech liégeoise Imcyse, spécialisée dans les immunothérapies, va être mise en liquidation. Les investisseurs n'ont plus suivi après des résultats cliniques décevants.

𝟭𝟭𝟮 𝗛𝗶𝗽𝗽𝗼'𝘀 𝗼𝗽 𝗱𝗲 𝗸𝗮𝗮𝗿𝘁! 💙

Onze bewustwordings- en fondsenwervingsactie 'ZET HIPPO OP DE KAART' is afgelopen. Jullie hebben 112 Hippo's op de kaart gezet en dat heeft 1 309 euro opgebracht. Een mooi bedrag waarmee we heel wat evenementen kunnen organiseren voor type 1 diabetes-gemeenschap. 🙏

Jullie persoonlijke boodschappen tonen aan dat er veel waardering is voor alles wat onze type 1 toppers dagelijks meemaken. Jullie steun is onmisbaar. 💙

EDUCATIE is super belangrijk in goede diabeteszorg.

Educatie op maat van kinderen... dat is waaraan verschillende organisaties zoals het Hippo & Friends type 1 diabetesfonds hebben bijgedragen.

Ga eens kijken op onze kidsplace waar je allerlei video's over type 1 diabetes kan bekijken. 📺
👉 https://kids.hippoandfriends.com/videos

𝗕𝗲𝗹𝗴𝗶𝗮𝗻 𝗧𝗿𝗮𝗻𝘀𝗽𝗹𝗮𝗻𝘁𝗼𝘂𝘅 𝗚𝗮𝗺𝗲𝘀 𝗼𝗽 𝟮𝟭 𝗲𝗻 𝟮𝟮 𝘀𝗲𝗽𝘁𝗲𝗺𝗯𝗲𝗿 𝗶𝗻 𝗟𝗲𝘂𝘃𝗲𝗻

Transplantoux organiseert de eerste Belgian Transplantoux Games.

Dit wordt een groot, laagdrempelig beweegevenement met initiaties, sportieve activiteiten en competities.

Laat je inspireren door de veerkracht van getransplanteerden, mensen aan de dialyse, donoren, donorfamilies en Transplantoux sympathisanten.

Doe mee, maak nieuwe vrienden, en verleg je grenzen. 👊

Mensen met type 1 diabetes die geen of nauwelijks werkende insuline-producerende cellen hebben en geconfronteerd worden met veelvuldige periodes van hypoglycemie kunnen in aanmerking komen voor een pancreas - of eilandtransplantatie. Maar ook bij mensen met type 1 diabetes bij wie een andere transplantatie noodzakelijk is, zoals een niertransplantatie na nierschade, of die progressieve complicaties hebben ondanks een optimale behandeling kunnen gebaat zijn met een pancreas- of eilandtransplantatie.

Ben jij zo iemand, dan is dit evenement wel iets voor jou!

Meer info en registreren kan via https://belgiantransplantgames.be/nl/

Belgian Transplant Games We komen samen om niet alleen te concurreren maar vooral om te verbinden en te vieren. Laat je inspireren door de veerkracht van getransplanteerden, mensen aan de dialyse, donoren, donorfamilies en Transplantoux sympathisanten.

Voor het Europees onderzoeksproject EDENT1FI, gecoördineerd door dr. Chantal Mathieu, zijn we 𝗼𝗽 𝘇𝗼𝗲𝗸 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝟴 𝗸𝗶𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝘁𝘆𝗽𝗲 𝟭 𝗱𝗶𝗮𝗯𝗲𝘁𝗲𝘀 𝘁𝘂𝘀𝘀𝗲𝗻 𝗱𝗲 𝟮 𝗲𝗻 𝟭𝟰 𝗷𝗮𝗮𝗿 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗲𝗲𝗻 𝗳𝗼𝘁𝗼𝘀𝗵𝗼𝗼𝘁.

EDENT1FI is een project dat zich richt op de vroege opsporing van type 1 diabetes bij kinderen. Het project wordt uitgevoerd in 13 landen en heeft als doel d.m.v. screening en bewustwording de ziekte eerder te herkennen en de gezondheid van kinderen te verbeteren.

Kinderen met type 1 diabetes worden in een speeltuinsetting gefotografeerd zodat foto's, mits toestemming van de ouders, kunnen gebruikt worden voor communicatiedoeleinden binnen EDENT1FI.

𝗗𝗲 𝗳𝗼𝘁𝗼𝘀𝗵𝗼𝗼𝘁 𝘃𝗶𝗻𝗱𝘁 𝗽𝗹𝗮𝗮𝘁𝘀 𝗼𝗽 𝘇𝗮𝘁𝗲𝗿𝗱𝗮𝗴 𝟯𝟭 𝗮𝘂𝗴𝘂𝘀𝘁𝘂𝘀 𝗶𝗻 𝗵𝗲𝘁 𝗽𝗿𝗼𝘃𝗶𝗻𝗰𝗶𝗮𝗮𝗹 𝗱𝗼𝗺𝗲𝗶𝗻 𝘃𝗮𝗻 𝗞𝗲𝘀𝘀𝗲𝗹-𝗟𝗼. 𝗦𝗮𝗺𝗲𝗻𝗸𝗼𝗺𝘀𝘁 𝗼𝗺 𝟭𝟬𝘂𝟯𝟬 𝗼𝗽 𝗽𝗮𝗿𝗸𝗶𝗻𝗴 𝗣𝟭 𝗶𝗻 𝗱𝗲 𝗘𝗲𝗻𝗺𝗲𝗶𝗹𝗮𝗮𝗻. De fotoshoot zelf gaat één uur duren.

𝗭𝗶𝗷𝗻 𝗷𝘂𝗹𝗹𝗶𝗲 𝗯𝗲𝘀𝗰𝗵𝗶𝗸𝗯𝗮𝗮𝗿 𝗱𝗶𝗲 𝗱𝗮𝗴 𝗲𝗻 𝘄𝗶𝗹 𝗷𝗲 𝗸𝗶𝗻𝗱 𝗴𝗿𝗮𝗮𝗴 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗱𝗲 𝗹𝗲𝗻𝘀 𝘀𝘁𝗮𝗮𝗻? 𝗦𝘁𝘂𝘂𝗿 𝗲𝘃𝗲𝗻 𝗲𝗲𝗻 𝗲-𝗺𝗮𝗶𝗹 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝗶𝗻𝗳𝗼@𝗵𝗶𝗽𝗽𝗼𝗮𝗻𝗱𝗳𝗿𝗶𝗲𝗻𝗱𝘀.𝗯𝗲 𝗺𝗲𝘁 𝘃𝗼𝗹𝗴𝗲𝗻𝗱𝗲 𝗴𝗲𝗴𝗲𝘃𝗲𝗻𝘀:

-Leeftijd kind
-Diagnose type 1 diabetes op welke leeftijd?
-Gsm-nummer ouder
-Opvolging in welke kinderdiabetesconventie

SCIENCE!

Diabetes heeft niet enkel fysieke ongemakken maar ook mentaal kan de ziekte er hard inhakken. Meer dan 75% van volwassenen met type 1 diabetes maken melding van 'diabetes distress'.

Amerikaanse onderzoekers vonden dat de beste manier om de mentale impact op glucosecontrole te verbeteren was door te concentreren op het beheersen van emotionele spanningen die gepaard gaan met de ziekte. Hun programma TunedIn waarbij ook de mentale aspecten van de ziekte in acht werden genomen boekte de beste resultaten op gebied van diabetesmanagement.

Het zou dus routine moeten zijn om niet enkel de fysieke maar ook de mentale aspecten te bespreken met diabetesteam.

wetenschappelijke link:
👉 https://diabetesjournals.org/care/article/doi/10.2337/dc23-2452/156797/EMBARK-A-Randomized-Controlled-Trial-Comparing

For Type 1 Diabetes Distress, Focus First on Managing Emotions Diabetes distress, the fears, worries and burdens associated with living with and managing diabetes, affects up to 75% of adults with Type 1 diabetes. The most effective way to reduce diabetes and improve glucose control is to focus on managing the emotional strain of living with the condition.

Het Hippo & Friends type 1 diabetesfonds organiseert allerlei activiteiten voor kinderen en volwassenen met type 1 diabetes en hun gezinnen.

In september alleen al gaat het jaarlijkse diaT1op weekend in Houffalize door (6-8 september), gevolgd door een diaT1op kids event met de Jan Vertonghen Foundation in Mechelen (28 september). En voor de Hasseltse (Jessa Ziekenhuis) en Gentse (UZ Gent) kinderdiabetesconventies worden kookworkshops met de Colruyt Group Academy georganiseerd. 👊

Het zijn dit soort initiatieven die lotgenoten samenbrengen en hen helpen allerlei stigma's rond hun aandoening te overwinnen. Samen sporten, samen spelen, samen koken, samen verdriet en frustrasies delen... een luisterend oor vinden. Schrijf je in voor onze activiteiten, ze worden georganiseerd voor JULLIE!

👉 https://www.hippoandfriends.com/events

Family days out help tackle stigma around type 1 diabetes Mason, 10, enjoys days out aimed at helping Lincolnshire children cope with type 1 diabetes.

HOE KAN JIJ HELPEN!

Het Hippo & Friends type 1 diabetesfonds is voortdurend op zoek naar helpende handen. Onze type 1 diabetesevenementen zijn een unieke ervaring voor kinderen en jongeren met type 1 diabetes en hun families. De evenementen bieden de tijd en ruimte om vertrouwen op te bouwen in het omgaan met type 1 diabetes - in een leuke en veilige omgeving. En de mogelijkheid om ervaringen te delen met mensen die weten hoe het leven met type 1 diabetes is.

Hoe profiteer jij van vrijwilligerswerk?
💙 Je zal een echt verschil maken in het leven van kinderen en hun gezinnen met type 1 diabetes;
💙 Je neemt deel aan een unieke en onvergetelijke ervaring;
💙 Je ontwikkelt je teamwerkvaardigheden met een fantastische groep mensen;
💙 Je versterkt je communicatieve vaardigheden;
💙 Je gaat werken voor een briljant doel;
💙 Je zult plezier hebben! 😉

Schrijf je in via onderstaande link:
👉 https://www.hippoandfriends.com/contact

RECHT OM VERGETEN TE WORDEN

Vorige week publiceerde het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) zijn positief advies om 'het recht om vergeten te worden' in te voeren voor mensen met type 1 diabetes.

Waarover gaat dit precies?
In 2019 werd in België het 'recht om vergeten te worden' ingevoerd, waarbij in zeer specifieke situaties weigeringen en premieverhogingen van schuldsaldoverzekeringen worden verboden. De wetgeving is van toepassing op mensen die volledig genezen zijn van bepaalde kankers en mensen met bepaalde chronische ziekten.

Als Hippo & Friends type 1 diabetesfonds roepen wij de overheid op om dit advies te volgen!

Meer weten?
👉 https://kce.fgov.be/nl/publicaties/alle-rapporten/het-recht-om-vergeten-te-worden-voorstellen-voor-diabetes-type-1

Voorstel om ‘recht om vergeten te worden’ uit te breiden naar diabetespatiënten Er kan een plafond komen op de bijkomende premie voor mensen met diabetes type 1 zonder complicaties die een schuldsaldoverzekering afsluiten. Dat stelt het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) vandaag voor in een advies om het zogenaamde recht om vergeten te worden uit te breiden na...

Wij geven type 1 diabetes een gezicht! Rudy Van Hecke, 73 jaar, heeft al meer dan 40 jaar type 1 diabetes 💉. Hij werkt nog steeds met insulinepennen , maar er loopt een aanvraag om over te schakelen naar een insulinepomp 🤖, meer bepaald de Omnipod DASH. Dit zal een hele aanpassing vergen, zeker voor bij het lopen, maar Rudy gelooft dat zijn diabetesmanagement er beter van zal worden.

Rudy vertelt: “In 1980 kwam het nieuws hard aan, type 1 diabetes. Heel de familie was in shock, ocharme ik! 😮 Ik stopte met roken, paste mijn voeding aan, dat was stevig. Het werden 17 jaren met vallen en opstaan. Op mijn 46 jaar begon ik te lopen 🏃‍♂️ en voelde mij er goed bij. Roken 🚬, snoepen 🍭 en stress verdwenen uit mijn leven. 🧘🏻‍♂ Langzaam maar zeker oefende ik op langere afstanden. Het gaf mij een boost bij alles wat ik deed. 💪 Als de opbouw lukt, ben je goed vertrokken en gaat het makkelijker.”

In 1996 liep Rudy voor het eerst de 20 km door Brussel. De Antwerp 10 miles kwam er bij vanaf 2009.

Rudy vertelt verder: “Eerlijk, het kwam allemaal niet vanzelf, zeker niet voor het regelen van mijn koolhydraten. Met al het rekenwerk blijf je bezig en dan nog, het blijft een gok. Het aanpakken van uitdagingen maakt mij gelukkig, ondanks de strijd met mezelf om door te zetten. Het verschil met vroeger, het leven met type 1 diabetes, wordt steeds groter. Waar we vroeger afgeschreven werden, worden we nu in een comfortabel leven gewikkeld. Je kan je glucose in je bloed 🩸 beter en beter onder controle houden. Toch is het belangrijk om veel in beweging te zijn, op welke manier dan ook. Je zorgt voor je eigen geluk. 🍀 Op mijn 73 jaar is lopen mijn aangepaste stofwisseling om energie te winnen. Het maakt mij gelukkig." 💙

Rudy, je bent het levende bewijs dat leeftijd maar een getal is. Blijf lopen, blijf jezelf uitdagen! 👊

⚗️💁🏻‍♀️💉 💉🙏

SCIENCE! MUST READ

Hoe doorzettingsvermogen, geloof en veel geluk geleid hebben tot de goedkeuring van de eerste ziekte-modificerende therapie voor type 1 diabetes. Momenteel is teplizumab (anti-CD3 monoclonaal antilichaam) enkel in VS goedgekeurd door het Amerikaanse geneesmiddelagentschap U.S. Food and Drug Administration voor het vertragen van het type 1 diabetes-ziekteproces nog voor er symtomen zijn vastgesteld. Sommige studiedeelnemers zijn al 8 jaar verder zonder doorbraak van type 1 diabetes. Het medicijn ligt nu ter goedkeuring bij het Europees geneesmiddelenbureau (EMA).

Wat opvallend is in dit verhaal is de KRACHT van de TYPE 1 DIABETES COMMUNITY. Hoe ouders van kinderen met type 1 diabetes en patienten zelf hun SCHOUDERS onder dit project hebben gezet. Zij kenden de enorme impact van type 1 diabetes op het dagelijks leven van hun kinderen en gezin. Hoe zij voldoende fondsen hebben kunnen vrijmaken via hun connecties (o.a. senators, celebreties, CEO's, wetenschappers...). En vooral de inzet van duizenden vrijwilligers die Breakthrough T1D de nodige slagkracht gaven om dit project mee te ondersteunen. Zonder hen was er vandaag geen succesverhaal.

Een verhaal dat duidelijk maakt dat vrijwilligerswerk loont! 🍀 Het Hippo & Friends type 1 diabetesfonds is dan ook dankbaar om kleine steentjes te kunnen bijdragen.

Vandaag zit het type 1 diabetesonderzoek in een stroomversnelling maar dat is enkel door hen die dagelijks de realiteit van type 1 diabetes ondervinden.

Beating the Odds: The Improbable Story of How Perseverance, Belief, and Luck Led to the Approval of the First Life-Changing Immune Therapy for Type 1 Diabetes - Breakthrough T1D The true story of how Tzield (teplizumab), the first disease-modifying therapy approved for use in delaying type 1 diabetes (T1D) onset, made it to market.

𝗗𝗲𝗲𝗹𝗻𝗲𝗺𝗲𝗿𝘀 𝗴𝗲𝘇𝗼𝗰𝗵𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿 ‘𝗢𝘂𝗖𝗵’ 𝘀𝘁𝘂𝗱𝗶𝗲

Een team van de afdeling Medische en Klinische Psychologie van Tilburg University doet een studie naar hoe ouders/verzorgers van chronisch zieke kinderen omgaan met de klachten van hun kind?

De kennis die hiermee verzameld wordt, helpt de onderzoekers beter te begrijpen wat ouders van kinderen met chronische ziekten doormaken en hoe ze ouders hierin kunnen ondersteunen.

Ze zijn op zoek naar ouders/verzorgers van thuiswonende kinderen (0 t.e.m. 17 jaar) met of zonder een chronische ziekte. Het is een vereiste dat deze ouders/verzorgers zelf ouder zijn dan 18 jaar en dat zij de Nederlandse taal goed beheersen.

Deelnemers vullen een online vragenlijst in (30-40 minuten) over hun ervaringen en gevoelens en maken daarmee kans om een cadeaubon van €20 te winnen. Deelname is vrijwillig en alke gegevens zullen anoniem verwerkt worden.

Wil je hen helpen? Vul via onderstaande link de vragenlijst in. 🙏💙
👉🏻https://tinyurl.com/ouchstudie