dr.fmarhoon

I had the honor to accept the invitation of team, to conduct a parents workshop about the “ blindspots in Autism “.

Having a lifelong label, that has challenges in direct communication & ability to connect with others, like Autism, can bring an unseen barriers in different life aspects, just like the blindspots in vehicles, being aware of their existence help us to overcome their limitations and have a safe drive !

10 blindspots of autism, ranging from the terminology it self, to the early diagnosis, mental health & wellbeing of the family, integrity of the family, gestalt language, sensory processing, childhood traumas, and diagnostic overshadowing!
All were rich blindspot areas that I enjoyed discussing with the wonderful parents who attended & honored me with their excellent questions.

Last but not least, i was gifted a magnificent peice of art by a wonderful SEND student, whom I predict a very bright future & wish her all the best in her life.



🌸♾️Dr.FMarhoon

سعدت بتقديم محاضرة ملهمة حول الإعاقة والموهبة بعنوان “ 🌟 الكنوز الخفية 💰: الموهبة بين الاكتشاف والاحتراف”.

تحدثنا عن كيفية اكتشاف القدرات الفريدة والمواهب الخفية التي يمتلكها الأشخاص ذوو الإعاقة، وكيف يمكننا دعمهم للوصول إلى الاحتراف والتميز.
📌 هل تصبح الهواية ( مهنة ) ؟
📌 وهل تتحول الموهبة إلى ( وظيفة ) دائمة ؟
📌 وهل الاكتشاف يقود إلى الاحتراف؟

شكرا لكل من حضر و أثرى الحوار، كذلك جزيل الشكر للجمعية البحرينية لتنمية المرأة لحسن الاستضافة
ولمبادرة بإرادتنا تميزنا للدعوة الكريمة للعام الرابع على التوالي في موسم التوعية الثقافي.

#الموهبة #التوحد

إذا كان متوسط عمر الإنسان ٧٠ عام، ويبلغ تعداد المصابين بالأمراض النادرة حوال الـ 3,000,000 حول العالم، فمن المتوقع أن تصادف أو تعرف شخص واحد على الأقل أو أكثر مصاب بمرض نادر.

هنالك قواسم مشترك بين المصابين بالأمراض النادرة والمصابين بالتوحد.
بدايةً من صعوبات وتحديات التشخيص المرهقة التي قد تستغرق أشهر وسنوات، مروراً بمرحلة البحث عن اخصائيين وخدمات معتمدة مبنية على الدراسات المثبتة، وتحديات التعليم وصعوبات الدمج المجتمعي، والتعرض للتنمر والتمييز، وغلاء تكاليف الخدمات والعلاج سواء كان تكميلي أو أساسي أو جيني، والوصمة المجتمعية وغيرها الكثير.

تسمية أو توصيف الشيء بالنادر، لا يعني عدم وجوده، ولا يلغي حقيقة وجوده أو احتمالية تكرار حدوثه مع أشخاص آخرين، بل إن مجموع الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة كثير ويعادل ملئ تعداد قارة بأكملها !

فلندعم الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة، فالمرض ليس عيب أو وصمة عار، ولنعزز وجودهم بيننا ونساهم في تمكينهم من كل سبل العيش الكريم.

٩٠٪؜ من الأمراض النادرة ليس لها علاج، ولكن في السنوات الأخيرة ومع تطور تقنيات الفحص الجيني وبدء اعتماد بعض العلاجات الجينية، بدأت عملية تقليص هذه النسبة الكبيرة باعتماد علاجات جديدة بالاضافه لتعزيز سبل التعايش والتكيف معها، وفق مايحسن جودة حياة الانسان المصاب ويحسن من حالته الصحية.

أنا أدعم كل شخص مصاب بمرض نادر وأقول له نحن معك🤍
ودائماً وأبداً 💙 أدعم التوحد ومجتمع التوحد حتى وإن لم يكن نادر، وأتمنى أن للجميع حياة مليئة بالانجاز والاجتهاد لا يحدها لقب أو وسم أو إعاقة أو مرض 💪🏻🎈
على هذه الأرض مايستحق الحياة 💕

* الصور من فعاليات يوم الامراض النادرة في البحرين 2022

‏Fatima Marhoon
د. فاطمة مرهون 🧬

‎

#الأمراض النادرة
#النادر
#جينوم #جينات #اضطرابات #وراثة
#البحرين

28/2/2022 🤍 Rare Diseases Day
يوم الأمراض النادرة

يضيء العالم أبرز معالمه المعمارية والتاريخية هذا اليوم، بمزيج من درجات اللون الاخضر والبنفسجي والوردي واللون البحري، للدلالة على الاحتفاء بالأمراض النادرة ودعم المصابين بهم حول العالم.

المرض النادر، يختلف تعريفه من دولة إلى أخرى، مثلًا في اليابان 🇯🇵 المرض النادر هو الذي يصيب شخص واحد من كل 50,000 شخص، أو أي مرض ليس له علاج يعتبر ضمن الامراض النادرة حسب تصنيف اليابان.

بينما في الولايات المتحدة الأمريكية 🇺🇸 يعتبر المرض نادرًا إذا كان يصيب شخص واحد من كل 200,000 شخص
وفي بريطانيا 🇬🇧 المرض الذي يصيب كل 5 أشخاص من كل 20,000 نسمة، يعتبر

The world lights up its most prominent architectural and historical landmarks today, with a mixture of green, violet, pink and blue colors, to rise awareness & support the Rare Diseases around the world.

A rare disease definition, varies from country to country, for example in Japan 🇯🇵 A rare disease is one that affects 1 person in 50,000 people, or any disease that has no treatment.

Whereas in the USA 🇺🇸, the disease is considered rare if it affects 1 in 200,000 people
And in the UK 🇬🇧 the disease, which affects every 5 people out of every 20,000 people, is considered a

Dr.Fatema Marhoon
د.فاطمة مرهون

‎

#الأمراض النادرة
#النادر
#جينوم #جينات #اضطرابات #وراثة
#البحرين

التوحد🧩: ⚜️الأسطورة المغلقة 🔏

🔱 غامض، محير، مليء بالشك، مترف بالمفاجآت، يباغتك دون استعداد، يتسلل لحياتك من حيث لا تتوقع، تدور حوله الأساطير والفرضيات.
وَحّد العالم حوله بتاريخه الصعب، وتناقلته الموروثات المجتمعية والشعبية من أنحاء المعمورة عاماً بعد عام، دون فهمٍ واضح أو وصول لكنهه وماهيته.

🔱 هو التوحد، أجل التوحد، حقيقي للغاية، يكبر ويسير مع أبنائنا، لا ظلاً، وإنما ضمناً.

🔱 أحياناً أفكر لو أنه يقاس بشكل فيزيائي.. لو أنه يقاس أو يكشف عن نفسه بشكل ملموس، أكنا حينها سنتعامل معه بشكلٍ أفضل؟

🔱 بطبيعة الحال، نحن أعداء ما نجهل، ونقاتل عدواً خفياً في حرب تأخذ العمر كله، وتحيل حيواتنا البسيطة لطرق لم نكن نتخيل أننا سنعبر من خلالها: التقييم المتجدد، البحث عن اختصاصيين في النطق واللغة، اختصاصيي السلوك واختصاصيي العلاج المهني، أكان أحدنا يعلم بوجود علاج مهني أصلا قبل أن يصطدم بالتوحد؟؟ وغيرها الكثير.

🔱 هذا التوحد، الأسطورة التي عجز الجميع عن فهمها وفك عقدها، كلما اقتربنا منه لنعرفه، ابتعد عنا أكثر.

🔱 هذا التوحد، الأسطورة التي تحولت إلى حقيقة واقعه في حياتنا وحياة أطفالنا، يوماً ما، سنفك عقدة ورموز الأسطورة💪🏻🙏🏻🧩.

🙏🏻 وإلى ذلك الحين، نحن حامدون شاكرون لله على جزيل عطاياه، ونبذل الغالي والنفيس ليحيا أطفال وشباب التوحد في هذه المعمورة أفضل حياة، بخير وسعادة ونماء✨.

د. فاطمة مرهون
‎16/2/21 - صحيفة الوطن البحرينية