Un trasplante de médula para Emilia

28 junio a las 09:03 tomaste tus bellas alitas de mariposita. Tranquilidad por qué estás descansando, el reencuentro con amigos que también han tomado sus alitas 🦋❤️. Te amo y te amaré toda mi vida y en otras también.

Justicia para Emilia, en tu honor, en tu legado de valentía y lucha. Hoy y siempre mi dulce princesita en corazón de todos los que te recuerdan.

Tratamiento calidad, oportuno para niños con cáncer

Tratamiento cuidado paliativo integral y digno hasta el último suspiro.

Dignidad, el derecho a un tratamiento integral en los últimos días 💛.

En el reforzamos que las necesidades de un niño y su familia abordan aspectos físicos, psicológicos y sociales que dependen fuertemente del acceso a una unidad de cuidados paliativos pediátricos.
En Chile aún hay niños sin acceso y deben enfrentar dolor en sus últimos días. El acceso a paliativos de calidad en niños permitiría acompañar de manera integral el tiempo que sea necesario de la forma más confortable posible, cerca de sus afectos, y viviendo su vida como un niño.
La dignidad es lo mínimo que podemos darles como sociedad 💛.

Quisiera tenerte, tomarte en mis brazos, sentir tu calorcito, tú olor y la suavidad de tu piel. No hay día que no te extrañe, no hay día que no te piense. Te amo tanto que ya quisiera estar junto a ti. En un mundo ideal, un mundo celestial. Siempre tuve esperanzas, siempre tuve fé. Atención tardía te arrebato de mí, te arrebato de mis brazos.

Muchos niños con indicación de trasplante de médula van al cielo.

Cuidado paliativo indigno.

Sistema público.

Pinda.
Hospital San Borja Arriarán.
Hospital Calvo Mackenna.
Comité trasplante médula sistema público.

Ayúdenos a compartir la historia. Y no quedar en el silencio. Seremos la voz para que esto pueda cambiar.

Antes de comenzar, quería dar las gracias a todas las personas que han estado presentes en este camino de lucha junto a Emilia. Como padres lo agradecemos de corazón.
Emilia, ya son 7 días desde tu partida. Los 7 días más tristes de nuestra vida. Cada día que pasa, el dolor crece al no tenerte entre nuestros brazos.
Tu partida nos rompió el corazón. Su sufrimiento y agonía, dolorosa agonía nos provocó la impotencia más grande de nuestras vidas al no poder hacer nada más para poder aliviar tus dolores, tu angustia y sufrimiento.
Desde el día que nos informaron que no había más tratamiento curativo y serias enviada a cuidados paliativos, comenzamos un proceso muy triste. No lo queríamos aceptar. Como familia intentamos entregarte solo días de felicidad y amor. Cumplir tus sueños, hacer lo que a ti te hacia feliz.
Debido a la leucemia, comenzaste con la baja de plaquetas y glóbulos, pero aun así seguías con toda la energía, jugando y bailando como a ti te gustaba.
Solo recibiste algunas transfusiones cuando el doctor comenzó diciendo que ya no te realizarían más transfusiones, ya que era parte del proceso normal de la leucemia.
Un día, y debido a la baja de plaquetas. Te apareció un hematoma gigante en tu pierna. Lo informamos inmediatamente, pero no hubo mayor preocupación por parte de ellos.
Esto comenzó a crecer, tenía un trombo y celulitis, cambió su color y peor aún, a causarle dolor. Solicité que le tomaran exámenes de sangre, pero siempre se negaron, hasta el punto que los tuve prácticamente que obligar al personal a tomarle los exámenes. Cabe mencionar que a pesar de los exámenes que le tomaron fueron solo para ver niveles de glóbulos y plaquetas, pero jamás para saber si había infección, ya que a ellos no les interesaba.
Casualmente, después de llevarme a Emilia a casa, el doctor nos llama indicando que Emilia necesita transfusión de glóbulos rojos ya que sus niveles estaban por el suelo. A lo que le respondí que no había problemas, que yo la llevaría pero que me daba rabia ya que según ellos estaba todo bien y si no es porque los obligue a tomar exámenes, Emilia no estaría recibiendo dicha transfusión. El doctor solo omitió comentarios.
Su pierna comenzó a inflamar, provocando dolor intenso he impidiendo que pudiera caminar debido a la infección. Insistimos que deberían tratarla y fue de esa manera que logramos que la trataran con antibióticos. Esto fue así por 10 días y al ver una leve mejoría el doctor le suspendía los antibióticos. ¿Le preguntamos si le tomarían exámenes para saber su la infección desapareció, pero recibimos la misma respuesta de siempre… para qué? Esto no se justifica. La infección regreso y más fuerte, provocando dolores tan intensos que solo pasarían medianamente con morfina. Su pierna se inflamo de tal manera que la piel se empezó a abrir y botar liquido debido a la ulcera que ya a esa altura estaba en tu pierna. Fue recién en ese momento cuando el doctor decidió retomar el tratamiento, pero nuevamente sin exámenes como para saber en qué condiciones estaba. Ya era tarde, y de a poco comenzaste a perder la conciencia. Ya no eras capaz de tomar tus remedios y al avisarle al doctor le pedí si podían colocarte suero, pero él se negaba. Al insistir dijo que de manera excepcional lo harían. Negarle el suero a alguien que ya no come ni toma líquidos, es como negarle el agua a alguien y dejarlo morir deshidratado.
Tu cuerpo ya no podía más, comenzaste a respirar muy mal aun conectada a oxigeno llegando a un punto en que comenzaste a botar espuma por tu boca y nariz. Lo peor es que sabíamos que de llevarte a urgencias del HLCM no sería conseguir ni una ayuda por lo que decidimos llevarte a la urgencia de la clínica de la universidad de chile, donde con todo el esfuerzo te pudieron estabilizar de cierta manera. Estabas tan mal que hasta ellos se sorprendieron lo mal que estaba siendo tratada en cuidados paliativos. Donde se supone que recibiera alivio del dolor y por sobre todo calidad de vida hasta el último de sus días. Luego de estar estabilizada nos enviaron al HLCM donde el doctor que te recibió nos dijo que la infección como no fue bien tratada, provoco una sepsis en tu cuerpo y peor aún un edema cerebral. En esas condiciones era muy probable que falleciera en cualquier momento.
Cabe mencionar que las veces que Emilia tomo morfina, JAMAS fue por los dolores que pudo provocar la leucemia, sino solo fue utilizada por el dolor que le provoco su infección mal tratada.
Emilia quedo inmediatamente hospitalizada, ya que en el estado que se encontraba no era posible tenerla en casa. Aun estando hospitalizada, solo se preocuparon de mantenerte con morfina, suero y los antibióticos que claramente ya no funcionaban. Tu cuerpo comenzó a inflamarse hasta tal punto que tus ojos estaban bajo presión y así todo tu cuerpo.
Como sabían el estado en el que te encontrabas, los doctores no hicieron nada para tratarte, ni menos tomarte exámenes para intentar tratar el edema, por la baja de plaquetas comenzaste a sangrar de la nariz y boca, pero aun así seguían negando las transfusiones.
Después de un día y una noche, a las 9 con 3 minutos y después de una larga y dolorosa agonía, tu corazón dejo de latir. Nos duele tanto esto y ver que la salud en chile fue tan ingrata he injusta contigo.
Esto debe cambiar, gracias a ti. Otros niños y niñas que antes eran desahuciados y dejados a la deriva sin tratamiento curativo, ahora tienen otra oportunidad de vida. Oportunidad que los mismos médicos le negaban a sus pacientes.
Pero también sabemos que lamentablemente otros niños y niñas serán enviados de igual manera a cuidados paliativos, en donde lo único que recibieran será morfina para el dolor, pero ni hablar de preocupación y calidad de vida.
A mi Emilia prácticamente la dejaron morir peor que un perro, negando en su mayoría cualquier tratamiento, control, exámenes y transfusiones con el ma***to pretexto de que no se justificaba, ya que es el proceso natural de la muerte por leucemia.
Quizás nuestra hija por su cáncer, igualmente iba a partir. Pero solo pedíamos una muerte digna, un tratamiento digno. Pero solo recibimos miserias y sufrimiento.
POR TI EMILIA, POR LOS NIÑOS Y NIÑAS QUE LUCHAN Y POR LO QUE LUCHARAN.


Ayúdenos a compartir la historia. Y no quedar en el silencio. Seremos la voz para que esto pueda cambiar. Santiago de Chile. Hospital público.

💛

Mi Emi tanta fuerza que tenía mi pequeña. Esto fue antes de su lesión en la pierna. Quizás aún estarías aquí. 👯👼 Te recuerdo, pero sé que estás mejor irradiando energías y danzas por los cielos.

Fuiste hito en la historia del cáncer y estoy orgullosa de ti hija. Gracias a ti los niños que fueron desahuciados por leucemia hoy tienen una oportunidad con un protocolo nuevo de quimio para trasplante de médula. Nuestra lucha no fue en vano.

Por ti y por los que vendrán.

Vuela alto Emilia, mi pequeña gran Bailarina ha tomado sus alitas. 💞🧚👯🌸

Mi Emilia queria ser popular descargar tiktok y hacer vídeos también ☺. Llevamos 1 mes hospitalizadas y aún nos falta más tiempo aquí en hospital. Se ha convertido en nuestro segundo hogar. Como siempre pedimos sus buenas energías, sus oraciones para que todo resulte bien y que llegue el momento del anhelado trasplante de médula, que todo sea exitoso. Agradecer por su preocupación. Nosotros continuamos con muchos cuidados para protegernos del Covid 19.

Cuidese y cuide a su entorno. Estamos en tiempos difíciles. Mucho amor para todos ustedes.

Amigos y amigas,
Quería comenzar agradeciendo a todos los que participaron en la rifa donde se sortearon el whisky, Gin, Vino y un pisco.

Les pido mil disculpas por lo breve que fue el sorteo, pero tenía que hacerlo así. ya que en cualquier momento podían venir a la sala y controlar a Emilia.

Como fue mencionado en el video, tras dejar dos números al agua, el flamante ganador de la rifa es Luciano Huerta.

Luciano nos pondremos en contacto contigo para poder coordinar la entrega de los premios en algún momento en que ambos podamos, de todas maneras, si nos puedes enviar un mensaje internamente o mediante esta publicación te lo agradeceríamos, ya que como algunos saben tenía problemas con mi celu por lo que no tengo acceso a los mensajes antiguos que me mandaron por WhatsApp, como para poder contactarte por el mismo medio.

De todas maneras, los premios están asegurados para el ganador.

Muchas gracias Luciano por participar de la rifa en beneficio de mi hija Emilia y también agradecer a todos los participaron he hicieron esto posible.

Un fuerte abrazo a todos y seguiremos en contacto con ustedes.

Muchas gracias.

Amigos y amigas,

Antes de comenzar, quería pedirles mil disculpas por no realizar la rifa en la fecha indicada.
La verdad ha sido un poco complicada con todo lo que hemos estado viviendo en estos días, sin embargo, como dice el dicho ¨no hay plazo que no se cumpla, ni deuda que no se pague¨ quería contarles que el día de mañana realizaremos el sorteo de los copetes.
Por temas de tiempo, intentaremos sortearlo entre las 22 y 23 horas. Con el fin de que las personas que participaron de la rifa puedan estar conectadas si es que así lo desean.
La rifa no se vendió completa, solo fueron aproximadamente 104 números que se vendieron de un total de 200. Pero obviamente por respeto a los que participaron hasta el día 30 de abril, es que solo se realizara el sorteo con los números que se vendieron a la fecha.

Sí que los invitamos mañana a estar atentos al sorteo para que el/la ganador/a pueda ponerse en contacto con nosotros y poder coordinar la entrega de los premios.

Un saludo a todos y muchas gracias por los que han estado presente apoyando nuestra hija Emilia.

Asi es 🙏

El verdadero amor!

Amigos hoy mi Emi tiene su primera sanación del grupo Anjos de Luz. Los dejamos cordialmente invitados a una cadena oración hoy a las 23 horas por Emilia Amanda Díaz Villavicencio, para que Dios y los Ángeles le concedan tratamiento y sanidad. Se lo pedimos de corazón. Mañana Emilia tiene un examen muy importante y rogamos al señor que todo salga bien y nos siga abriendo puertas victoriosas. Agradecidos una vez mas de ustedes si nos pueden acompañar.

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Fuertes, nunca infuertes! Emi continúa hospitalizada en una Neutropenia Severa, 0 defensas por lo que estamos con los cuidados maximos y antibioticos desde anoche por su cuadro febril. Continuemos en oración por Emi. Para que fortalezca su cuerpo y seguir en esta lucha, con amor y perseverancia todo es posible. Emi con todo el power sigue practicando 💪 Los entristece no son permitidos 😊 porque Emi está bien y continuará bien!

Terminaron las quimios, pero Emilia continua hospitalizada. Gracias por su preocupación. A veces nos cuesta responder por estar al pendiente de nuestra hija.

Funenla un ratito. Está molestando en las redes de Emilia. Desde él porque no estudie por no mendigar un peso para tratarla? Eso es lo mas bonito que nos ha dicho. Funen a esta persona sin corazón. Debieramos estar de lleno en la hospitalizacion de Emilia que lucha por vivir mi niña pero no falta la gente asi.

Cuarto día hospitalizados y tercer día de quimios. Con toda la fe y amor para mi emilia!

Hoy mi Emi se hospitaliza por sus quimioterapias.

Pido a todos que la mantengan en oración y buenos pensamientos para que entre en Remisión, que estas quimioterapias la ayuden a que se vaya la leucemia de su cuerpo, lo ruego en mi corazón, ruego y decreto vida, decreto sanidad por Emilia ahora y por siempre, Amén.

Comunicado

Amigos queríamos informar acerca de lo que está ocurriendo hoy por hoy con Emilia su trasplante de médula ósea.

Esta semana nos hemos reunido con equipo de trasplante de médula, en esa oportunidad nos indicaron que estaban dispuesto hacer el trasplante siempre y cuando Emilia estuviera en Remisión (sin leucemia) y que para ello se debía someter a ciertas quimioterapias para lograrlo, nuestra gran duda era “Que se usaría para lograr la remisión y también en cuanto tiempo”, por lo que estábamos a la espera de una nueva reunión con Equipo esta misma semana. Esa reunión ya ocurrió, era un día muy importante para nosotros como familia, no es fácil tomar decisiones cuando se trata de un hijo.

En la última reunión con equipo de trasplante del Hospital Luis Calvo Mackenna se nos explicó detalladamente acerca del tratamiento que se quiere someter a Emilia, desde las quimioterapias, en cuanto tiempo y cómo se piensa lograr todo para que pueda ser de la mejor manera para Emilia.

Según lo que nos explicó equipo médico, nosotros debíamos tomar una decisión el mismo día para así también comenzar de inmediato tratamiento con Emilia. Nosotros como padres tomamos la gran decisión y es que Emilia se trate en Hospital Luis Calvo Mackenna de acuerdo a todo lo que se nos explicó, nos garantiza un tratamiento de calidad, seguridad y confianza que habíamos perdido en este camino.

Ha sido difícil pasar por esto, creemos para ningún padre-madre sería fácil pasar por esta situación, desde comenzar esta campaña hasta exponerse de tal manera en las redes, pero sólo viendo un objetivo “SALVAR UNA VIDA DE UN HIJO”. Ha sido muy duro vivir esto, un mar de emociones, desconfianza, rabia, pena e impotencia desde lo que vivimos del Hospital San Borja Arriarán. Como también para Emilia, una niña de 7 años sólo queriendo vivir y tener la oportunidad de tratamiento, viéndose expuesta a esto…

Como padres esperamos lo mejor por un hijo, y ojalá todos los niños tengan las mismas oportunidades, sólo se pide el derecho a vivir, el derecho a tener una oportunidad por muy baja que sea, pero a no perder esa esperanza, a no perder esa luz de iluminación que puede abrir puertas por algo mejor.

Un abrazo a todos nuestros amigos que nos han acompañado, amigos que algunos no conocemos, pero son nuestros amigos del corazón, amigos del alma que se unieron a nuestra campaña por Emilia.

¡Amor y salud!

Amigos como ustedes saben la situación que estamos viviendo, a mi hace 2 meses no tengo pago de licencias, estamos viviendo con lo que tenemos, no tenemos para pagar gastos básicos... todo lo que se recauda está en cuenta de Emilia y no se ha tocado un peso de ahí.

Necesitamos

Pañales de adultos talla P, la mas pequeña es para nuestra hija Ignacia de 10 años que tiene paralisis cerebral.

Pañales talla XG para nuestro hijo de 1 año.

Alimentos como yoghurt entre esas cosas para alimantación de los más pequeños.

Cualquier ayuda es muy bienvenida.

Nos pueden comunicar en esta publicacón o al +56934121369 Evelyn o al +56961689278 Carlos, padres de Emilia.

https://www.13.cl/programas/aqui-somos-todos/capitulos/aqui-somos-todos-capitulo-6?1587434260

Aquí somos todos / Capítulo 6 | 13.cl En este episodio de