El lupus se viste de LILA

Por cambio de medicación me hicieron llegar estos medicamentos, están en perfecto estado, Para
quien los necesite.
Lo único que sí pedimos por obvias razones por favor es que nos certifiquen con su fórmula médica que si lo necesitan.

Los 10 mandamientos en el Lupus Eritematoso sistémico | Guillermo Ruiz-Irastorza Guillermo Ruiz-Irastorza nos habla y responde preguntas sobre el lupus, daño, actividad, tratamientos, corticoides, pulsos, etc.

Donde se encuentran los donantes de energía? 😔😔

EVIDENCIA DEL USO DE CANNABIS EN ENFERMEDADES REUMÁTICAS

Desde que los cannabinoides se instalaron como tema en la
reumatología, varios trabajos han sido publicados.

La investigación de estos últimos años ha mostrado algunos
resultados promisorios en el potencial efecto de los cannabinoides como dr**as modificadoras de la enfermedad en Reumatología y para el manejo del dolor bajo ciertas circunstancias.

De todas maneras, más allá de estos resultados prometedores, existe una necesidad imperiosa de contar con mayor evidencia clínica acerca de la eficacia de este grupo de dr**as.

Por un lado, siguen faltando ensayos más rigurosos así como
también es notoria la ausencia de resultados medibles en muchos de dichos estudios, y si bien el perfil de seguridad de los “cannabinoides medicinales” parece ser aceptable, la falta de eficacia demostrable deja en puntos suspensivos su uso en Reumatología.

Un tema aparte lo constituye la donde los cannabinoides
podrían tener algún efecto beneficioso a definir en estudios donde se evalúe en mayor escala y con una medición de resultados que sea comprobable desde un lugar científico.

Los estudios en Artritis Reumatoidea deberán pasar a una etapa clínica, y otra enfermedad a seguir en sus publicaciones será la esclerosis sistémica, donde se postula que los cannabinoides podrían tener algún efecto antifibrótico.

Con la reciente reglamentación de la Ley del cannabis Medicinal y la autorización del autocultivo en Argentina, se nos plantean varios interrogantes como médicos ya que desde lo científico nos encuentra a mitad del camino con este tema.

No disponemos de información acerca de formulaciones, dosis, formas de presentación, vías de administración y posología, menos aún de estudios de farmacocinética y farmacodinamia que se hayan presentado ante autoridades regulatorias.

Muchas veces las decisiones políticas conjugadas con una
gran presión de la opinión pública y otros sectores interesados, se anticipan a lo que la Medicina puede ofrecer como oportunidades terapéuticas eficaces y seguras.

En ese sentido, basándonos en el código de Nuremberg, la declaración de Helsinki y de las Buenas Prácticas Clínicas para investigación en humanos, entendemos que ciertos pasos deberían ser recorridos.

Creemos que las autoridades regulatorias internacionales, incluyendo la nuestra (NMAT) se ven también conflictuadas con esta problemática y es por eso que, al momento, no se manifiestan con claridad en ese sentido.

Y entonces la pregunta a responder es qué lugar debemos
ocupar los médicos frente a esta realidad tangible, qué hacer
frente al paciente que nos solicita una prescripción de cannabis por los motivos que fueren, o frente a la propia reflexión de qué se hace con un paciente que no responde a otros tratamientos con base científica más sólida.

Por el momento no hay respuestas fáciles, eso tendrá que ser balanceado y discutido en cada ámbito médico, cada especialidad, cada sociedad científica, cada facultad de Medicina, cada institución, hasta que la autoridad regulatoria se expida o surja evidencia indiscutible.

Scublinsky, D
Departamento de Farmacología y Toxicología, Facultad de Medicina, Universidad de Buenos Aires (UBA).
Posgrado de Medicamentos Biotecnológicos y terapias dirigidas (SAR-UBA)
REVISTA ARGENTINA DE REUMATOLOGÍA 2020; 31(4):25 - 29

Paren este barco me quiero vajar,
Alguien sabe donde está el puerto?
-no hay puerto
EL LUPUS SE VISTE DE LILA 👩‍🦰🌞🐺💜

COMO MANEJAR EL IMPACTO DEL LUPUS EN LA FAMILIA

COMUNICACIÓN

La buena comunicación es importante para asegurarse de que la vida familiar permanezca los más normal posible después de ser diagnosticada/o. Compartir información sobre la enfermedad, incluyendo sus síntomas y su tratamiento puede aliviar los temores y las preocupaciones de todos.

Si tiene lupus, la cosa más importante que usted puede hacer es hacerle saber a los miembros de su familia el alcance de su dolor y fatiga. Esto les ayudará a saber cuánto deben ayudar.

Mantener un programa de actividades prudente es otra buena idea. Se entiende que, después de verse obligada/o a cancelar o posponer una actividad favorita debido al lupus, usted tenga la tentación de hacer todo en su lista de tareas domésticas en un día. Sin embargo, tratar de hacer todo solo aumenta el estrés y cansancio, y puede provocar un brote. La mejor estrategia es el aprender ha hacerse tiempo para lo que realmente importa, decir “no” a lo que no es importante y dejar el resto para mañana, o para los días subsiguientes.

LAS EMOSIONES
También hay consideraciones emocionales. Como la persona con lupus, puede que usted se sienta culpable de no poder hacer las cosas que hacía antes. Puede sentirse infeliz de los esfuerzos que su familia tiene que hacer por su parte. Sus hermanos o hermanas pueden sentir celos de toda la atención que está recibiendo. Si su esposo, esposa o compañero sentimental tiene lupus, usted puede sentirse desalentada/o porque el lupus ha afectado la intimidad que un día compartieron. Si su padre, madre u otro miembro de su familia padece de lupus, puede temer que él o ella mueran.

SER PADRES CON LUPUS

Los padres que padecen de lupus tienen retos adicionales a la ya existente fuerte demanda de ser un padre. Si usted es un padre con lupus, será más capaz de dedicarle a sus hijos más tiempo de calidad, lo más descansado y menos estresado que este. Es una muy buena idea mantener una agenda sensible, reasignar las responsabilidades del hogar y pedir que miembros de su familia o amistades le ayuden con las responsabilidades de crianza. Estos tipos de ajustes pueden ayudar a minimizar las interrupciones en los calendarios de sus hijos y las actividades diarias.

Sus hijos se preocuparán por su salud, especialmente el que vaya o no morir de lupus. Los niños son muy sensibles a los cambios de estado de ánimo de los padres, pero a menudo no saben cómo hablar de sus sentimientos de inquietud o preocupación. Al mismo tiempo, ellos probablemente no pueden evitar el enfocarse en como su enfermedad les afecta. El compartir información sobre el lupus con sus hijos y los cambios que puede brindar la enfermedad- con respecto a su salud y a las responsabilidades de los distintos miembros de la familia- ayudara a todos.

LOS HIJOS CON LUPUS

Cuando un hijo tiene lupus, los padres se enfrentan diferentes retos. Como padre, Ud. deberá tener en cuenta el bienestar mental y psicológico de su hijo así como los problemas de salud que enfrentan en el presente y en el futuro. A frecuencia, los niños pueden llegar a identificarse por su enfermedad- por otros, sino por sí mismos. Aun complicando más la cuestión de la identidad y otros problemas de desarrollo, es el hecho que ciertas actividades pueden estar menos disponible para niños con lupus, incluso algo tan simple como jugar bajo el sol. Debe tomar conciencia de los desafíos que su hijo tendrá que enfrentar ahora y en un futuro. Eso les permitirá a ambos crear estrategias a corto y largo plazo. Aun si con tiempo tienen que cambiar los objetivos, es importante dejarle saber a su hijo que el lupus no tiene que tomar control de todos los aspectos de su vida.

El lupus no debe controlar todos los aspectos de la vida de una persona.

LA INTIMIDAD
El lupus puede presentar retos en la intimidad. El lupus y los tratamientos pueden causar cambio en su aspecto físico, y estos cambios- ya sea sarpullido en la piel o lesiones, pérdida de cabello o aumento de peso- pueden afectar que deseable se sienta usted. El dolor en las articulaciones, llagas en la boca, ulceras en la va**na y disminución de lubricación por las glándulas pueden retardar la respuesta sexual y causar dolor durante la intimidad. El dolor, la fatiga, la depresión y ciertos medicamentos pueden disminuir su interés en tener s**o e intimidad. Y, si la frecuencia y el placer de la intimidad y el s**o desaparecen, la pareja que no padece de lupus puede sentir confusión, resentimiento o hasta y enojo.

Es posible mantener la intimidad y la ternura entre la pareja. La buena comunicación ayudara a contrarrestar las auto-percepciones negativas o sentimientos de rechazo y puede mantener una chispa amorosa aun cuando la actividad sexual disminuye. Ajustes físicos, como utilizar almohadas para apoyarse, buscar posiciones menos dolorosas y aplicar cremas lubricantes pueden ayudar con la incomodidad durante el s**o. Tomar una ducha con agua tibia o un baño puede ayudar a relajar los músculos y articulaciones y los medicamentos antiinflamatorios también pueden brindarle alivio.

Los accesorios sexuales pueden promover una respuesta de la pareja a la intimidad. Otras formas de contacto físico- un masaje suave, un tacto tierno, un abrazo amoroso- pueden proveer intimidad sin relación sexual. Si los problemas persisten, las parejas deben consideran buscar ayuda de un terapeuta licenciado para ayudar a mejorar la comunicación y ofrecer sugerencias.

COVID 19 – DOCUMENTO DE POSICIÓN FRENTE A VACUNA SARS COV 2

24 DE DICIEMBRE DEL 2020
Dado que continuamos inmersos en la pandemia de COVID 19 y debido a la creciente información disponible en medios de comunicación sobre riesgos y beneficios de diversas vacunas en desarrollo en humanos contra el virus SARS-CoV-2, la Sociedad Argentina de Reumatología (SAR) se encuentra en constante evaluación y seguimiento de la situación.

Desde los primeros días y con el objetivo de contener esta pandemia devastadora a nivel salud pública, social y económica, la ciencia se encuentra trabajando enérgicamente en el estudio de vacunas que resulten eficaces en la generación de una respuesta inmunológica contra el virus SARS-CoV-2. Como todas las vacunas, se debe pasar por un proceso exhaustivo de estudio por diferentes fases clínicas y un testeo riguroso para conseguir las licencias pertinentes y aprobación en las distintas agencias reguladoras del mundo. Debiendo probar que el beneficio de la vacunación (prevenir o reducir la severidad de la infección) sobrepasa plenamente cualquier riesgo inherente a la aplicación de la vacuna.

Hasta el momento existen varias vacunas contra el SARS-CoV-2 con estudios clínicos avanzados en Fase 3, que aportan resultados sobre seguridad y eficacia, mientras que están en desarrollo más de 50 vacunas, aún en fases clínicas previas.

Actualmente se presentaron 4 vacunas en la ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología médica) para su registro: JANSSEN COVID 19 VACCINE; VACUNA DE ARN DEL SARS-COV-2 (Pfizer); SPUTNIK V (HLB Pharma Group); AZD-1222 (Aztra Zéneca). A fecha de hoy la ANMAT autorizó bajo la modalidad de registro de emergencia la vacuna de la firma Pfizer y por resolución del ministro de Salud de la Nación, se autorizó con carácter de emergencia la vacuna Sputnik V.

Hasta la fecha, es escasa la información específica en relación a pacientes bajo tratamiento inmunosupresor o con enfermedades reumatológicas. No obstante y sabiendo que la vacunación es un pilar en la prevención de enfermedades infecciosas en pacientes con enfermedades reumatológicas, nos encontramos expectantes ante cualquier publicación de datos confiables que nos brinden aval para generar una recomendación certera y segura para todos nuestros pacientes.

A medida que tengamos mayor información la misma será publicada en la página web de la Sociedad Argentina de Reumatología, Reuma quien sos?

👩‍🦰🌞🐺💜 Corrijo *Concientizar*

👩‍🦰🌞🐺💜

Los principales factores de riesgo para COVID-19 en pacientes con Enfermedades Reumatológicas Inflamatorias Autoinmunes son la EDAD y las COMORBILIDADES

• Recomendaciones para pacientes estables de su enfermedad y no infectados:
Se aconseja, en general, mantener los tratamientos necesarios sin restricciones.

• Recomendaciones para pacientes inestables de su enfermedad y no infectados:
Tampoco se recomienda ninguna restricción para iniciar o
cambiar ningún tratamiento.

• Recomendaciones para pacientes expuestos a la infección: Se recomienda interrumpir los tratamiento inmunosupresores hasta dos semanas después de que desaparezcan los síntomas a excepción de los antimaláricos y los anti-IL6 que se podrían mantener. SIEMPRE BAJO INDICACIÖN MEDICA.

Mikuls TR, et al. American College of Rheumatology guidance for the management of rheumatic disease in adult patients during the COVID- 19 pandemic: Version 2. Arthritis &
Rheumatology Vol. 72, No. 9, September
2020, pp e1–e12. DOI 10.1002/
art.41437

ALIMENTOS QUE SE DEBEN EVITAR CUANDO SE TIENE UNA ENFERMEDAD REUMÁTICA

Las enfermedades reumáticas pueden incluir afecciones autoinmunes e inflamatorias de todo el cuerpo.

Vivir con una enfermedad reumática puede plantear desafíos para toda la vida. Aunque los tratamientos médicos y las visitas de seguimiento regulares con su médico son muy importantes, la dieta, el ejercicio y trabajar el estrés psicosocial tienen un impacto enorme en nuestra salud y bienestar físicos.

La frase "eres lo que comes" tiene mucha verdad cuando se trata de enfermedades reumáticas. Se ha demostrado que varios grupos de alimento empeoran los síntomas y hacen que la enfermedad sea más difícil de combatir.

Tabaco
Aunque no es un alimento, consumir tabaco a través de fumar o masticar es muy perjudicial para las enfermedades reumáticas. Si bien la causa exacta de estas afecciones crónicas no está clara, los científicos han encontrado evidencia de una interacción compleja entre la genética y los estímulos ambientales que pueden provocar que el sistema inmunológico se vuelva contra el propio cuerpo. El tabaquismo es el factor de riesgo ambiental más potente. Además de desencadenar una enfermedad, si uno continúa fumando tabaco mientras tiene una enfermedad reumática, su enfermedad será más agresiva y más resistente a los tratamientos. La enfermedad reumática activa puede aumentar los riesgos de enfermedad cardíaca, accidente cerebrovascular y cáncer. El humo del tabaco agravará estos riesgos.

Alcohol
La acumulación excesiva de ácido úrico puede contribuir a la gota. Además de las carnes rojas y los mariscos, el alcohol contiene los precursores del ácido úrico, llamados "purinas", que pueden hacer que los tratamientos para la gota (y otras enfermedades reumáticas) sean menos efectivos. Además, muchos pacientes con enfermedades autoinmunes están tomando medicamentos procesados ​​a través del hígado. Asegúrese de hablar con su médico sobre los límites del alcohol para los medicamentos que interactúan con el hígado.

Azúcar procesada
Los azúcares refinados y procesados ​​(por ejemplo, jarabe de maíz con alto contenido de fructosa) plantean varios problemas en las enfermedades reumáticas. Después de estudiar a casi 80.000 mujeres en el Nurses 'Health Study (NHS, 1980-2008), se descubrió que los refrescos endulzados con azúcar aumentaban el riesgo de desarrollar artritis reumatoidea (AR). El azúcar procesado también puede contribuir a la enfermedad periodontal de las encías. Existen fuertes vínculos entre la enfermedad periodontal y el riesgo de desarrollar AR.

Además, los carbohidratos simples y refinados como el azúcar y la harina blanca pueden contribuir al aumento de peso y a la construcción de más tejido adiposo blanco o tejido graso. El tejido adiposo puede aumentar los compuestos inflamatorios en el cuerpo, llamados "citocinas", que contribuyen a las enfermedades crónicas. Un peso corporal superior al normal también puede aumentar la tensión en las articulaciones que soportan la carga en la columna y la parte inferior del cuerpo. Esto puede aumentar el riesgo y la progresión de la artritis.

Alimentos procesados
Además de estar llena de carbohidratos simples y refinados, la comida procesada y rápida también tiene efectos perjudiciales en nuestros intestinos. Nuestros intestinos tienen bacterias buenas que nos ayudan en la inmunidad y la digestión, junto con uniones estrechas entre las células de nuestro intestino. Ciertos productos químicos y conservantes en las comidas procesadas y rápidas pueden alterar nuestro equilibrio bacteriano y conducir al "síndrome del intestino permeable" y al empeoramiento de la enfermedad inflamatoria y artrítica. Además, muchas comidas rápidas están llenas de carbohidratos que forman grasa, colesterol alto y altas cantidades de sodio, todo lo cual puede contribuir a enfermedades cardíacas y accidentes cerebrovasculares. Los alimentos integrales que se cocinan en casa y no se procesan pueden ayudar a evitar gran parte de esto.

Gluten
Los productos de trigo contienen gluten, que puede causar problemas de salud en algunas personas. Las personas que padecen la enfermedad celíaca, una causa autoinmune de alergia al gluten, deben evitar los alimentos que contienen gluten. Existe controversia sobre si todos los pacientes con enfermedad reumática deben evitar el gluten. Incluso las personas que dan negativo en la prueba de la enfermedad celíaca pueden querer tener en cuenta cómo se sienten después de consumir alimentos que contienen gluten. En algunos casos, existen sustancias químicas adicionales y conservantes en los alimentos que contienen gluten que pueden causar una variedad de síntomas.

Lácteos
No está claro si se deben evitar los lácteos en todas las personas con enfermedad reumática. Hay algunos estudios que relacionan ciertas bacterias en la leche de vaca con el desarrollo de AR en un subconjunto de individuos genéticamente susceptibles, pero no todas las vacas pueden infectarse. Algunos productos lácteos, como el yogur griego, tienen beneficios para la salud intestinal. Las personas intolerantes a la lactosa deberían evitar los productos lácteos que contienen lactosa.

El punto más importante es tener en cuenta lo que consume nuestro cuerpo. Leer las etiquetas de los alimentos y planificar las comidas puede ser de gran ayuda para encaminarse hacia una vida saludable. Es más fácil elegir algunos cambios para realizar a la vez y seguir con ellos gradualmente en lugar de realizar varios cambios a la vez. Asegúrese de informarle a su médico sobre los cambios en su dieta y cómo lo hace sentir.

Se tratan de guías transversales en las que participaron dos generaciones de expertos latinoamericanos en lupus, tanto pediatras como de adultos y se incluyó a expertos de todos los países miembros de PANLAR. http://ow.ly/6TVM50BKhOC

Soy fuerte, sí, soy fuerte.

Un día a la vez... 💜💜💜

Un día a la vez... 💜💜
No importa que tan duros sean tus caminos, tú sólo camina,
Nada dura para siempre.

Un día a la vez...💜
Tú solo ten fè y confía en Dios.

Un día a la vez...💜
Hoy tienes el privilegio de un nuevo despertar, abraza la vida y dile * aquí voy otra vez*

Un día a la vez...
Un mensajito de mí para tí 💜💜💜

COVID-19: LA OMS SUSPENDE ESTUDIO CON HIDROXICLOROQUINA

La Organización Mundial de la Salud (OMS) decidió poner en pausa el grupo de hidroxicloroquina del estudio clínico Solidaridad mientras revisa los datos de seguridad.

En tanto, en Francia, la Agence Nationale de Sécurité des Médicaments (ANSM) ordenó frenar la incorporación de nuevos pacientes en los 16 ensayos autorizados para evaluar el fármaco en el país.

El desencadenante de esas medidas fue un gran estudio observacional en The Lancet, publicado el viernes 22, que mostró que hidroxicloroquina y cloroquina, con o sin azitromicina o claritromicina, no ofrecen beneficio en el tratamiento de pacientes con COVID-19 y, en cambio, conllevan arritmias ventriculares y tasas de mortalidad más elevadas.

Pero no todos se resignan. El Dr. Jean-Jacques Zambrowski, especialista en medicina interna del Hôpital Bichat -Claude-Bernard, en París, cree que todavía es prematuro abandonar la pista de la hidroxicloroquina y considera que puede tener más utilidad como preventivo, dado que tiene un efecto estimulante de las defensas inmunes. "Si fuera beneficioso, sería una pena privar a los pacientes de esa medicación", dijo.

Un día a la vez...
Un mensajito de mí para tí 💜💜💜.
Cada despertar es una oportunidad renovada...

Un día a la vez.
Un mensajito de mí para tí. 💜💜💜

CREO QUE ME EQUIVOQUE DE GRUPO, ESTO PARESE EL MURO DE LAS LAMENTACIONES.
Esto es lo que publico una persona hace poco en uno de los grupos.
Pero sabe que? De cierta manera tiene razón, aunque no parese el muro de las lamentaciones, yo más bien diría que entre otras cosas si lo es y yo en lo personal me alegro que lo sea.
Aquí puedo, como diría esa persona "lamentarme" pero lo bonito es que nadie me va a juzgar, nadie me va a criticar, nadie me va a reprochar, en EL MURO DE LAS LAMENTACIONES todos nos comprendemos, nos apoyamos y nos damos moral los unos con los otros. Hay días en los que te levantas con los ánimos por el suelo, que para mejor decir ni te quieres levantar. Yo en lo personal tengo días en los que hasta respirar duele y no sólo físicamente sino que también emocionalmente, tengo días en los que quisiera llorar tan duro pero tan duro que siento que sería la única manera que tendría para desahogarme, pero solo una almohada en la boca para no hacer ruido es lo único que puedo hacer. Días en los que quisiera dormir tanto y olvidarme de tantas cosas pero resulta que hasta dormida lloro y siento dolor, por que aveces duermo para que no me duela, pero otras veces no duermo por que me duele. En EL MURO DE LAS LAMENTACIONES cuando digo que me duele el corazón me entienden, me animan me dan consejos y me comprenden o por lo menos me siento escuchada, diferente a cuando lo digo en casa , ni atención prestan.
Muchas veces mejor me callo las cosas para que no digan que soy quejambrosa, que me mantengo haciendo la víctima. En EL MURO DE LAS LAMENTACIONES hasta profesores psicólogos, médicos, consejeros espirituales, nutricionistas y hasta mejores amigos nos bolvemos, aquí aprendemos a conocer la enfermedad para podernos conocer a nosotros mismos y saber que hacer, afuera apurado y saben pronunciar el nombre de lo que tienes, afuera ni se preocupan por conocer a fondo que es lo que tienes para saber como te pueden ayudar.
GRACIAS MURO DE LAS LAMENTACIONES POR EXISTIR.

Un día a la vez... Un mensajito de mí para tí.
Solo confía en Dios.

Hoy vengo solicitando el apoyo de todos ustedes,créanme que no es fácil para mi tener que recurrir a la bondad de las personas esto es vergonzoso pero la vida de mis hijos está en juego y uno como madre hace lo que sea por sus hijos,mis hijos tienen una enfermedad llamada Lupus Eritematoso sistémico + Inmunodeficiencia primaria,ellos están inmunodeprimidos,mis hijos necesitan una medicina que es sumamente costosa,su nombre es inmunoglobulina(privigen) sin su medicina su condición de salud empeorará necesitan de esa medicina para estabilizarce,tiene un valor de 25,000 córdobas cada frasco,como ustedes comprenderán no cuento con los recursos económicos ni la capacidad económica para solventar su tratamiento,el sistema público no cuenta con esta medicina y el seguro social tampoco,hoy vengo a pedirles su apoyo yo se que de granito en granito podemos lograr una montaña de bendición para ellos,estamos atravesando muchas dificultades económicas ya que permanezco al cuido de ellos y gran parte de el tiempo nos encontramos en el hospital,cualquier ayuda será bien recibida ya sea con alimentos o con un pequeño aporte económico,Dios no se queda con nada y se que les multiplicará su ayuda,estoy desesperada les pido me comprendan que uno como madre hace lo que sea por sus hijos muchas gracias 🙏 mi nombre es Iris Mejia mi numero de telefono es 505-81257997

SOLO MAMITAS Y GUERRERAS

LILA LUPUS VISIBLE y EL LUPUS ES INVISIBLE YO SOY REAL les queremos hacer un presente a todas las mamitas que día a día luchan, no sólo por salir adelante con una enfermedad acuestas sino que también luchan por sacar adelante a sus hijos a pesar de las sircunstancias.

Debido a que en diferentes días del mes de mayo se celebra el día de madres en diferentes paices, hemos decidido ampliar la fecha y por lo tanto también el plazo para enviar sus fotos para que más mamitas y guerreras puedan participar.

Invitamos a todas las mamitas que quieran participar de este presente y nos manden fotico con el nombre y de donde son y el 17 de mayo les estaremos compartiendo.

Un día a la vez...