HEMOFILIA EN POSITIVO

🩸💙 Cada 17 de abril conmemoramos el Día Mundial de la Hemofilia, una jornada de concienciación sobre esta condición.

Pero nuestro compromiso va más allá de la sensibilización; es un llamado a la acción y a la equidad en el acceso a tratamientos.

Juntos hemos alcanzado logros e importantes avances. Sin embargo, aún queda trabajo por hacer.

El cabildeo y la defensa de políticas inclusivas son herramientas poderosas en nuestro trabajo por la igualdad de oportunidades y una mejor calidad de vida.

Cada voz cuenta, cada acción suma, y juntos podemos marcar la diferencia. 🤝

En este Día Mundial de la Hemofilia, renovamos nuestro compromiso de trabajar incansablemente para garantizar que cada persona tenga acceso a la atención médica que necesita. 🙌

El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que eligió la fecha en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel.

El tema para este año es: "Acceso equitativo para todos: reconociendo todos los trastornos de la coagulación".

La hemofilia es una patología congénita, que no permite que la sangre se coagule de la manera correcta.

De acuerdo a la Federación Mundial de Hemofilia, en los últimos años se han logrado avances significativos para el tratamiento y una posible cura de esta enfermedad. Se cree que, a través de la aplicación de una terapia génica, esto sería posible.


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Abrazo a todos los peruanos ! Muchos desafíos pero
Grandes avances

Felicitaciones catrachos

“Tú eres un ejemplo de coraje y valentía para todos nosotros.” 👏
🩸
🇸🇻

Nos duele muchísimo la partida de este líder ejemplar de la comunidad con hemofilia en Latinoamérica.

Nuestras condolencias para la esposa y familia de Felipe Contreras Sepúlveda, kinesiólogo, vicepresidente de la Sociedad Chilena de la Hemofilia y una persona ejemplar. 🕊

Familia cubana realiza peligrosa travesía para que sus hijos reciban tratamiento

¿Se imaginan atravesar la selva en muletas? 🧐

Dejaron toda una vida atrás en Cuba. 🇨🇺

☝️Familia, amigos y doctores que por mucho tiempo los ayudaron, pero también, dejaron atrás el miedo.

Esta es la historia de Lucía De La Caridad González y su esposo Gemayel, padres de Alejandro de 6 años y Gemayel de 14, dos niños con hemofilia severa.

🚩Nadie se imagina lo que esta familia tuvo que pasar para darle una calidad de vida digna a sus dos hijos.

👁Decidieron dejar Cuba para buscar un nuevo hogar en el que Gemayel y Alejandro pudieran comenzar a vivir sin el temor del que eran víctimas desde hace 14 años.

🗣La travesía comenzó en Guyana en octubre del 2022.
Lucía y su familia planearon cruzar fronteras con un destino final en mente: Uruguay.

🤓Sabían que aquí encontrarían el tratamiento más innovador, por la historia de Jeremías Cotto, un niño con hemofilia que le escribió una carta al presidente de la república y logró conseguir el tratamiento innovador para muchos pacientes con su mismo padecimiento.

😟Atravesaron toda la selva de Guyana en una camioneta, fueron 18 horas de viaje, sin dormir por miedo a los animales salvajes que abundan en la zona. Al amanecer, cruzaron un río en canoa hacia Brasil.

“Todo este viaje lo realizó nuestro hijo mayor, Gemayel, con muletas (tenía una hemartrosis en el tobillo, causada por un esquince y por no aplicar medicación). Su padre lo cargó en su espalda durante gran parte de esta travesía, por lo escabroso del terreno”, nos contó Lucía. 👁

🇧🇷Al llegar a Brasil, demoraron cuatro días en conseguir la documentación necesaria para obtener un pasaje de bus y avión. Fueron...

Nota completa en: https://glendaumana.com/familia-cubana-realiza-peligrosa-travesia-para-que-sus-hijos-reciban-tratamiento/

Asociación de Hemofilia de Uruguay Coalición de las Américas World Federation of Hemophilia Silvia Arriola

Va mejorando la situación de los salvadoreños con .

‼️EXCELENTES NOTICIAS‼️
Agradecemos enormemente la labor realizada por la Procuraduría para la Defensa de los Derechos Humanos de El Salvador ante la gravedad para nuestra comunidad hemofílica.

🇸🇻
🩸👍
Federación Mundial de Hemofilia
BioRed CAC
Coalición de las Américas

¡Nos emociona contarles esta noticia en positivo!

😍Dos mil quinientos adultos con Hemofilia A podrán recibir terapia génica en Estados Unidos.

☝️La terapia genética (también conocida como terapia génica o genoterapia) es una técnica experimental que utiliza los genes para tratar o prevenir enfermedades. La forma más común de terapia genética incluye la inserción de un gen normal para sustituir a uno anormal.

👁Otros tipos de esta terapia incluyen:
* Intercambio de un gen anormal por uno normal
* Reparación de un gen anormal
* Alteración del grado en el que se active o se desactive un gen

👉El fármaco que se administra como infusión intravenosa de dosis única tendrá un costo de US$ 2,9 millones y podrán acceder a ella adultos con hemofilia A grave sin inhibidores.

☝️Esta terapia génica se aprobó en Europa en agosto del año pasado. Sin embargo, su adopción se ha visto retrasada por problemas de reembolso, dado el coste del tratamiento y las incertidumbres clínicas.

¿Qué te parece?

🇩🇴Dominicanos claman por Factor Ocho. Primera Dama ofrece apoyo

🚩“Queremos que permanentemente haya abastecimiento de factor. No podemos estar apagando fuegos esporádicos”

🧐La Fundación Apoyo Al Hemofilico Fahem de República Dominicana hizo un llamado a las autoridades por el desabastecimiento de algunos medicamentos como Factor VII, Factor Viii, Factor IX, Von Willebrand entre otros, desde hace siete meses.

🛑“Tiene que haber un permanente abastecimiento de medicamentos, porque nosotros tenemos una condición de salud incurable y vamos a necesitar medicamentos de por vida. Y nosotros somos personas útiles a la sociedad. Somos estudiantes, profesionales. Nosotros pagamos impuestas. No es una petición al Estado, es una exigencia. Necesitamos que nuestra nación nos proteja y que se cumpla la ley”, dijo el doctor Ricardo Acoste, quien es parte de la comunidad con hemofilia.

☝️Según Fendi Valdez, presidente de FAHEM, junto a la Federación Mundial de Hemofilia, los esfuerzos y donaciones que han suministrado ambas organizaciones a algunos centros de atención de hemofilia, no han sido suficientes para las más de 526 personas con hemofilia en el país. Aclararon que el programa que cubre a cuarenta niños con Emicizumab en el cual, República Dominicana es un ejemplo para Latinoamérica, no se ha visto afectado. Pero no se puede desconocer que la vida del resto de dominicanos con esta condición, peligra. Es un asunto de vida o muerte, pues no están recibiendo su profilaxis.

👁“Por no suministrar la profilaxis adecuada, vas a tener a la larga un mayor gasto en inversión de salud, porque están dejando que las articulaciones de los pacientes se deterioren. Ni hablar de una hemorragia interna”, dijo el doctor Acoste.

☝️Por su parte la primera dama Raquel Arbaje, manifestó a través de su cuenta de Twitter que el programa de Suministro de medicamentos, insumos y reactivos de laboratorio para el Servicio Nacional de Salud y Farmacias Del Pueblo se contactará directamente con la Fundación. Federación Mundial de Hemofilia Coalición de las Américas https://www.facebook.com/hemofiliafahemrd

Raquel Arbaje Servicio Nacional de Salud -SNS-

🚩Cuando Franklin Fernández llegó a la farmacia del Hospital México en Costa Rica fue informado por un funcionario de que el medicamento Factor 8, denominado Koate Griffolds, no estaba disponible, “por lo que no se me podía entregar”, dijo. Tampoco le pudieron decir en qué fecha nuevamente estaría disponible el medicamento. Pero Franklin y sus hijos no pueden esperar. Especialmente porque ellos tienen hemofilia A grave.

👁“Mis hijos no cuentan con el medicamento del cual dependen sus vidas, toda la familia se encuentra en estado de pánico y están totalmente afectados emocionalmente y sin posibilidad alguna de resolver en el corto plazo esta situación”, dijo Franklin Fernández.

🧐Franklin debió acudir a la Sala Constitucional a presentar un recurso de amparo por violación al derecho de la salud contra la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) en vista de que en el Hospital México hay falta de factor 8, indispensable para el tratamiento de sus dos hijos con hemofilia A grave.

👀“Estamos presentando un amparo por violación al derecho de la salud en contra de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS), en vista de que el día de hoy hay una falta de compra del medicamento conocido como factor 8, que es un medicamento necesario para la coagulación de los pacientes con Hemofilia A Grave, mis hijos padecen dicha condición y en vista que existe una falencia, una falta de compra por parte de la CCSS, obviamente se violenta el derecho a la salud y la vida misma de estos pacientes en vista que no existe el medicamento para poder tratar dicho padecimiento”, dijo Franklin.

Confiamos que con el apoyo de la nueva Ministra de Salud Mary Munive, se solventará esta situación para el tratamiento de las personas con hemofilia en Costa Rica.

📸: De izquierda a derecha, Lic. Rafael Gairaut, Franklin Fernández y la Licda. Vivian Quesada.

Con información del Diario Extra.

Qué maravilla este encuentro bajo el liderazgo del Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, Cesar Garrido 🤩

Estos días se está celebrando la Cumbre de la Federación sobre Atención Integral en Buenos Aires, Argentina 🇦🇷

🤩Los participantes hablan acerca de la importancia de adquirir más conocimientos sobre nuevas investigaciones y descubrimientos médicos, así como sobre las oportunidades para valorar junto con sus colegas los problemas y desafíos que presenta el tratamiento de los trastornos de la coagulación.

¿Estás ahí?

Coalición de las Américas World Federation of Hemophilia Fundación De La Hemofilia Argentina

¡Lo prometido es deuda! 🤩

Aquí les compartimos más fotografías de lo que fue nuestro primer encuentro cara a cara con algunas familias, madres, profesionales de la salud y representantes de la comunidad con hemofilia. 👁

🤩Nuestro enorme agradecimiento a todos quienes pudieron hacer parte de este congreso tan especial. Gracias a la Fundación Panameña de Hemofilia por ayudarnos a organizarlo y a nuestros invitados que vinieron de otros países de Latinoamérica para compartir sus experiencias, investigaciones y luchas. 🤲

¡Nos encantó tener esta experiencia en positivo con ustedes!

Coalición de las Américas World Federation of Hemophilia Asociación de Hemofilia de Uruguay Asociacion Costarricense de Hemofilia Asociación Peruana de la Hemofilia - Filial AREQUIPA Fundación apoyo al Hemofílico FUNSALHE-Fundacion Salvadoreña de Hemofilia Hospital del Niño pty Defensoria Del Pueblo Panamá Natalie Harris Ministerio de Salud de Panamá Krismely Moya Mejia Silvia Arriola Luz Villalaz

☝️Jeremías Cotto, un niño de Sarandí del Yi en Uruguay, recibió la simple instrucción de una de sus maestras de escribir una carta para un amigo, como tarea para la clase de ese día.
👀Después de pensar a quién dirigírsela, decidió escribirla al presidente de Uruguay, Luis Lacalle Pou. Lo que no imaginó era que gracias a esas palabras de su puño y letra, cambiarían su vida y la de muchos otros niños en Uruguay.

🩸Jeremías nació con hemofilia A severa. Por su condición recibía alrededor de 200 pinchazos al año. No podía jugar en camas inflables o trampolines, como el mismo lo relata.

👁Tampoco podía jugar al fútbol con sus amigos, o ir de paseo a lugares alejados del Hospital, ya que rápidamente debía volver para recibir el tratamiento que evitaría una hemorragia.

🛑Sus padres Geovanna García y Fernando Cotto se habían dedicado a investigar las nuevas terapias para la hemofilia. Así encontraron un tratamiento subcutáneo que le permitiría a Jeremías recibir doce pinchazos al año, en vez de 200.

Conoce su historia completa en https://www.hemofiliaenpositivo.org/nino-de-12-anos-cambia-la-vida-con-una-carta/ o

En nuestro canal de YouTube:
https://www.youtube.com/watch?v=kd3vDfUe1Sg&t=135s&ab_channel=HEMOFILIAENPOSITIVO

💯Seguimos compartiendo con ustedes algunos casos exitosos de tratamientos a pacientes con hemofilia en positivo.

😃“Gracias a la medicina y a Dios, él es un niño normal”

👉🏼¿Qué es estar realmente bien? Hoy en día, es posible para una persona con hemofilia vivir una vida completamente normal. Es posible no sangrar, no tener hospitalizaciones. Es posible que no se genere ninguna discapacidad producto de la hemofilia. Es posible prevenir los sangrados, en vez de que se traten cuando ya sucedieron.

🇪🇨Suriel Mendoza, un niño de Ecuador hoy vive una vida nueva: https://www.youtube.com/watch?v=e2Rfui7YQuw&ab_channel=HEMOFILIAENPOSITIVO

¡Buenos días! 🎉

💯Estaremos compartiendo con ustedes algunos casos exitosos de tratamientos a pacientes con hemofilia.

¡Nos encanta recordarles las noticias en positivo! 😍

☝Juan José Martín tiene hemofilia A severa. Fue diagnosticado a los 8 meses. Como muchos niños que padecen de esta condición, Juan José debía ser muy cuidadoso a la hora de jugar y realizar actividades que pudieran contrarrestar su padecimiento.

“Me lastimaba mucho, estaba todo lleno de moretones por las piernas y ahora que soy adulto, no. Pero cuando era chiquito, yo pensaba que yo iba a estar así toda la vida, lleno de moretones, parecía un leopardo”, contó entre risas.👀

Hoy su realidad es otra. 😍

Puedes conocer más de su historia en www.hemofiliaenpositivo.org o en nuestro canal de YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=C1Zpowv427o

Muchas gracias a la querida colega tan apreciada y admirada por todos los panameños, Natalie Harris , por su participación y apoyo a las madres con hemofilia A en Panamá. 🇵🇦

Le agradecemos de corazón que haya sacado el ratito para poder participar en este encuentro Hemofilia En Positivo Tour En Panamá. 🥳

Fundación Panameña de Hemofilia Coalición de las Américas World Federation of Hemophilia Asociacion Costarricense de Hemofilia Asociación de Hemofilia de Uruguay Asociación de Hemofilia Región Norte del Perú Sociedad Hondureña Hemofilia Sociedad Chilena de la Hemofilia Fundación apoyo al Hemofílico

¡Que emoción!

Jeremías Cotto y sus padres Geovanna García y Fernando Cotto en compañía de la vicepresidenta Silvia Arreola de la Asociación de Hemofilia de Uruguay nos cuentan la travesía en su país para que todas las personas con hemofilia accedieran al tratamiento más innovador. 🤩

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Por primera vez estaremos cara a cara. Hemofilia en Positivo en Tour arrancará en Panamá. En esta ocasión estamos reunidos con las madres de niños con Hemofilia A. 🤩

👉Queremos presentarles a esas mujeres que han liderado una labor extraordinaria por la comunidad con hemofilia.

Migdaibys Ysea es madre de dos niños, una niña de 6 años y Matías de 3 años, que padece hemofilia. Y Dayani Guevara es una madre de dos niños con hemofilia A, Brayan Domínguez, de 15 años y Héctor Gonzáles de 6. 🥰

Puedes encontrar más de sus historias en las redes de HEMOFILIA EN POSITIVO.

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El Dr. Alfred Cruz y la Dra. Krismely Moya están con nosotros en 😍

Son médicos de República Dominicana 🇩🇴 y estuvieron a cargo de la puesta en marcha del acceso al tratamiento más innovador para el tratamiento de la hemofilia en un grupo de niños que antes estaban en sillas de ruedas y usaban muletas.

¡Los niños volvieron a caminar y están mejor que nunca! 🥳

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¡Comenzamos!

Así iniciamos 🇵🇦

No saben lo mucho que nos emociona estar cara a cara con líderes de la comunidad con hemofilia en Latinoamérica 🥳👀

Agradecemos la presencia de Juana Herrera, Ministra de la Mujer de Panamá, la periodista internacional Glenda Umaña y de todas las madres líderes y activistas, algunas incluso con sus pequeños. Nos encanta poder compartir con ustedes. 🥰

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Silvia Arriola de 45 años tiene dos hijos Santiago de 14 años y Lucía de 23, quien es portadora. 🩸

Su hijo Santiago tuvo un diagnóstico tardío. Fue hace seis años que ella encontró a la Asociación de Hemofilia de Uruguay. 🇺🇾🇺🇾

😊“Una vez que ingresé, no volví a salir. Quedé apoyando a las familias y me ha gustado lo que hago en la parte social”. Actualmente es la Vicepresidenta de la Asociación de Hemofilia de Uruguay.

☝Comenzó a notar que quizás su hijo padecía de alguna condición por la cantidad de síntomas que tenía, en especial por la cantidad de moretones. Ella creía que tenía hemofilia, pero no se le trataba por esa razón. Santiago sufría de mucho dolor en sus articulaciones y después de pasar por muchos médicos e instituciones, hasta que lo diagnosticaron cuando tenía nueve año.

🗣También, nos habló del caso único de Uruguay, respecto a la carta que Jeremías Cotto, un niño, envió al presidente y logró que todas las personas accedieran al tratamiento más innovador hasta el momento para tratar la hemofilia.

👀“Veníamos articulando desde hace muchos años. Esta Asociación está muy unida a la Federación Mundial de Hemofilia y habíamos estudiado todas las agendas anuales que se hacen. Sabíamos que esta medicación existía y la queríamos traer a Uruguay”, nos contó Silvia.

🗣Así fue durante muchos años. Averiguando cómo era la medicación, sobre los casos de éxito, los proveedores, el costo, hasta que un día Jeremías Cotto, quien entonces tenía 12 años, hizo la carta para el presidente Luis Lacalle Pou, pidiéndole que trajera a su país un innovador tratamiento.

🥳Para su sorpresa, las autoridades de salud y la presidencia recibieron la carta, lo llamaron, se reunieron con él en la Torre Ejecutiva y aprobaron la investigación y posterior compra del medicamento.

¿Cuál es la recomendación para otras asociaciones?

🛑Aunque Silvia nos contó que ojalá hubiese un proceso mágico para la obtención del medicamento y del trabajo con las autoridades, nos habló desde la experiencia de la Asociación:

“Si no hubiéramos tenido articulado todo, una vez que nos llama el Presidente y nos comenta esto y nosotros empezar a buscar la base de datos, empezar a buscar la información de qué es lo que el presidente nos está comentando… en este caso fue como al revés, nosotros teníamos toda esa información y eso te da la respuesta adecuada para que las personas también vean que no pierden el tiempo y que apoyarnos vale la pena”. 😊

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