Optilater UK Essen

Gestern hatten wir die Gelegenheit, Profifußballer Timo Baumgartl zu interviewen. ⚽️🎙️

Timo wurde 2022 mit Hodenkrebs diagnostiziert und kämpfte sich nach erfolgreicher OP und Chemotherapie zurück auf den Platz. Seine Offenheit und Stärke über seine Krankheitsgeschichte zu sprechen, hat uns alle sehr beeindruckt. 🙏🏼

Danke, Timo für dein Engagement und deine Stärke 💪🏼

Deine Geschichte und dein individueller Umgang mit deiner Erkrankung sind nicht nur inspirierend, sondern machen dich vor allem zu einem großen und wichtigen Vorbild im Kampf gegen den Krebs!

Das Interview folgt ebenfalls bald hier auf unserem Kanal - stay tuned ☺️

Generalversammlung OPTILATER 2023 📸

Ein paar weitere Impressionen des ersten Teils unserer 2. Generalversammlung Ende März ☺️

Last but not least möchten wir Frau Prof. Dr. Katrin Scheinemann als letztes Mitglied unseres internationalen Beirats vorstellen.

Prof. Scheinemann leitet die pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Kantonsspital St. Gallen in der Schweiz.
Sie ist derzeit Präsidentin der Schweizerischen Pädiatrischen Onkologiegruppe (SPOG) auf nationaler Ebene und Vizepräsidentin der Schweizerischen Gesellschaft für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie. Seit 2021 ist sie neben Dr. van der Pal auch Vorsitzende von PanCare auf internationaler Ebene und Vorstandsmitglied von SIOPE. Ihr Forschungsschwerpunkt liegt auf der Überlebenshilfe und der langfristigen Nachsorge in der pädiatrischen Onkologie. Sie leitet die Forschungsgruppe LACC (Life after childhood cancer).

Wir freuen uns sehr, dass Prof. Scheinemann Teil unseres internationalen Beirats ist und uns mit ihrer Expertise im Bereich Survivorship unterstützt.

Quelle: University of Lucerne

English version:

Today, we are pleased to introduce Prof Dr Katrin Scheinemann, M.Sc., as the final member of the International Advisory Board.

Prof. Scheinemann is the Head of Paediatric Oncology and Haematology at the Cantonal Hospital of St. Gallen in Switzerland.
She currently serves as the President of the Swiss Paediatric Oncology Group (SPOG) at the national level and as the Vice President of the Swiss Society of Paediatric Haematology and Oncology. Since 2021, Prof Scheinemann has also served as the Chair of PanCare at the international level, alongside Dr van der Pal, and as a board member of SIOPE. Her research focuses on survivorship and long-term follow-up in paediatric oncology. She leads the LACC (Life after childhood cancer) research group.

We are delighted that Prof Scheinemann is part of our international advisory board and supports us with her expertise in the field of survivorship.

Source: University of Lucerne

Als weiteres Mitglied des internationalen Beirats möchten wir euch heute Dr. Helena van der Pal vorstellen.

Dr. van der Pal ist medizinische Onkologin und leitet seit 1997 die Ambulanz für erwachsene Überlebende von Krebs im Kindesalter im Emma Children’s Hospital/Academic Medical Centre in Amsterdam, Niederlande. Dort betreut sie unter anderem 2.400 Überlebende von Krebs im Kindesalter.
Seit 2016 ist Dr. van der Pal leitende Mitarbeiterin des LATER Expertise Center für erwachsene Überlebende von Krebs im Kindesalter im Princess Máxima Center für pädiatrische Onkologie in Utrecht, Niederlande.

Dank ihrer vielseitigen Expertise ist sie eine wertvolle Unterstützung und wir freuen uns, dass sie ein Teil unseres Projekts ist.

Quellen: PanCare & Princess Máxima Center

English version:

Today, we are pleased to introduce Dr Helena van der Pal as a new member of the International Advisory Board.

Dr. van der Pal is a medical oncologist and has been leading the outpatient clinic for adult survivors of childhood cancer at the Emma Children’s Hospital/Academic Medical Centre in Amsterdam, the Netherlands, since 1997. She is responsible for the care of 2,400 childhood cancer survivors, among other duties.
Dr. van der Pal has been the head of the LATER Expertise Centre for Adult Survivors of Childhood Cancer at the Princess Máxima Centre for Paediatric Oncology in Utrecht, the Netherlands since 2016.

Her broad expertise makes her a valuable support and we are delighted to have her as part of our project.

Sources: PanCare & Princess Máxima Center

Als weiteres Mitglied unseres internationalen Beirats freuen wir uns, Prof. Claire Wakefield, Ph.D., vorzustellen.
 
Prof. Wakefield leitet die Abteilung für Verhaltenswissenschaften im Kids Cancer Centre am Sydney Children’s Hospital in Australien.
 
Ihre Forschungsinteressen umfassen die Verbesserung der psychischen Gesundheit und der Lebensqualität von Familien, die von schweren Krankheiten betroffen sind, durch: Kosteneffiziente Interventionen, neuartige Technologien und Entdeckungsforschung werden eingesetzt, um gefährdete und unterversorgte Gruppen zu identifizieren. Translationale Arbeit soll Veränderungen in der klinischen Praxis bewirken. Die Forschungsinteressen umfassen die Bereiche Gesundheitspsychologie, Palliativmedizin, Vorsorgeplanung, Präzisionsmedizin, genomische Sequenzierung, Krebsprädispositionen, Patientenaufklärung, Unterstützung von Familien bei schwierigen medizinischen Entscheidungen und Herausforderungen für Kinder mit komplexen Bedürfnissen. 
 
Derzeit konzentriert sie sich auf die Erforschung pädiatrischer Onkologie. Ihre Projekte befassen sich mit neu diagnostizierten Familien, Familien nach der Behandlung, Langzeitüberlebenden und trauernden Betreuern.
 
Wir sind sehr erfreut, dass Prof. Wakefield Teil des internationalen Beirats ist und unser Projekt mit ihrer Expertise unterstützt. 
 
Quelle: UNSW Sydney

English version: (continued in the comments)

Als weiteres Mitglied unseres internationalen Beirats möchten wir heute Prof. Michael Jefford vorstellen.

Prof. Michael Jefford ist beratender medizinischer Onkologe am Peter MacCallum Cancer Centre in Melbourne, Australien. Er ist Direktor des Australian Cancer Survivorship Centre am Peter Mac und Professor an der Universität Melbourne.
Sein klinischer Schwerpunkt liegt auf der Behandlung von Patienten mit gastrointestinalen Krebserkrankungen. Die meisten seiner Forschungsarbeiten konzentrieren sich auf das Überleben von Krebspatienten und zielen darauf ab, die Probleme von Überlebenden besser zu verstehen, Strategien zu entwickeln und umzusetzen, um die Folgen der Nachbehandlung zu minimieren, verbesserte Versorgungsmodelle zu entwickeln und Ungleichheiten in den Ergebnissen von Krebsüberlebenden besser zu verstehen und zu minimieren.

Wir freuen uns sehr über die Zusammenarbeit mit Prof. Jefford, der uns als Mitglied des internationalen Beirats mit seiner umfassenden Expertise unterstützen wird.

Quelle: PeterMacCallum Cancer Centre

English version:

Today we would like to introduce you to another member of our International Advisory Board, Prof Michael Jefford.

Prof Michael Jefford is a Consultant Medical Oncologist at the Peter MacCallum Cancer Centre in Melbourne, Australia. He is Director of the Australian Cancer Survivorship Centre at Peter Mac and Professor at the University of Melbourne.
His clinical focus is on the management of patients with gastrointestinal cancers. The majority of his research focuses on cancer survivorship and aims to better understand the issues faced by survivors, develop and implement strategies to minimise the impact of post-treatment, develop improved models of care and better understand and minimise inequalities in cancer survivorship outcomes.

We are delighted to be working with Prof Jefford, who will be sharing his extensive expertise as a member of the International Advisory Board.

Source: PeterMacCallum Cancer Centre

☀️ Deutsche Sarkomkonferenz 2024 ☀️

Vom 7.-09.03.2024 fand die Deutsche Sarkomkonferenz am Lehr- und Lernzentrum des Universitätsklinikums in Essen statt. Auch wir waren mit einigen Vertretern unserer Arbeitspakete vor Ort und durften unser Projekt heute im Rahmen einer Posterpräsentation vorstellen . Carl Martin, M.Sc. Psych. des LVR-Klinikums, war stellvertretend für Arbeitspaket 3 vor Ort. Marc Kuballa, wiss. Mitarbeiter, repräsentierte die Arbeitspakete 5 und 7.

Wir möchten uns herzlich bei .de für die tolle und informative Veranstaltung sowie die Möglichkeit, im Kreise vieler Fachleute aus Deutschland und Österreich auf unser Optilater-Projekt aufmerksam zu machen, bedanken.

Heute freuen wir uns, Dr. Melissa Hudson, MD, als weiteres Mitglied unseres Internationalen Beirats vorzustellen.🌟

Dr. Hudson arbeitet derzeit in der Abteilung für Onkologie am St. Jude Children’s Hospital in Memphis, Tennessee, wo sie die Abteilung für Krebsüberlebende leitet. Im Jahr 2020 wurde sie von der Amerikanischen Gesellschaft für pädiatrische Hämatologie/Onkologie und Nothwestern Mutual mit dem Preis für herausragende Leistung im Bereich der Überlebenshilfe bei Kinderkrebs ausgezeichnet. Darüber hinaus ist Dr. Hudson seit 2007 Mitherausgeberin/ Redakteurin mehrerer wissenschaftlicher medizinischer Fachzeitschriften, darunter das Journal of Clinical Oncology, PDQ Pediatric Treatment und Pediatric Blood and Cancer.

Wir freuen uns sehr, dass auch Frau Dr. Hudson als herausragende Expertin auf ihrem Fachgebiet Teil unseres Projektes ist.

English Version:

Today, we are pleased to introduce Dr. Melissa Hudson, MD, as another member of our International Advisory Board.🌟

Dr. Hudson currently works in the Department of Oncology at St. Jude Children’s Hospital in Memphis, Tennessee, where she leads the Cancer Survivorship Unit. In 2020, she was honored by the American Society of Pediatric Hematology/Oncology and Nothwestern Mutual with the Award for Outstanding Achievement in Pediatric Cancer Survivorship. In addition, Dr. Hudson has been an associate editor/editor of several medical journals since 2007, including the Journal of Clinical Oncology, PDQ Pediatric Treatment, and Pediatric Blood and Cancer.

We are delighted that Dr. Hudson, an outstanding expert in her field, is also part of our project.

Als erstes Mitglied unseres internationalen Beirats möchten wir euch heute Dr. Arash Asher, MD, vorstellen. Dr. Asher arbeitet seit 2008 als Direktor der Abteilung für Krebsüberlebende und Rehabilitation am Cedars-Sinai in Los Angeles, Kalifornien.
Sein besonderes Interesse gilt den körperlichen und rehabilitativen Bedürfnissen von Krebsüberlebenden, die weiterhin unter den Auswirkungen ihrer Krebserkrankung oder deren Behandlung leiden. Des Weiteren waren Dr. Asher und seine Kollegen federführend bei der Entwicklung mehrerer einzigartiger Programme für Krebsüberlebende tätig, darunter Emerging from the Haze, GRACE und andere, mit dem Ziel, die körperliche, psychologische und spirituelle Belastbarkeit von Krebspatienten zu optimieren.

Wir freuen uns sehr, dass Dr. Asher Teil unseres Internationalen Beirats ist und uns mit seiner breiten Expertise auf dem Gebiet Survivorship in unserem Vorhaben unterstützt.

Quelle: Cancer Support Community Los Angeles

English:

Today we would like to introduce Dr. Arash Asher, MD, as the first member of our International Advisory Board. Dr. Asher has served as the Director of the Division of Cancer Survivorship and Rehabilitation at Cedars-Sinai in Los Angeles, California since 2008. He has a special interest in the physical and rehabilitative needs of cancer survivors who continue to suffer from the effects of their cancer or its treatment. Furthermore, Dr. Asher and his colleagues have spearheaded the development of several unique programs for cancer survivors, including Emerging from the Haze, GRACE and others, with the goal of optimizing the physical, psychological and spiritual resilience of cancer patients.

We are very pleased that Dr. Asher is part of our International Advisory Board and supports us with his broad expertise in the field of survivorship.

Source: Cancer Support Community Los Angeles

Auch das Westfälische Ärzteblatt hat einen Artikel über unser Forschungsprojekt veröffentlicht. Darin findet ihr noch einmal gebündelt alle wichtigen Informationen zu unserem Vorhaben. Wir wünschen euch viel Spaß beim lesen. 🤓📚

📲 Den ganzen Artikel findet ihr online unter folgendem Link:
https://www.aekwl.de/fileadmin/aerzteblatt/pdf/waeb_1023.pdf

In Arbeitspaket 6 geht es um „Kommunikation und Transfer“. Hier erarbeiten Expert:innen, Krebs-Überlebende und Angehörige gemeinsam, wie gute Information zum Thema „Langzeitüberleben mit Krebs“ aussehen kann. Dazu werden u.a. Fragen beantwortet wie: „Welchen Bedarf an Informationen und Unterstützung haben Überlebende und ihre Angehörigen? Wo informieren sie sich? Welche Hürden zeigen sich beim Zugang zu Informationen und Hilfen? Und: Wie sollten die Informationen aufbereitet sein und wie können sie für alle leicht zugänglich gemacht werden? Auf dieser Basis wird ein Konzept für geeignete Informations- und Beratungsformen entwickelt. Die Angebote sollen möglichst verschiedenen Menschen, ihren Interessen und Bedarfen bestmöglich gerecht werden. Ausgewählte Beispiele werden umgesetzt und mit Krebs-Überlebenden und ihren Angehörigen diskutiert.
Außerdem wird im 6. Arbeitspaket ein Partner-Netzwerk für das OPTILATER-Projekt aufgebaut und es wird die Öffentlichkeitsarbeit für das Projekt koordiniert.

Weiter gehts mit einem bereits bekannten Gesicht: Die Leitung von Arbeitspaket 5 „Internationale Perspektive /Beirat /Konsensverfahren“ teilt sich unsere Konsortialführerin Frau Prof. Dirksen mit Frau Dr. Calaminus vom Universitätsklinikum Bonn.

Das OPTILATER Projekt wird von herausragenden internationalen Expert:innen unterstüzt. Im Arbeitspaket 5 steuern Patient:innenvertretungen und Ärzt:innen die Zusammenarbeit mit dem Internationalen Beirat. Der Beirat wird fortlaufend das gesamte Projekt begutachten. Vor allem wird nach den geplanten OPTILATER Generalversammlungen eine schriftliche Stellungnahme abgegeben. Diese dient dazu, die Abläufe im OPTILATER Projekt stetig zu optimieren. Des Weiteren erarbeitet das AP5 Team aus dem OPTILATER Projekt heraus Fragebögen, die wichtige Aspekte der Langzeitnachsorgen auf der internationalen Ebene abfragen.

Unser Arbeitspaket 4 „Leitlinien / Systematische Reviews“ wird von Frau Prof. Dr. med. Nicole Skoetz von der Uniklinik Köln geleitet.

Im vierten Arbeitspaket analysieren wir die aktuelle Versorgungssituation auf nationaler und internationaler Ebene. Parallel erfassen wir nationale und internationale Empfehlungen mittels systematischer Recherchen von evidenzbasierten Leitlinien und vergleichen die Kongruenz von evidenzbasierten Leitlinienempfehlungen und der aktuellen Versorgungssituation. Auf dieser Basis werden Handlungsempfehlungen ausgesprochen.

Quelle des Fotos: Uniklinik Köln

"Die große Stärke von OPTILATER? Wir fragen die Betroffenen selbst. Ihre Meinung zählt."

Das sagt Univ.-Prof. Dr. med. Eva-Maria Skoda, Leitung von Arbeitspaket 3 "Quantitative Interviews".

In Arbeitspaket 3 wird ermittelt, welche psychoonkologischen und sozialmedizinischen Beratungs-, Informations- und Versorgungsangebote Krebsüberlebende aller Altersgruppen sowie Angehörige in Anspruch nehmen und welche weiteren Unterstützungsbedarfe bestehen. In standardisierten, digital und postalischen umgesetzten Befragungen wird geprüft, wie die Bedarfe und das Inanspruchnahmeverhalten mit der Lebensqualität, dem Ernährungs- und Bewegungsverhalten und weiteren personenbezogenen Eigenschaften zusammenhängen. In die Fragebögen werden auch die Erkenntnisse aus den qualitativen Interviews (Arbeitspaket 2) einfließen. Ziel ist es, die Versorgungs- und Bedarfslücken unterschiedlicher PatientInnen- und Angehörigengruppen zu identifizieren, die Potenziale insbesondere digitaler Interventionen auszuloten und Handlungsempfehlungen für eine bedarfsgerechte Versorgung zu formulieren.

Unser Arbeitspaket 2 "Fokusgruppen und Einzelinterviews" wird gemeinsam von Frau Dr. Birgit Jaspers und Herrn Prof. Dr. med. Lukas Radbruch (Universitätsklinikum Bonn) geleitet.

Im Fokus von Arbeitspaket 2 stehen qualitative Interviews und Fokusgruppen, mit Hilfe derer die Erfahrungen mit bestehenden Versorgungsangeboten von Betroffenen, Angehörigen und Gesundheitspersonal sowie Mitgliedern von Patientenbeiräten und Interessensvertretungen, Repräsentierenden von Communities, Stakeholdern, Netzwerken und Krankenversicherungen evaluiert werden. Berücksichtigt werden dabei u.a. Aspekte wie Migrationshintergrund und Gender/Diversität. Daraus werden Bedarfe abgeleitet, die zukünftig in Versorgungsangeboten integriert sein sollen und mögliche Szenarien entwickelt, die die Bedarfe verbessert erücksichtigen sollen.

Die Leitung von unserem Arbeitspaket 1 "Versorgungsanalyse" übernimmt Prof. Dr. med. Andreas Stang, MPH.

Im Arbeitspaket 1 werden anhand von drei Kohortenstudien Versorgungsmuster in der Diagnose, Therapie und Nachsorge von Krebserkrankrungen identifiziert. Eine Patientenkohorte von Langzeitüberlebenden von Krebs im Erwachsenenalter wird über das Landeskrebsregister Nordrhein-Westfalen kontaktiert und mittels postalischer Fragebögen befragt. Eine weitere Patientenkohorte von Langzeitüberlebenden von Krebs im Kindes- und Jugendalter wird mit Hilfe des Deutschen Kinderkrebsregisters rekrutiert. Die dritte Kohortenstudie von Langzeitüberlebenden nach Krebserkrankung wird anhand von Daten der Krankenkassen etabliert werden.

Vervollständigt wird unser Leitungsteam durch unseren stellvertretenden Projektleiter Univ.-Prof. Dr. med. Viktor Grünwald 🩺

Herr Grünwald ist seit 2018 am Universitätsklinikum Essen tätig.

Wir starten mit der Vorstellung unseres Projektteams und den Anfang macht unsere Projektleiterin Univ.-Prof. Dr. med. Uta Dirksen

Frau Dirksen ist seit 2017 am Universitätsklinikum Essen tätig.

Im Zuge der Vorstellung unserer Projektleitung möchten wir zudem einen besonderen Dank an das Bundesministerium für Gesundheit für die Ausschreibung und Förderung des Projektes aussprechen.

Leitung:
Universitätsklinikum Essen
Universität Duisburg-Essen

Projektpartner:
Universitätsklinikum Köln
Universitätsklinikum Bonn
Westfälische Wilhelms-Universität Münster
LVR-Universitätsklinik Essen
Landeskrebsregister NRW
Hochschule für Musik, Theater und Medien Hannover
AOK Rheinland/Hamburg
Die Techniker (TK)
BARMER
DAK-Gesundheit
Krebsgesellschaft NRW
Deutsche Kinderkrebsstiftung
IMIBE Institut für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie
Haus der Krebs-Selbsthilfe
Der WTZ-Patientenbeirat

Los geht’s 🚀

Heute möchten wir euch das Vorhaben unseres Projektes näher bringen und zeigen, worum es sich thematisch auf diesem Account drehen wird.

Dazu werden wir euch in den kommenden Wochen detailliertere Einblicke in unsere verschiedenen Arbeitspakete, die jeweiligen Teams und aktuelle Entwicklungen geben.