I am a Diamond - mein Leben mit DBA - Diamondblackfananämie

Großzügige Spende für die Universitäts-Kinderklinik 🧡

15.000 Euro spendete die Wisma GmbH Mitte August an die INITIATIVE für unsere Kinder- und Jugendklinik Freiburg e.V. 🙌 Diese unterstützt unter anderem direkt den Neubau der Kinderklinik sowie viele weitere Projekte des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin der Uniklinik Freiburg 🏥

Am 13.08.2023 begann dann "eigentlich" unser Urlaub. Wir sind wieder mit unserem Wohnwagen zum im gereist. Uns gefällt es da so gut, es ist so schön dort. Ich war schon bei Abreise gesundheitlich sehr angeschlagen, Fieberinfekt und co. Und dann hat Matilda's Papa sich auch noch die Schulter ausgekugelt. Weil es dort so abgelegen ist, kommt immer erst der Rettungshubschrauber. Die Schulter wurde dann, weil es die erste Luxation war, im Krankenhaus unter örtlicher Betäubung wieder reponiert. Der Urlaub war also gelaufen... aber mit uns ist halt immer was los 😂

Am 09.08.2023 bekam Matilda die nächste Bluttransfusion. Der Besuch von Libella und Kampino war sooooo toll 🤡🎉🎈❤️

Am 29.07.2023 war Kinderfest vom für uns ein Grund auch Mal einfach so in die Klinik zu gehen, ohne Pieks, ohne Tränen dafür aber mit viel Freude und Lachen. Den Kindern hat es riesig Spaß gemacht, es gab verschiedene mitmach Stationen und natürlich waren die Clowns dabei 🤡 für Matilda war es auch wichtig, so kann sie nun auch positives mit der Klinik in Verbindung bringen. Danke für den schönen Nachmittag ❤️🎉🤡

Ohne Worte 😂

Im Juli waren die Mädels bei ihrer Omi, sie haben zusammen gebacken. Die Zeit genießen alle drei dann immer besonders. Die Apfeltaschen und die Plätzchen waren super lecker.

Am 13.07.2023 haben wir den Urlaub von Tante Lisa genutzt und sind nach Karlsruhe in den Zoo gefahren. Wir hatten super Wetter und der Zoo ist wirklich großartig. Die Tiere dort haben wahnsinnig schöne und große Flächen. Ein Besuch dort lohnt sich 👍🏻 Es ist schön zu sehen, wie die Kinder, die Zeit mit Lisa genießen, die Liebe ist deutlich zu spüren 😍

Der 05.08.2023 war ein richtig toller Tag. Ein Tag in der Wilhelma ist immer toll aber mit Omi und Tante Lisa im Gepäck macht es noch viel mehr Spaß. ❤️

Am 23.06-28.06.2023 sind mit den Kindern, unserem Hund und dem Wohnwagen wieder auf den Bauernhof im Deggenhausertal gefahren. Die paar Tage Auszeit hatten wir gebraucht. Es war wie immer sehr schön. Wir haben sehr viel erlebt und konnten etwas abschalten.

Am 22.06.2023 gab es Besuch im Kindergarten. Clown Kampino kam um den Kindern einen Vormittag voll Spaß zu bescheren. Der Zeitpunkt für meine Kinder hätte nicht passender sein können, nach den traurigen Wochen zuvor kam das genau richtig. Als wir ankamen haben wir Kampino gerade an seinem Auto erwischt und schon ging die Gaudi los 🤡😍🥰🎉❤️🎈
An diesem Tag half Humor heilen!!!!! Dankeschön ❤️

Gestern war es also soweit, nach 343 Tagen ohne Bluttransfusion, musste Matilda gestern mit einem HB Wert von 7.6g/dl wieder eine Bluttransfusion erhalten.
Die Kortisontherapie ist damit vorbei und wir schleichen das Kortison aus.
Der Tag war für alle sehr aufregend und anstrengend. Nach dem das Zugang legen am Tag vorher schon nicht funktionierte, musste gestern noch zwei Mal gestochen werden bevor es dann klappte.
Auf den Bildern seht ihr, ja die Clowns waren da, Libella und Jacky haben ganz lange vor dem Aufnahmezimmer gewartet bis Matilda fertig war. Nach anfänglichen Annäherungsproblemen hat sich Matilda dann doch riesig gefreut und die beiden durften Matilda in ihr Zimmer begleiten bis die Bluttransfusion angeschlossen war, das half ihr und half uns. Es ist großartig das es Klinikclowns gibt. In Momenten in denen die Stimmung an Tiefpunkt ist und nichts anderes mehr hilft, hilft Humor heilen. Durch den "Quatsch" den Jacky und Libella nebenher gemacht haben, vergaß Matilda ihre negative Stimmung und so konnte die Bluttransfusion in Ruhe angeschlossen werden. Vielen Dank an alle Klinikclowns, ihr seid großartig! 🤡
Und das Spielzimmer ist so toll wie auch das Personal dort, die Mädels konnten dort basteln, spielen, einfach Kind sein um die Umgebung zu vergessen in der sie sich befinden, das ist unglaublich viel Wert was man aber auch erst zu schätzen weiß wenn man sich selbst in so einer Situation befindet. Danke!




Humor Hilft Heilen
Diamond - Blackfan - Anämie Germany

Wir haben uns etwas zurückgezogen. Mir fehlte der Antrieb und die Zeit euch mit weiteren Beiträgen auf unserem Weg mitzunehmen. Ich werde es nachholen und euch die letzten Wochen "zeigen", versprochen, nur nicht jetzt und nicht heute.
Ich war die letzte Zeit wieder zwei Mal wöchentlich mit Matilda zur HB Kontrolle weil sich schon eine Weile, durch sinkenden HB, andeutet dass wir zurück zu Bluttransfusionen müssen und das Kortison beendet werden muss. Gestern bei der Kontrolle war dann klar, jetzt ist es soweit. Der HB ist nur noch 7.6g/dl, da gibt es nun auch keinen Spielraum mehr und wir müssen eingreifen, für sie, für ihre Gesundheit. Damit jetzt zu Recht zu kommen ist unheimlich schwer, in knapp zwei Wochen hätte sie ein Jahr erreicht ohne Bluttransfusion, wieder ist die Behandlung gescheitert und niemand kann erklären "Warum".
Mama und Papa sind für dich da, zusammen schaffen wir alles mein Mädchen.

NHS Blood Donation

❤️

Am ersten Juni Wochenende waren wir wieder in den Jugendherbergen in Lauterbach. Dort fand unser jährliches Gruppentreffen der Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe statt.
Es war wie immer ein ganz tolles Wochenende, neue Begegnungen, reger Austausch, einige neue Informationen und ganz viel positives. Es ist unglaublich viel Wert Menschen zu kennen, die genau wissen was man durchmacht, wie man sich fühlt, jeder kann es nachempfinden und vor keinem muss man sich rechtfertigen oder irgendwas erklären. Die gesamte Gruppe ist so liebevoll und empfängt jeden neuen mit offenen Armen. Danke das es euch gibt ❤️

Wie ihr seht war wirklich sehr viel los die letzten Wochen. Schöne aber auch wirklich traurige, nicht so schöne Momente haben wir gemeinsam erlebt. Und dennoch dreht sich das Karussell weiter, wir können nicht runter. Also machen wir weiter, wir kämpfen weiter denn Aufgeben ist für uns KEINE Option!

Am ersten Juni Wochenende waren wir wieder in den Jugendherbergen in Lauterbach. Dort fand unser jährliches Gruppentreffen der Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe statt.
Es war wie immer ein ganz tolles Wochenende, neue Begegnungen, reger Austausch, einige neue Informationen und ganz viel positives. Es ist unglaublich viel Wert Menschen zu kennen, die genau wissen was man durchmacht, wie man sich fühlt, jeder kann es nachempfinden und vor keinem muss man sich rechtfertigen oder irgendwas erklären. Die gesamte Gruppe ist so liebevoll und empfängt jeden neuen mit offenen Armen. Danke das es euch gibt ❤️

Die Trauer ist nach wie vor präsent.
Die Kinder binde ich weiterhin viel mit ein, bei der ersten Anpflanzung haben sie auch ganz fleißig geholfen, zur Abkühlung gab es dann ein Eis. Oft kommen Fragen auf, auf die ich gar keine Antwort habe. Es ist wirklich hart und tut weh. Wichtig ist aber, Opa hat keine Schmerzen mehr und darf nun im Himmel als Engel fliegen.
Manchmal gehen sie Abends vor die Türe, schauen in den Himmel, wünschen Opa eine gute Nacht und sagen ihm wie sehr sie ihn lieb haben, das bricht einem noch mehr das Herz auch wenn es eigentlich total schön ist.

Vergangene Woche Montag hatten wir Kontrolle, der Hab war nur noch 8.5g/dl, allerdings waren die Retikulozyten angestiegen und so kontrollierten wir am Freitag nochmal, da war der HB dann auf 9.1 angestiegen, die Retikulozyten allerdings wieder rückläufig. Gestern haben wir dann nochmal ein kapilläres Blutbild abgenommen, der HB war nun nur noch bei 8.0g/dl, ihr Hautbild ist auch sehr blass, am Verhalten und ihrer Stimmung merkt man nichts, ihr geht es gut wie man den Bildern auch entnehmen kann. Letzte Woche hat es ihr zu lange gedauert bis die Ärztin kam und so saß Matilda im Zimmer und rief den Namen ihrer Ärztin, mehrfach 😂 schneller ging es dadurch nicht, also besuchte Matilda noch die liebe Krankenschwester an der Anmeldung und setzte sich vor den PC um Termine zu vereinbaren 😂😂 und dann kam endlich ihre Ärztin doch Matilda hatte dann keine Lust mehr und versteckte sich lieber unter dem Papiertuch 😜😂 immer was los mit der kleinen Tilda.
Seit gestern haben wir in Absprache mit der Uniklinik in Freiburg, ihre Kortisondosis verdoppelt in der Hoffnung, der HB steigt wieder an, die Dosis kann vorübergehend für ein paar Wochen so bleiben bis sie dann aber wieder reduziert werden muss. Am Donnerstag werden wir nochmal kontrollieren.

Ich möchte euch nun gerne ein wenig von den letzten Wochen erzählen.
Mein Papa, also der Opa der Kinder ist viel zu früh gestorben.
Ich habe ihn volle vier Tage auf seinem letzten Weg begleitet, seine Hand gehalten und ihm meine Nähe gegeben. Es war sehr traurig, schmerzhaft, anstrengend und auch schön. Schön weil ich noch so viele Stunden bei ihm sitzen konnte, er mir das Vertrauen schenkte in meinem Beisein zu gehen. Immer wieder machten wir uns Gedanken wie wir die Kinder am besten darauf vorbereiten können, ihnen danach helfen können, besser damit klar zu kommen, die zwei waren Opa's ganzer Stolz. Ich habe mich sehr viel belesen bei
Habe mir auch das Buch gekauft das ich euch bei dem zweiten Bild hinzugefügt habe. Das Buch ist wirklich ganz ganz arg toll, sehr detailliert, informativ und absolut kindgerecht. Eine Woche lang war es täglicher Begleiter im Kindergarten. Uns ist offener Umgang mit Gefühlen ob Trauer oder Freude sehr wichtig und so entschieden wir uns auch dafür, die Kinder dürfen mit zur Trauerfeier mit Urnenbeisetzung.
Für viele vermutlich sehr befremdlich, für uns aber genau der richtige Weg, die Kinder an das Thema Sterben und Tod heranzuführen. Ich habe entschlossen eine bemalbare Urne auszuwählen, welche die Kinder anmalen durften. Das Ergebnis ist toll geworden. Sie durften auch ein Blumenherz anfertigen lassen, die Blumen haben allein die beiden ausgewählt. Für den Friedhof habe ich zwei Tempo Boxen besorgt, so konnten sie an alle Tempos verteilen und hatten so das Gefühl etwas tun zu können und gebraucht zu werden, zusätzlich haben sie noch zwei kleine eigene Gießkannen bekommen die nur für Opa's Grab zum gießen sind, auch die kamen super an, nicht zu vergessen zwei Grabkerzen die sie mit Stickern und Fotos von sich beklebt haben. Am Abend vorher haben wir auch noch Steine bemalt. Unglaublich schön war, die Kinder konnten die Urne mit mir zum Grab und sogar helfen die Urne in der Erde beizusetzen.
Es war unglaublich schön aber auch unfassbar traurig.
Wir hoffen nun einen guten Weg in den Alltag zu finden.

Nachdem Matilda's HB Wert letzte Woche nur noch 8.5g/dl war, aus unerklärlichen Gründen und wir das Gewicht nun an die Dosis wieder angepasst haben, hatten wir gestern Kontrolle. Der HB gestern war 9.0g/dl. Wir müssen abwarten wie es weitergeht, ob sie sich wieder stabilisiert oder nicht.

Tadaaaa! Es sind Ohrringe, die sie bekommen haben 😍❤️

Hallo ihr Lieben, jetzt war es wieder lange still um Matilda/uns, eine Erklärung hierfür, geb ich euch demnächst. Wir gehen im Moment durch eine sehr schwere Zeit aber keine Sorge mit MATILDA ist alles in Ordnung, ihr geht es nach wie vor sehr gut. Am Dienstag ist die nächste Kontrolle.
Matilda hatte sich schon etwas länger was gewünscht, nach dem ihre Schwester Lyanna es dann bekam, gab es kein Halten mehr, Matilda protestierte nun einige Wochen und hat es letztendlich dann gestern tatsächlich bekommen. Was es ist wird im nächsten Beitrag später dann verraten, vielleicht habt ihr ja Lust zu raten? 😜



?

Viele Monate haben die zahlreichen Blutabnahmen wirklich gut funktioniert, Matilda streckte nur noch ihren Arm hin, weinte nicht und ertrug alles ganz ganz tapfer. Und dann gibt es nun wieder so Tage wie vergangenen Mittwoch, die kleine tapfere Maus war nur am brüllen, kämpfte mit aller Kraft gegen das Pieksen. Das sind Tage die mich als Mama fertig machen, man weiß es muss sein, es ist wichtig und dann, dann steht man hilflos daneben, hält sein Kind fest und kann ihm nicht helfen. Nach dem Termin war Matilda total platt aber diesmal auch ich, hilflos und erschöpft. Aber wenigstens war der HB mit 11.1g/dl super, ein kleiner Trost. Im Anschluss waren wir beim Kinderturnen und Matilda hatte sich wieder schnell erholt von den Strapazen. Solche Tage gehören auch dazu, nicht jeder Tag kann so toll ablaufen und jeder weiß wie weh Pieksen tun kann, da darf man dann auch weinen und schreien.

❤️

Vergangene Woche waren wir zur Blutkontrolle, seht wen wir getroffen haben. Die Clowns wußten noch nichts von unserem Behandlungserfolg, es wurde Zeit ihnen davon zu erzählen.
Die Freude war so groß, sie haben mit uns getanzt, gesungen und sich mit uns gefreut. Ich stand den Tränen nahe, sie begleiten uns nun schon lange und haben auch die nicht so schönen Tage miterlebt. Das Leuchten in den Augen der Kinder war so schön, einfach pure Glückseligkeit und ich, ich habe den ganzen Tag gegrinst.
Die Arbeit der Klinikclowns ist so wichtig, wertvoll und schön.
Danke dass es euch gibt 🤡

Und dann nahm Ostern, am Ostermontag ein kein so schönes Ende. In der Nacht zu Dienstag bekam Matilda 40 Fieber welches auch zwei Tage bzw. zwei Nächte anhielt. Und so mussten wir dann früher als geplant zur venösen Blutabnahme. Der HB war zwar super aber die Entzündungswerte eine Katastrophe und es war klar, Matilda macht gerade einen schlimmen Infekt durch. Sie hat sich dann aber relativ schnell erholt und das Fieber verschwand, somit konnte auf Antibiotikum verzichtet werden. Bis auf etwas husten geht es ihr wieder sehr gut und heute durfte sie wieder in den Kindergarten.

Am Osterwochenende war viel los.
Die Mädels haben geholfen Maultaschen zu machen, Eier zu färben und dann kam der Osterhase und hatte so viel versteckt, bei Oma, bei Tante Lisa, bei unserer lieben Nachbarin und dann auch noch bei uns zu Hause und so wurde dann an mehreren Tagen gesucht. Die Kinder waren glücklich und die Maultaschen haben nicht lange gehalten bis sie aufgefuttert waren.

Am 03.04.23 waren wir zur Kapillaren Blutabnahme. Da gab es sogar einen Osterhasen für die Mädels 🐇



❤️

Wie ihr seht haben sich die Ereignisse in den letzten Wochen hier nur so überschlagen.
Gestern waren wir auf dem Hohenecker Frühlingsfest. Die Mädels wurden ganz toll geschminkt vom
Leckere Waffeln gab es auch und dann natürlich das Highlight, Papa bei der Übung zuzusehen 🚒🚨🧑‍🚒

Letzte Woche Samstag hat mein Papa seine Grundausbildung bei der freiwilligen Feuerwehr bestanden. Wir freuen uns und sind sehr stolz auf ihn. 🧑‍🚒🚨🚒

Vor zwei Wochen waren wir bei meinem Onkel in Laudenbach zu seinem 80ten Geburtstag. Es war so schön. Das Haus und der Garten ein Paradies und jedes Mal wie ein kleiner Kurzurlaub für ein paar Stunden. Neben dem Haus läuft ein Bach entlang und hinten ist Wald, hunderte Vögel sieht und hört man, einfach gigantisch schön.

Oma und Opa ziehen um. Aber nicht Oma und Opa waren die ersten die einzogen sondern die Kinder und ihre Möbel die sie von Oma bekommen haben 😂😂😂😂 und etwas Osterdekoration 😂😂

Vergangenen Montag waren wir zur Blutkontrolle. Der HB 9.4g/dl, der Ferritin sinkt schön weiter, im Urin war ein Wert etwas auffällig, könnte aber auch nur am wenig trinken gelegen haben, muss aber trotzdem im Auge behalten werden deswegen sind wir morgen nochmal in der Klinik zur Kontrolle.
Matilda geht es super aber für Mama war die letzten Wochen sehr viel los aber jetzt wird es bald hoffentlich etwas ruhiger und wir können euch wieder öfter auf dem Laufenden halten 🥰

Letzte Woche konnten wir Opa aus dem Krankenhaus abholen, da war die Freude riesig für die Mädchen.
Am Donnerstag Abend bekam Matilda dann Fieber und Freitag mussten wir dann zur Blutkontrolle und Abstrich nehmen ob es eventuell Scharlach sein könnte. Der Abstrich war negativ und der HB war trotz Fieber am Vortag prima bei 9.8g/dl ❤️ natürlich immer an ihrer Seite, ihre große Schwester Lyanna, ganz süß lagen sie schmusend auf der Liege und haben gewartet.

❤️

Jetzt war es etwas länger still um uns dabei gibt es so viel zu erzählen. Aber hier war so unglaublich viel los, es sind schöne und nicht so schöne Dinge passiert. Die Priorität und Aufmerksamkeit lag nun bei der Familie.

Matilda hat am 01.03.2023 ihren ersten Tag im Kindergarten super gemeistert. Zum Start gab's gleich noch etwas Spaß und wir hatten mit ihrer Bezugserzieherin vereinbart, dass die Kinder ihre Clownsnasen aufziehen zur Begrüßung und sie auch 😂🤡 das war ein heiden Spaß. Es gefällt ihr nur die Regeln die es gibt findet sie doof 😂 an die muss sie sich noch gewöhnen 🤷🏼‍♀️ die Eingewöhnung läuft trotzdem toll und wir hoffen es geht weiterhin so gut aber mit ihrer großen Schwester an ihrer Seite schafft sie alles 🥰❤️

Bitte unterstützt meinen Kindi und stimmt ab für den St. Josef Kindergarten in Ludwigsburg

https://spardaimpuelsle.de/projekte/640746fce720b4c1d84e3c72