MILA- ich habe Syngap, na und?

… lange nichts mehr von uns hören lassen… man könnte meinen, SYNGAP hätte sich in Luft aufgelöst 🤷‍♀️
Leider nicht- aber Mila hat sooo viele Fortschritte gemacht 🙏 Sie ist inzwischen 14 und eine junge Dame geworden 🙏😍

Sie ist total selbstbewusst, selbstständig und ehrgeizig geworden 🙏♥️🍀 Die Schule ist das Beste, was uns passieren konnte und Mila schafft es seit fast 2 Jahren nun auch ohne Assistenz… Weil wir leider niemanden gefunden haben.

Doch eins ist geblieben 🫣 … das herausfordernde Verhalten- keine Angriffe mehr auf Personen aber heftige Autosgressionen, was es auch nicht besser oder leichter macht.

Aber wir haben gelernt, nach vorn zu schauen und uns auf die guten Phadrn zu freuen 🙏🍀♥️

Es ist wie es ist und wir machen immer das Beste daraus 🙏👍♥️😍🍀💪👊

Süße Katze 🐈 Helau!!!!

Kleine Diva 🙏♥️😘🍀☺️

Wenzel Bilderlust | Atelier für Bilder, Illustrationen und Skulpturen Gunter Wenzel „Leben heißt gestalten- und gestalten heißt leben.“ Kontakt Bereits in jungen Jahren habe ich mich in die Kunst verliebt. Meine Arbeiten haben immer den Auftrag, Freude ins Gesicht des Betrachters, in seine Wohnräume und letztlich in die Welt zu bringen. Meine Themen sind jeden ...

FB fragt: Was machst du gerade?
Ich bin noch immer geflasht…
Der wunderbare uns sympathische Maler und Bildhauer Gunter Wenzel aus/in Bad Homburg hat Mila und mich eingeladen, mit ihm künstlerisch kreativ zu werden.

So waren wir heute um 15 Uhr in seinem Atelier verabredet.
Gunter begrüßte uns sehr herzlich in entspannter Atmosphäre in seinen nach Farben und Kreativität duftenden Räumen. Mit einem Espresso und besonders leckeren Pralinen durften wir mental ankommen. Malerkittel und alte Klamotten hatten wir dabei.

Das Atelier sah vielversprechend aus: Alles mit Farbe bekleckst, Platz für Kreativität an der Wand für jede Körpergröße 🙏

Mila wollte einen Eintracht-Adler malen… Gunter erkannte sofort mit unglaublicher Empathie, wo Mila stand und dort holte er sie mit Coolness, Einfühlungsvermögen und künstlerischer Freiheit ab. Als er dann noch „Eintracht am Main“ spielte, war das Eis gebrochen und ich hätte auch für 2 Stunden verschwinden können!

Doch ich habe mich viel zu wohl gefühlt und die Momente genutzt, Schnappschüsse zu schiessen und die Eindrücke einzufangen. Und dann durfte ich auch noch werkeln, malen, gestalten, sprühen und verblenden.

Dann kam der Knaller:
Mila durfte einen goldenen Adler auf ihr Kunstwerk zaubern! Selbst ich war baff- super tolle Technik!

Mila hat ein phantastisches Kunstwerk erschaffen, was ohne den tollen Künstler Wenzel so nicht gelungen wäre!

Es gibt einfach wunderbare Menschen, die ein Herz für besondere Kinder haben und unser Leben bereichern 🙏🤩♥️ Danke lieber Gunter 🙏

Wenzel Bilderlust | Atelier für Bilder, Illustrationen und Skulpturen Gunter Wenzel „Leben heißt gestalten- und gestalten heißt leben.“ Kontakt Bereits in jungen Jahren habe ich mich in die Kunst verliebt. Meine Arbeiten haben immer den Auftrag, Freude ins Gesicht des Betrachters, in seine Wohnräume und letztlich in die Welt zu bringen. Meine Themen sind jeden ...

Raylan woke up around 2:30 AM, restless until 7:15 AM. I laid him back in my bed as I got his baby brother ready for school, where he peacefully returned to sleep.

This morning, I faced a tough decision. As much as I wanted to cocoon him in the safety of our home, I knew that keeping him with me would be a disservice. So, reluctantly, he went to school—unhappy and protesting when he arrived. I left the school but he countered to struggle. The staff and I knew he wanted to stay home, but I assured them that I would return to help with his transition.

When I arrived at the school, they handed me his backpack and personal belongings as if he was going home. I clarified: I was there to help him transition to class, not take him back home. With each step we took back to his classroom, I could see his reluctance. But I talked to him, reassured him that he'd get to play at home after school.

Leaving him there was like a tug-of-war with my heartstrings. He's not just any child; he's an intelligent, intuitive kid who wants the same comfort we all seek.

Around 1:45 PM, the school called. Raylan needed a change of shoes due to an accident. Already scheduled for a meeting with his principal, I brought the shoes. While I met with principal and raised my concerns about fifteen minutes into our discussion, the nurse knocked on the door: something was off with Raylan. I immediately went to his classroom and observed him closely. His movements were uncoordinated, and his eyes had a glossy, post-seizure look that was all too familiar to me.

Seizures are a daily battle for him. He suffers from intractable epilepsy, making his seizures elusive and often indistinguishable. It's not just him missing out on sleep; it's his entire system at risk. Sleep deprivation added to his already taxed body complicate life for him even more. Dysautonomia causes fevers deregulated autonomic system, fevers lead to seizures, which can circle back to cause fevers; fatigue results in both seizures and neurological issues; sleep deprivation heightens his ataxia and decreased muscle tone, which can lead to dangerous falls. This cascade of problems is why even a simple loss of sleep is a major concern for us.

Today, I chose to bring him home, because he was far from his baseline self.

Three years ago, I didn't even know if I'd get the chance to hold my baby again. But here we are—still fighting, every single day. If there is ever a cure for Syngap I pray it’s in his lifetime.

SYNGAP heißt auch, im tiefen Loch von Schreien, Treten, Sachbeschädigung, Fremd-und Eigenagressionen zu sitzen und die Kraft zu haben, aufzustehen, das Licht zu sehen und zu wissen, dass es wieder bessere Zeiten gibt 😢🙏🥰🍀👍

SYNGAP heißt…

Partys feiern wie sie fallen 🙏🫶🎉🍀🎊🤩🫶❤️🥰

Allen unseren Freunden und Followers einen guten Start ins neue Jahr !!!

Jede Minute verlässt jemand diese Welt.
Das Alter hat damit nichts zu tun.
Wir sind alle in dieser Linie, ohne es zu merken.
Wir wissen nie, wie viele Menschen vor uns sind.
Wir können nicht nach hinten gehen.
Wir können nicht aus der Linie heraustreten.
Wir können die Linie nicht vermeiden.

Also während wir in der Schlange warten.

Genieße jeden Moment.
Mache den ersten Schritt.
Setze Prioritäten.
Nimm Dir Zeit.
Mache andere glücklich.
Mache kleine Dinge groß.

Lass jemanden lächeln.
Liebe so viel wie es geht.
Halte Frieden.
Sag Deiner Familie, wie sehr Du sie Liebst.
Aber bereue nie was Du tust, denn Du
könntest bereuen, was Du nicht getan hast.

Bereue nichts!

Lebe Dein Leben - und zwar genau so, wie Du es
magst - und nicht so, wie andere es gerne hätten!

SYNGAP heißt… unendliche Dankbarkeit 🙏🥰🍀…

Liebe Mila,

Gott hat Dich mir anvertraut und mir damit das allergrößte Geschenk gegeben…

Du hast mich zu einem besseren Menschen gemacht…
Du hast mir gezeigt, wie kämpfen wirklich geht… weit über meine Grenzen hinaus
Du tröstest mich, wenn ich weine
„Es wird alles wieder gut Mama!“
Du gibst mir all Deine Liebe, mit Deinem Lächeln, Deinen Berührungen, Deinen Worten, Deinen Augen..
Du erkennst, was ich brauche: eine Umarmung, einen Kuss, eine Wärmflasche wenn ich krank bin, eine Banane für den Hunger, ein Taschentuch für meine Nase
Du bringst mich jeden Abend in mein Bett und legst mir Deine Kuscheltiere auf mein Kissen
Du bereitest mir meine Zahnbürste vor, und stellst meine Schuhe bereit und rufst 5 mal aus Deinem Bett: „Dich lieb Mama“ und erwärmst damit mein Herz ♥️
Du kommst jeden Morgen an mein Bett und fragst mich ob ich gut geschlafen habe
Du vermisst mich wenn ich nicht da bin und hüpfst vor Freude wenn ich wiederkomme
Du bist der sensibelste und emphatischste Mensch, den ich kenne
Du überraschst mich jeden Tag mit Deinen Stärken und Fortschritten
Du hast mich soo reich gemacht,
was wäre mein Leben ohne Dich so leer…

Ich bin sehr glücklich und dankbar, dass ich Deine Mama sein darf
🥰🙏❤️

SYNGAP… beschert uns Meilensteine… nach 12 Jahren hat Mila den Weihnachtsbaum zum 1.Mal allein und ausdauernd geschmückt… trotz Handdyspraxie 🙏🫶🥰🌲❤️

SYNGAP = Große Weihnachtsliebe… auch mitten im Sommer 🤣🫶

SYNGAP heißt auch… es manchmal zu vergessen, weil es Momente gibt, in denen sich das Leben ganz normal anfühlt… und das ist WUNDERSCHÖN 🥰🙏🍀

SYNGAP bedeutet auch, eine Entscheidung zu treffen:
Zurückziehen mit Deinem Kind aus dem öffentlichen Leben oder stark zu sein da draußen und trotzdem Deinem Kind glückliche Momente zu schenken!

Wenn Mila schreit und tobt weil wir gehen wollen, hole ich Menschen mit ins Boot, gehe auf sie zu… noch nie hat jemand seine Hilfe verwehrt 🙏🥰👍💪♥️

… und auch das ist SYNGAP 🥵

SYNGAP HEISST AUCH…

365 Tage im Jahr um 5 Uhr aufzustehen… Das Wort „Ausschlafen“ kannst Du aus Deinem Wortschatz streichen 🥱😑

SYNGAP heißt auch…
jeden Morgen Dein Kind dazuzubringen, ohne Schreien und Treten und überhaupt ins Schultaxi einzusteigen… weil das Taxiunternehmen sonst droht, Dein Kind nicht mehr zu befördern

SYNGAP heißt auch…
Den Anblick zerbissener Kinderhände zu ertragen und sie tröstend zu streicheln und einzucremen 😥

Leben mit Syngap heißt:
Jeden Morgen eine Wundertüte zu öffnen und auf Alles gefasst zu sein… Lachen, Weinen, Wut, Meilensteine, Wunder…

Ich habe mich entschlossen, an jedem Tag mit Euch zu teilen, was es bedeutet, mit Syngap zu leben.

Warum? Für mehr Aufklärung, für Sensibilisierung, für mehr Verständnis und nicht zu letzt, um all denen Mut zu machen, die im gleichen Boot sitzen und zu zeigen, dass sie nicht allein sind!! 🥰🙏🍀❤️