Mira will Leben

Herzlichen Glückwunsch zum 8. GEBURTSTAG liebe Mira

Mira 7 Jahre aus Essen ist leider unheilbar erkrankt
Am 07.06.22 erreichte uns der erste Hilferuf von der Mama von Mira, wir stehen seitdem in einem engen Kontakt und möchten nun heute Ihrem Wunsch nachkommen und Ihre Bitte an Euch veröffentlichen. Die Familie kommt aus Essen und kann jede Hilfe brauchen.

Ich wende mich an euch mit einer großen Bitte meine Tochter ist 7 Jahre alt und bei ihr wurde vor einigen Wochen ein Hirntumor im Endstadium diagnostiziert.
Inoperabel.

Wir sind verzweifelt wir sind traurig und am Ende. Ich möchte, dass meine Tochter lebt! Ich will für sie kämpfen und ich wünsche mir, dass sie und ihre Schwester ein sorgloses gesundes Leben gemeinsam haben.

Ich habe lange nach Möglichkeiten gesucht, die beste Therapie für sie zu finden,
dabei bin ich auf die Protonenbestrahlung - Therapie gestoßen ergänzend mit dem Medikament ONC 201 besteht eine große Chance das der Tumor nicht mehr weiterwächst.

Dieser böse Tumor..… ich kann nicht dabei zusehen ich schaffe das nicht..

Doch nur alleine durch die Bestrahlung und das Medikament schaffen wir das nicht.
Eine zusätzliche Immuntherapie verspricht große Chancen dafür. Deswegen bitte ich euch helft mir! Helft Mira weiter zu leben und helft ihrer kleinen Schwester sie nicht zu verlieren. Mein Mann und ich bedanken uns jetzt schon mal für jeden Cent der reinkommt

Wir begleiten die Familie jetzt schon ein paar Monate und konnten wiederholt die Medikamente bezahlen.
Leider fehlt uns das Netzwerk im Raum 45326 Essen, gerade hier könnten wir mehr Hilfe in der Teilung.
Ihr habt noch nie etwas von dieser Diagnose gehört?
DIPG - diffuse intrinsische pontine Gliom, ist ein Tumor der sich in der Mitte des Hirnstamms befindet und nicht operabel ist. Es betrifft nur wenige Familien jedes Jahr, in Deutschland sind etwa 20 bis 35 Familien jährlich betroffen.

Die Diagnose bedeutet:

• Es betrifft überwiegend Kinder im Alter von 3 – 12 Jahre und selten junge Erwachsene

• Durchschnittliche Lebenserwartung nach Diagnose beträgt ca. 9 Monate

• 33 % der betroffenen Kinder haben eine Chance gut auf das Medikament anzusprechen.

• Nach 3 Jahren leben noch 3 % der betroffenen Kinder

• Nach 5 Jahren leben noch 1 % der betroffenen Kinder

• Es gibt keine Überlebenschance nach heutigem Stand der Medizin

Hoffnung für etwas mehr Zeit und Lebensqualität, verspricht ein Medikament aus der Forschung Namens „ONC 201“ und „ONC 206“ Das ONC wirkt wie ein Tumorblocker und kann eine gewisse Zeit das Wachstum unterdrücken und im besten Fall sogar einen Rückgang auf Zeit jedem Patienten schaffen.

Jeder der Kinder hat, kann sicher verstehen, dass jeder Tag, welcher an Lebensqualität gewonnen werden kann ein Tag voller Glück in dieser schweren Zeit ist.
Wir möchten helfen und bitten Euch hier um Eure Mithilfe. Das Medikament und die Behandlung ist keine kassenärztliche Leistung und muss leider privat finanziert werden.

Über nachfolgenden Link kommt ihr auf die verschiedenen Spendenseiten.

https://linktr.ee/vereinharzersonnenzwerge

https://www.paypal.com/mep/dashboard

Verwendungszweck Mira bitte angeben.

Für Spenden bis 300 Euro reicht der Kontoauszug als Beleg. Sie wünschen darüber hinaus eine Spendenbescheinigung, das ist selbstverständlich möglich, bitte geben Sie ihre Vollständige Andresse an.

Ihr habt Fragen, dann sprecht uns bitte direkt an:
Frank Abraham (0162-3086692)

Olaf Töpperwien (0175-6907591)

Spendenkonto:
Verein Harzer Sonnenzwerge e.V.
Sparkasse Osterode DE 38 2635 1015 0215 3254 65
BIC: NOLADE21HZB

Weitere Informationen Rund um unsere Arbeit finden Sie auf unserer Webseite unter

http://www.harzer-sonnenzwerge.de

Bitte helft uns

Bitte helft uns beim Teilen

Dank ONC 201 für Mira gewinnt die Familie Zeit

🥰 wenn das Einhorn den Tag glücklich werden lässt

🥰 auch wenn die Beine nicht mehr so richtig wollen, berichten die Eltern von erkennbaren Verbesserungen die das tägliche Leben erleichtern

Nun haben wir 7 Wochen Zeit für die nächste Bestellung wieder Geld zu sammeln.

Es ist nicht einfach das wissen wir besonders in der jetzigen schweren wirtschaftlichen Lage, die uns alle betrifft.

Das Ziel ist 3500 Euro. Jeder Euro zählt

🥰 Bitte helft uns durch Teilen und einen kleinen Beitrag

https://www.paypal.com/donate/?hosted_button_id=J3YK3PAERR37J

https://www.betterplace.org/de/projects/115163-zeynep-benoetigt-ein-medikament-aus-der-forschung-um-ihr-leben-zu-verlaengern

Ihr habt Fragen, dann sprecht uns bitte direkt an:

Frank Abraham (0162-3086692)
Lutz Riemann (0172-5850785)
Nico Richter (01575-8890999)
Olaf Töpperwien (0175-6907591)

Spendenkonto:

Verein Harzer Sonnenzwerge e.V.
Sparkasse Osterode DE 38 2635 1015 0215 3254 65
BIC: NOLADE21HZB

http://www.harzer-sonnenzwerge.de

Laternenfest, dank ONC 201

Lachen ist gut für die Gesundheit, die Nächte werden länger und Mira wollte so gerne Laterne gehen, so wurde kurzerhand der Laternenumzug im Haus abgehalten, denn Lieder kann man überall singen

https://www.betterplace.org/de/projects/111894?utm_campaign=user_share&utm_medium=ppp_stats&utm_source=Link

über Betterplace könnte Ihr Euch für einen Newsletter anmelden, der wird in den nächsten Tagen starten. Bisher gibt es über 140 Abonnenten.

https://www.paypal.com/donate/?hosted_button_id=J3YK3PAERR37J

Heute berichtete mir die Mutti von Mira, sehr glücklich, dass auch die Ärzte festgestellt haben, dass Mira eindeutige Fortschritte macht. Daher steht nun ein MRT an in dem geschaut wird, wie der Tumor sich entwickelt hat.

Leider müssen wir mal wieder um Geld bitten, denn der Zeitraum wird immer kürzer den wir noch mit Medikamenten abdecken können.

Jeder Euro hilft

Ihr habt Fragen, dann sprecht uns bitte direkt an:

Frank Abraham (0162-3086692)
Lutz Riemann (0172-5850785)
Nico Richter (01575-8890999)

Spendenkonto:

Verein Harzer Sonnenzwerge e.V.
Sparkasse Osterode DE 38 2635 1015 0215 3254 65
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Spendenlink:
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Es geht Mira besser, doch es fehlt uns Geld für ONC 201

Es freut uns Euch heute mit guten Nachrichten überraschen zu dürfen.

https://www.betterplace.org/de/projects/111894?utm_campaign=user_share&utm_medium=ppp_stats&utm_source=Link

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https://www.paypal.com/donate/?hosted_button_id=J3YK3PAERR37J

Nun sind ja einige Monate vergangen und Mira bekommt nach der Bestrahlung das ONC 201. Die erste Zeit hat Mira leider sehr viele Krampfanfälle gehabt und eine große Einschränkung Ihrer Motorik.

Nun berichten die Eltern das sie Verbesserungen erkennen können und sind überglückich, das sowohl die Motorik wieder besser wird, wie auch die Krampfanfälle immer weniger werden.

Nun müssen wir aber die Medikamentierung sicher stellen und bitten daher dringend um Spenden um auch über die nächsten Monate die Behandlung sicher stellen zu können.

Jeder Euro hilft

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Lutz Riemann (0172-5850785)
Nico Richter (01575-8890999)

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Sparkasse Osterode DE 38 2635 1015 0215 3254 65
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Ich brauche leider weiter Eure Hilfe

Ich bin Omen der Papa von Mira.

Es ist schon einiges an Zeigt vergangen, bisher haben meine Frau und ich derart viele Sorgen ertragen müssen, das es keine Zeit gab uns direkt an Euch zu wenden.

Die Bestrahlung ist nun ja einige Wochen schon zu Ende, und mit der durch Euch finanzierten Behandlung mit dem ONC 201 können wir täglich leichte Verbesserungen erkennen.

https://www.betterplace.org/de/projects/111894?utm_campaign=user_share&utm_medium=ppp_stats&utm_source=Link

über Betterplace könnte Ihr Euch für einen Newsletter anmelden, der wird in den nächsten Tagen starten. Bisher gibt es über 110 Abonnenten.

https://www.paypal.com/donate/?hosted_button_id=J3YK3PAERR37J

Das ONC 201 wird gut vertragen, die Dosis ist angepasst und verdoppelt worden, leider wachsen dadurch auch die Kosten extrem.

Wir möchten vom Herzen bitten uns zu helfen und bitten um jeden Euro den Ihr entbehren könnt in dieser schweren Zeit um unserer Tochter zu helfen ein wenig mehr an Lebenszeit zu gewinnen.

Seit ein paar Tagen lacht sie nun wieder. Was gibt es Schöneres zu berichten als dass das eigene Kind wieder lachen kann.

Papa Omen


Ihr habt Fragen, dann sprecht uns bitte direkt an:

Frank Abraham (0162-3086692)
Lutz Riemann (0172-5850785)
Nico Richter (01575-8890999)

Spendenkonto:

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Sparkasse Osterode DE 38 2635 1015 0215 3254 65
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