Deutsche Sarkom-Stiftung

Gruselfakten über Sarkome🎃

Halloween ist die perfekte Zeit, um sich mit echten Gruselgeschichten auseinanderzusetzen – wie der Tatsache, dass Sarkome oft unbemerkt auftreten können und falsch diagnostiziert werden!👻 Diese seltenen Tumoren machen keinen Unterschied und können bei Menschen jeden Alters und Geschlechts auftreten.

Wusstet ihr, dass es über 170 verschiedene Sarkom-Subtypen gibt? Diese Vielfalt macht die Früherkennung leider extrem schwierig. Das ist der wahre Horror! 🦇🕸️

Lasst uns gemeinsam das Bewusstsein für Sarkome stärken – wir haben noch viel zu tun!🎗️
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Bei dringenden Sorgen und Fragen:
meldet euch per DM, am Patiententelefon 📞0700 4884 0700 oder unter www.sarkome.de/kontakt 📧
Denn wir wissen:
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Wartest du auf medizinische Untersuchungsergebnisse und spürst Angst oder Anspannung?

„Scanxiety“ beschreibt genau diese Gefühle, die oft mit dem Warten auf Scans und Befunde einhergehen – besonders bei Krebserkrankungen. Die Unsicherheit, ob ein Befund positiv oder negativ ausfällt, kann sehr belastend sein.

👥 Teile deine Erfahrungen!
Kanntest du den Begriff Scanxiety bereits?
Oder kennst du die Symptome selbst? Wie gehst du damit um? Schreibe deine Tipps in die Kommentare und lass uns gemeinsam darüber sprechen! 💬

Quelle: https://krebscampus.org/files/
kcd/ksjdh/kompakt/

Wartest du auf medizinische Untersuchungsergebnisse und spürst Angst oder Anspannung?

„Scanxiety“ beschreibt genau diese Gefühle, die oft mit dem Warten auf Scans und Befunde einhergehen – besonders bei Krebserkrankungen. Die Unsicherheit, ob ein Befund positiv oder negativ ausfällt, kann sehr belastend sein.

👥 Teile deine Erfahrungen!
Kanntest du den Begriff Scanxiety bereits?
Oder kennst du die Symptome selbst? Wie gehst du damit um? Schreibe deine Tipps in die Kommentare und lass uns gemeinsam darüber sprechen! 💬

Quelle: https://krebscampus.org/files/
kcd/ksjdh/kompakt/

Geballte Selbsthilfe-Power für eine verbesserte Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen:

Bei einem von MdB Erich Irlstorfer initiierten politischen Fachgespräch, unter der Schirmherrschaft der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, kamen im Deutschen Bundestag Betroffene und Angehörige, Patient:innenvertretende und Selbsthilfe-Verbände, Mediziner:innen und Politiker:innen zusammen.

Erich Irlstorfer stellte das Weißbuch zu seiner Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern" vor.
Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich hielt einen inspirierenden Impulsvortrag.
Geske Wehr (ACHSE e.V. Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) betonte, dass die Selbsthilfe zwar die viel gelobte 4. Säule der Gesundheitsversorgung darstellt, aber immer noch unter mangelhafter Finanzierung leidet.

In einer anschließenden offenen Diskussion hatten alle Anwesenden die Möglichkeit ihre Anliegen, Kritik und Wünsche zu äußern:

✔️ „Nicht der Betroffene muss reisen, sondern das Wissen!“
✔️ „Es darf nicht sein, dass wir Forschung für Seltene Erkrankungen machen, nach den Kriterien häufiger Erkrankungen!“
✔️ "Lotsen wären wünschenswert!"
✔️ "Social Media ist ganz wichtig und ermöglicht eine Vernetzung von Betroffenen - egal wo!"

Wir sehen viele Parallelen in den Herausforderungen bei Seltenen Erkrankungen und seltenen Krebsarten wie den Sarkomen:
❗geringe Fallzahlen
❗späte Diagnosen
❗fehlende Zahlen und Register
❗zu wenig Forschung und Awareness
❗wenige Expert:innen

Wir hoffen auf eine zukünftige Zusammenarbeit und schließen uns Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich an:
"Gemeinsam können wir viel erreichen!"

Vielen Dank Erich Irlstorfer und Ihrem Team, für Ihr außerordentliches Engagement und diese wunderbare Veranstaltung, bei der Sie nicht nur viele Menschen mit der gleichen Mission zusammengebracht haben. Sie haben allen Sprechenden ganz viel Empathie und Wertschätzung entgegengebracht und Ihnen das Gefühl gegeben, dass Sie mit Ihren so bedeutenden Themen endlich gehört werden.

Das Weißbuch ist hier abrufbar: https://irlstorfer.de/seb/

Sarkom-Termine im Oktober 📅

Der Oktober steckt voller interessanter Termine für Sarkom-Betroffene, Angehörige, Hinterbliebene und Sarkom-Expert:innen von heute und morgen🎗️

Alle Termine (inkl. der externen Veranstalter) findet ihr in unserem Kalender unter www.sarkome.de/kalender 📆

💬 Tauscht euch bei den Patient:innengruppen miteinander aus.

💻 Schaut auch gerne bei den verschiedenen Online-Seminaren vorbei.

Habt ihr noch Empfehlungen für die ? Immer her damit 📨

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Wie erkenne ich Fehlinformationen?

In diesem Post aus unserer neuen Rubrik “Sarkomwissen” erklären wir euch, wie ihr Fehlinformation erkennen könnt.
Quelle: Ass.-Prof. PD Dr. med. Dimosthenis Andreou
Weitere Informationen zu Sarkomen und anderen wichtigen Themen findet ihr auf unserer Website www.sarkome.de 🔍
Welches Thema möchtest du in dieser Rubrik noch erklärt bekommen? Schreib es in die Kommentare 💬
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„Auch ich kann nur bestätigen, dass man hier prompte und liebevolle Hilfe (soweit eben möglich) erhält. Vielen Dank für diese tolle herzerwärmende Arbeit“

Ein Zitat von einer Nachricht, die uns auf Facebook erreicht hat. Wir schätzen dieses Feedback sehr.

Wie findet ihr unsere Arbeit? Schreibt es gerne in die Kommentare ✍️

So ein tolles Feedback geht uns ans Herz!

Unsere Arbeit wird weiterhin über Spenden finanziert. Deswegen freuen wir uns über jede Unterstützung 🫶💛

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Erinnerung an Sarkom-Termine im September 📅

Der September steckt voller interessanter Termine für Sarkom-Betroffene, Angehörige, Hinterbliebene und Sarkom-Expert:innen von heute und morgen.

Dieser Post soll euch an alle Veranstaltungen erinnern, die im September noch anstehen.

Alle Termine (inkl. der externen Veranstalter) findet ihr in unserem Kalender unter www.sarkome.de/kalender 📆

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☕️ Nehmt teil an den verschiedenen Café-Angeboten

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Was ist ein Sarkomboard ?

In diesem Post aus unserer neuen Rubrik “Sarkomwissen” erklären wir euch, was diese besondere Form der Tumorkonferenz eigentlich ist.
Quelle: sarkome.de
Weitere Informationen zu Sarkomen und anderen wichtigen Themen findet ihr auf unserer Website www.sarkome.de 🔍
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Was macht Sarkome besonders ?

In diesem Post aus unserer neuen Rubrik “Sarkomwissen” erklären wir, was Sarkome eigentlich besonders macht
Quelle: sarkome.de
Weitere Informationen zu Sarkomen und anderen wichtigen Themen findet ihr auf unserer Website www.sarkome.de 🔍
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Die Deutsche Sarkom-Stiftung 🎗️
ist eine besondere Organisation - denn bei uns setzen sich Patient:innen und Expert:innen dafür ein, die Lebenssituation von Sarkom-Betroffenen in Deutschland zu verbessern. 💛

Unsere Mission? Mehr Bewusstsein für diese seltene Krebsart schaffen, Information, Fortbildung und Unterstützung bieten, und den Austausch zwischen Betroffenen und Fachleuten fördern.

Wir machen Sarkome sichtbar!🎗️

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meldet euch per DM, am Patiententelefon 📞0700 4884 0700 oder unter www.sarkome.de/kontakt 📧
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Sarkom-Termine im September 📅

Der September steckt voller interessanter Termine für Sarkom-Betroffene, Angehörige, Hinterbliebene und Sarkom-Expert:innen von heute und morgen.

Alle Termine (inkl. der externen Veranstalter) findet ihr in unserem Kalender unter www.sarkome.de/kalender 📆

💬 Tauscht euch bei den Patient:innengruppen miteinander aus.

☕️ Nehmt teil an den verschiedenen Café-Angeboten, wie dem Sarkom-Café am 18. September.

💻 Schaut auch gerne bei den verschiedenen Online-Seminaren vorbei.

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Was ist Pathologie?

In diesem Post aus unserer neuen Rubrik “Sarkomwissen” erklären wir, was eigentlich Pathologie ist und warum die Pathologie bei Sarkomen so wichtig ist.
Quelle: sarkome.de
Weitere Informationen zu Pathologie und anderen wichtigen Themen findet ihr auf unserer Website www.sarkome.de 🔍
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WIR LEGEN EINE KLEINE SOCIAL MEDIA-PAUSE EIN 🏖🍧🚣‍♀️

Vielleicht sehen wir uns bei der in Essen oder München oder beim “Lauf Goethe, lauf” in Weimar?!
Schickt uns gerne Fotos, wenn ihr dort seid.

Genießt die Tage am Wasser, verbringt schöne Sommersonnenabende und kühlt euch mit lecker Eis ab.

Und verpasst nicht den Start der Paralympics am 28.8. in Paris.
Wir drücken Léon Schäfer und Noah Bodelier, zwei sarkombetroffenen Para-Sportlern, ganz fest die Daumen 🤜🤛

Bei dringenden Sorgen und Fragen: meldet euch per DM, am Patiententelefon 📞0700 4884 0700 oder unter www.sarkome.de/kontakt 📧
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lauf-goethe-lauf

Münchner Sarkomtour 2024
Gemeinsam stark gegen seltene Krebserkrankungen! 🚴

Seid dabei und radelt mit uns am 24. August 2024 von der Klosterkirche Fürstenfeldbruck zum Kloster Andechs, um Aufmerksamkeit und Spendengelder für die Sarkomforschung zu sammeln.

Gemeinsam machen wir einen Unterschied!

📍 Treffpunkt zum Mitradeln: 8:45 Uhr, Klosterkirche Fürstenfeldbruck oder

📍 Treffpunkt zur Stärkung und zum Austausch: ab 12:00, Biergarten Kloster Andechs


Weitere Infos und Anmeldung findet Ihr hier: https://www.sarkomtour.de/men%C3%BC/satelittentouren-2024/

Ein ganz wichtiger Beitrag!
Danke Krebs Campus 💛

Du kommst aus Weimar oder Umgebung?
Dann sei dabei bei “Lauf Goethe, lauf!”, dem Spendenlauf zu Gunsten der Deutschen Sarkom-Stiftung

📅 24. August 2024 – 9 Uhr
📍 von 07407 Großkochberg nach Weimar
🏃 30 km für Einzelläufer oder als Staffel

Alle Infos unter www.lauf-goethe-lauf.de.

🤝 Es werden auch noch Helfer gesucht!

Der Lauf findet unter der Schirmherrschaft des Thüringer Ministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie vertreten durch die Ministerin Heike Werner statt.

Ein großes Dankeschön an das Orga-Team und alle Unterstützer und Sponsoren:

Dr. Barbara Köllner
David Bauer
Dr. Hendrik Schröter
SV Wacker 1980 Weimar e.V.
Sportverwaltung der Stadt Weimar
Stadtsportbund Weimar e.V.
HSV Weimar e.V.
Vfb Oberweimar e.V.
1. Cheer- und Fitnessclub Weimar e.V.
SC Impuls Erfurt e.V.
Weimarer Land Tourismus e.V.
Buch- und Kunstdruckerei Keßler GmbH
Ingenieurbüro Bauwesen IBB Weimar GmbH
Raumausstatter & Mobile Polsterei Weimar
Klassik Stiftung Weimar
Busunternehmen Schuchort
Komoot Tourenplaner
Sparkasse Mittelthüringen

SARKOM-TERMINE IM AUGUST📅

Der August steckt voller interessanter Termine für Sarkom-Betroffene, Angehörige, Hinterbliebene und Sarkom-Expert:innen von heute und morgen.

Alle Termine (inkl. der externen Veranstalter) findet ihr in unserem Kalender unter www.sarkome.de/kalender 📆

🍦 Genießt den Sommer und habt viel Freude beim Austausch in den Sarkom-Patient:innengruppen.

🏃‍♀️ Den Läufer:innen beim "Lauf Goethe, lauf" in Weimar wünschen wir einen tollen Tag und sagen schon mal DANKE für die Spenden.

🚴 Wir freuen uns, ganz viele von euch beim Sarkom-Patiententag und bei der Sarkomtour in Essen zu sehen.

💛 Haltet die Taschentücher bereit für die Doku über Heiko und seine "Lenas points of view-Tour". Ab dem 6.8. findet ihr die Doku der Reihe "echtes Leben" in der ARD Mediathek.

🦿 Schaltet ab dem 28.8. unbedingt bei den Paralympischen Sommerspielen ein, denn mit Léon Schäfer und Noah Bodelier sind zwei sarkombetroffene Para-Sportler am Start.

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Sarkome brauchen Expertise und ein interdisziplinäres Behandlungsteam, zu dem natürlich auch die Pflege gehört:

„Die Pflege stellt ein zentrales Puzzleteil dar!
Sie kann die Sarkombetroffenen im Umgang mit der Erkrankung und den Auswirkungen der Therapie unterstützen, beraten und begleiten.“
(Mayuri Sivanathan)

In manchen Kliniken gibt es ergänzend auch Sarkom-Lotsen, die den Betroffenen zur Seite stehen.

Auf dem Bild seht ihr Robert, Christine und Mayuri:

💛 Mayuri Sivanathan ist Advanced Practice Nurse (APN) für Sarkome und Departementsfachleiterin Pflege/MTT am Universitätsspital Basel

💛 Christine Ebert ist onkologische Patientenlotsin im Sarkomzentrum am Klinikum Stuttgart

💛 Robert Kansy ist Pflegeexperte/APN für Sarkompatient*innen und Medizinische Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Robert, Christine und Mayuri haben bereits mehrfach an der jährlich stattfindenden teilgenommen, um zu netzwerken, sich fortzubilden und auszutauschen:

"Wir erweitern unsere Expertise, um die Patienten noch besser durch den Dschungel ihrer Sarkomerkrankung zu begleiten."
(Christine Ebert)

und gehören in Expert:innenhände!

An alle Ärzte und Ärztinnen:
Überweist schon bei einem Sarkomverdacht in ein Sarkomzentrum.

Liebe Betroffene und Angehörige:
Stellt euch in einem Sarkomzentrum vor, vernetzt und informiert euch, meldet euch bei uns 💛

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Danke Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs 🙌

Unser Podcast - wir geben Sarkomen eine Stimme! Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Experten. Sie setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patienten in Deutschland zu verbessern – engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert. Dafür engagiert sie sich in verschiedenen Bereichen: I...

Sarkome brauchen Expertise, denn Sarkome gehören zu den seltenen Krebsarten und es gibt über 100 verschiedene Subtypen.

Eine besondere Form sind gastrointestinale Stromatumoren, kurz GIST!

GIST sind im Magen-Darm-Trakt.

Unser Gründungs- und Vorstandsmitglied Kai Pilgermann bekam im Alter von 27 Jahren die Diagnose GIST.

Schon kurz nach der Diagnose begann er, sich in der Selbsthilfe und Patientenvertretung zu engagieren.

„Mein Hauptziel ist es, dass für alle unsere Patient:innen mit seltenen Krebserkrankungen eine optimale Information, Betreuung und Therapie erreicht wird.“

Mehr Infos zu GIST und erfahrenen Expert:innen findest du hier:
www.sarkome.de/gist-2

Warst du schon mal bei Kai im Gist-Café oder in einer unserer GIST-Gruppen?
Erzähl uns in den Kommentaren davon.

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Sarkome brauchen Expertise und gehören in Expertenhände 🎗

Daher engagieren sich bei uns Expert:innen und Betroffene gemeinsam, um die Situation Sarkombetroffener zukünftig zu verbessern.

Unsere Mitarbeiterinnen Odette Helbig und Maria Brandt vereinen Expertise als Patientin und Angehörige.
Sie werden nicht müde sich jeden Tag dafür einzusetzen, die Stimmen von Betroffenen, ihren Angehörigen und Hinterbliebenen zu bündeln und in unsere Arbeit in sechs Handlungsfeldern einzubringen:

🎗 Sarkom-Forschung
🎗 Versorgungsstrukturen
🎗 Diagnose- und Behandlungsqualität
🎗 Wissenstransfer
🎗 Patienten-Hilfe
🎗 Sarkom-Awareness

Als Teil unseres Social Media Teams liegen Maria und Odette zwei Dinge besonders am Herzen:
💛 die Verbreitung von verlässlichem Expert:innenwissen über Sarkome
💛 eine starke Sarkom-Community, damit sich niemand mit der Diagnose Sarkom alleine fühlt

Was bedeutet unsere Social Media Community für dich?
Erzähl uns in den Kommentaren davon und nimm an unserer MitMach-Aktion teil.

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