Corazones Autoinmunes

Apoyemos a María Fernanda. Necesitamos que esté bien para que en las próximas semanas pueda viajar a España para su trasplante de Médula. FUPEC

| En se busca a familiares de María Esther Farez que se encuentra desorientada en la calle Totoracocha, sector del Complejo Totoracocha. Por favor si usted la reconoce avisar a sus allegados.

El evento celebrando "NAVIDAD CON CORAZONES AUTOINMUNES" en el auditorio del Hospital de Especialidades José Carrasco Arteaga , fue todo un éxito, gracias a todas las personas que nos acompañaron y nos apoyaron de una u otra forma, por que sin su ayuda no lo hubiésemos logrado, esto es el inicio de grandes proyectos en beneficio de nuestra salud!!.
Gracias a las organizaciones que también se hicieron presentes y apoyaron en este evento FUPEC, Dra. Gabriela Garate C - Reumatóloga (Sociedad Ecuatoriana de Reumatología núcleo del Azuay ), Unidad Educativa Particular Continental Diego Jimbo Maria Fernanda Jimbo

La mayoría de las enfermedades invisibles generan una limitación en la vida a diaria generando a corto o largo plazo discapacidad!!!
Todavía falta mucho que hacer en derechos!!!





Veronica Fernanda Ramon Diego Jimbo FUPEC

3 DE DICIEMBRE, DÍA INTERNACIONAL DE LA DIS-CAPACIDAD ❤

La mayoría de las enfermedades reumáticas afectan al individuo a nivel cognitivo, emocional y conductual. El paciente comienza con una serie de manifestaciones clínicas que pueden afectar en distinto grado a la movilidad y conllevar la disminución o pérdida de algunas funcionas de la vida diaria, como el cuidado personal, el trabajo y otras actividades básicas, y produciendo también una alteración directa o indirecta de la independencia y los roles sociales de la persona.

Muchos de los pacientes con perciben que no son comprendidos en su entorno familiar. Actualmente las nuevas estrategias de tratamientos y fármacos hacen que manifestaciones externas de las enfermedades no sean evidentes en la mayoría de los casos, y que experiencias como la fatiga, rigidez o el propio dolor y su impacto no sean correctamente valoradas por otros.

La aparición de la enfermedad afecta en un alto grado a la dinámica familiar establecida previamente, y requiere un periodo de adaptación y de reestructuración de esa dinámica o funcionamiento familiar. Es importante que todos los miembros de la familia del paciente tengan recursos para entender y conocer la enfermedad, con el objetivo de convertirse en una fuente de apoyo social positiva para el paciente y ayudarle a manejar de forma correcta la enfermedad.






FUPEC Veronica Fernanda Ramon Diego Jimbo Anita Garzón Norma Melgar

Gracias por la invitación Maria Fernanda Jimbo FUPEC corazones Autoinmunes estuvo presente en la feria de promoción de derechos para personas con enfermedades catastróficas, raras o huérfanas en el Hospital Vicente Corral Moscoso, gracias a las compañeras que nos representaron !!!
Un excelente iniciativa que nace desde los grupos de la sociedad civil en apoyo del Consejo de Protección de Derechos de Cuenca para que como pacientes conozcamos nuestros derechos, por que el conocimiento nos da poder de exigibilidad, ante un sistema indolente!!!


Diego Jimbo Veronica Fernanda Ramon Dra. Gabriela Garate C - Reumatóloga Anita Garzón

ACEPTACIÓN

La lucha interna por aceptar tu nueva condición se convierte en una lucha contra tu entono y el sistema. Consigues entender que no existen los porqués ni paraqués. Entonces te sorprende una nueva realidad, donde otros toman decisiones sobre tu sufrimiento, tu sufres las decisiones de otros.

Asumes tu pérdida de capacidades. Aceptas que necesitas el reconocimiento de esta realidad por parte de los demás. Admites que esa marca social que supone un grado de discapacidad te va a facilitar la vida. En ese momento comienza un trámite que te obliga a demostrar a la administración que tus capacidades han disminuido lo suficiente. No es bastante condena el sufrimiento y tu pérdida de vida. Se suma el castigo de que un desconocido convierta tus sentidas discapacidades en insensibles números que condicionarán tu vida, con una ausencia de empatía tan inesperada como exasperante.

¿Habeis tenido problemas en que se reconozcan vuestras limitaciones?

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Tomado del muro de Mas allá del dolor

CRÓNICAS DE UNA ENFERMEDAD AUTOINMUNE

LA INCOMPRENSIÓN

Después del diagnóstico viene el ataque, conocer contra quien estaba luchando para saber cómo lo enfrentaría, no es fácil porque me tope con una serie de obstáculos tanto médicos como familiares los cuales hacen más difícil afrontarlo, estar en un ambiente confortable suele ser más difícil que la propia enfermedad.

Desafortunadamente no terminaba de entender que era lo que estaba pasando, el dolor no me dejaba razonar aunado a la cantidad de medicamentos que ya estaba tomando y a la inflamación que traía ya no tanto por la enfermedad si no por algunos medicamentos que me estaban provocando hinchazón, porque una cosa es tener inflamación y otra estar hinchado.

Estaban pasando muchas cosas en poco tiempo que asimilarlo me estaba costando trabajo, cuando mi familia empezó a notar mis visitas al hospital llego el bombardeo de preguntas, explicarlo es difícil sobre todo por el nombre de la enfermedad, casi todos se quedaban con cara de signo de interrogación, lo explique tantas veces a las mismas personas, que llegue al momento en el que prefería decir: “estoy bien”.

Cuando deje de hablar de eso y me centre en el problema vi con más claridad, seguía sin entender, pero estaba aprendiendo, con una enfermedad autoinmune nunca terminas de aprender.

Empecé a faltar a reuniones, cancelar citas y a dejar de convivir con la gente, y claro, empezaron a extrañarme, el problema de todo esto no es la ausencia, es la respuesta que obtienes cuando dices que estas pasando por un problema de salud y la familia y los amigos comentan: “pues te ves muy bien, no parece que estes enferma” o “cómo es posible que te sientas mal si en todas las fotos sales sonriendo”, “si dices que te sientes tan mal porque no te incapacitan”, “no estas enferma, no tienes nada”, “te estás haciendo para no hacer las cosas” y muchos más cometarios que creo preferí olvidar.
Debo mencionar que esa también es una etapa de negación de la familia, porque siempre te han visto bien que no aceptan que hora estes enfermo.

Una de las cosas más difíciles para mí fue el trabajo, a pesar de tener un trabajo en el que al menos por la enfermedad no me despedirían, tuve un jefe que me apoyo mucho, pero él no era el problema, lo compañeros de trabajo son crueles, me ponían en áreas no pesadas por mi condición, pero ellos se molestaban y pues eso duele, escucharlos hablar a mis espaldas y opinar sin saber era incomodo y fue cundo aprendí a ignorar a la gente que solo hablar por hablar.
Creo que la gente nunca entenderá lo que vive un paciente hasta que es paciente, no se le desea a nadie que enferme, pero, así como viví las críticas también vi caer a varios que llegaron a preguntarme como le había hecho para afrontar todo y los ayude o al menos eso pretendí. Cuando pasé por esto no sabia nada y nadie me explicaba, tuve que leer, preguntar, pasar por todas las adversidades y agarrar a la enfermedad por los cuernos, aunque a veces me dio unas buenas cornadas, es una lucha contante entre ella y yo, pero como lo dije una vez: no me va a vencer, cuando necesitamos descansar simplemente descansamos.

Lo único que les puedo decir después de todo este tiempo es que se alejen de las personas que les hacen daño, lean mucho y no nada más de la enfermedad, de cualquier tema, la lectura es una distracción y hagan lo que les gusta hacer.

Con respecto a la familia les aseguro que tienen tanto miedo como ustedes ustedes, hablen, tomen terapia o escuchen alguna platica informativa acerca de la enfermedad, después todo será más fácil.

Y,
A PALABRAS NECIAS
OIDOS SORDOS



Veronica Fernanda Ramon FUPEC Dra. Gabriela Garate C - Reumatóloga

Querida Espondilitis:

Tu y yo no somos amigas. Somos compañeras de una batalla que como equipo luchamos juntas, no te equivoques.

Han pasado 4 años desde que entraste en mi vida y todavía no te he cogido ningún cariño. Aunque reconozco que me has hecho más fuerte y mejor persona.

Creo firmemente que todo pasa PARA algo; y en tu caso ha sido para permitirme conocer a gente maravillosa a la que admiro no solo por su valentía si no también por las ganas de vivir y luchar cada día.

Saber ser RESILIENTE es lo que más he aprendido contigo. Aceptar las circunstancias que me han venido e intentar llevarlo de la mejor manera posible.

Poder darle visibilidad a esta enfermedad que te come por dentro es lo que más deseo. Porque al igual que yo, hay muchos que solo buscamos vivir de la manera más “normal” posible.
Yo solo te pido que me dejes compartir momentos de caminatas con mi familia, por que me encanta recorrer la naturaleza.

De momento te digo hasta luego, por que estoy en remisión y espero te mantengas así✨



Veronica Fernanda Ramon FUPEC Dra. Gabriela Garate C - Reumatóloga

😢💔😞 muchos dias.... sufriendo dolores, y una cantidad de cambios en mí, sin razón o motivo aparente... hasta que llega el momento que te dicen qué tienes... Hay dos sentimientos: el que te genera el saber, por fin qué tienes y el de ahora cómo lo enfrento.
Pero todos los días es una batalla ganada!!
La falta de ánimo, el querer estar acostado, la toma frecuente de medicamentos; en fin, una farmacia entera arriba de la mesita de noche. Fuera de eso, los miles de comentarios, "por qué te has engordado así??" Hey, ese pelo lo tienes horrible y se te está cayendo, tanto cabello que tenías?? Anda y esas manchas tan bien que se veía tu cara, qué te pasó??.... todo esto es cierto y por eso lo comparto! Las enfermedades silenciosas e invisibles sí existen!!!!!

Cuando tienes una enfermedad invisible, es difícil luchar con la gente ignorante.
No lo entienden hasta que les pasa a ellos.

¡¡¡La vida da muchas vueltas!!!

¿Cansado de que me digan fuiste al médico? ¿Probaste esto? ¿Probaste aquello? Sííí, ¡¡¡ya probé y sigo probando de todo!!!

Los médicos dicen que esta enfermedad es para siempre. Que no voy a sanar. Sin embargo, no me voy a dar por vencid@, pero quiero hacer que los demás se den cuenta.

Una siesta no me curará pero sí me ayudará y mucho, sin embargo, a muchos no les gusta que los enfermos durmamos tanto. No soy perezos@, estoy tomando medicamentos y eso me provoca mucho sueño todo el día.

Lucho con el dolor, los problemas de movilidad, la fatiga, el cansancio extremo y aparte las críticas de mi entorno a diario. La parte más frustrante es que la gente me mira y dice: "no puede ser tan malo; te ves bien", a pesar del hecho de que mi cuerpo está experimentando un dolor insoportable por todas partes, claro que se me ve bien, trato de verme bien siempre, es una enfermedad " "

Me disculpo si no voy a eventos que me encantaría asistir, un día entenderás mis luchas diarias.
Esta enfermedad me afecta físicamente, mentalmente y emocionalmente.

Necesito tu apoyo, NO TU JUICIO.

Si caigo, no necesito que me levantes, necesito que te tires al suelo conmigo hasta que yo tenga fuerzas, ganas y ánimo para seguir adelante.

Porque las enfermedades raras autoinmunes NO SE VEN, SE SIENTEN.

Y están ahí... Atacando silenciosa, pero extra dolorosamente.

Estoy viendo a los que se van a tomar el tiempo para leer este post hasta el final.

Con el post viene la siguiente solicitud:

Por favor, en honor a alguien que está luchando contra:

*Lyme

*Enfermedad auto inmune.

*Hipotiroidismo e hipertiroidismo.

*Psoriasis

*Síndrome de ovario poliquistico.

*Artritis reumatoide.

*Artritis reactiva.

*Espondilitis anquilosante.

*Dolor crónico

*Endometrosis.

*Esclerosis múltiple.

*Miastenia gravis.

*Hipertensión Pulmonar.

*Síndrome de fatiga crónica.

*Diabetes

*Celiaquía.

*ANSIEDAD y DEPRESIÓN

*Fibromialgia.

*Raynaud y Esclarodermia.

*Lupus.

*Neuralgia del trigémino.

*Sindrome de sjogren.

*CUC

*Epilepsia

*TDAH

*TEA

*Hernia discal

*Insuficiencia renal
o cualquier otra enfermedad que NO SE VE.

Copia y pega.

Entiendo si no copias y pegas. Está bien.

Escribe "hecho" en comentarios y gracias por tu apoyo.

Me gustaría ver a cinco de mis amigos publicar este mensaje (no compartir) para mostrar que siempre estás ahí si alguien tiene que hablar.

¡En apoyo a una amig@, a un familiar que lucha por esta enfermedad!

❤✨. ¡Gracias por el apoyo a veces de quien menos lo esperas !

Sumando experiencias, compartiendo momentos, por qué quién más que nosotros para podernos entender y apoyar.
Con el 💜 contento, y agradecidos por la invitación a la Sociedad Ecuatoriana de Reumatología Filial Cuenca Dra. Gabriela Garate C - Reumatóloga , solo juntos podemos hacer visibles las .

12 de octubre día Internacional de la artritis!!

"La vida no es lo que nos pasa, sino la actitud con la que afrontamos las cosas"

La espondilitis me dio una tregua, me ha dado un respiro, dicen que las recaídas son las peores y así lo he experimentado cuando el dolor llega y me resulta incapacitante hacer mi vida normal.
Mis días han estado llenos de energía, me muestro optimista, hace una año el dolor era tan fuerte que me impedía dormir, respirar, caminar, incluso me impedía ser feliz, pero esta enfermedad es tan incierta que nunca terminas de conocerla.
Estos días he estado bien solo el dolor llega de noche y si es muy molesto pero ya en el día al moverme las cosas cambian. He cambiado un poco solo un poco mi alimentación y parece que si está funcionando, todos los cambios son difíciles pero despacio espero lograrlo.
Estoy un poco más activa y eso me hace sentirme bien porque al menos el cansancio esta dormido, espero se tarde mucho en despertar y seguir con este estado mucho tiempo y es que debo confesar que el cansancio es mi peor enemigo, el dolor ya lo conozco pero no soporto sentirme cansada.
Espondilitis pórtate bien por favor, no quiero sorpresas

Corazones Autoinmunes

ATENCIÓN | En está reportada como desaparecida Marcela Alejandra Palacios Méndez. Fue vista por última vez, el lunes de 18 de septiembre de 2023, en el sector de La Uncovía.

Cualquier información comuníquese con la Policía Nacional.

A Sido un placer a través de este proceso, conocer a excelentes personas, guerrer@s con un gran corazón, que entienden lo que es convivir con

visibles las enfermedades . no se vean a simple vista, significa que no esten ahi, haciendo sombra de quienes las padecemos, !!!
Corazones Autoinmunes

ENFERMEDADES AUTOINMUNES

LUPUS

El lupus es una enfermedad que se presenta cuando el sistema inmunitario del cuerpo ataca tus propios tejidos y órganos (enfermedad autoinmunitaria).
La inflamación que causa el lupus puede afectar distintos sistemas y órganos del cuerpo, incluso las articulaciones, la piel, los riñones, las células sanguíneas, el cerebro, el corazón y los pulmones.

El lupus puede ser difícil de diagnosticar porque sus signos y síntomas generalmente son similares a los de otras enfermedades. El signo más distintivo del lupus es una erupción cutánea en el rostro que se asemeja a las alas abiertas de una mariposa en ambas mejillas y se presenta en muchos casos de lupus, pero no en todos.

Algunas personas nacen con una tendencia a padecer lupus, la cual puede desencadenarse por infecciones, ciertos medicamentos o incluso la luz del sol. Si bien no existe una cura para el lupus, los tratamientos pueden ayudar a controlar los síntomas.

HABLEMOS DE:

LOS MEDICAMENTOS BIOLOGICOS NO SON VACUNAS PARA CREAR INMUNIDAD ESTOS SON MEDICAMENTOS PARA DISMINUIR LA INFLAMACION, DEBEN DE SER RECETADOS Y VIGILADOS POR UN MÉDICO.
Cuando empiezas una terapia biológica el medico te manda hacer una serie de exámenes de laboratorio y de rayos x para ver cómo se encuentra tu estado de salud y si eres candidato para iniciar el tratamiento entre los estudios a realizar están el panel viral que incluye las pruebas de hepatitis, VIH, prueba de PPD (tuberculosis) etc., y una placa de tórax.

Los inhibidores del TNF (biológicos) son medicamentos que ayudan a detener la inflamación y se utilizan en todo el mundo para tratar afecciones inflamatorias como la artritis reumatoide (AR), la artritis psoriásica, la artritis idiopática juvenil, la enfermedad inflamatoria intestinal (colitis de Crohn y ulcerativa), la ESPONDILITIS ANQUILOSANTE y la psoriasis. Además, pueden impedir el avance de la enfermedad actuando sobre el factor de necrosis tumoral (TNF).

ESTOS MEDICAMENTOS TIENEN LA CAPACIDAD DE ALTERAR EL EFECTO DE UNA ENFERMEDAD EN EL CUERPO A TRAVÉS DEL CONTROL DE LA INFLAMACIÓN EN LAS ARTICULACIONES, EL TRACTO GASTROINTESTINAL Y LA PIEL.

Los inhibidores del TNF que cuentan con la aprobación de la FDA incluyen el INFLIXIMAB, el ADALIMUMAB, el ETANERCEPT, el GOLIMUMAB y el CERTROLIZUMAB. Estos agentes se pueden usar solos o en combinación con otros medicamentos, como la prednisona, el metotrexato, la hidroxicloroquina, la leflunomida o la sulfasalazina, siempre bajo prescripción médica.

Cómo tomar el medicamento
Estos se pueden administrar por inyección debajo de la piel o por infusión en la vena. Existen folletos y videos que pueden enseñarle a administrarse una inyección debajo de la piel. Los médicos, enfermeras y farmacéuticos también pueden enseñarle cómo administrarse la inyección.
Este se puede inyectar en la piel del muslo o el abdomen. El sitio de inyección debe rotarse para que el mismo lugar no se use varias veces.
El infliximab y el golimumab se administran en el consultorio de un médico o en un centro de infusión.
El tiempo que tarda el medicamento en tener un efecto puede variar según el paciente. La mayoría de los pacientes han reportado un cambio en sus síntomas después de 2 o 3 dosis, pero generalmente toma 3 meses ver el beneficio completo.

Efectos Secundarios
El efecto secundario más común que se observa con los medicamentos inyectables son las reacciones cutáneas, comúnmente denominadas “reacciones en el lugar de la inyección”. Estas reacciones pueden durar hasta una semana. El infliximab, que solo se encuentra disponible como una infusión intravenosa (que se inyecta en una vena), se ha asociado con una reacción alérgica grave con hinchazón de los labios, dificultad para respirar y presión arterial baja.

Los inhibidores del TNF generalmente se suspenden si el paciente tiene fiebre alta o está siendo tratado con antibióticos para una infección. Una vez que se resuelve la infección, puede volver a administrarse el medicamento.
Los pacientes deberían hablar con su reumatólogo antes de recibir cualquier vacuna mientras usan un medicamento anti-TNF. Algunas vacunas son seguras, pero se deben evitar las vacunas vivas.

Cuando se tiene una enfermedad autoinmune es muy común que la gente te diga que tu dolor es psicológico, que debes de cambiar el chip y activarte, que pasas mucho tiempo acostado y que te hace falta hacer ejercicio, que todo está en tu mente.
La verdad es que termina uno por guardarse el dolor antes de externarlo para evitar escuchar esos comentarios que a veces duelen más que el propio dolor.
Ya bastante es luchar por estar bien como para todavía aguantar esos comentarios de gente que por más que les explicas creen que te estas haciendo y que no tienes nada.
Pero lo peor es cuando te topas con algún médico que también te dice que esta en tu mente, si te topas con médico así, huye y busca otro.
siempre hay algo que me recuerda que vivo con una condicion!!!

Enfermedades Autoinmunes

El sistema inmunitario nos protege de enfermedades e infecciones al atacar los gérmenes que entran al cuerpo, como virus y bacterias. El sistema inmunitario puede discernir que los gérmenes no son parte de su organismo, por lo que los destruye.

Si tiene una enfermedad autoinmune, su sistema inmunitario ataca por error las células sanas de sus órganos y tejidos.

Hay más de 80 tipos de enfermedades autoinmunes. Pueden afectar a casi cualquier parte de su cuerpo. Por ejemplo, la alopecia areata es una enfermedad autoinmune de la piel que provoca la caída del cabello. La hepatitis autoinmune afecta al hígado. En la diabetes tipo 1, el sistema inmunitario ataca al páncreas. Y en la artritis reumatoide, el sistema inmunitario puede atacar muchas partes del cuerpo, incluyendo articulaciones, pulmones y los ojos.

Muchas de estas enfermedades no se ven a simple vista, por eso debemos visibilizar a los pacientes a las Enfermedades Autoinmunes para que los diagnósticos lleguen a tiempo y el paciente puedan recibir tratamiento.

Corazones Autoinmunes 💜