Treacher Collins, Asociación
Nuestro objetivo: dar visibilidad a este síndrome sin miramientos y con naturalidad. Número de Cuenta
ES24 2100 5447 0002 0013 0280 de La Caixa
Somos Treacher Collins España, conoce nuestra nueva web: www.treachercollins.es
La Asociación nacional Treacher Collins, forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y quiere aportar su experiencia y tratará de facilitar toda la información para ayudar a padres de niños y personas con TC. Queremos también darnos a conocer y promover la investigación sobre este síndrome. Y s
Ella es Leonor,le encanta ser el centro de atención al ser la más pequeña de la familia , es la PEQUEÑA CONSENTIDA 🫶🏻
Ella es Olivia tiene 4 meses. Es muy simpática y cariñosa. Le encanta pasear y
descubrir el mundo en brazos de sus papis.
Ella es Anahi,su pasión es viajar, conocer nuevas culturas, la gastronomía y los paisajes.
Es maestra de infantil y ahora estudiante del máster en psicopedagogía.
Y el es Edu y son una pareja muy feliz y enamorada🥰
Ayer Lluc, uno de los socios de la asociación, fue a impartir una charla al alumnado de quinto y sexto de primaria de la escuela Mas María de Cabrils. (Maresme).
Hagamos visible lo invisible.
Queremos agradecer a por la oportunidad que nos han dado para difundir el síndrome Treacher Collins
El es Sergio, Malagueño aficionado a la naturaleza, los animales, cualquier deporte, pero en especial el baloncesto.
Ella es Eva y le encanta el senderismo y perderse en las montañas!!!
Ella es Laura, es una enamorada del arte y una artista, y en el trabajo de final de curso gano poder participar en el festival monart de Girona, donde tuvo la oportunidad de poder mostrar su arte en la calle.
El es Adrián de 17 años. Le encanta los animales,el deporte en especial el fútbol, le encanta la tecnología. Quiere estudiar informatica(programación)
Es muy alegre, Muy fiel a sus amigos, humano y justo y su ídolo es Messi.
El es Jon,original del Norte afincado en cataluña, le encanta el mar.. en especial surf y sus derivados, la motos y los animales!!
Buenas noches. Nosotros somos Dani y Susana de Madrid.
A Daniel le encanta el balonmano.
Su orgullosa mamá Susana, si queréis conocer su historia: https://acortar.link/EblUY7
Nuestra vida es difícil, por eso nuestros sueños tienen que ser grandes ¿quieres conocerlos?
¿ Te unes para hacer visible lo invisible? 🥰❣️
SIGUE EN STREAMING
EL ACTO OFICIAL DEL DÍA MUNDIAL
DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN ESPAÑA
16 de marzo: Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que, bajo la presidencia de la Reina Leticia. Campaña de Sensibilización: “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”.
El evento comenzará a las 11:30 y se retransmitirá en streaming desde el Palacio de Congresos de Galicia.
Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 Desde el Palacio de Congresos de Galicia en Santiago de Compostela, un año más celebramos el acto oficial por el día mundial de las enfermedades raras.
EXPOSICIÓN
Retomando las acciones del proyecto "SOLIDARIOS DIFERENCIA FACIAL" desarrollado por la Falla Carrera San Luis Av. Doctor Waksman y la Asociación de Microsomía Hemifacial
El sábado 25 de febrero se inaugurará la exposición (fotografías de Ana Cruz ) ASOCIACIÓN DE TREACHER COLLINS en la sala Yorkshire del hotel MALCOM & BARRET.
Os esperamos!
Treacher Collins, Asociación
Falla Carrera Sant Lluis Waksman
Gracias a la Asociación de Asociación de Microsomía Hemifacial y AFICAVAL , por contar con nosotros en las próximas jornadas solidarias del viernes 16 al domingo 18 de diciembre en Valencia. Podrán verse algunas de las fotografías de Ana Cruz de nuestra exposición
Junta Central Fallera Fallas de Valencia
Face Equality International Clínica de Ortodoncia Dra. Marcela Ferrer
Lugar: Falla Carrera San Luis - Dr. Waksman, sala de exposiciones (donativo 3€, fila 0 para donaciones)
Este sabado dia 28 de mayo es el dia del treacher collins y por ello haremos un directo que dara inicio a las 17:00.
Conectaremos con diferentes treacher collins ,familiares y tambien participaran de assoaciones de lugares fuera de españa.
Os esperamos a todos/as.
Si tienes cualquier duda o tema que te gustaria que tratemos dejanos un comentario.
Gracias y nos vemos el sabado.
Hoy ha sido un día importante para las , todas las asociaciones y para Adrián, quién mejor para representarnos, ya que por primera vez ha sido en León. La reina Letizia ha reconocido el esfuerzo y el trabajo de .
Hoy ha sido un día importante para las , todas las asociaciones y para Adrián, quién mejor para representarnos, ya que por primera vez ha sido en León. La reina Letizia ha reconocido el esfuerzo y el trabajo de .
Hoy hemos participado en una videollamada con el grupo de lectura de Burgos para compartir experièncias.
Ha sido un placer ❤️
Nos vemos hoy a las 20:00 horas !
En un ratito, escucha lo que tienen que decirnos las niñas con discapacidad. Una de nuestras jóvenes de la asociación Treacher Collins España, Claudia, va a participar. Fundación Cermi Mujeres. Aquí tienes el enlace directo al Zoom:
https://us06web.zoom.us/w/84569485520?tk=qsCZNlRGaV1ndXN1pR5GuvPeMDnvzqLhQUn_8G8n8Is.DQMAAAATsLvw0BYxeGppUkRmc1JUZS1UeUpCSm9fNHBBAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA&uuid=WN_s5Oc3mG8RPutm3_O9TE5WA
Queremos recordar a Paco Cabanes, el Genovés, referente de la pilota valenciana, al que se le ha dedicado un día de luto oficial. Tuvimos la suerte de conocerlo como una persona grande, optimista, luchadora y generosa. En el aniversario de "la partida del siglo" dedicó ese evento a su nieta Empar, que nació con el Síndrome Treacher Collins. Nuestro sentido recuerdo a los dos y un abrazo enorme a la familia.
https://www.treachercollins.es/blog/pilota-valenciana-solidaria?fbclid=IwAR2xmOUVugrBCZzpkkhtAckp_VTYHKgPODa2DUU4mqLOB6QrtfYJUmZDDI4
'El juego del siglo' 20 años después por un fin solidario — TREACHER COLLINS ESPAÑA En 1995,en Massamagrell (Valencia), todos los aficionados a este deporte vivieron la final de Pilota Valenciana que enfrentó a El Genovés y a Álvaro. Lo recuerdan como ' el juego del siglo '. 20 años después, jugarán otra vez pero por una causa solidaria.El viernes 10 de julio revivirá