Génétique en Bandoulière

Mon Ogm, mon fils préféré, te voilà bien grand , 20 ans ❣️❣️❣️❣️❣️. Tu as fêté ton premier anniversaire à Necker, et 19 ans plus t**d, la boucle est (presque) bouclée 🤞💪. Encore un peu (2 à 5 ans) de patience et d'espérance, on tient le bon bout (toujours pas de lymphocytes T mais ça va viendre 😬, on y croit 😁)! Je suis tellement fière du super jeune homme que tu es devenu 😍❣️❣️❣️

Invité surprise 😁 Quand j'ai retiré mon mug il m'a regardé l'air de dire "Mais pourquoi tu partages pas?!" 😂🤣

Point info Ogm post thérapie génique :
En attente des résultats des derniers bilans du NIH,
Reconstruction immunitaire en cours, on attend impatiemment l'apparition de nos précieux lymphocytes T (une catégorie très importante de globules blancs pour faire court), pour l'instant il a le système immunitaire d'un bébé donc Maman-Bulle a du mal à totalement relâcher la pression, on y est presque 😬.
Que les déesses, les prêtresses, les sœurcières, les anges gardiennes et les messagères continuent de le protéger et d'illuminer notre chemin.
Merci, bisous, merci!😁❣️😘😁❣️

Maman-Bulle est heureuse d'avoir récupéré son Ogm dimanche. Aujourd'hui c'est aprèm hôpital de jour à Necker, pour perfusion et contrôles. Au premier abord, ça donne un peu l'impression d'un voyage dans le passé, mais je sais que si tout évolue comme il se doit, d'ici maximum 5 ans, il n'y aura plus besoin de ces perfusions, donc patience. De toute façon ça passe très vite 5 ans, je n'ai même pas vu passer les 20 dernières années...
Merci, bisous, merci ❣️😁😘😁❣️

Pendant que l'Ogm profite de "vacances" bien méritées en North Carolina, Maman-Bulle essaye de retrouver ses repères et la tâche n'est pas aisée.
Tout me paraît soudain petit, étriqué, les rues autant que les esprits... Les gens font la gu**le, ne rendent ni les sourires ni les bonjours, la morosité a pris le dessus sur l'espoir... Mon optimisme forcené et ma capacité d'émerveillement, jugés "Soooo Amazing!!!" là-bas, ne rencontrent que du mépris ici, au mieux je passe pour la ravie de la crèche...bienvenue en Francilie 😬.
Le soleil a l'air minuscule ici, aussi minuscule que le cerveau (et probablement les b*tes) des néo-dégénérés que notre police laisse tranquillement défiler sur nos avenues...
Bref, le retour est rude, et d'autres batailles m'attendent ici... Allez, gardes la pêche et bois d'l'eau fraîche comme dirait l'autre, arf 😬🤪
You won't take this feeling I have found at last! 😁❣️😁

Semaine 16
Les derniers bilans sont parfaits 😁😁😁😁😁😁😁😁😁😁😁😁😁!!! Excusez-moi mes êtres chers d'avoir t**dé à vous donner des nouvelles, mais il me fallait un moment pour pleinement intégrer l'info 😁😁😁😁😁😁😁😁😁😁😁😁😁.
Il nous reste 1 à 5 ans de "convalescence"et de suivi à Necker, les perfusions et les médicaments devraient diminuer progressivement jusqu'à totalement disparaître de son quotidien.
Voilà, l'aventure américaine se termine pour moi, demain à la même heure je serai en vol au-dessus de l'Atlantique, retour à la maison. l'Ogm lui reste un peu plus longtemps, il est entre de très bonnes mains, je pars rassurée.
J'ai vécu ici une aventure extraordinaire, quelque chose de très puissant, à tous les niveaux, et Bethesda est une ville magique, vraiment !
Encore une fois, un milliard de merci à vous pour vos messages, vos prières, votre soutien, vos belles vibrations d'amour, merci, bisous, merci !!!!!
❣️😁😘💪🙏🤞✊😁❣️

Semaine 15
Libéréééééés Délivrééééés
Aussi brusquement que la météo est passée de 12° réminiscence d'hiver à 30° plein été, les docs sont venus nous annoncer que les comptes étaient bons, et Yassine est sorti de l'hôpital hier. J'étais pas prête 😱 😁😁😁😁😁!!
Il doit encore être extra careful et il doit retourner au NIH mardi pour une prise de sang de contrôle.
Le retour à la maison approche et les émotions se sont remises à tourbillonner 😁♥️☺️😬🥹🥰😭😱😁😁♥️❣️
Merci, bisous, merci !
❣️😁😘🙏💪🤞❣️

La semaine 13 s'achève, les effets secondaires se suivent et ne se ressemblent pas. Après un hocquet cauchemardesque de 5 jours, la perte du goût, voilà que c'est la peau qui démange de partout. D'après les docs, même s'ils n'ont jamais vu ça auparavant, ça serait un effet secondaire du médicament contre le hocquet, hocquet lui-même effet secondaire du médicament pré-chimio censé atténuer les effets secondaires de ladite chimio, mise en abîme...
Pour maintenir une longue tradition, l'Ogm surprend les docs avec des "never seen before" mais ils sont plutôt réactifs et cherchent une solution à chaque fois. J'ai croisé SukSee venue nous déposer une baguette et un croissant aux amandes de chez l'escroc français du coin, et elle m'a dit que jusque-là les chiffres étaient ce qu'ils devaient être.
Merci, bisous, merci !
❣️😁😘🤞🙏💪😁❣️

Suite de la semaine 13 (le weekend peut encore nous réserver des surprises 😬)
Yassine va mieux, le hocquet a enfin disparu et il peut désormais manger sans vomir. Comme l'univers adore faire des blagues, il a au passage perdu le goût (un effet secondaire temporaire de la chimio, rien de grave ou définitif) donc c'est un peu frustrant. Mais mon Ogm sait s'adapter, heureusement. Comme il n'a pas envie de "mâcher du carton" il a trouvé sa nouvelle formule, où il arrive à ressentir. légèrement le salé et le sucré, chicken noodle soup, milkshake cookie cream, et yaourt à la fraise. Pour l'instant il a encore ses cheveux mais les docs nous ont dit que le reste des effets secondaires de la chimio allaient se manifester dans les jours à venir.
Merci, bisous, merci ❣️😁😘🤞🙏💪😁❣️

Semaine 13 (j'ai décidé que 13 nous porterait bonheur 😁 après tout, tout est question de perception 🤪)
Aplasie (littéralement sans défenses, lâcher prise, libérer, faire place nette pour tout reconstruire)
Yassine va un peu mieux, il a des périodes de répit sans hocquet, donc sans vomissements, un peu plus longues, et les spasmes ont l'air moins violents. Il a réussi à manger un bol de céréales et surtout à ne pas le vomir dans les 10 minutes à cause du hocquet. J'ai l'impression, du moins j'espère, que le gros de la tempête est passée et qu'on entame une phase descendante.
On entre dans la période délicate de l'aplasie, où il a de moins en moins de vieilles cellules de défense immunitaire, jusqu'à plus du tout, jusqu'au terrain vierge sur lequel pourra repousser une armée de nouveaux globules blancs.
C'est le printemps, la nature est in bloom sur mon chemin de prières, mon fils is about to bloom too, like a young new strong tree ❣️🙏🙏🤞🤞💪💪❣️.
Merci, bisous, merci !
♥️😁😘🙏🤞💪😁♥️

La semaine 12, son vortex d'énergies et sa tempête d'émotions, s'achève. Yassine n'est pas au top mais il gère et il sait qu'il est entouré d'amour inconditionnel et d' acceptation libératrice. Nous avons fait un pacte à sa demande, je ne dois intervenir que s'il me le demande. Je dois juste être là en toute discrétion et sérénité. Je regarde et je m'émerveille de l'extraordinaire jeune homme si fort et si doux qu'il est. Je me mets à côté, pas loin, j'essaye d'être telle un arbre sous lequel il peut s'abriter si besoin, y cueillir un fruit si envie, ou y grimper pour rêver. Je garde le rôle d'assistance personnelle qu'on a défini lui et moi, je gère la logistique.
Je sais que la semaine à venir ne sera pas forcément facile (normal, c'est la semaine 13 😂 ), mais je sais aussi que tout passe et qu'après ça ira de mieux en mieux 🙏🤞🙏🤞.
J'ai trouvé, dans un des deux petits jardins intérieurs sur les côtés de l'atrium du bldg 10, l'autel pour mes prières païennes du dimanche 😜. J'adore le dimanche au NIH, il n'y a personne et j'ai l'impression que c'est mon domaine, que l'espace m'appartient 😁.
Merci, bisous, merci !
❣️😁😘🙏🤞💪😁❣️

Le moment approche. Son infirmière, Patricia, (pour celles qui ont la réf, Caroline Comte Anne Harper Juliette Gouet Brossard Anne-sophie c'est la compétence, l'expérience et l'humour pince-sans-rire de Cécile dans le corps version afro-américaine de Brigitte de l'Hdj, je suis aux anges 😁😁), m'a dit : "Today is a big day, it's the day of his new birth, tonight you go celebrate!" ( Aujourd'hui est un grand jour, c'est le jour de sa nouvelle naissance, ce soir allez la célébrer !).
Les contractions ont commencé 😬...
À plus t**d mes êtres chers, continuons d'unir nos belles vibrations d'amour et nos prières. Merci, bisous, merci ❣️😁😘🙏🤞💪❣️

Une acupunctrice est passée, une Dame chinoise adorable, et elle a réussi à faire passer le hocquet qui devenait tellement sévère qu'il en vomissait et ne pouvait plus respirer, là où tous les médicaments chimiques ont échoué pendant 48h, et il peut enfin se reposer. Ce n'est pas de la magie, c'est de la science, et ici au NIH, dans le temple ultime de la science et de la médecine, l'acupuncture y est reconnue et intégrée dans les protocoles de soins "classiques". La dame nous a expliqué que c'était un muscle contracté au niveau de sa moelle épinière qui appuyait sur un nerf qui est relié au diaphragme et provoquait des spasmes sévères dudit diaphragme. Elle nous a montré où le masser si ça recommence. Tous les hôpitaux du monde devraient être comme le building 10, tous les malades du monde devraient avoir le droit d'accéder à cette qualité de soins. Je suis tellement reconnaissante qu'on ait cette chance, j'en pleure d'émotion (des petites larmes discrètes entre les lunettes et le masque). On attend l'arrivée des docs et de la poche de cellules souches qui sera transfusée, c'est prévu pour 12h heure locale (dans environ 2 heures). Que les Déesses, les Soeurcières et les anges gardiens te protègent mon fils. Merci, bisous, merci ! ❣️😁😘🙏🤞💪😁❣️

Demain c'est le D day. Le 12 avril 2005 Yassine recevait sa greffe de moelle osseuse, le 12 avril 2024 il recevra sa greffe de cellules souches. Voilà, je pose ça là, parmi toutes les autres choses "waw" qui nous arrivent depuis qu'on est ici.
Les premiers effets secondaires de la chimio pointent le bout de leur nez, nausées, un hoquet persistant et en rafales depuis 24h, quelques vomissements...
Vos pensées, vos messages, vos ondes d'amour, vos vibrations et vos prières nous portent dans cette épreuve, merci, bisous, merci! ❣️😁😘🙏🤞💪😁❣️



PS: dessin réalisé par l'Ogm himself dans un élan créatif (il fait un dessin tous les 4 ans!)

Papparazzade pendant la permission éclipse devant le building 10. Que les déesses te protègent mon OGM ♥️🙏♥️

Semaine 12
Ça y est, on sent que ça devient sérieux. Aujourd'hui l'éclipse, demain la première dose de chimio. Je vais être totalement honnête, j'ai le trouillomètre au max mais comme ma foi elle aussi est au max, ça équilibre 😬 .
Tous les messagers et les soeurcières qui accompagnent notre cheminement initiatique m'ont murmuré que l'éclipse était un bon signe et que l'Ogm était protégé, j'ai décidé d'y croire 😁.
Peut-être que je ne m'exprimerai pas trop ces prochains jours (ou peut-être que je déverserai toutes mes émotions en vrac).
Anyway, continuons d'unir nos vibrations d'amour, nos belles ondes et nos prières, mes êtres chers, pour que les jours à venir soient le moins durs possibles pour Yassine. Merci, bisous, merci! ♥️😁😘🙏🤞💪😁♥️

It's a new day, it's a new dawn...and we're feeling good 😊 . l'Ogm a pris ses quartiers, et en plus on a une belle vue 😍 . Maman-Bulle est dans sa zone, en mode P.A. (personal assistant). Ce week-end sera dédié à la préparation pour la chimio qui démarrera mardi 9. Merci l'univers, merci mes êtres chers. Merci, bisous, merci ! ❣️♥️😁😘☺️🤞🙏💪♥️❣️

Demain c'est le grand jour, hospitalisation, on démarre les choses sérieuses. Mission du jour : laver et sécher vêtements et bandages de contention, emballer les affaires dont Yassine aura besoin. Maman-Bulle va bientôt entrer dans sa "zone"... Merci, bisous, merci ❣️😁😘🙏🤞💪❣️

Semaine 11
Nous sommes arrivés le 20 Janvier, l'Ogm est le 20ème patient de cet essai clinique, il est dans sa 20ème année. Voilà 😁
Dans 4 jours les choses sérieuses commencent. On prie, on aime, on vibre, et que l'univers nous entende. Merci, bisous, merci ❣️♥️😁😘🙏🤞💪♥️❣️

Début de la chimio J-11
Rituel quotidien
Pendant que l'Ogm prend sa do**he, rouler les bandages de contention avant d'aller se refaire "mommifier" les jambes par Chris, expert ès lymphoedème, jusqu'au lendemain matin.
Ça y est, les choses deviennent concrètes. Yassine prend ses quartiers au NIH le 5 avril, et démarre la chimio préparatoire avant réimplantation des cellules souches le 7.
Suk See lui a annoncé qu'il allait perdre sa belle crinière (et tous ses autres poils), et, je cite, il a "un peu le seum parce que c'est un an de pousse pour arriver à ça". On en plaisante, on en parle, et je lui dis pour le taquiner tendrement " je vais te revoir tout lisse comme tu étais bébé" 😬.
Merci mes être chers (oui, je sais, je me répète 🤪, mais c'est important pour moi d'exprimer ma gratitude 😁, va falloir supporter mes mièvreries 😂), pour vos pensées, vos ondes et vos prières. Merci, bisous, merci ! ❣️😁😘💪🤞🙏❣️

Semaine 10
Nous avons reçu un message de SukSee hier soir, les choses se précisent, le vecteur sera envoyé en fin de semaine et nous commencerons le protocole de thérapie génique aux alentours du 7 avril, yeeeeeeeeeeeey 😁❣️🙏🤞😁! Merci mes êtres chers pour vos pensées, vos messages, vos prières et vos magnifiques ondes d'amour♥️♥️♥️.
Merci, bisous, merci ❣️😁😘🙏🤞💪❣️

La semaine 9 s'achève sans pertes ni fracas, ouf 😁, et sur un beau coucher de soleil.
Demain, nous reprenons la routine des séances quotidiennes de kiné avec Chris, en priant chaque jour que SukSee, notre doc, nous annonce l'arrivée imminente du virus vecteur, nécessaire à la thérapie génique.
Alors encore une fois mes êtres chers, je sollicite vos prières, vos vibrations, vos ondes d'espoir et d'amour. Merci, bisous, merci ! ❣️😁😘🙏🤞💪❣️