Spondyloaction

Journée des rhumatismes inflammatoires chroniques

ensemblecontrelesrhumatismes.org This domain name has been registered with Gandi.net. It is currently parked by the owner.

A vous tous musulmans, bonne fête.

Spondyloaction fait une visioconférence jeudi 20 0ctobre à 18h30, sur la sophrologie. N hesitez pas venez nombreux le lien est sur Spondyloaction.fr.

Marguerite d’Ussel on LinkedIn: 🚨La journée mondiale de la douleur, c’est dans un mois! 📆 lundi 🚨La journée mondiale de la douleur, c’est dans un mois! 📆 lundi 17 octobre à partir de 11h au self À l’Hôpital Paris Saint-Joseph on prépare une sensibilisation...

Partager les expériences, transmettre les facteurs de réussite et identifier les clés du succès.

Les patients s’engagent identifie et recense des projets initiés ou co-portés par des patients ou des proches ou dans lesquels ils ont une part active et une valeur ajoutée claire. Voilà l’interview de Nathalie ROBERT, fondatrice de l’association Spondyl(o)action

Accueillir, accompagner et orienter les patients atteints de Spondylarthrite Ankylosante - SPA - SPONDYL(O)ACTION Partager les expériences, transmettre les facteurs de réussite et identifier les clés du succès. Les patients s’engagent identifie et recense des projets initiés ou co-portés par des patients ou des proches ou dans lesquels ils ont une part active et une valeur ajoutée claire.  Voilà l’...

Notre association Spondyloaction est membre associatif partenaire de Ensemble contre les rhumatismes.

Le thème qui a été retenu cette année, pour la journée ECR2022 du 12 octobre prochain est « Activité physique et maladies chroniques rhumatismales« .

En amont de cette journée et pour en enrichir le contenu, nous avons souhaité diffuser un questionnaire auprès des membres d’associations de malades partenaires de ECR.

Ce questionnaire a pour objectif de mieux apprécier la place de l’activité physique dans la vie quotidienne de personnes, comme vous, souffrant d’une affection rhumatologique chronique. Nous souhaitons savoir si celles-ci pratiquent régulièrement une activité physique, si oui sous quelles modalités et si ce n’est pas le cas, pour quelles raisons.

Il est important de diffuser largement ce questionnaire car plus nous aurons de réponses, plus nous serons à même de répondre aux questions que vous vous posez à ce sujet. Y répondre ne prendra que quelques minutes de votre temps !

Lien d'accès au questionnaire : https://forms.gle/466FGX7QifSnejyv6

https://spondyloaction.fr/la-journee-ecr-2020-2/

Sont tous beaux nos nouveaux flyers ! merci de les partager ...

RÔLE ET MISSION DU REPRÉSENTANT DES USAGERS avec une vidéo animée par Natou Rava Robert

Il vous est ici proposé de prendre connaissance du rôle et de la mission du Représentant des Usagers.

Dans les vidéos qui vous sont présentées, nous avons pris le parti d’exposer le rôle du Représentant des Usagers au sein de la Commission Des Usagers (CDU), celle-ci étant l’instance la plus emblématique en terme de représentation des RU. Il existe cependant d’autres instances où les Représentants Des Usagers exercent leurs missions.

https://spondyloaction.fr/role-et-mission-du-representant-des-usagers/

Rôle et mission du représentant des Usagers - SPONDYL(O)ACTION Il vous est ici proposé de prendre connaissance du rôle et de la mission du Représentant des Usagers. Dans les vidéos qui vous sont présentées, nous avons pris le parti d’exposer … Continuer la lecture de Rôle et mission du représentant des Usagers →

Spondy’Visio #10 > prochaine visio le jeudi 9 juin 2022 à partir de 18h00 > accès à la salle > https://spondyloaction.fr/permanences/

PERMANENCES - SPONDYL(O)ACTION permanence SPONDY’PHONE du lundi au vendredi de 14h00 à 17h00 sauf les jours de permanences physiques ou visio 07 83 61 52 93 | [email protected] SPONDY’VISIO les mardi ou jeudi à … Continuer la lecture de PERMANENCES →

Je m’appelle Sylvie Sanchez, j’ai choisi d’être sophrologue/praticienne Art Thérapie, car je privilégie l’homme et les valeurs humaines.

Douleurs chroniques & Sophrologie. - SPONDYL(O)ACTION Je m’appelle Sylvie Sanchez, j’ai choisi d’être sophrologue/praticienne Art Thérapie, car je privilégie l’homme et les valeurs humaines. J’ai rejoint l’association Spondyl(O)action pour les valeurs qu’elle défend, et parce que moi-même je … Continuer la lecture de Douleurs chr...

L’Agence Nationale de Sécurité du Médicament [ANSM] et des produits de santé a été créée par la loi du 29 décembre 2011 relative au renforcement de la sécurité sanitaire des médicaments et des produits de santé .

ANSM | Pharmacovigilance - SPONDYL(O)ACTION ⊕ ansm.sante.fr L’Agence Nationale de Sécurité du Médicament [ANSM] et des produits de santé a été créée par la loi du 29 décembre 2011 relative au renforcement de la sécurité … Continuer la lecture de ANSM | Pharmacovigilance →

La Maison Départementale des Personnes Handicapées est un lieu unique destiné à faciliter les démarches des personnes handicapées. Elle offre un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées dans leur département.

https://spondyloaction.fr/nos-droits/mdph-maison-departementale-personnes-handicapees/

MDPH | Maison Départementale des Personnes Handicapées - SPONDYL(O)ACTION La Maison Départementale des Personnes Handicapées - MDPH - est un lieu unique destiné à faciliter les démarches des personnes handicapées. La MDPH offre un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées dans leur département.

les commencent à se faire connaitre, pour cela nous rajoutons 2 dates pour avril 2022. Moment convivial qui nous permet d'échanger, de partager ... A consommer sans modération

Natou Rava Robert et son équipe sont à votre écoute

https://spondyloaction.fr/communiquer-sans-se-deplacer/

SPONDY'VISIO c'est parti ! - Spondyl(O)action La s’est démocratisée depuis la crise sanitaire et différents outils sont venus partager notre quotidien pour nos échanges, congrès, webinar voir des réunions de famille. Spondyloaction organise des … Continuer la lecture de SPONDY’VISIO c’est parti ! →

SPONDY’VISIO #5 > jeudi 24 mars 2022 dès 18h00
https://spondyloaction.fr/communiquer-sans-se-deplacer/

https://zoom.us/j/6618410946?pwd=ZXFFNjE5YktyeHNUVDRWQlg4NjlTdz09

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Notez sur votre tablette notre #2 Spondy'Visio
le mardi 8 février à 18h00 > accès à la salle
https://zoom.us/j/6618410946?pwd=ZXFFNjE5YktyeHNUVDRWQlg4NjlTdz09

https://spondyloaction.fr/permanences/

PERMANENCES - Spondyl(O)action permanence SPONDY’PHONE du lundi au vendredi de 14h00 à 17h00 sauf les jours de permanences physiques ou visio 07 83 61 52 93 | [email protected] SPONDY’VISIO les mardi ou jeudi à … Continuer la lecture de PERMANENCES →

Faire un don à Spondyl(O)action Formulaire de l'association Spondyl(O)action

Franceinfo reportage du 28/01/2022 sur "Perte de chances, la double peine du " interview de Nathalie ROBERT Natou Rava Robert et de Collectif Santé en danger Arnaud Chiche

France Info TV à 19H15 le 28/01/2022 - intervention de Nathalie ROBERT Perte de chances, la double peine du

Bon anniversaire à notre directrice générale Natou Rava Robert !!

Proche aidant, prestation de compensation, allocation adultes handicapés : ce qui change en janvier 2022 Proche aidant, prestation de compensation, allocation adultes handicapés : actualisations de janvier

SPONDY’VISIO nos permanences changent de créneaux horaires : les prochaines commenceront à 18h00 (et non plus 17h00)

#2 mardi 8 février
#3 jeudi 24 février
#4 mardi 8 mars
#5 jeudi 24 mars

https://spondyloaction.fr/evenement/webconference-fatigue-chronique-post-virale/

Ressentir de la fatigue après une infection virale telle que la Covid-19 est fréquent. Mais dans certains cas, elle est particulièrement intense et peut durer plusieurs mois : on parle de fatigue chronique. Que faire alors ? Quels symptômes doivent alerter ? Comment les gérer ? Inserm

Webconférence | Fatigue chronique post-virale - Spondyl(O)action « Tous les Évènements Webconférence | Fatigue chronique post-virale 1 février | 19h00 – 21h00 Gratuit INSERM Voir le site Organisateur https://www.inserm.fr/actualite/webconference-fatigue-chronique-quest-ce-qui-marrive/ Ajouter à Google Agenda Ajouter à iCalendar ARTICLES SIMILAIRES Naviga...

Intervention de Natou Rava Robert (directrice de Spondyloaction)

Des opérations déprogrammées en raison de la saturation dans les hôpitaux - Vidéo Dailymotion Avec la hausse de la tension dans les établissements de santé, de nombreuses opérations et examens médicaux sont annulés, au grand dam des patients, comme Nathalie. Victime d'une fracture vertébrale en novembre, son opération a été annulée en décembre. Les patients en attente de greffe so...

c'est parti ! Nous mettons en place un planning de permanences en visio https://spondyloaction.fr/communiquer-sans-se-deplacer/

SPONDY'VISIO c'est parti ! - Spondyl(O)action La s’est démocratisée depuis la crise sanitaire et différents outils sont venus partager notre quotidien pour nos échanges, congrès, webinar voir des réunions de famille. Spondyloaction organise des … Continuer la lecture de SPONDY’VISIO c’est parti ! →

https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/A15400

Positif au Covid-19 ou cas contact : les nouvelles règles d'isolement à partir du 3 janvier 2022 Les durées d'isolement des personnes infectées au Covid ou cas contacts évoluent à partir du 3 janvier 2022

Fiches pratiques - Spondyl(O)action Dans cette page, nous vous fournirons des fiches pratiques en lien avec notre quotidien rédactionInfirmière retraitée Jocelyne O. Conseils pour les Injections Il existe des gestes simples afin de limiter … Continuer la lecture de Fiches pratiques →

Proches aidants : un guide pour vous aider à prendre du répit Un guide composé de 17 fiches-repère pour répondre au besoin de répit des proches aidants

Place aux Usagers pour construire le système de santé demain
Alors que le PLFSS 2022 décide de l’ouverture de certains actes de suivi aux paramédicaux constituant là une menace grave pour la prise en charge des patients et le dépistage précoce des affections, les usagers de soins se mobilisent !
Nathalie Robert, Représentante des Usagers dans un GHT, et Directrice générale de Spondyloaction. Porte ainsi depuis octobre une nouvelle commission des Patients pour le Syndicat des Médecins libéraux Avenir Spé. A travers cette mission, elle s’attachera à partager le vécu des patients, valoriser leur expertise auprès des professionnels de soins pour fabriquer ensemble des solutions concrètes d’accès aux soins de spécialité pour tous et de suivi monitoré dans le cadre des chroniques (Education thérapeutique, télésurveillance, télé-information). Comme elle le regrette amèrement ‘les usagers sont les grands oubliés de la crise sanitaire, regardez le Conseil sanitaire : des médecins, des infirmiers, des anesthésistes mais aucun citoyen , un bon exemple de démocratie! ».
A travers cette démarche audacieuse de dialogue, Avenir Spé entend retisser les liens médecin -patient de façon originale, et pragmatique avec comme pivots le dialogue et la confiance et répondre ainsi aux difficultés rencontrées par les professionnels surmenés.
Parce que la santé de demain face aux défis sanitaires et sociétaux ne peut bien se construire qu’en collaboration entre tous, Avenir spé et les associations d’usagers appellent à un « Grenelle de la médecine libérale » pour remettre à plate le système dans son ensemble

Interview Avenir SPE avec Nathalie ROBERT

La durée de la prestation de compensation du handicap (PCH) est étendue en 2022 La durée maximale d'attribution des cinq éléments de la prestation de compensation du handicap (PCH) est étendue à dix ans à partir du 1er janvier 2022.

En France, 12 millions de personnes sont touchées par un handicap. 80 % de ces handicaps sont invisibles et 85 % surviennent au cours de la vie.