Miskolci Konduktor

Kerlek, segítsetek!
Akár egy megosztással! ❤️

Mentsük meg Benit "Sziasztok! A nevem Micskó Benjámin. 2020.02.20-án születtem, a szüleim nagy örömére. Most lettem 4 éves. Csodálatos, vidám, kíváncsi, örökmozgó kisfiú vagyok. Az oviban a szőlő a jelem.
A tavalyi év vége egy egészen új irányba terelte az eddigi életünket. Anyukámat zavarta, hogy még mindig nem tudok ugrani, kicsit ügyetlen a mozgásom, sokat lábujjhegyezek és attól félt, hogy majd kiközösítenek, csúfolni fognak, ezért elindultunk és fejlesztő torna-gyógytornász-háziorvos-neurológus vonalon december 13-án kiderült, hogy van egy súlyos, jelenleg gyógyíthatatlan Duchenne-féle izomsorvadásom.
Ez azt jelenti, hogy az én szervezetem egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem alattomos módon még bontja is a meglévő izmaimat. Ez sajnos azzal járhat, hogy 10 éves korom előtt tolószékbe kerülök, majd a légzőizmaim érintettsége miatt lélegeztetőgépre kerülhetek. Az átlagéletkor 26 év.

A kezdeti sokk után jelentkeztünk minden helyre, ami jelenleg igénybevehető. A mindennapos nyújtás és a steroid, ami lassítja a folyamatot, de sajnos nem állítja meg. A SOTE gyermekneurológiai osztálya és a Budai gyermekklinika rehabilitációs osztálya nagy szeret***el és szaktudással fordult felénk, hálásak vagyunk az eddigi segítségért!

Utánajárva az utóbbi évek kutatásainak, abban reménykedünk, hogy elérhető számomra a már létező, egyetlen megoldás! Bízunk benne, hogy még időben. Ugyanis nem mindegy, hogy milyen állapotban kapom meg a számomra megfelelő génterápiát, csak abban az állapotban tud megtartani, ahol éppen vagyok. Nem hozza vissza, ha már elveszítem a járásképességem. Soha nem leszek olyan, mint a többi gyermek mozgásban. De arra még van remény, hogy ne kerüljek kerekesszékbe, ha hamar hozzájutok.

Amerikában a Sarepta nevű cég által kifejlesztett Elevidys nevű génterápia jelenleg 4-5 éves korra van engedélyezve az FDA által. 1,3 milliárd Ft-ba kerül. Ebben szeretnék a szüleim az emberek segítségét kérni, hogy ez a pénz valahogy a számomra összegyűlhessen.

Az Amerikában élő gyerekek közül már nagyon sokan megkapták a terápiát, és nagyon biztatóak az eredmények, mind mozgásfejlődésben, mind a laboreredmények tekintetében.

Kérlek Titeket, hogy meséljetek rólam a barátaitoknak, hogy sok emberhez eljusson a történetem és több esélyem legyen a gyógyulásra!
Nagyon szépen köszönök minden segítséget!"

-Beni

"Nagyon köszönjük az eddigi megosztásotokat és együttérző üzeneteket, segítséget!
Nagyon megindító volt látni, hogy ennyi embert megérintett a kisfiúnk története. 2,5 hónapja csak a lehetőségeket kutatjuk és sajnos nem látunk jobb megoldást, mint elkezdeni a gyűjtést az Amerikában jelenleg 4-5 évesek számára engedélyezett génterápiára, ami az egyik legdrágább gyógyszer a világon (1,3 milliárd Ft).

Köszönjük, ha támogattok minket a célunk elérésében, hogy Beninek legyen esélye még időben a kezelésre."

-A szülei

UTALÁSI INFORMÁCIÓ:
Mentsük meg Benit Alapítvány

11600006-00000001-99666337

Külföldi utaláshoz:
IBAN: HU40 11600006-00000001-99666337
BIC KÓD: GIBAHUHB

EURO-s számlaszám:
11600006-00000001-99813443
HU37116000060000000199813443

http://paypal.me/mentsukmegbenit

Revolut tag:

Az ügykezelőnk a Tündérkör Alapítvány! Ez úton is nagyon köszönjük nekik!

Kiegészítés a Tündérkör Alapítvány által:

"Cégesen szeretnétek utalni és adóigazolás kell? Sebaj! Ebben az esetben az együttműködési szerződésünknek megfelelően a törvény lehetőséget ad számunkra, tehát lehetséges! Azaz, ha céges utaláskor emailben az [email protected] előzetesen küldjetek levelet és segítünk. Viszont ez csak a mi számlánkra való utalás esetén járható út és kizárólag a CÉGES UTALÁSOKRA vonatkozik! Természetesen az összeg a család számláján fog landolni a szerződésünk alapján.
Figyelem! Gyűjtés kizárólag a fent megjelenített számlára történik. A család és a mi nevünkben SENKI nem gyűjthet Beninek, ha mégis tudomásotok van erről riasszatok minket, mert megtesszük a szükséges lépéseket!"

A sikeres vizsga-felkészülést Sámuel támogatta! 😀

Játszva fejlődünk! 🤩🥰

E07: A baba HASON VAGY HÁTON legyen? | Baba HASALTATÁS Baba mozgásfejlesztés tanfolyam 7. rész. Videókurzus a szabad mozgásról a születéstől a forgásokig. A teljes videókurzust itt találod https://youtube.com/pla...

Tudjuk, hogy sokszor azt érzed: egyedül vagy. Azt érezheted, hogy nincs kivel megosztanod a mindennapok nehézségeit. Különösen akkor, ha nem átlagos gyermeket nevelsz, legyen szó idegrendszeri éretlenségről, autizmusról, ADHD-ról, vagy ezek kísérő tüneteiről vagy akár csak a gyermeked valamiben „más” mint a többiek és ebből nehézségeid adódnak neked, szülőnek, a közösségben és a gyermekednek is.

Azt érezheted, hogy ha egyszer valaki tényleg megkérdezné, hogy vagy, mit élsz meg a mindennapok során, napokig tudnál mesélni.

Ezért találtuk ki nektek, szülőknek a tapasztalatmegosztó csoportunkat, ahol Váradi Adrienn, BLIS (business, life, ifjúsági- és sport) coach segít nektek.

Adrienn nemcsak tapasztalt coach, de maga is érintett szülő, így nála – és ti is egymás között egy intim, befogadó, elfogadó térben érezhetitek magatokat.

Gyertek most vasárnap az első ingyesen alkalomra!
A részvétel regisztrációhoz kötött, itt találtok minden részletet:
https://webshop.visszaavadonba.hu/csoportoscoaching/

Nem mindig könnyű becsöppenni egy új kis közösségbe, s ott bevonni a gyerekeket a közös játékba.

Kulonsosen akkor nem, ha egészen picikről van szó.

Ma két olyan babával is talalkoztam, akik az elmúlt napokban tették meg első lépéseiket.

Pindurik. Nem is sikerült igazán kapcsolódnom hozzájuk, de nem is erőltetem.

Ilyenkor mindig a nevelőikre hagyatkozom, s ők azok, akik igyekeznek őket a foglalkozás a bevonni.

Soha nem erőltetem a gyerekekre a feladatokat/játékokat.
Mindig csak addig megyek el, amíg pozitív élményt tudok bennük hatni.
Így nagyobb eséllyel lesz kedvük következő alkalommal (is 😉 ) együtt jatszani 💖

Miskolci Konduktor

Sajnos az alábbi posztba futottunk bele a BHRG oldalán. Erre szeretnénk reagálni, de előbb jöjjön a poszt:

Kedves BHRG vezetőség, kedves kollégák, szülők, olvasók!

A napokban jelent meg egy állásfoglalás a BHRG Modell részéről az ESMT módszerrel kapcsolatban. Ehhez szeretnék, mint érintett az eredeti levélbe beillesztve reflektálni. A megjegyzéseimet “VÁLASZ:” jelölöm.

“Állásfoglalás az Erdei Szenzo-Motoros Torna (ESMT) módszerrel kapcsolatban
Az elmúlt időszakban több megkeresést kaptunk az ún. ESMT módszerrel kapcsolatban.
A TSMT módszertan szakmai képviselete az alábbi állásfoglalást adja ki ezzel kapcsolatban:

Jelen nyilatkozatot a BHRG Modell részét képző TSMT módszertanok szakmai képviselőjeként adjuk ki. A nyilatkozat célja a két, alapvetően különböző módszer rövidített nevének hasonlóságából adódó esetleges félreértések megelőzése.
Az ESMT a TSMT (Tervezett Szenzomotoros Tréning) rövidítéshez hasonló hangzású, de módszertanilag és szemléletmódjában eltér attól.
A TSMT terápiák megalkotója Lakatos Katalin PhD, aki egyedülálló vizsgáló és terápiás eljárását közel 30 éve hozta létre, és a módszer használatára számos vizsgálót és terapeutát is kiképzett, köztük az ESMT-t létrehozó Borbély Balázst is.
Az erdei torna elképzelést Lakatos Katalin PhD teoretikusan támogatta, az ESMT módszer kidolgozásában azonban semmilyen módon nem vett részt. Az ESMT módszer szakmai részét a BHRG Modell módszer szakmai képviselőivel az ESMT vezetője a kidolgozás alatt nem egyezt***e, azonban a kidolgozás után a módszert vázlatosan ismert***e.”

VÁLASZ: 2015-ben kerestem meg Lakatos Katalint PhD az erdőben végezhető szenzomotoros torna gondolatával. Már az első beszélgetésünk is felvillanyozó volt, ezt több rövidebb szakmai egyeztetést követte amíg az AMV, TSMT-I, TSMT-II, Longi-Kid tanfolyamokat elvégeztem. Még nevet is találtunk E-TSMT néven, amit Katalin javasolt, hogy “Ez egy jól hangzó márkanév!” Többször egyeztettünk a tornapályák állomásairól, s cserélhető modulokról beszélgettünk. A támogatás NEM TEORETIKUS volt, hanem valódi segítség, melyért a mai napig hálás vagyok Katalinnak.

Kedves Ismerőseim, Érdeklődők!

Várhatóan nagyjából egy hónap múlva fogom meghirdetni az első ESMT kurzusomat.
Egy kurzus 3 hónapos, a találkozók heti 1 alkalommal lesznek.

Az ESMT röviden - szenzomotoros torna erdei környezetben.

Első körben 3, maximum 5 fővel fogok tudni indítani egy csoportot, és maximum 2 csoport indítását tervezem.

Alább làthattok egy kis betekintést a foglalkozasokba 🙂

Szeret***el:

Linda

Miskolci Konduktor

A konduktor segít:
🌱 megelőzni, hogy a baba feje lapos legyen az állandó egy helyzetben fekvéstől
🌱 megerősíteni az izomzatot
🌱 fejleszteni a gyermek érzékelését
🌱javítani a baba motoros képességein

A konduktív szó jelentése: rávezetés. A konduktor rávezeti a gyermeket arra, hogy az egyes feladatokat hogyan tudja önállóan megoldani.

A konduktív nevelés összetett folyamat. A mozgás fejlesztése mellett az értelem, a beszéd, az önellátás fejlesztése is zajlik. A konduktor különböző segédeszközök felhasználásával mozdulatokat, mozgást tanít, amiket ha sokszor ismétel a gyermek, annak végzése egy idő után automatikussá válik.

Az illóolajok teljesen elvarázsolnak engem. 😊
Nehéznek megélt helyzetekben előveszem a Panarom Fény esszencia nevű üvegcséjét és szaglászom, mert a benne lévő összetevők nyugtató hatásúak, oldják a rossz hangulatot, a levertséget, szomorúságot.

Mikor készültünk Mikeyval az egyik terápiás vizsgánkra, nagyon izgultam. A próba vizsgánk nem sikerült jól -meg is lepődtem ezen, hisz Mikey mindig olyan szépen dolgozott velem. Aztán rájöttem, hogy azért nem tudom szépen végezni vele a gyakorlatokat, mert nagyon izgulok a vizsgaszituáció miatt és ő teljesen átvette a bennem lévő feszültséget. Teljesen szétszórt lett, nem tudott rám figyelni. Rögtön tudatosítottam magamban, ha a vizsgán is ennyire fogok izgulni, nem fogunk átmenni.
Eljött a vizsga napja. Annyira izgatott voltam, hogy reggelizni sem tudtam. Mikey össze-vissza járkált a szobában, benne is megjelent a feszültség. Rögtön észrevettem. Tudtam, hogy meg kell nyugtatnom magam. Elkezdtem tudatosan végezni légzőgyakorlatokat, teljes jógalégzéssel lélegeztem és a Fény esszenciát szagolgattam. Teljesen megnyugodtam és Mikey is.
A vizsgán pedig a lehető legjobban teljesítettünk 🥰

Ezért használom a Panarom nevű cég olajait, illóolajait amikor masszírozok.

Ha egy jóleső illóolajos masszázsra vágysz, kipróbálnád ezeknek az olajoknak a jótékony hatásait, várlak szeret***el Budapest XII. kerületében, a Bíró utcában.

Bővebb információkat a www.keszuljunkegyutt.hu oldalon találsz.

Kérdéseiddel keress bizalommal!
Anett

https://www.facebook.com/1763337655/posts/10209766904127002/?d=n

Egy remek összesítő a babák számára valóban jótékony eszközökről.
Hogy könnyebben igazodjunk el a piacon lévő eszközök útvesztőjében. :)