Neoplasia cerebrale maligna ad istologia rabdoide

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Grazie di cuore💙 a Lollo 10 Maurizio e Severina e Lollo che da lassù ha il suo compito di dargli forza, amore che donano ogni giorno e per il loro impegno, dolcezza e affetto verso tutti i bimbi e i genitori🙏🏻 e ancora un grazie di cuore 💙 a tutti i nostri amici e familiari che hanno contribuito e ci hanno sostenuto con affetto e vicinanza ☺️ Speriamo con tutto il cuore di farci conoscere a più persone per far crescere ancora di più l’associazione, più persone ci conoscono e più bambini e genitori possiamo sostenere e essere vicini con amore con un piccolo contributo 😊

È qualcosa di unico e meraviglioso quando tutti insieme attuiamo la solidarietà, grazie soprattutto all’associazioneLollo 10 grazie alla fondazione GENE - per la neurochirurgia infantile i medici e gli operatori sanitari tutti che salutiamo e ringraziamo di cuore per prendersi cura ogni giorno dei bambini. L’amore supera qualsiasi cosa, e il grande e immenso dolore può trasformarsi in amore grande,in forza, in speranza, in coraggio per tutti i piccoli guerrieri e in grande capacità e unione solidale, e in occasione della Pasqua abbiamo pensato di donare un sorriso a tutti i bimbi,e ai bambini che stanno continuando a lottare, e noi tutti tifiamo per loro che possano al più presto guarire e ritornare a giocare nei parchi,al mare e sorridere felici con la loro famiglia, soprattutto in questo periodo così difficile di pandemia mandiamo un forte abbraccio di speranza e coraggio a tutti i genitori.
E io Matteo e Gabriel💙 volevamo ringraziare di vero cuore tutti i nostri amici,familiari e colleghi per il vostro contributo ci avete dimostrato tanto affetto e solidarietà.
Abbiamo raccolto 2000€, con dei soldini abbiamo donato le uova kinder 🥰 (in foto) e gli altri soldini 1827€ sono stati donati alla fondazione Gene Neurochirurgia infantile - Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli e il Prof. Tamburini la Dottoressa Camilla Zanetti e tutti i medici ci hanno ringraziato tutti con uno scritto che vi ho postato (in foto). Più persone vengono a conoscenza di queste associazioni e più bambini e famiglie possiamo aiutare 🙏🏻 per la cura e la continua ricerca per combatterla una volte per tutte.
Amore mio mamma e papà cercheranno sempre di trasformare questo nostro grande e immenso dolore in qualcosa di positivo per i bimbi e per il tuo amore 💙
Gabriel vi manda un bacio magico di luce 🙏🏻💙
E ringraziamo tutti quelli che possiamo taggare perché siete tantissimi grazie grazie di cuore ☺️

Booh nox e tutti i mie ex colleghi del reparto di psichiatria del San Raffaele di Montecompatri, poi Valter Mongillo Martina Conti Fra Minno Francesca Siotto Ilaria Carra Eleonora Giosuè Linoy Doron Alessandra Romano Alessandra Agostino Alessandra Iori Francesca Iori Michele Battaglia Francesco Battaglia Franco Saccomanno Francesca Perfidio Santo Battaglia Giuseppe Saccomanno Carla Aquilano Ilaria Bertolotto Bianc Paolo Nirta Martina Lolli Daniele Bendia Serena Ercoli Serena DB Marta Accardi Christian Pippo Novelli Asya Inwonderland Giusy Franconeri Grazia Fidale Maria Teresa Cuturello Loredana Di Battista Maria Sole Castagna Anna Buccafusca Federica Carano Caterina Capasso Izzo Mimma Agliata Santy Fassari Federica Montuoro Federica Cannavale Federica Sabelli Federico Fioravantii Federica Caprino Caterina Ranieri Monica D'Ortenzio Dalila Candi Rosaria La Malfa pagano capillo Pagano-pompilio Ricevuti Calogero Latrofa Rondelli chiodi Circosta pagano pagano ricci iannizzi comerci vizzone dalia giovanetti antonini Mancini Rossi di Lorenzo mercuri Mercuri Latessa Izzo putzulu della ceca rosadoni silvestrini Mazzitello pili Agus ricci masso d’amico **ca Destito Melizia Yukino mihaela Fiorentina Federica Sabelli
e alcuni sono voluti rimanere in anonimato
grazie grazie💙

Maria, tu sei apparsa a Bernadette nella fenditura di questa roccia. Nel freddo e nel buio dell’inverno, hai fatto sentire il calore di una presenza, la luce e la bellezza. Nelle ferite e nell’oscurità delle nostre vite, nelle divisioni del mondo dove il male è potente, porta speranza e ridona fiducia!

Tu che sei l’Immacolata Concezione, vieni in aiuto a noi peccatori. Donaci l’umiltà della conversione, il coraggio della penitenza. Insegnaci a pregare per tutti gli uomini. Guidaci alle sorgenti della vera Vita. Fa’ di noi dei pellegrini in cammino dentro la tua Chiesa. Sazia in noi la fame dell’Eucaristia, il pane del cammino, il pane della Vita.

In te, o Maria, lo Spirito Santo ha fatto grandi cose: nella sua potenza, ti ha portato presso il Padre, nella gloria del tuo Figlio, vivente in eterno. Guarda con amore di madre le miserie del nostro corpo e del nostro cuore. Splendi come stella luminosa per tutti nel momento della morte.

Con Bernadette, noi ti preghiamo, o Maria, con la semplicità dei bambini.
Metti nel nostro animo lo spirito delle Beatitudini. Allora potremo, fin da quaggiù, conoscere la gioia del Regno e cantare con te: Magnificat!

l’associazione CharliBrown da vita al progetto di solidarietà per ridare un sorriso e una speranza a chi combatte 🙏🏻

Donne e tumori, il progetto “Alice, un angelo per capello” per far sorridere chi soffre Un progetto nato dall’esigenza di curare non solo la malattia ma anche la persona con la malattia

💙

100 km con Giordano, la corsa di beneficienza sul lungomare di Ostia - La Luce Giordano era un bambino di 4 anni quando p***e la vita, insieme a sua nonna Amelia, durante il terremoto che colpì il centro Italia nel 2016

📌 Lo sai che giorno è oggi? Il 20 Novembre è la giornata universale del bambino, che celebra i diritti dei bambini, in particolare quello alla vita e alla salute. 😉

L’Associazione, finanziando la ricerca scientifica sul Neuroblastoma, si batte da sempre per veder riconosciuti questi diritti per tutti i bambini.

E potremo continuare a farlo grazie anche al tuo aiuto: a Natale scegli i doni solidali della nostra Associazione. 😊

DONO RICERCA RIDONO LA VITA

➡️ Visita il nostro store e trova i doni natalizi più adatti per i tuoi amici e familiari: https://bit.ly/Doninatalizi 🎁

Se avete piacere di collaborare..lunedì verrà lanciata una campagna che è stata selezionata fra migliaia di progetti in tutta Italia per realizzare delle mostre fotografiche dal vivo in varie zone d'Italia con storie e foto di bambini e ragazzi oncologici per accendere i riflettori sulla tematica e ispirata alla nostra mostra fotografica online (IN)VISIBILI, che potete visitare a questo link: https://www.adolescentiecancro.org/

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Carissimi amici,
vi presentiamo la nostra locandina di Natale con tanti nuovi articoli, sappiamo che il periodo è difficile per tutti ma non ci possiamo fermare perché le richieste sono tante e i nostri bambini hanno bisogno di tutti noi❤️
Se volete sostenerci potrete farlo anche con un piccolissimo contributo.
COME FARE:
✔️Vieni a ritirare i nostri gadget direttamente da Tit 93 in Via Giuseppe Bagnera, 21 - 00146-Roma
aperto dal lunedì al venerdì orario negozio.
✔️Scrivi a [email protected] per ordini e SPEDIZIONI se non puoi raggiungerci veniamo noi da te.
Grazie a tutti voi che ci sostenete e ci permettete di portare il nostro aiuto a tanti bambini in difficoltà ❤️
tante gocce formano un oceano d'amore.

LA TUA FIRMA NELLA PETIZIONE PER RIPORTARE I CLOWN DOTTORI NEI REPARTI DI ONCOLOGIA PEDIATRICA

Firma e condividi la petizione: https://www.change.org/p/consiglio-regionale-della-toscana-ridiamo-il-sorriso-alle-bimbe-e-ai-bimbi-pazienti-oncologici?recruiter=false&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=psf_combo_share_initial&utm_term=psf_combo_share_initial&recruited_by_id=daf380b0-10ad-11eb-9c9c-911a4f6c874d&utm_content=fht-25315358-it-it%3A3

Condivido volentieri questa petizione su Change.org per riportare i clown dottori nei reparti di oncologia pediatrica (a causa delle restrizioni Covid-19, al Santa Chiara di Pisa l'Associazione Ridolina ha dovuto interrompere la presenza ventennale dei suoi clown dottori, dopo gli ultimi tre mesi di servizio post lockdown realizzato all'aperto nel giardino sottostante il reparto. Stessa sorte è toccata ad altre/i clown dottori in altri ospedali).

La petizione sottolinea aspetti importanti:
1) come i clown dottori dovrebbero essere considerati parte integrante del percorso terapeutico di guarigione;
2) richiedere una legge nazionale per istituire la figura professionale del/la clown terapeuta;
3) richiedere un fondo di bilancio nazionale e girato alle regioni per pagare il servizio di clown terapia. Oggi le bambine e i bambini pazienti ospedalizzati vedono o meno le/i clownterapeute/i a seconda della buona volontà delle associazioni dei clown e di alcune amministrazioni illuminate. Questo crea grande disparità tra i territori, nelle stesse regioni e ancor di più tra le varie regioni.

Foto: google

📌 Domani è il grande giorno! Camilla correrà la Maratona del Cuore per portare speranza a tanti bambini malati.😊
La nostra atleta oggi si riposa consapevole che ha fatto tutto il possibile per arrivare preparata alla gara. 🏃‍♀️💪

Noi però possiamo ancora fare molto, siamo ancora in tempo per donare speranza a molti piccoli guerrieri🥰

📌 Sostieni la ricerca sul neuroblastoma ⬇️
https://www.facebook.com/donate/3542401845779921/

Oppure puoi donare tramite bonifico :
➡️ Conto corrente bancario Associazione Neuroblastoma, Banca
Carige, Filiale n58 (Gasilini) - codice IBAN
IT67OØ6175Ø1583ØØØØØØ44138Ø
Causale: Maratona del cuore

🇬🇧 Tomorrow is THE DAY and Camilla will run the half marathon to bring hope to many children in need.😊
As you might imagine, she is resting today as she’s done everything she could to be ready for the race! 🏃‍♀️💪

But we could still do A LOT and we’re all still on time to donate and support Our little warriors for a better future🥰

💙

Ogni giorno nel mondo 700 bambini ricevono diagnosi tumore - Salute & Benessere Ogni giorno, in tutto il mondo, 700 bambini ricevono una diagnosi di tumore. In Europa sono 35.000 ogni anno, in Italia circa 2.400. (ANSA)

💥💥💥DONATI €500💥💥💥

Carissimi amici,
lui è il nostro guerriero Salvo, viene dalla Sicilia ed è ricoverato al Bambino Gesù di Roma da 6 mesi per un trapianto di cellule staminali.
Le famiglie di questi bambini oltre ad affrontare la dura realtà della malattia sono costrette a vivere anche la difficoltà economica, che questa purtroppo causa,a volte sono costretti a vivere lontani da casa per lunghi periodi, a volte perdono anche il lavoro perché abbandonati completamente da chi invece dovrebbe tutelarli.
Noi ce la mettiamo tutta per aiutare questi bambini e le loro famiglie ad affrontare le spese dei ricoveri, le medicine che a volte sono salvavita e neanche vengono passate dallo Stato, ma questo possiamo farlo solo grazie a tutti voi..... INSIEME ❤️
aiutaci a donare un sorriso ai bambini in difficoltà 🎈
La famiglia ha aperto anche una raccolta fondi
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https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1201619416861023&id=100010389271429

Grazie a tutti ❤️

LA NOSTRA SPERANZA È QUELLA DI FONDARE UN ASSOCIAZIONE E CHE IN UN FUTURO PROSSIMO LA RICERCA, RIESCA AD INDIVIDUARE TERAPIE SEMPRE PIÙ EFFICACI PER CONTRASTARE LE FORME PIÙ 'AGGRESSIVE' DI NEUROPLASIE CEREBRALI PEDIATRICHE E QUESTA FORMA COSÌ AGGRESSIVA CHE COLPISCE I BAMBINI, E NEUROBLASTOMA.
VOGLIAMO SPERARE CON TUTTO IL NOSTRO CUORE A CONTRIBUIRE PRESTO ALLA RICERCA E A DONARE SPERANZA A TANTI BAMBINI E ALLE LORO FAMIGLIE.
💙Grazie di cuore Mamma e Papà di Gabriel 💙

Bravissimi 🙏🏻
💙L’equipe che ha combattuto con noi e Gabriel 💙

Storia di Tommaso e del suo intervento eccezionale (la riparazione della spina bifida in utero) - Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS Ci sono bambini che iniziano a lottare contro le avversità della vita anche prima di nascere. Ma per fortuna ci sono medici in grado di aiutarli a vincere questa loro lotta silenziosa e drammatica. E’ in breve la storia di Tommaso, un bel bambino di quasi due chili, nato lo scorso fine settimana ...

Tra leucemie, sarcomi e tumori cerebrali, sono circa 60 i tipi e i sottotipi di cancro che possono colpire i bambini. Tanti e diversi, ma le cure disponibili sono molto inferiori rispetto a quelle disponibili per gli adulti. Riaccendere l'attenzione su questo tema è l'obiettivo dell'iniziativa 'Accendi d'Oro, Accendi la Speranza', che si terrà da lunedì 23 a domenica 29 settembre, nell'ambito del Settembre d'Oro mondiale dell'oncologia pediatrica, organizzato dalla 'Childhood Cancer International'.

Le diagnosi di tumore i bimbi e ragazzi sotto i 18 anni sono circa 2.200 ogni anno in Italia, e negli ultimi decenni sono lentamente aumentate per stabilizzarsi negli ultimi 4 o 5 anni", spiega Gianni Bisogno, associato di Pediatria presso l'Università di Padova e responsabile del Gruppo Europeo dei sarcomi dei tessuti molli infantili. "Esistono circa 60 tipi e sottotipi di tumori infantili: circa 15 tipi di leucemie suddivise nei due sottogruppi, linfatiche e mieloidi; ci sono poi 20 tipi, sottotipi e gradi di sarcoma, tra quelli dei tessuti molli, ossei e di Ewing; infine oltre una ventina di tipologie di tumori cerebrali come gliomi e medulloblastomi. E di nuovi ne vengono scoperti continuamente". Diversamente da quanto accade negli adulti, non contano i fattori di rischio legati agli stili di vita.

"A pesare, nei tumori pediatrici, è la componente genetica: alcune mutazioni nel DNA che causano la neoplasia sono ereditate e altre si sviluppano ex novo durante la vita fetale", spiega Bisogno. I trattamenti principali, prosegue, "possono consistere in chemioterapia, chirurgia e radioterapia, anche combinati tra loro. Circa l'80% guarisce, anche se a prezzo di cure lunghe e impegnative". Ma un bambino su 5 non ha una terapia disponibile e circa due terzi dei guariti saranno soggetti a effetti collaterali a lungo termine causati dal trattamento subito. "La ricerca nel settore è ancora poca e almeno il 50% dei farmaci usati per combattere la malattia non è autorizzato per l'uso pediatrico, ed è utilizzato off label, adattando ai bambini medicine per adulti, anche se la biologia dei tumori può essere molto diversa", spiega il presidente Federazione italiana delle associazioni di oncologia pediatrica (Fiagop), Angelo Ricci.

Per questo "è fondamentale che si sviluppino farmaci studiati espressamente per i più piccoli e non utilizzare su di essi medicine sviluppate per i grandi. Per ogni farmaco autorizzato per l'adulto - conclude Ricci - chiediamo sia investigato il potenziale in ambito pediatrico, così da trovare trattamenti più mirati e con ridotti effetti collaterali".

Vi racconto la storia del nostro Gabriel che a 7 mesi e mezzo è diventato un angelo volato in cielo e messo a fianco della madonnina il 27 luglio 2020 a
Avevamo deciso di scendere in Calabria dai miei per passare qualche mese al mare, così il mio compagno di tanto in tanto ci raggiungeva per poi ve**re da noi in ferie. Un giorno mi accorsi che l’occhietto si era abbassato un po’ rispetto a come lo aveva lui e visibilmente non era gonfio ma aveva la palpebra scesa e pensavo fosse dovuto a un colpo di aria o a un corpo estraneo che gli era entrato nell’occhietto, alchè lo portai subito dalla pediatra dei miei nipoti cui mi suggerì di fargli i lavaggetti di camomilla e che presumibilmente poteva essere un colpo d’aria. Passarano due tre giorni e scrissi anche alla pediatra di Gabriel, del policlinico gemelli di Roma, cui lei guardando l’occhietto attraverso la foto e captando che dopo qualche giorno nonostante la bentlan l’occhietto era quasi del tutto chiuso mi consiglió di portarlo da un oculista. Presi subito un appuntamento e il giorno dopo lo portai, fece la visita e mi disse poteva essere una paresi del terzo nervo ottico e che per ulteriori accertamenti doveva assolutamente e al più presto raggiungere il pronto soccorso di un ospedale, e ci suggerì di recarci al policlinico gemelli dove un equipe di sua conoscenza,e essendo certo della loro professionalità e preparazione, ci avrebbe aspettato. Partimmo con il bambino, mia cognata e mio fratello in macchina la notte per poter essere il mattino al pronto soccorso mentre il papà ci aspettava li. Dal mattino al tardo pomeriggio gli fecero tutti accertamenti e una tac, e quando venne il chirurgo a darci i risultati quel brutto momento cui mi geló il cuore frantumandosi in mille pezzi, ci dissero che gli avevano trovato un tumore in testa di preciso nel ventricolo del cervello e che non sapevano dirci altro, dovevamo solo ricoverarlo e comunque sia avrebbe dovuto essere operato per asportarlo. Il mio cuore è quello del mio compagno si spezzò e il dolore ci piego in due dalla disperazione. Cercammo di rimanere un minimo lucidi e di affrontare giorno per giorno il tutto anche se non sapevamo di cosa si trattasse, non pensavamo mai e poi mai a una simile situazione del nostro Gabriel che così dolce così bello così meraviglioso così tanto desiderato ci dava vita e tutto l’amore del mondo, la nostra vita. Da lì passarono 25 giorni, di preghiere, di speranze, di pianti, di disperazione, di mancanze, di arrabbiature, di tutto ciò che poteva essere e a una piccola speranza che finì il 24 luglio giorno del mio compleanno, dove ci comunicarono la notizia che non ce l’avrebbe fatta. Gabriel aveva un tumore al ventricolo del cervello al plesso coroideo e poi si è trasformato in diagnosi tumore teratoide atipico rabdoide (ad elevato potenziale maligno)e stava al 4 stadio, tipicamente ad esordio neonatale o pediatrico e colpisce il sistema nervoso centrale costituisce l’1-2% di tutti i tumori cerebrali pediatrici.Questo tumore così cattivo era andato a finire fino al midollo ed era così aggressivo e veloce che nemmeno la chemioterapia poteva fare nulla, e non ce stnch il tempo di farla, Gabriel si stava addormentando,e i medici di fronte a tutto questo hanno detto che purtoppo non sono riusciti a trovare una cura per questa tipologia di tumore e che colpisce solo l’1-2% di bambini e che loro hanno fatto di tutto per cercare di salvarlo. Devo dire che li al policlinico gemelli tutta l’equipe del Professore Tamburrini sono stati eccellenti e meravigliosi, anche l’equipe della terapia intensiva pediatrica sono stati tutti meravigliosi e affettuosi con Gabriel.
Premetto che Gabriel non ha mai dato segni di nulla stava benissimo giocava era un bambino sorridente e allegro, ma questo maledetto di tumore nel giro di pochi giorni si era approfittato di lui rendendolo inerme e incosciente, dopo pochi giorni ce lo ha strappato, ce lo ha portato via. Ma da noi e dal nostro cuore non andrà mai via,vive in noi.
Lui sarà il nostro bambino, tutta la nostra vita, il nostro Gabriel lo sarà per sempre. Il nostro angioletto bellissimo che ci da tanta forza per andare avanti nel suo nome e nel suo dolce ricordo.
Ho deciso di creare questa pagina per condividere questa esperienza e poterci in qualche modo aiutare, aiutare le ricerche, creare associazioni e ricerche per combattere questo maledetto tumore.
So di essere un puntino in mezzo al nulla ma ci sto provando con la speranza che qualcosa prima o poi si possa risolvere e dare la possibilità ad altri bimbi di vivere.

Tutti insieme aiutamo la ricerca per combattere questo tumore.
💙 in onore a Gabriel 💙 e tutti i bimbi che sono diventati degli angioletti 💙