TempoZero

Infinitamente grati, commossi, abbiamo appena appreso dal Dr. Minassian che la FDA ha approvato lo studio sulla sicurezza del farmaco ION283!

Il suo instancabile impegno e la sua dedizione negli ultimi 30 anni sono stati una fonte di ispirazione per tutti . È grazie alla sua passione e alla sua perseveranza che oggi possiamo intravedere una luce in fondo al tunnel, una luce che offre un barlume di speranza in anni segnati dalla lotta contro questa malattia devastante.

In questi lunghi anni, l'intera comunità mondiale di Lafora, insieme alle associazioni, si è mossa con pazienza facendo rete, creando collaborazioni e garantendosi sostegno reciproco. Sono stati anni difficilissimi. Non sono mancati momenti di sconforto e di tristezza. Noi così impotenti dinnanzi ad una malattia così devastante.

ABBIAMO BISOGNO DEL TUO AIUTO
Ma adesso il nostro ruolo di associazione diventa cruciale.
Ora più che mai abbiamo bisogno del sostegno di tutti per raccogliere i fondi necessari alle famiglie che verranno coinvolte in questa prima sperimentazione.

QUANTO COSTA LA CURA?
Il costo stimato dello studio sulla sicurezza è di 1,5 milioni di dollari. Le donazioni non possono essere personali ed indirizzate ad un solo ragazzo. I pazienti verranno selezionati dall'equipe di ricercatori di Dallas. I fondi verranno destinati unicamente ai ragazzi che inizieranno la cura.

Se vuoi donare clicca qui: https://www.tempozero.org/it/come-donare/

Daniela nella luce libera dalla Lafora malattia raraChelsea's Hope Lafora Children Research Fund Lafora-Snježana Gajić AEVEL - Asociación Española para vencer a la enfermedad de Lafora Association Mathilda, vaincre lafora Uniti contro la Lafora Association France Lafora Lafora Initiative Lafora Bodydisease

Un grazie di cuore a chi ci sostiene. Grazie alla Società Sportiva Traversa❤️

🗓️ Giovedì 5 settembre alle ore 🕘 9:00 la Dott.ssa Della Vecchia presenterà alle famiglie dell'Associazione TempoZero i risultati del progetto sulla Malattia di Lafora finanziato da Fondazione Telethon.

Potete trovare a questo link maggiori informazioni sul progetto: https://www.telethon.it/cosa-facciamo/ricerca/progetti-finanziati/il-ruolo-della-microglia-nella-malattia-di-lafora-studio-delle-caratteristiche-microgliali-e-screening-di-molecole-antinfiammatorie-in-un-nuovo-modello-di-pesce-zebra

Vi invitiamo tutti a partecipare a questo importante evento di divulgazione!

L’incontro si svolgerà da remoto, contattaci per ricevere il link di partecipazione!

FONDAZIONE TELETHON | Stefania Della Vecchia Uniti contro la Lafora


Daniela nella luce libera dalla Lafora malattia rara Lafora-Snježana Gajić AEVEL - Asociación Española para vencer a la enfermedad de Lafora Association Mathilda, vaincre lafora Association France Lafora Lafora Initiative Chelsea's Hope Lafora Children Research Fund

Ciao Keke. Tutta la comunità di Lafora si stringe intorno alla tua famiglia. Un abbraccio forte a mamma e a papà.❤️

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Tre figli e la stessa diagnosi: malattia di Lafora. La storia di Giovanna ci colpisce al cuore.

"You cannot put an economic value on your children; it is an injustice."

Do you know Giovanna's story?

Pictured above are Carmen, Tracy, and Christian when they were younger. Before they were diagnosed with Lafora disease.

Giovanna Monda is the voice of her children fighting Lafora. If you haven't met her yet, you can read her story on our blog: https://chelseashope.org/giovannas-story/

Thank you for sharing with us, Giovanna! To our friends and families reading this, please reach out if you would like to write a guest blog post about how you .

Matteo (in foto) e Niccolò sono due fratelli di Lecce. Entrambi hanno ricevuto la stessa diagnosi: malattia di Lafora. Io, Tullio Bressanello, presidente di TempoZero ODV, ho voluto organizzare questa raccolta fondi per poter dare la speranza a Matteo e a Niccolò di accedere al Trial Clinico in fase 1/2. Ad oggi siamo in attesa di conoscere le modalità degli "arruolamenti" e le relative selezioni ma è necessario farci trovare pronti. Le donazioni effettuate in questa raccolta saranno in ogni caso utilizzate al fine di sottoporre Matteo e Niccolò ad ogni terapia possibile per dar loro una speranza nel futuro.Il padre Giancarlo Dei Lazzaretti e la madre Gabi Greco, consapevoli degli scenari possibili, mi hanno autorizzato ad utilizzare le foto dei ragazzi e a creare questa raccolta fondi. I soldi raccolti, a disposizione sul conto corrente di Tempo Zero, saranno inviati sul fondo creato ad hoc dal Main Sponsor UT Southwestern Medical Center per sostenere i costi di ospedalizzazione dei ragazzi affetti dalla malattia di Lafora che saranno arruolati.

Per approfondire e fare una donazione clicca qui:
https://gofund.me/be7e4ef4

Giancarlo Dei Lazzaretti Uniti contro la Lafora AEVEL - Asociación Española para vencer a la enfermedad de Lafora Lafora Initiative Association France Lafora Chelsea's Hope Lafora Children Research Fund Daniela nella luce libera dalla Lafora malattia rara FONDAZIONE TELETHON Association Mathilda, vaincre lafora Paola Pacca

Donate to Una speranza per Matteo e Niccolò. Aiutateci!, organized by TempoZero ODV ITALIANO (SCROLL FOR OTHER LANGUAGES) Matteo (in foto) e Niccolò sono du… TempoZero ODV needs your support for Una speranza per Matteo e Niccolò. Aiutateci!

- Spero per Giorgio e per tutti i ragazzi malati di Lafora che sia l’anno della svolta. E che possano ancora sperare in una vita piena di sogni, come quella di mio figlio, che ancora dice “𝐪𝐮𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐬𝐚𝐫𝐨̀ 𝐠𝐫𝐚𝐧𝐝𝐞 𝐟𝐚𝐫𝐨̀ 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨, 𝐞 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐞 𝐚𝐧𝐜𝐡𝐞 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨" -

Così si presenta a noi Romina, la mamma di Giorgio.

- Giorgio è un ragazzo di 15 anni e mezzo. - continua Romina - All’età di 11 anni e mezzo ha avuto la sua prima crisi tonico clonica. Mai avute in precedenza. Scopriremo poi parlando con la neurologa che Giorgio fin da piccolo faceva un movimento con gli occhi, li girava all’indietro, di un microsecondo che io scambiavo x stanchezza ma che in realtà erano assenze. Dunque nulla di più logico. Assenze da piccolo. Crisi epilettiche in adolescenza. Epilessia adolescenziale. Con la terapia medica fa due crisi nei tre mesi successivi, poi per due anni nulla per fortuna.-

Leggi la storia di Giorgio qui: 👉https://bit.ly/4btQvRK
Per fare una donazione clicca qui: https://www.tempozero.org/come-donare/


Romina Varesi
FONDAZIONE TELETHON Lafora Initiative AEVEL - Asociación Española para vencer a la enfermedad de Lafora nella luce libera dalla Lafora malattia rara Chelsea's Hope Lafora Children Research Fund Association France Lafora Uniti contro la Lafora Association Mathilda, vaincre lafora

Buon viaggio Maddalena.
Con grande tristezza ti vediamo volare via. Siamo vicini alla famiglia. A mamma Carmela va il nostro caloroso abbraccio. A tutta la comunitá dei malati di Lafora il nostro infinito e continuo sostegno.



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Una settimana terribile per la nostra comunitá di famiglie. Oggi anche la nostra piccola Chantal, 20 anni, ha lasciato questa terra lasciandoci senza parole. Tre perdite in una sola settimana, Robin, poi Mathilda e adesso Chantal. Perché questa malattia non lascia tregua e ci toglie il respiro, anche nei momenti in cui dovremmo essere tutti uniti e sereni a festeggiare il Natale. Il nostro caloroso abbraccio va alla famiglia di Chantal fino alle Canarie. Alla mamma, Nely Valido. Noi di Tempozero continueremo a portare avanti con tutte le nostre forze e possibilità il nostro progetto di vita per tutti i "nostri" ragazzi, senza perdere la speranza che prima o poi riusciremo a salvarli.




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Con profonda tristezza dobbiamo comunicare che stamattina anche la nostra cara Mathilda, a pochi giorni da Robin, ha preso il volo. Quest'anno si sta chiudendo con una profonda tristezza. Il nostro pensiero va ai genitori: a Veronique Gadomski, dell' Association France Lafora e mamma di Robin e a Babeth Letort, mamma di Mathilda dell' Associatioin Mathilda, vaincre lafora a cui mandiamo un abbraccio di conforto.



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Un'altra delle nostre stelle illuminerá il cielo stanotte. A Robin un augurio di libertà. Alla sua famiglia un grande abbraccio.

💔 C'est avec beaucoup de tristesse que nous vous informons que Robin, le fils des présidents de l'association, a déployé ses ailes ce 24 décembre pour un monde meilleur. 🦋
🌟 Une étoile de plus qui veillera avec bienveillance sur sa famille aimante.🌠



Association Mathilda, vaincre lafora TempoZero Lafora Initiative Chelsea's Hope Lafora Children Research Fund AEVEL - Asociación Española para vencer a la enfermedad de Lafora Daniela nella luce libera dalla Lafora malattia rara Lafora-Snježana Gajić

A parlare le sorelle di Valeria. Il padre José e la madre Nancy. Un appello di aiuto disperato che non può che coinvolgere tutta la comunità mondiale dei familiari dei malati di Lafora. Abbiamo avuto occasione di conoscerli, José e Nadia, durante il simposio sulla malattia di Lafora a Bologna. Due combattenti che come per Tempozero non hanno perso tempo e hanno fondato un'associazione AEVEL - Asociación Española para vencer a la enfermedad de Lafora. Perché anche per Valeria il tempo è zero e noi ci sentiamo parte di questa loro lotta.

Dall'Italia un abbraccio di cuore a tutta la famiglia. Forza Valeria❤️



Lafora Initiative Todos pelo Keke Paola Pacca Associatioin Mathilda, vaincre lafora Lafora disease Science Symposium Uniti contro la Lafora Lafora Bodydisease Daniela nella luce libera dalla Lafora malattia rara Chelsea's Hope Lafora Children Research Fund Association France Lafora Lafora-Snježana Gajić Association Mathilda, vaincre lafora

Hola me presento, me llamo Valeria Jaquelín López Galarza En este video conocerán a mi familia y cómo es que todo comenzó…

La staffetta della solidarietà si è conclusa con 24 ore di corsa per la ricerca e per vincere le malattie rare. Oltre 16mila i partecipanti con 690 squadre. Un entusiasmo unico ed una partecipazione particolarmente sentita e condivisa.

Anche quest'anno Telethon Udine sostiene la ricerca per la malattia di Lafora a fianco alla nostra associazione TempoZero

Grazie di cuore a Marco de Eccher presidente del Comitato udinese staffette Telethon e a tutta la famiglia De Eccher per la passione, l'impegno ed il tempo spesi in nome della ricerca di una cura per le malattie rare.

Grazie a tutte le persone che hanno partecipato.
FONDAZIONE TELETHON Telethon Udine

La staffetta della solidarietà Ventiquattr’ore di corsa per la ricerca e per vincere le malattie rare. Oltre sedicimila i partecipanti

La storia di Robin.

Meet Robin this . We recently added his profile to the Children of Chelsea's Hope page!

He is a 23-year-old Lafora warrior from France. Like many of our kids, Robin grew up with no health issues. He loved his family, sports, friends, video games, vacations, fishing, the sea, and eating. Since his first seizure, Lafora symptoms have completely changed Robin's life.

"When Robin can speak, his only question to the neurologist is whether there is a drug that will cure him… This hope of finally seeing a treatment that will make us forget the horror of Lafora grips us all, patients, parents, families, loved ones, and researchers…" - Véronique, Robin's mother

➡️ Read more here: https://chelseashope.org/children_of/robin/

🇫🇷 Follow France Lafora for updates.

"

📌𝐏𝐚𝐬𝐬𝐢 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐭𝐢 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐬𝐮𝐥𝐥𝐚 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐚 𝐝𝐢 𝐋𝐚𝐟𝐨𝐫𝐚
🗞️Sul Corriere della Sera un bell'articolo sul Lafora disease Science Symposium

Oggi è il giorno dei saluti dopo due giorni in cui la comunitá internazionale della Lafora, composta dai più importanti esperti internazionali, dai rappresentanti dei genitori e dai ricercatori, si è riunita per un confronto sull'attuale stato delle ricerche farmacologiche sulla malattia.

Per saperne di piú, leggi l'articolo qui 👉
https://www.corriere.it/salute/malattie-rare/23_ottobre_10/passi-avanti-ricerca-malattia-lafora-4de27eaa-6795-11ee-a6e6-1792e3aea2ee.shtml


Lafora Initiative Association France Lafora Association Mathilda, vaincre lafora AEVEL - Asociación Española para vencer a la enfermedad de Lafora Uniti contro la Lafora Daniela nella luce libera dalla Lafora malattia rara FONDAZIONE TELETHON Lafora Bodydisease Chelsea's Hope Lafora Children Research Fund

Passi avanti della ricerca sulla Malattia di Lafora È una patologia rara che dà i primi sintomi in età adolescenziale ed è dovuta all’accumulo di una forma di glicogeno non solubile nel cervello

Tutta la comunitá della malattia di lafora riunita a Bologna.

💞 La communauté Lafora:
Tous ensemble, familles, chercheurs, médecins, cliniciens et associations pour un seul but: trouver le remède qui sauvera nos enfants. 🌟✨️



Chelsea's Hope Lafora Children Research Fund Lafora Initiative Association Mathilda, vaincre lafora TempoZero AEVEL - Asociación Española para vencer a la enfermedad de Lafora

Secondo giorno al Lafora disease Science Symposium

"𝐋𝐚 𝐬𝐭𝐫𝐚𝐝𝐚 𝐝𝐚 𝐩𝐞𝐫𝐜𝐨𝐫𝐫𝐞𝐫𝐞 è 𝐥𝐮𝐧𝐠𝐚. 𝐋'𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 è 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐨 𝐚𝐥𝐭𝐨 𝐚 𝐟𝐫𝐨𝐧𝐭𝐞 𝐝𝐢 𝐮𝐧 𝐧𝐮𝐦𝐞𝐫𝐨 𝐭𝐫𝐨𝐩𝐩𝐨 𝐛𝐚𝐬𝐬𝐨 𝐝𝐢 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐢. 𝐈𝐥 𝐟𝐚𝐫𝐦𝐚𝐜𝐨 𝐜'è 𝐞 𝐬𝐢 𝐟𝐚𝐫à 𝐮𝐧𝐨 𝐬𝐭𝐮𝐝𝐢𝐨 𝐬𝐮𝐥𝐥𝐚 𝐬𝐢𝐜𝐮𝐫𝐞𝐳𝐳𝐚 𝐝𝐞𝐥 𝐟𝐚𝐫𝐦𝐚𝐜𝐨. 𝐍𝐞𝐥 𝐟𝐫𝐚𝐭𝐭𝐞𝐦𝐩𝐨 𝐩𝐨𝐬𝐬𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐭𝐢 𝐝𝐞𝐠𝐥𝐢 𝐬𝐭𝐮𝐝𝐢 𝐬𝐮𝐥𝐥'𝐞𝐟𝐟𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐚 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐬𝐭𝐞𝐬𝐬𝐨. 𝐂𝐢 𝐯𝐨𝐫𝐫𝐚𝐧𝐧𝐨 𝐦𝐞𝐬𝐢 𝐩𝐫𝐢𝐦𝐚 𝐝𝐢 𝐜𝐨𝐧𝐜𝐥𝐮𝐝𝐞𝐫𝐞 𝐭𝐮𝐭𝐭𝐢 𝐠𝐥𝐢 𝐬𝐭𝐞𝐩 𝐧𝐞𝐜𝐞𝐬𝐬𝐚𝐫𝐢"

Così parla il Dott. Berge Minassian ai genitori dei ragazzi affetti da Lafora.



Association Mathilda, vaincre lafora AEVEL - Asociación Española para vencer a la enfermedad de Lafora Lafora Initiative Chelsea's Hope Lafora Children Research Fund Daniela nella luce libera dalla Lafora malattia rara Lafora Bodydisease Association France Lafora Lafora Initiative

Primo pomeriggio di conferenza

Il Dottor Matthew S. Gentry racconta lo stato attuale della ricerca scientifica sulla malattia di Lafora.
Quali sono i test clinici effettuati finora?
E quali sono i risultati ottenuti?
Quanti centri di ricerca nel mondo si stanno occupando della malattia di Lafora?

AEVEL - Asociación Española para vencer a la enfermedad de Lafora Lafora Initiative Association France Lafora Chelsea's Hope Lafora Children Research Fund Daniela nella luce libera dalla Lafora malattia rara Uniti contro la Lafora Lafora Bodydisease Association Mathilda, vaincre lafora Lafora disease Science Symposium

🌟🌟FIGHTING THE RARE 🌟🌟 Giugno 2023.

👉 Un documentario che ripercorre con modestia parte della realtà delle famiglie che affrontano la malattia di Lafora, nonché il viaggio dei ricercatori che collaborano oltreconfine per trovare una cura a questa devastante malattia. 🙏Grazie.🙏

➡️ Uno sguardo dietro le quinte che può aiutare a comprendere le sfide di una malattia genetica, neurodegenerativa con esito fatale.

La ricerca di una cura richiede la presenza di team motivati, desiderosi di superare questa orribile malattia ma anche di disporre di cospicui fondi.

🎦 Documentario sottotitolato in diverse lingue.

💞 Una menzione speciale per le testimonianze di mamme che hanno saputo raccontare la sofferenza quotidiana che rappresentava per i nostri figli e per i nostri cari...

Lafora Initiative Association France Lafora Vaincre la maladie Chelsea's Hope Lafora Children Research Fund Daniela nella luce libera dalla Lafora malattia rara

Lottando in minoranza (sottotitoli in italiano) https://www.fightingtherare.com/itaLottando in minoranza: un documentario sull'importanza della ricerca biomedica per trovare trattamenti per le malattie rar...

✍️Si avvicina il momento della dichiarazione dei redditi. Sostieni la ricerca sulla malattia di Lafora destinando il 𝟓𝐱𝟏𝟎𝟎𝟎 a TempoZero. Il tuo piccolo contributo è per noi davvero importante.

1️⃣ Compila il modulo 730, il CU oppure il Modello Unico
2️⃣ Firma nel riquadro “𝐒𝐨𝐬𝐭𝐞𝐠𝐧𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐨𝐫𝐠𝐚𝐧𝐢𝐳𝐳𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢 𝐧𝐨𝐧 𝐥𝐮𝐜𝐫𝐚𝐭𝐢𝐯𝐞 𝐝𝐢 𝐮𝐭𝐢𝐥𝐢𝐭à 𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐥𝐞, 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐚𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢 𝐝𝐢 𝐩𝐫𝐨𝐦𝐨𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐥𝐞…”
3️⃣ Indica il codice fiscale: 𝟗𝟒𝟏𝟓𝟒𝟕𝟐𝟎𝟑𝟎𝟕

La malattia di Lafora rientra nel gruppo delle Epilessie Miocloniche Progressive ed è considerata la forma più grave delle epilessie.

È una malattia neurologica degenerativa caratterizzata da crisi epilettiche, mioclonie e deterioramento psichico. I ragazzi affetti dalla Lafora non hanno alcun sintomo fino ai 12/15 anni. Dopodiché hanno un'aspettativa di vita che va dai 3 ai 10 anni. È una malattia molto rara. In Italia ci sono una ventina di casi. Si tratta di una malattia invalidante con sintomi che vanno dalle crisi epilettiche fino alla totale mancanza di autonomia. Per gli adolescenti coinvolti è una vera e propria condanna a morte. L'associazione Tempozero nasce per volontà di un padre. A sua figlia Martina è stata diagnosticata questa malattia nel 2020. Sul sito è possibile approfondire l'argomento.

Condividi con i tuoi amici e se vuoi fare una piccola donazione clicca qui:
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FONDAZIONE TELETHON

Lafora, il farmaco della speranza per la lotta alla malattia.
Lodi, direttore scientifico dell’Irccs Istituto delle scienze neurologiche al Bellaria: "Noi e gli altri centri coinvolti abbiamo avuto un finanziamento da un milione"

“L’Irccs Istituto delle scienze neurologiche di Bologna promuoverà la prima sperimentazione clinica al mondo di un farmaco potenzialmente in grado di modificare il decorso della malattia di Lafora. Abbiamo ricevuto, noi e gli altri centri coinvolti, un finanziamento complessivo di un milione di euro, nell’ambito del Pnrr". Continua qui: https://www.ilrestodelcarlino.it/bologna/cronaca/lafora-farmaco-6002f030.

Uniti contro la Lafora Daniela nella luce libera dalla Lafora malattia rara Lafora Initiative Lafora Bodydisease Association Mathilda, vaincre lafora Camminata per A.I.LA. Associazione Italiana Lafora. Chelsea's Hope Lafora Children Research Fund Association France Lafora Vaincre la maladie

Il 2022 sta per concludersi e noi abbiamo una sola e grande parola che risuona dentro di noi, nonostante tutto.
GRAZIE

A tutte/i le mamme /papà che hanno condiviso con noi le loro storie, preoccupazioni ed esperienze.
A Paola Pacca, a Simona Fochetti, a Nadia e Tino Sandro Di Pietrantonio a Lucimar Bicca Oliveira, a Margherita , Niki Markou , Daniela Moraes e tanti altri genitori intrepidi e inarrestabili combattenti, italiani e stranieri.
GRAZIE

A tutti i personaggi televisivi che hanno voluto testimoniare il loro sostegno.
GRAZIE

Ai medici del nostro comitato scientifico, ai ricercatori dello SPRING SEED GRANT 2022, A FONDAZIONE TELETHON
GRAZIE

A tutte le associazioni italiane e straniere con cui abbiamo fatto rete.
Association France Lafora Vaincre la maladie Daniela nella luce libera dalla Lafora malattia rara Camminata per A.I.LA. Associazione Italiana Lafora. Lafora Initiative Lafora Bodydisease Chelsea's Hope Lafora Children Research Fund Lafora-Snježana Gajić Lafora Family Uniti contro la Lafora Todos pelo Keke
GRAZIE

A tutti coloro che ci hanno sostenuto con una donazione.
GRAZIE

Al nostro presidente, portavoce di TempoZero, padre innanzitutto, ma soprattutto energico motivatore e motore dei nostri animi a volte scoraggiati.
GRAZIE

Ai nostri ragazzi. Per il coraggio e la maturità con cui affrontano una malattia così invalidante e spaventosa.
GRAZIE

È stato un anno lungo, a volte difficile, altre volte doloroso. lo abbiamo vissuto altalenanti, alternando periodi di intensa attività a pause di estrema stanchezza fisica e soprattutto morale.

Iniziamo il nuovo anno ancora più forti, saldi l'uno all'altro e con la speranza nel cuore.
BUON ANNO A TUTTI

Che tu possa volare libero Federico. Sei e sarai sempre parte di questo nostro progetto e ti porteremo nel cuore. Sarai nei nostri progetti futuri sempre e comunque. Non abbiamo potuto salvarti. Il tempo che abbiamo, il tempo che dedichiamo, il tempo non è mai abbastanza. La lunga attesa di una possibile sperimentazione purtroppo ci lascia impotenti mentre la malattia avanza e i nostri ragazzi peggiorano. Siamo vicini con il cuore alla famiglia di Federico, al papà Romeo, che non ha mai smesso di lottare e sognare a fianco a noi.

Uniti fermeremo questo maledetto tempo.

A Federico.♥️

Lafora Initiative Association France Lafora Vaincre la maladie Daniela nella luce libera dalla Lafora malattia rara Camminata per A.I.LA. Associazione Italiana Lafora. Lafora Bodydisease Chelsea's Hope Lafora Children Research Fund Uniti contro la Lafora Todos pelo Keke Lafora-Snježana Gajić

Grazie a Telethon Udine . Grazie a chi ha partecipato. Grazie a chi lo ha fatto per Martina.

Sotto la pioggia ma con numeri record, a Udine è tornata la Staffetta Telethon 540 squadre e 13mila partecipanti per raccogliere fondi per la ricerca sulle malattie rare

Siete pronti? Noi non ci siamo mai fermati! La nostra lotta continua!

E’ iniziato il conto alla rovescia per la Staffetta 24 per un’ora Telethon Udine 2022 dalle 15 di sabato 3 alla stessa ora di domenica 4 dicembre, partenza piazza I Maggio. Le iscrizioni sono chiuse ma è ancora possibile partecipare da remoto correndo in autonomia e scaricando l'app Staffetta Telethon da Apple Store e Play Store.
Scarica l'app qui 👉https://telethonudine.it

Potete correre un' ora per la ricerca in qualsiasi momento fino al 4 Dicembre. La vostra partecipazione sarà valida tanto quanto quella degli iscritti in presenza.

Un motivo in più, dunque, per allacciare le scarpette e iniziare ad allenarsi! FONDAZIONE TELETHON sostiene TempoZero!


Lafora Initiative Association France Lafora Vaincre la maladie Daniela nella luce libera dalla Lafora malattia rara Camminata per A.I.LA. Associazione Italiana Lafora. Todos pelo Keke Uniti contro la Lafora

Nel luglio del 2021 a Martina hanno diagnosticato una malattia rara neurologica degenerativa, la Lafora. Per Martina ad oggi non c’è futuro, perché per ad oggi la malattia di Lafora non ha una cura.​

I genitori di Martina si sono rivolti al nostro Comitato, per poter trovare aiuto. E, grazie alla Fondazione Telethon, sono stati individuati due progetti di ricerca che potranno dare una speranza a questa giovane friulana e alla sua famiglia. Studi che saranno sostenuti proprio grazie alla solidarietà di quanti parteciperanno alla Staffetta udinese. ​

​Un motivo in più, dunque, per allacciare le scarpette e iniziare ad allenarsi in vista del 3 e 4 dicembre.​

👉 Scopri di più su www.tempozero.org​

TempoZero

Kain. Stati Uniti. Solo 18 anni.

Nelle parole della famiglia il dramma di tutte le famiglie di ragazzi malati di Lafora.
Non lasciateci soli.

"Ciao, abbiamo detto i nostri ultimi addii e guidato il nostro bellissimo figlio fuori da questo mondo crudele oggi, ha amato ed è amato da così tante persone straordinarie che ha portato nelle nostre vite e l'impatto che il suo sorriso glorioso (e l'incredibile criniera di capelli) ha avuto su questo mondo non sarà mai dimenticato. Mentre cerchiamo di raccogliere i pezzi del nostro cuore, l'amara realtà degli obblighi finanziari pesa sui nostri cuori. La beffa per il danno per la mia famiglia è oltre a perdere il nostro bambino, poiché i suoi badanti pagati per anni, abbiamo anche perso il 90% del nostro reddito. Mentre cercherò un lavoro a breve, abbiamo obblighi finanziari che non possono e non vorranno aspettare. Se riesci a trovare nel tuo cuore risparmiare anche solo un centesimo, significherebbe il mondo per la mia famiglia. Grazie a tutti coloro che ci hanno controllato, a tutti coloro che sono stati così forti per noi e a tutti coloro che sono stati lì a sostenerci con le vostre preghiere, gentilezza e supporto emotivo, non saremmo potuti arrivare così lontano senza di voi."

Vola libero Kain❤️
Noi ci proviamo con tutte le nostre forze!


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😍CI SIAMO RIUSCITI!
SIAMO NELLE LISTE PER RICEVERE IL 5X1000!!!
Se volete sostenerci potete donarlo e condividere questo post sulla vostra bacheca 🙏

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3️⃣ Indica il codice fiscale: 𝟗𝟒𝟏𝟓𝟒𝟕𝟐𝟎𝟑𝟎𝟕

Così facendo scegli di sostenere la ricerca scientifica sulla malattia di Lafora.

La malattia di Lafora rientra nel gruppo delle Epilessie Miocloniche Progressive ed è considerata la forma più grave delle epilessie.

È una malattia neurologica degenerativa caratterizzata da crisi epilettiche, mioclonie e deterioramento psichico. I ragazzi affetti dalla Lafora non hanno alcun sintomo fino ai 12/15 anni. Dopodiché hanno un'aspettativa di vita che va dai 3 ai 10 anni. È una malattia molto rara. In Italia ci sono una ventina di casi. Si tratta di una malattia invalidante con sintomi che vanno dalle crisi epilettiche fino alla totale mancanza di autonomia. Per gli adolescenti coinvolti è una vera e propria condanna a morte. L'associazione Tempozero nasce per volontà di un padre. A sua figlia Martina è stata diagnosticata questa malattia nel 2020. Sul sito è possibile approfondire l'argomento.

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