Fundación Unidos Contra La Miastenia Gravis A C

A TODOS MIS CONTACTOS MÉDICOS, ENFERMER@S, TERAPEUTAS Y DEMÁS PERSONAL DE SALUD....

Muy buen día, colegas...

Además de médica, soy paciente de enfermedad crónica, en concreto, Miastenia Gravis (MG).

Este mes se conmemora esta patología y por ello, es mi deber venir aquí y llamar la atención sobre lo mal preparados que estamos para atender a los pacientes con esta condición.

Como recordarán, La MG es una enfermedad de origen neuromuscular, cuya forma más grave es la FALLA VENTILATORIA.

Muchas veces, un paciente se nos va a presentar por primera vez con síntomas de disnea y le vamos a encontrar saturación mayor al 99%.

Y lo mandamos para la casa.

Compañeros, de corazón les digo: lo estamos haciendo mal. Y no lo digo yo, lo dicen las revisiones científicas que tratan sobre la disnea de origen neuromuscular, la cual no se debe valorar como las disneas que tienen origen en el nivel alveolar, de ocurrencia mucho más frecuente.

Cito del artículo relacionado en la imagen:
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"MC is a clinical diagnosis. Pulse oximetry and blood gases are not useful in diagnosing crisis because the partía pressure of CO2 (pCO2) rises and oxygen saturación drops late in crisis. A normal oxygen saturation or pCO2 does not exclude MC"

"Clinicians should focus on the respiratory status of the patient, including respiratory rate, work of breathing, oxygenation, phonation, and trends in these variables, rather
than relying on absolute number"

"The single breath test is a measurement of how many words can be spoken in one breath. The patient takes one breath in and then counts aloud as high as possible before requiring another inspiratory breath. A patient able to count to 50 with one breath correlates A patient who can only count to 15 or 20 or less correlates with poor respiratory status."
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Palabras más, palabras menos, el saturador de oxígeno no sirve para creerle o no a un paciente con Miastenia Gravis. Una simple prueba clínica puede ayudarnos a definir el estado crítico real de una crisis.

LES RUEGO. Como colega y como paciente.

CRÉANLO cuando les decimos que nos estamos asfixiando. Lo he vivido. Muchas veces, sobretodo en la UCI, donde estamos más acostumbrados a creerle a los monitores que a los pacientes que atendemos, enfermer@s incluso (terapeutas no... ellos siempre me han creído, especialmente las terapeutas respiratorias que parece que saben mucho más que cualquier médico acerca de esta problemática), nos califican de ansiosos, conversivos, psiquiátricos y todo lo que ustedes conocen, solamente porque el monitor no nos respalda.

¿Saben algo? No los culpo... En el ajetreo, un paciente con Miastenia Gravis en una exacerbación o crisis, SE VE exactamente igual a un paciente ansioso, demandante o conversivo. Está ahí, tirado, en silla de ruedas o apoyado en familiares... Seguramente tiene la cara cansada, con algunas lágrimas y le dice que no se mueve o no puede respirar. Y lo examinan y todo está normal. Y si lo vemos de carrera con la presión de tener pendientes a otros pacientes que sí tienen alteraciones más objetivas, pues lo podemos pasar por alto y hasta cogerle pereza.

Muy especialmente recuerdo mi penúltima hospitalización. Me asfixiaba y le pedí al favor al enfermero de la UCI que me pasara el CIPAP. Miró el monitor y se rió de forma sarcástica. Me dijo... "Usted tiene de todo, menos Miastenia Gravis". No llamó al doctor..,.y mucho menos me pasó el CIPAP. En la epicrisis solamente ponía en las notas del intensivista: "Paciente ansiosa no colaboradora". 😞

Compañeros... Mis muy admirados y valientes colegas...

Imaginen por un momento que quieren moverse y no pueden... Que su respiración falla porque tratan de meter aire a sus pulmones pero no lo logran... Quieren hablar y explicar lo que ocurre y no pueden... No articulan, no sale la voz... ¿De verdad creen que alguien con estos síntomas va a ser capaz de no ponerse nervioso, de no llorar, de no ponerse ansioso, más si es la primera vez y si cuando lo ven solamente le gritamos "càlmese o contrólese", o le decimos a sus familiares "contrólenla"? Muchas veces estos pacientes llevan años tomando medicamentos, lo hacen de forma adherente... Lo último que quieren es ir a urgencias por una crisis... CREÁNME, ellas ocurren así lo estemos haciendo bien. Y en mi caso, lo último que quiero es ir a engrosar su lista de pacientes en triage. Es inevitable, colegas... Vamos a llegar muy asustados, confundidos, preocupados y con lágrimas... Y no significa que no sea real. Y si tenemos que acudir a ustedes, lo hacemos... Confiando en que podrán atendernos.

El examen físico de un paciente con Miastenia gravis es FLUCTUANTE y JAMÁS va a seguir un patrón neurológico característico (respetando áreas de inervación específicas, como en otras patologías de naturaleza similar), y no por ello, estamos fingiendo. Algunos médicos, sobretodo intensivistas, se han negado incluso a valorarme en la unidad de urgencia, porque "no tengo un exámen neurológico congruente". Y no solamente me pasa a mi, una médica como ustedes, nos pasa a muchos que tenemos una enfermedad crónica invisible.

Compañeros. En este día, solamente les pido, con el alma, de rodillas, que por favor, le CREAN a un paciente con MG. Yo también cometí este error muchas veces y por ello, lucho cada Junio del año por cambiar esto, para que no vuelva a repetirse... Asesorémonos y dejémonos asesorar (porque a veces ni eso lo permitimos).

Entiendo que no tenemos tiempo... entiendo que muchas veces, la presión y la sobrecarga laboral a la que estamos sometidos no nos deja pensar con claridad o dedicarle a un paciente de estos el tiempo que deberíamos darle... Yo sé lo que es llegar a trabajar cansada de otro trabajo... Muchas veces sin dormir o comer, o también, que me reciban con la sala de urgencias a reventar, con pacientes más que enojados por la demora o que me amenacen por no atenderlos primero... Yo entiendo, y he estado en ambos lugares: he conocido lo que se vive cuando debes atender de esta manera a un paciente con una enfermedad de la que no he oído hablar, he olvidado o sé muy poco... Y también he vivido lo que es estar en manos de colegas que no conocen , han olvidado o saben poco de la enfermedad. ¡Y está bien! Es perfectamente normal no saberlo todo, especialmente si son enfermedades raras... Lo que no está bien es no escuchar a quien ha vivido años con ella o no tomarnos el tiempo de investigar o al menos, repasar lo que debe hacerse. Por ello, solamente busco con este mensaje de sensibilización que por favor, la próxima vez que tengan ante ustedes a un paciente con MG, recuerden que el día de hoy, una colega que ha vivido tanto como médica como paciente las experiencias relacionadas con la lucha contra esta enfermedad, les habló de que estos casos es mejor tomarlos con calma.

Sus pacientes lo agradecerán.
Y sus colegas que no sabían que esto pasaba, también.
Muchas gracias por su tiempo.

MIASTENIA GRAVIS

La miastenia gravis es una enfermedad que hace que los músculos se debiliten y se cansen fácilmente. Esto puede afectar a los ojos, la cara, la boca, el cuello, otras partes del cuerpo, llegan a manifestarse también otros sintomas como el dolor, la ansiedad, el estres y el insomnio. La miastenia gravis ocurre porque el sistema inmunitario, que normalmente protege al cuerpo de las enfermedades, ataca a unas sustancias llamadas receptores de acetilcolina que se encuentran en los músculos. Estos receptores son como interruptores que se activan cuando reciben una señal de los nervios para mover los músculos. Si los receptores están dañados o faltan, la señal no llega bien y los músculos no se mueven como deberían.

FUNDACION UNIDOS CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS, A. C. Acompaña en su dolor a la Familia Govea por la gran pérdida de un gran ser humano y guerrero.

Descansa en Paz Benja!

Buen dia.

En el INNN nos invitan a participar en el Estudio de respuesta inmunologica a la vacunacion contra SARS CoV-2 en pacientes con miastenia.

Es para saber si nos hemos enfermado de COVID y si a pesar de estar inmunosuprimidos por nuestro tratamiento formamos una adecuada cantidad de defensas para covid.

Contacto para el protocolo: 5541303115

De antemano agradecemos tú invaluable participación!

¿SABES LO QUE ES UNA CRISIS MISTÉNICA? Esta es una complicación grave de la miastenia gravis, en la que se producen los síntomas de debilidad muscular y dificultad respiratoria.pero ¿por qué ocurre? Cuando la enfermedad no está bien controlada, factores externos pueden servir como desencadenantes de una crisis miastenica, como infecciones, algunos medicamentos, cirugías e incluso factores emocionales pueden contribuir. Una vez controlada la miastenia, el riesgo de convulsiones tiende a disminuir. El profesional de la salud debe reconocer la crisis miastenica para brindar apoyo de ventilación a su paciente. La intubación temprana de pacientes con fallo respiratorio es el primer paso, y luego, el médico debe iniciar un tratamiento específico de crisis, con inmunoglobulina o plasmaféresis. ¿No sabes cómo? ¡Cálmate, abordemos estas terapias pronto! ¡CUIDADO! ¡No subestimes la queja del paciente! Tome en serio todos los síntomas de miastenia aguda grave. Una falla respiratoria aguda puede ocurrir de repente, aunque el paciente parece estable a primera vista.

2 de Junio dia Mundial de la Miastenia Gravis fecha para concientizar con información sobre ésta poco frecuente y rara enfermedad neuromuscular, crónica y autoinmune que afecta la comunicación entre el sistema nervioso y los musculos voluntarios. La actividad muscular no se puede mantener por lo que el diagnóstico correcto y oportuno es de suma importancia.

caracterizada por una fatiga rápida y severa de los músculos después de⁸ esfuerzos o movimientos repetitivos Más comúnmente presente en la forma autoinmune,

No confundir miastenia
con pereza, indolencia o flojera.

100.000 personas, independientemente del s**o, la raza la edad, sin embargo, es más frecuente en mujeres, entre los 20 y los 40 años.

Respetar la condición
o desgana. fisica y disposición personal.
Se debe consultar a un neurólogo, preferiblemente con experiencia en enfermedades neuromusculares, siempre que exista debilidad muscular progresiva.

2 de Junio, día mundial de la Miastenia Gravis.

Recuerda que si conoces ó eres familiar de algún paciente con es implrtante se registre en: http://accesalud.femexer.org/fichas-de-registro/registro-pacientes-nal-v-2/

https://www.google.com.mx/amp/www.femexer.org/33894/fundacion-unidos-contra-la-miastenia-gravis-a-c/%3famp
Fundación Unidos Contra La Miastenia Gravis a C

Las personas afectadas de miastenia gravis vivimos siempre a base de esfuerzo y soportando una gran carga emocional.
En muchos casos, la MG tiene un diagnóstico difícil.
Su comienzo insidioso, los síntomas parecidos a otras patologías, y el desconocimiento médico, han hecho que
los afectados hayan tardado mucho tiempo (a veces años) en ser diagnosticados. Esto les ha generado ansiedad, angustia, y depresión.
Debemos estar preparados para el cambio permanente.
Vivimos con incertidumbre, pues no sabemos cuánto tiempo durará el bienestar y cuándo aparecerá de nuevo la sintomatología que nos invalida. Desconocemos cómo se presentará el día y cómo podremos sentirnos al
cabo de unas horas, pues la miastenia es caprichosa y fluctúante. Con el transcurso del día perdemos vitalidad por el uso de los músculos, y vamos poco a poco debilitándonos. Tareas sencillas como lavarte, peinarte, pasear o subir escaleras se nos pueden hacer un mundo.
La familia, amigos, compañeros de trabajo, no perciben que estamos enfermos porque la MG muchas veces es inapreciable, imperceptible a los ojos de los demás; la
debilidad puede cambiar en segundos, de un momento a otro, lo que desorienta más a todos.
Socialmente no podemos seguir el ritmo, ya no somos útiles para el trabajo, la familia no suele entender qué nos pasa. Todo esto sigue generándonos ansiedad, estrés, cambios del carácter, baja autoestima e incomunicación y tendemos a aislarnos.
Ojalá pronto encuentren una cura efectiva para ésta enfermedad.

https://pulsoslp.com.mx/slp/la-burocracia-afecta-salud-de-una-nina/1490311

La burocracia afecta salud de una niña Ni en San Luis, ni en Monterrey hay reumatólogo pediátrico

Hola!
Hija de un paciente con mg, es bióloga, da clases de introducción a la investigación y de biología en una preparatoria mientras consigue la beca del Conacyt para el doctorado 🙁.
En el curso de introducción a la investigación, y en un esfuerzo para hacer más visible la MG, les hizo hacer una investigación a sus alumnos sobre nuestro padecimiento . Deben investigar la enfermedad, hacer una hipótesis, la experimentación pertinente y elaborar sus propias conclusiones. A modo de experimentación -es válido en cualquier investigación- los muchachos hicieron un cuestionario y nos pidieron hacerlo extensivo para responderlo por los que les pido -suplico, más bien- Qué si me ayudan a ayudar y con esto se haga un poco más visible nuestra condición en muchachos jóvenes.

https://forms.gle/oD3vznEMtxX7aRL16

Encuesta Proyecto de Investigación Esta encuesta se ha creado con la finalidad de recabar datos que nos ayuden en nuestro proyecto de investigación, en el cual queremos conocer los efectos secundarios de las vacunas contra la Covid-19 en personas inmunocomprometidas, en específico personas que padecen Miastenia Gravis. AVISO DE PRI...

FUNDACION UNIDOS CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS. PRESENTE CON FERMEXER EN EL DIA CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS 2022

SINTOMAS CARACTERISTICOS EN PACIENTES CON MIASTENIA GRAVIS.

FEMEXER. Simplemente, gracias

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Somos Muchos, Somos Raros y Estamos Orgullosos