Help Suzanne Écht Leven

Zoals velen van julie weten heb ik al een hele lange tijd last van veel pijn en neurologische symptomen, zoals steeds wegrakingen en zelfs epilepsie. Dit komt door de gevaarlijke instabiliteit onder mijn fusie en in de rest van mijn ruggengraat en be**en. Een volledige fusie is de beste oplossing voor een meer pijnvrij leven zonder deze klachten en een nieuw begin. Op dit moment lig ik zeker 23,5 uur per dag op bed. Dat is al zeker 2 jaar zo. De fusie die ik nu heb beweegt heel veel, doordat de wervel eronder verschuift. Dat is echt eng omdat ik en de Neurochirurg niet weten wannéér dit tot schade zal lijden. Alleen dat dit onvermijdelijk is als ik de operatie niet snel onderga. Ik heb nu hulp nodig. Alleen moet het geld er eerst zijn voordat de operatie kan plaats vinden.

Ik weet dat dit mijn 3e operatie is en mijn 3e crowdfunding en ik vind het heel erg om steeds om hulp te vragen maar ik kan dit simpelweg niet alleen. Daarom vraag ik toch hulp van vrienden, familie en mijn sociale netwerk, gedurende deze kritieke tijd. Er is helaas geen andere manier. Iedere donatie, gedeelde post en lieve berichtjes betekenen heel veel voor me. Uiteindelijk komt er ook een website en zal ik mijn uiterste best doen om de media te betrekken. Wil je daarbij helpen stuur me dan even een berichtje.

Je kunt hier doneren:
https://gofund.me/e828ea08

Zelfs een kleine donatie kan een groot verschil maken. Ontzettend bedankt voor je steun en lieve woorden.💗

➡️ Je kunt ook direct doneren op de bankrekening van de stichting:

Stichting Help Suzanne Echt Leven
NL32 INGB 0009 2905 89
Bic/ Swift INGBNL2A

Donate to Help Suzanne pay for her spinal fusion surgery, organized by Suzanne van Schendel ***Nederlandse tekst staat hier onder*** Why do I need your help?… Suzanne van Schendel needs your support for Help Suzanne pay for her spinal fusion surgery

Ik heb besloten om vol voor de operatie te gaan. Ik heb een nieuwe GoFundMe gemaakt. Het gaat niet goed, ik word alleen maar zieker en ga best snel achteruit.
https://gofund.me/e828ea08

De operatie is mijn kans om beter te worden, en om de situatie waarin ik nu zit te veranderen. Ik was eerst erg bang maar nu kijk ik er vooral erg naar uit. Naar de kans om me beter te voelen en om een nieuwe start te krijgen in mijn leven. Een echte nieuwe start. Zonder de kans dat ik opnieuw instabiliteit ontwikkel onder mijn fusie. Want dat kan niet gebeuren deze keer. Mijn hele wervelkolom en be**en worden namelijk vastgezet. Ik weet dat mijn operatie super heftig is. Daardoor is het ook erg duur. Het zal al 22-24 uur duren voor de chirurgen om mijn kunstwerk te creëren. En daarnaast heb ik ook een Tethered Cord release nodig. Dit is een aparte operatie.

De operatie kan maar door een handjevol specialisten over de hele wereld worden uitgevoerd, die zich bevinden in de USA of Spanje. De operatie wordt niet vergoed door de zorgverzekering. Omdat de operatie zo zeldzaam is. Ik kies voor Dr. Gilete omdat hij een wereld gerenommeerde EDS-fusie specialist is. En ik me het meest comfortabel bij hem voel.

Ik heb €175,000 nodig voor mijn operaties, mijn 9 weken verblijf in een zorgappartement, mijn vluchten, medicatie en ambulance en taxi vervoer ín Barcelona. Dit is een enórm bedrag om te crowdfunden en daarom wil ik nu al beginnen. Ik heb mijn uiterste best gedaan op mijn GoFundMe. Ik hoop niet dat de foto's te intens zijn. Alle feedback is welkom. Ik heb er in ieder geval hard aan gewerkt.

Ik wilde niet wachten tot na mijn onderzoeken in november omdat ik waardevolle maanden verlies. En ik de controle over mijn benen vaak verlies. Dat is erg eng. Het komt door de instabiliteit die ik in mijn ruggengraat, en vooral onder mijn fusie heb. Ik heb dit eerder gehad en het is niet leuk. De onderzoeken in november zijn er vooral om zeker te weten dat er geen andere dingen aan de hand zijn die de operatie nog meer gecompliceerd maken en de prijs nog hoger maken. En om een zo goed mogelijk operatieplan te maken voor mij.

Ik kijk zo uit naar een nieuwe start want ik wil zo niet blijven leven. Het is té zwaar. Ik lig 23,5 uur per dag op bed en heb veel pijn. Er is alleen een enorme berg die ik moet verzetten vóór de operatie. Willen jullie alsjeblieft helpen en doneren? Dit is de laatste keer. Belooft. https://gofund.me/e828ea08

Je kunt ook direct doneren op de rekening van de stichting:
Stichting Help Suzanne Écht Leven
NL32 INGB 0009 2905 89
Bic/ Swift INGBNL2A

In de eerste week van november ga ik samen met mijn moeder naar Barcelona voor onderzoeken. Ik moet 3 stoelen boeken in het vliegtuig of een stretcher zodat ik kan liggen. Want zittend red ik het niet. We zijn nog even aan het kijken wat het beste uitkomt. We blijven 7 dagen. De onderzoeken zijn intensief en duur.

Dit zijn de onderzoeken die ik krijg:

- Lumbar Prone and Supine MRI
- Full spine radiology
- Lumbar Xray in flexion and extension
- Evoked potentials
- Traction Test
- Consultation with Dr. Gilete

Ik ben een beetje teleurgesteld dat we helemaal tot novemeber moeten wachten maar het is helaas niet anders.

Als je wilt helpen met een donatie dan is de oude GoFundMe nog steeds open. Ik heb het doelbedrag ook verhoogd vanwege deze reis. We hebben veel nodig voor de onderzoeken en de vlucht en alles wat daarbij komt kijken. Als we extra zouden ophalen gaat dat naar de de nieuwe GoFundMe die ik in november zal openen na de onderzoeken.

Als ik eerder een tijdelijke offerte ontvang voor de operaties start ik mijn crowdfunding misschien eerder. Omdat ik helaas best snel achteruit ga en het een hoog bedrag zal zijn kan ik beter zo snel mogelijk beginnen. De Neurochirurg is er al 100% zeker van dat ik deze operaties nodig heb. De onderzoeken zijn er om te kijken of we niks raars tegen komen wat deze operaties moeilijker of nog meer ingewikkeld zou maken. Ik weet dat de fusie nodig is maar ik heb het er nog erg moeilijk mee.

Dankjewel. Liefs, Suzanne

https://gofund.me/f0f1af41

Ik heb mijn Zoomgesprek met de neurochirurg gehad. Aan de hand van mijn symptomen en de vragen die hij me stelde, gaat hij uit van een volledige fusie, dus van schedel tot heupen. Ik zit al vast van mijn schedel tot in mijn rug, de T2 wervel. Dus dat wordt verlengen van T2 tot mijn heupen met een overlapping. De operatie duurt rond de 22 uur.

Hij denkt ook dat ik een retether heb, dus opnieuw een tethered cord. Als dat zo is wordt dat een aparte operatie.

Natuurlijk gaat hij dat eerst bewijzen met onderzoeken en beeldvorming. Daarna krijg ik een zware psychologische test of ik dit emotioneel en mentaal aankan en gaan ze mijn omgeving in kaart brengen...of ik wel genoeg (emotionele) steun heb.

Gevraagd of ik niet een minder ingrijpende operatie kan hebben, maar hij zei dat ik daarvoor veel te instabiel ben. In '21 heeft hij al tegen me gezegd dat als ik aan een fusie begin dat ik dan helemaal vast kom te zitten. Omdat er al zoveel instabiliteit in mijn onderrug en heupen is. Die 1e operatie was alleen niet te vermijden. Verder is mijn rugbrace een grote aanwijzing. Met kan ik 30 min. lopen. Zonder red ik het amper naar de keuken. En hij moet zo strák mogelijk. Echt loeistrak.

Ik kreeg in '22 deze diagnose ook al van de andere Neurochirurg in Spanje, vrij snel na mijn 2e operatie. Dit was dus een second opinion. Ik had allen niet verwacht dit via Zoom al te horen zonder onderzoeken, maar zo duidelijk is het dus.

Mijn 2 operaties zijn overigens allebei succesvol, er is alleen instabiliteit ontstaan onder de fusie. Mijn EDS-lichaam kon de fusie niet aan.

Door je helemaal vast te zetten stoppen ze bij je heupen. Dat gewricht kan de fusie makkelijk dragen. Er kan dus nooit meer nieuwe instabiliteit ontstaan.

Dus ik heb de belangrijkste beslissing van mijn leven te maken. Alleen zoals het nu gaat, gaat het ook niet meer.

Ik heb nieuws. Het gaat niet zo goed. Ik heb heel veel pijn rondom mijn fusie met lopen. En mijn wervel onder mijn fusie subluxeert (gaat gedeeltelijk uit de kom) erg vaak waardoor mijn hele fusie verschuift. Dit gevoel varieert van vervelend tot erg pijnlijk. Ook heb ik meer pijn in het algemeen. Geen goed teken dus.

Lopen doet erg veel pijn, ik kan het nog steeds maar heb mijn rugbrace én nekbrace nodig. Na ruim 1,5 jaar zonder nekbrace is dit géén goed teken. Ik heb ook moeite met mijn spraak tijdens het lopen.

Daarom heb ik een consult met een Spaanse neurochirurg. Mijn huidige neurochirurg wil mijn hele ruggengraat vastzetten en ik wil eerst een second opinion voordat ik fusie laat doen van schedel tot heupen.

De pijn die ik heb en dit probleem is niet nieuw. Ik orobeer al sinds mei '23 een afspraak met deze Neurochirurg te krijgen (lang en ingewikkeld verhaal). Het is eindelijk gelukt, ik heb binnenkort een Zoomafsraak. Het werd tijd.

Ik zal laten weten hoe het is gegaan.

Update: goed nieuws!

Ik lig nog steeds bijna fulltime in bed. Wel ga ik hele kleine stapjes vooruit.

Sorry dat het zo lang stil was. Ik zat te wachten op nieuws uit Barcelona maar dat duurt erg lang en ik heb nog steeds niets concreets te vertellen. Zodra ik meer weet, weten jullie het ook.

Foto: Onderweg naar PRP therapie (Platelet Rich Plasma). Ik heb mijn haar zo omdat ik veel injecties krijg verdeeld over mijn hele hoofdhuid😋

De kleine, voor mij grote, stappen zijn:
🔹Ik draag mijn nekbrace veel minder. Net als een paar maanden na de operatie. Toen het slechter ging, ging ik hem veel meer dragen maar nu dus weer véél minder
🔹De PRP (Platelet Rich Plasma) behandelingen gaan erg goed en ik heb het idee dat het zeker werkt. Binnenkort heb ik mijn 6e behandeling (elke 4 weken).
🔹*Drumroll* Ik kan 3 minuten bouncen op mijn trampoline van Bellicon die i.p.v. veren zachte elastieken heeft.
🔹Ik kan weer hele dikke smoothies eten (die mijn ouders voor me maken), ik heb het zo vaak geprobeerd maar moest overgeven of had immense maagpijn en daemkrampen
🔹Ik slaap (met medicatie) beter en mijn diepe slaap is langer en mijn REM slaap is elke nacht aanwezig. Voor mijn operatie was deze weg.
🔹Ik ga een online brain retraining programma volgen. Ik ben zo vaak afgewezen overal. Of een programma was te zwaar om te volgen. Ik ben hoopvol dat dit wel lukt. Het begint het dec/ jan en is in het Engels.
🔹Ik kan ietsjes langer staan als ik beide braces draag zoals in de foto (Ik heb een flinke schouderbessure dus kan mijn rugbrace niet zelf aan en uit doen)
🔹Mijn kaak doet minder pijn dan eerst en ik ben echt super blij. Het komt door mijn fusie en mijn hoofd die in een andere positie staat. De prolotherpy die ik volg en de botox die toch een cyclus heeft gebroken denk ik. Het doet nog steeds erg veel pijn. Maar de pijn die ik hiervóór had was niet te beschrijven.
🔹Ik ben meer online, vooral op mijn Instagrampagina and ik chat wat meer met vrienden. Ik kan wat meer schermtijd aan. Alleen geen tv/ Netflix/ YouTube etc.
🔹Ik krijg injecties voor mijn chronische migraine en epilepsie. De injecties halen echt een flink randje eraf maar ik heb nog steeds wel veel migraine (niet doorvertellen want ze moeten volledig helpen anders krijg je ze niet). Ook betaald mijn zorgverzekering er eindelijk voor. Dit was echt een gevecht en de injecties zijn super duur dus ik ben er echt heel erg blij.

Ik wilde geen negatief lijstje maken. Dus is er geen één...niet op papier tenminste.

Ik ben heel erg blij met mijn vooruitgang. Het in een lijstje zoals dit zien helpt enorm. Ik ben nog steeds erg ziek, alhoewel ik het niet leuk vind om dat te zeggen.

Er komt weer wat licht doorde wolken heen.

Bedankt voor alle steun, het betekend echt heel veel.💗

Teigr hier, het gaat niet zo goed met mijn mama Suzanne. Ze ligt de hele dag op bed en kan maar een paar keer per dag opstaan om drinken te pakken of om naar de wc te lopen, of om mij eten te geven. Je begrijpt dat zodra ik het klittenband van haar kraag hoor, ik hyperalert ben en meteen meeloop. Kans op eten of snoepjes!

Mijn mama schaamt zich dat ze nog niet beter is, terwijl jullie haar allemaal geld hebben gegeven. Ja, ze verteld mij alles hoor. En ik luister altijd braaf, en ga dan lekker met haar knuffelen als ze verdrietig is.

Mama moet binnenkort weer met de dokter praten die al twee keer schroeven en stangen en plaatjes in mama heeft geschroeft. Ik vindt die schroeven helemaal niet leuk, want als ik op haar buik schattig lig te doen kan ze mij helemaal niet zien. Gemiste snoepjes-kans.

Mama is heel erg ziek en heeft heel veel pijn, ze valt vaak op de grond. Dan ga ik bij haar liggen en hard miauwen, maar soms hoort ze me niet. Dan wordt ik verdrietig en moet mama me later troosten.

Mama zegt altijd dat het wel goed komt, maar ik hoor de twijfel in haar stem. Ik ben een hyper sensitieve kater. Mama zegt dat ik daarom zo lief, schattig en mooi ben.

Mijn mama wil jullie allemaal heel erg bedanken en ze is ook verdrietig dat 1 operatie niet genoeg was, en misschien zelfs 2 ook niet. Maar ze wacht eerst even op de schroevendokter...zelf hoopt ze dat als ze gewoon net zoveel rust als ik, alles goed komt. De schroevendokter denkt van niet. Mama blijft gewoon rustig totdat ze meer weet. Ik moet mama wel vaker troosten, denken jullie dat dat daardoor komt?

Ik vindt het wel zielig voor mama want ik kan lekker spelen en pootballen en gek doen en als een konijntje door het huis springen als ik dat wil...en zij niet. Zij moet de hele dag plat liggen, anders krijgen haar hersenen niet genoeg zuurstof. En ze heeft héél veel pijn, dus is het altijd stil in huis. Zo saai. Gelukkig ben ik leuk.

Mijn mama schrijft de volgende keer zelf weer een update, maar nu heb ik haar even geholpen. Ik heb het goed gedaan hè? Zou ik nu dan een snoepje krijgen? Mama heeft een stash naast haar bed, dan hoeft ze niet op te staan.

Zoals mijn mama altijd zegt: zorg dat je mooi bent van binnen, daar waar het belangrijk is. Maar zeg nou zelf...ik ben het duidelijk allebei. Toch?

Liefs, Teigr

Het gaat niet zo goed, of helemaal niet goed...

We zijn bezig om allerlei onderzoeken doen, om er achter te komen wat er mis is.

Ik lig al bijna 2 maanden fulltime op bed, of op de bank.

En daarvoor, ging het ook niet ok. Laten we het daar maar bij houden...

Ik heb ontzettend heftige pijnaanvallen. Er zijn wat ideeën, maar niks concreets. Als ik meer weet laat ik het weten. Zelf heb ik nu ook geen antwoorden.

Sorry dat het zo lang stil was, ik vond het heel erg moeilijk om wéér met minder goed nieuws te komen. En wist ook niet wat ik moest zeggen. En deze update schrijven koste me letterlijk weken. Schermtijd is lastig. Dat triggert meer pijn.

Iedereen ontzettend bedankt voor alle hulp. Voor de kans die jullie mij hebben gegeven om te blijven vechten. Want ik ben nog lang niet klaar. Daar ben ik veel te eigenwijs voor!

❤️ Suzanne

Mijn nieuwe kunstwerk.

Hier zie je dat mijn schedel is vastgezet aan de eerste 9 wervels van mijn ruggengraat. Dus mijn hele nek en twee wervels van mijn bovenrug. Ik kan mijn nek dus geen mm meer bewegen. (Ik zal nog wat plaatjes in de comments posten)

Ook zijn er 4 lange stukken donorrib gebruikt om het inwendige herstel en de botaangroei te bevorderen. Een grootste gedeelte van het metaalwerk van mijn eerste fusie moest helaas vervangen worden. Alles was al helemaal goed aan elkaar gegroeid en volgens mijn chirurg was het allemaal niet makkelijk, maar het is gelukt!

Ik heb van te voren wat dingen bedacht om het mezelf wat makkelijker te maken. Als voorbeeld eet mijn kat Teigr nu bovenop de kast, zodat ik niet zover hoef te bukken. Kleine dingetjes zoals dat, die een groot verschil maken. Binnenkort kijkt een ergotherapeute thuis even mee wat er nog meer kan worden aangepast, om het voor mij makkelijker te maken. Ik denk dat ik al vrij creatief ben geweest met mijn oplossingen, maar alle hulp is welkom.

In de volgende post zal ik een update geven over hoe het nu gaat, nog steeds aan het bijkomen. 2 operaties in 10 maanden is nogal zwaar (2x een fusie en een tethered cord release), zeker als je al zo lang ziek bent en je flink verzwakt de 2e operatie in gaat.

Zonder jullie was dit allemaal niet mogelijk geweest, ik ben jullie allemaal enorm dankbaar. Bedankt, dekt de lading niet goed, maar er bestaat geen beter woord dan dat. Dus ontzettend bedankt! Er is absoluut vooruitgang, maar daarover later dus meer.

De crowdfunding is helemaal gelukt. Door echt een aantal hele grote donaties (nog steeds bizar lief!) en alle andere, net zo waardevolle donaties zijn we er. Uiteraard hoop ik dat dit de laatste keer is dat ik ooit op deze manier om hulp hoef te vragen.

Bedankt voor alle verjaardagswensen. Gisteren schreef ik dit:

"Vandag ben ik jarig. En dit is de dag dat ik uitkies om deze foto's te delen? Ja. Het beste cadeau dat ik ooit heb kunnen ontvangen. Waar jullie allemaal aan hebben meegeholpen, op de één of andere manier. Dankjewel!

Dit is mijn litteken, maar zo zie ik het zelf niet. Ik zie het als gravure die is achter gelaten door de chirurgen die mijn lichaam hebben geholpen om weer beter te worden. Ik zeg geholpen, omdat zij hun deel hebben gedaan, en ik die van mij. Zo zei mijn chirurg dat ik erover moest denken bij mijn eerste operatie. Ook nu kreeg ik die boodschap weer mee, júíst bij de tweede operatie.

Omdat ik er zo naar kijk zie ik het niet als mooi of lelijk maar gewoon als iets wat nu deel uitmaakt van mij. Net als alle schroeven die me bij elkaar houden. Als iets goeds.

Dit is dus het litteken van mijn tweede operatie waarbij ze mijn fusie met 7 wervels hebben verlengd. De achterkant van mijn schedel zit nu dus vast aan de 7 wervels van mijn nek en de eerste 2 wervels van mijn bovenrug. Mijn hoofd is dus aan 9 wervels vastgezet. Ook is er nog een speciale bandage aangebracht op de lagere wervels die mijn lichaam helpt om de fusie te kunnen dragen.

Ik vroeg mijn neurochirurg om minder krammetjes te gebruiken en dat heeft hij ook gedaan. Ik had bij deze lang incisie precies net zoveel krammetjes als bij mijn vorige operatie. Ze zijn er ook veel eerder uit gehaald op mijn verzoek, en kreeg ik medicatie om mijn imuumsysteem te onderdrukken. Geen allergische reactie deze keer. Gelukkig!

Voor nu moet ik zoveel rusten als ik maar kan. Zo blij zijn als ik maar kan, en alleen maar een stukje lopen, of in mijn speciale stoel zitten als het ook écht gaat. Dat blijft moeilijk voor me. Binnen ontzichtbare grenzen blijven. Misschien schrijf ik daar later wel meer over."

De crowdfunding gaat nog even door, we zijn er al bijna.

💜https://gofund.me/f0f1af41
(je kunt de fooi ze daar vragen op €0/ 0% zetten)

💜NL32 INGB 0009 2905 89
t.n.v. Help Suzanne Echt Leven

Om het makkelijk te maken een betaalverzoek: https://www.ing.nl/particulier/betaalverzoek/index.html?trxid=b7xPuMwF9jvrVjOK7W7oZTlkCgS9mvs8

Leukste update ooit om te mogen schrijven...bijna dan.

De operatie waar ik het in het in mijn vorige post over had gaat niet door.

Ik ben te moe om álles uit te leggen nu, maar in het kort:

Ik werd op een dag wakker en zag dat mijn hoofd niet meer scheef stond.

"Pap, pap, zie jij het ook?"

Ja dus, en de artsen ook. Verbazing en enorme blijdschap bij iedereen.

De operatie was al gepland voor 15 juni, Ik had al een offerte voor de onderzoeken en ziekenhuiskosten, ze wilden liever dat ik tot die tijd hier bleef. En de neurochirurg was er van overtuigd dat mijn scheefstand echt niet beter ging worden. Eerder slechter. Verbazing dus...zelfs onder de mensen met een bijzonder lichaam ben ik dus speciaal. Meestal alleen niet op een goede manier...nu gelukkig wel!

Verder ziet alles er goed uit. Mijn schouderblessure zal flink tijd nodig hebben, dat wel, en was pijnlijker dan mijn operatie zelf.

Nu mag ik naar huis, ik en mijn vader vliegen vanavond weer terug naar Nederland.

Het doelbedrag van de crowdfunding gaat dus terug naar het originele bedrag. We krijgen pas over een tijd de totale afrekening van de kosten, die wat hoger uit zal vallen dan gedacht...leg ik ook later wel uit.

Ik heb nog zoveel (goed) nieuws en andere dingen te vertellen, maar ik ben vooral erg moe...en nog steeds in de war, want dit was toch wel een flinke klap allemaal...
..helaas is er zonder een duidelijke verklaring van de neurochirurg nog veel onzekerheid. Er zijn scans gemaakt om te kijken wat er aan de hand is en óf er iets aan de hand is. Deze zullen rond half juni beoordeeld worden. Ik moet dus wven geduld hebben.

Blij, in de war, erg moe, en ontzettend dankbaar voor jullie allemaal!

Liefs, Suzanne

💗https://gofund.me/f0f1af41
(je kunt de fooi ze daar vragen op €0/ 0% zetten)

💗NL32 INGB 0009 2905 89
t.n.v. Help Suzanne Echt Leven

Ik moet opnieuw geopereerd worden. Tijdens mijn operatie zijn er complicaties ontstaan. Één daarvan moeten we aankijken en zal vanzelf genezen waarschijnlijk binnen een aantal maanden (Brachial Neuritis en waarschijnlijk een scheurtje in een pees). De andere is meer gecompliceerd en is een erg zeldzame complicatie.

Mijn hoofd staat scheef. Permanent scheef, en vastgezet in deze positie. Het is een complicatie die door Ehlers-Danlos Syndroom ontstaat en niet door een fout van de chirurg. Omdat ik extreme hypermobiliteit en instabiliteit heb in mijn hele lichaam was de operatie zeer complex. Ik ga hier later meer over vertellen.

Er is nu een probleem, wat gecorrigeerd moet worden. Ook moeten ze kijken of mijn fusie misschien nog iets moet worden verlengd.

Ik ben erg moe, ook gewoon mentaal en emotioneel uitgeput. Het is net of ik nog onder zeil ben en dit gewoon een nare 'narcosedroom' is. Helaas ben ik wakker, klaarwakker.

De neurochirurg en zijn hele team doen de operatie gratis, wat geweldig is. Wel moeten we de andere kosten dekken: ziekenhuisopname, OK tijd, anaestecist etc. Dat personeel moet gewoon worden betaald. Daarnaast zijn er natuurlijk kosten doordat ik veel langer in Barcelona moet blijven.

Dit is dus de reden waarom het bedrag van mijn crowdfunding is verhoogd terwijl we er juist bijna waren.

Ik heb vandaag een gesprek met de neurochirurg en zijn team. Ik hoop zo dat ze mijn operatie nog deze week kunnen doen. Als het toch allemaal weer open moet dan maar nu, terwijl ik er nog ben. De neurochirurg is na deze week afwezig en is half juni weer terug. Dus duimen maar dat het nu nog lukt De operatie kan sowieso niet lang wachten. Het moet gebeuren voordat de wervels aan elkaar vastgroeien. Anders kan de operatie eigenlijk niet meer.

Dit wordt mijn 4e operatie aan mijn wervelkolom binnen 10 maanden. Ik weet ook niet of ik er klaar voor ben om dit allemaal te delen. Wel weet ik dat ik een zeer open iemand ben en jullie zijn allemaal onderdeel van mijn verhaal, letterlijk. Als ik me nu afsluit en in mezelf terug trek dan weet ik niet of ik daar nog uit kom. Uit die duisternis. Daarom kies ik er bewust voor om altijd het licht in het donker op te zoeken.

Ik wil jullie allemaal enorm bedanken. Voor alle donaties, lieve woorden, zelfs een prachtig cadeau en kaartjes hier in Spanje...gewoon alles wat jullie voor me doen. Heel erg bedankt! Dankbaar dat er zoveel lieve mensen zijn die om me geven.

Ik weet soms niet waar ik de kracht nog vandaan moet halen maar ik heb echt een enorm sterke drang om te leven. Opgeven staat niet in mijn woordenboek. Ik wacht af, wat de neurochirurg besluit te doen. Duimen jullie mee?

Donaties zijn zeer welkom. Bij GoFundMe is the minimale donatie helaas €5 maar bij de ING rekening kun je ook €1 doneren bijv. En dat is niet weinig. Iedere euro telt mee. Bedankt!

💜https://gofund.me/f0f1af41
(je kunt de fooi ze daar vragen op €0/ 0% zetten)

💜NL32 INGB 0009 2905 89
t.n.v. Help Suzanne Echt Leven

De operatie is goed verlopen. Ze hebben de staven van mijn oude fusie eruit gehaald en vervangen door nieuwe die lopen van mijn schedel tot 9 wervels lager (van C0 naar T2). Er moest flink wat tractie worden toegepast dus ik ben vast weer een stukje langer geworden.

Tijdens de operatie heb ik een pijnlijke schouderblessure opgelopen die mijn herstel wel wat moeilijker en pijnlijker maakt. Vooral in het begin toen ik nog alleen op mijn rug kon liggen. Daarom heeft de neurochirurg me samen met mijn moeder heel vroeg al geholpen met draaien.

Door mijn eerste operatie heb ik wat meer ervaring natuurlijk, en dat heeft voordelen en ook wat nadelen. Ik probeerde er vooral mijn voordeel mee te doen. De schouderblessure is overigens niet ontstaan door een fout maar 'gewoon' doordat ik EDS heb, in combinatie met hóé ze de operatie moeten uitvoeren.

Mijn mama heeft erg goed voor me gezorgd, en ik heb veel gehad aan wat hulpmiddelen die ik meenam omdat ik de operatie natuurlijk al een keer heb meegemaakt. Hoewel deze operatie natuurlijk anders is geweest omdat de fusie best een stuk langer is, en ik een stuk zwakker de operatie in ging.

Ik ben al uit het ziekenhuis ontslagen, omdat ik zelfstandig naar de wc kan lopen en in en uit mijn bed kan klimmen. Voor de rest heeft mijn herstel gewoon wat meer tijd nodig. Het duurt een jaar of twee, maar dit was mijn tweede operatie binnen 9 maanden. Geduld hebben dus, en ieder klein stapje vooruit, groots vieren!

Heel erg bedankt voor alles, door jullie was de operatie, die zee nodig was, mogelijk!

Liefs, Suzanne!❤️

Je kunt hier doneren:

💜https://gofund.me/f0f1af41
(je kunt de fooi ze daar vragen op €0/ 0% zetten)

💜NL32 INGB 0009 2905 89
t.n.v. Help Suzanne Echt Leven

Nog even een foto samen met Suzanne vlak voor de operatie. Ze kon gelukkig nog lachen, daarna werd ze weggereden voor de operatie. En was het voor ons tijd om te wachten op nieuws van de neurochirurg.

Binnenkort een update over hoe het nu gaat met Suzanne.

- Els

Donaties zijn meer dan welkom

💜https://gofund.me/f0f1af41
(je kunt de fooi ze daar vragen op €0/ 0% zetten)

💜NL32 INGB 0009 2905 89
t.n.v. Help Suzanne Echt Leven

De operatie was succesvol, maar was ook ingewikkeld!

Suzanne is momenteel aan het herstellen van de operatie.
Zodra mijn zus genoeg hersteld is van de operatie, zal zij een update plaatsen!

Donaties zijn nog altijd welkom!
https://gofund.me/f0f1af41

Liefs Monique (kleine zusje van Suzanne)

⬇️Zijn 5e verjaardag is helaas niet gelukt...misschien zijn 6e? Dit zijn dingen die ik allemaal mis en niet mee kan maken. Mijn neefje en nichtje zien opgroeien. Mylo heb ik gelukkig met heel veel pijn en moeite nog wel veel vast kunnen houden als baby in 2017. Mijn kleine nichtje Nyka ken ik niet eens, ze is 2 en ik wil haar zo graag leren kennen.

Dit is moeilijk. Hopelijk komt hier snel verandering in. Nyka wordt in september 3. Nieuw doel!

Één van de velen...

Help je mee om het mogelijk te maken?

Doneer dan hier:

https://gofund.me/f0f1af41

❤️❤️❤️ Als ik op Mylo paste deed ik altijd net of hij mijn baby was. Helaas is dat niet zo. Wel enorm geluk dat hij mijn kleine neefje is. Inmiddels is hij 4 jaar. De laatste verjaardag die ik, met enorm veel moeite en pijn heb meegemaakt, was zijn 1e verjaardag. 1 van de dingen die op mijn dromen-lijstje staat is hem dan ook kunnen zien als hij 5 wordt. Dat is in Maart. Moet lukken. Mylo: 'Tante Su gaat keihard werken hoor en dan kom je of hier bij mij zoals je al jaren graag wilt, of kan ik zelfs al bij je feestje zijn.'

Yvonne van Schendel stuurde me deze foto pas, ik lach maar mijn ogen vertellen een ander verhaal. Ik dacht toen van: nog éven doorzetten...inmiddels is het jaren later...inschattingsfoutje...oeps.

De operatie is een dagje verplaatst zodat er iets meer tijd is. Ook wilde ik erg graag een rustdag tussen alle onderzoeken en de operatie zodat ik niet ziek wordt. Weet dat iedereen de mondkapjes haat maar mij heeft het heel wat infecties bespaard.

De fundraiser gaat zo goed, heel erg bedankt allemaal. Ook is er nog véél nodig. Je kunt hier doneren:
https://gofund.me/8bce3b74

Delen werkt(!) en is lief. Bedankt!❤️

Ik ben 2 dagen opgenomen geweest in het ziekenhuis voor alle onderzoeken en gesprekken. Er is extreme instabiliteit vastgesteld in mijn nek, onder mijn fusie. Ik heb het er deze keer erg moeilijk mee, nog een operatie? Is dit dan de laatste? Ja, hopelijk wel. Hierna is er ongeveer 5 procent kans dat het weer mis gaat. Dit komt omdat ik helaas een extreme vorm van Ehlers-Danlos Syndroom heb. Maar er is dus ook 95% kans dat het gewoon goed gaat en zo blijft!

Er worden 7 wervels extra vastgezet en daaronder nog wat wervels beperkt in hun beweging met een soort bandages. Het gebied onder mijn nieuwe fusie ziet er erg sterk uit. Lager in mijn rug en in mijn heupen zijn er wel problemen. Maar dat wist ik al.

Mijn zenuwstelsel ondervind enorme last en problemen omdat deze steeds een opdonder krijgt door de extreme beweeglijkheid van mijn ruggengraat. Ik ben dus ook compleet 'aan' óf amper bij bewustzijn. Gewoon helemaal ontregeld.

Met het team artsen hebben we een plan gemaakt. Ik ben er nog niet echt klaar voor. Ik ben vooral heel erg op...

Vandaag en morgen rusten en de juiste mindset vinden en dan gaan we er tegen aan. Zo zegt de neurochirurg dat ook. Jij moet jouw deel doen en wij die van ons. Ik wil dus weer goed visualiseren waarom ik dit doe, en wat ik er voor terug krijg! Het komt goed. Nu los laten en me over geven aan deze hele zware operatie. Hopend op een beter leven.

Bedankt voor de lieve woorden en donaties, het helpt allebei!

Je kunt hier doneren:

💜https://gofund.me/f0f1af41
(je kunt de fooi ze daar vragen op €0/ 0% zetten)

💜NL32 INGB 0009 2905 89
t.n.v. Help Suzanne Echt Leven

De reis was zwaar, maar we zijn er.

Inmiddels weten we dat ik naast Ehlers-Danlos Syndroom ook andere aandoeningen heb. Zo heb ik bijvoorbeeld een ernstige vorm van ME/CVS, en is er uitgerekend dat zodra ik niet meer volledig plat lig mijn hersenen maar liefst 38% minder bloed en zuurstof krijgen en mijn bloeddruk flink daalt. Het verklaard voor mij wel waarom ik me zo ontzettend ziek voel als ik moet zitten. Daarnaast kan ik natuurlijk het gewicht van mijn hoofd niet meer dragen.

Schiphol is weer een klein stukje schoner, ik heb overal op de vloer liggen dweilen. Ook voor de deur bij ons appartement heb ik een tijdje op de koude vloer gelegen voordat mama me kon overhalen om weer overeind te komen, ik was helemaal de weg kwijt. Maar...we zijn er!!

Een ambulancevlucht was absoluut beter geweest, maar echt niet te betalen.

We hebben nu €21,580 van de €60,000 die er nodig is voor mijn operatie, ziekenhuisopname, verblijf, en de reis. De operatie is 11 april al.

Deel mijn bericht alsjeblieft, of gewoon 1 of 2 zinnen over hoe je mij kent en waarom ik een beter leven verdien dan ik nu heb met de GoFundMe link erbij of de link van de website: http://www.helpsuzanneechtleven.nl

Je kunt hier doneren:

➡️ GoFundMe
https://gofund.me/f0f1af41
(je kunt de fooi ze daar vragen op €0/ 0% zetten)

➡️ ING
NL32 INGB 0009 2905 89
t.n.v. Help Suzanne Echt Leven

Bedankt!

Liefs, Suzanne