ITP Patiëntenvereniging Nederland

De zomervakantie is in zicht! Als je op reis bent is het niet alleen verstandig om reisgenoten op de hoogte te stellen van het feit dat je ITP hebt, maar ook om in geval van nood, een document bij je te hebben waarin beschreven staat wat ITP is en wat te doen in noodgevallen.

Er staat een Engelstalige brief op onze website om mee te nemen op reis waarin staat wat te doen in geval van nood. En via de website van het ITP Expertisenetwerk kan je ook je eigen SOS-kaartje maken. Je kunt de brief en het SOS-kaartje digitaal invullen, uitprinten en meenemen op reis. Gewoon voor de zekerheid... Fijne vakantie!

Naar het buitenland met ITP: https://www.itp-pv.nl/bestanden/sos-a4-engels.pdf?cd=i

SOS-kaartje maken:
https://itp-expertise.net/wat-te-doen-bij-spoed/uw-persoonlijke-sos-kaartje/

We kijken terug op een geslaagde ITP contactdag in het Spoorwegmuseum. Jong en oud was aanwezig om de presentaties over 'ITP, vermoeidheid en wat kun je zelf?' te volgen. We kregen tips en adviezen hoe om te gaan met vermoeidheid in het dagelijkse leven. Er waren ook nieuwe leden aanwezig die het zeer waardevol vonden om anderen met ITP te ontmoeten. Ben je er de volgende keer ook bij? Zet 9 november vast in je agenda!

As maandag 24/6 om 19:30 organiseert 'Our Voices Online' een gratis webinar over hevig bloedverlies tijdens menstruatie. Sprekers zijn ervaringsdeskundige Renate Brouwer en medisch specialist is onze Dr. Karin van Galen.

Our Voices Online organiseert regelmatig webinars over uiteenlopende onderwerpen waar iedere vrouw van op de hoogte moet zijn. Het draait hier om herkenning en erkenning.

Aanmelden via [email protected].

Als je chronische ITP hebt (gehad) en zwanger wilt worden, of als je tijdens je zwangerschap te horen krijgt dat je bloedplaatjes te laag zijn, kan dat extra zorgen en vragen met zich meebrengen. Je zult je waarschijnlijk afvragen hoe ITP je eigen gezondheid, de zwangerschap en de gezondheid van je baby kan beïnvloeden.
Daarom hebben wij nu een brochure uitgebracht waarin je antwoorden leest op veel voorkomende vragen over ITP en zwangerschap.
De brochure is te vinden op onze website: https://www.itp-pv.nl/bestanden/brochure-itp-en-zwangerschap.pdf?cd=i

Welkom bij de ITP Podcast, de ultieme bron voor alles gerelateerd aan ITP. Ontdek boeiende patiëntenverhalen en leer van vooraanstaande experts. Onze podcast is een rijke bron van kennis en ondersteuning voor iedereen die verbonden is met de ITP-community.

👉 Bekijk nu de tweede aflevering over kwaliteit van leven op ons YouTube-kanaal https://www.youtube.com/watch?v=dUWcSpTLG7M

Wat vond jij het interessantste onderwerp dat werd besproken in deze podcast? Laat het ons weten in de comments!

Deze week brengen wij een nieuwe brochure uit. Hierin lees je antwoorden op veel voorkomende vragen over ITP en zwangerschap. Deze brochure is al op onze website te vinden www.itp-pv.nl/brochures.

🎙️ De ITP Podcast, dé plek waar we dieper duiken in alles wat met ITP te maken heeft. Van inspirerende verhalen van patiënten tot gesprekken met toonaangevende experts, onze podcast biedt een schat aan informatie en steun voor iedereen die betrokken is bij de ITP-gemeenschap.

👉 Bekijk nu de eerste afleveringen op ons YouTube-kanaal van de ITP-patiëntenverening.

💬 Wat vond jij het interessantste onderwerp dat werd besproken in de podcast? Laat het ons weten in de comments!

ITP - podcast aflevering 1: met deze vraag krijg je moeheid meteen goed in beeld Hoewel 80 tot 90 procent van de ITP-patiënten last heeft van moeheid, komt het onderwerp nog lang niet altijd ter sprake in de spreekkamer. Patiënten Mieke, ...

Wil je ook meer leren over ITP of eens iemand spreken die óók ITP heeft? Op 1 juni aanstaande organiseert de ITP patiëntenvereniging een ITP contactdag! Leden van de vereniging hebben een persoonlijke uitnodiging gehad, maar ook jij bent meer dan welkom.

Deze dag vindt plaats in het Spoorwegmuseum in Utrecht.

Je bent welkom om 11.00 uur voor een kop koffie (thee/fris).
Vanaf 11.15 uur zijn er 2 interessante presentaties met als onderwerp: ITP, vermoeidheid en wat kun je zelf?
Hierna een heerlijke lunch en de mogelijkheid het Spoorwegmuseum te bezoeken. Ook een rondleiding behoort tot de mogelijkheden. Dit kun je aangeven bij inschrijving. Kosten voor deze dag: 25,-

Meld je nu snel aan via de website want vol=vol !!!

Word lid van de ITP-patiëntenvereniging! Ontdek de voordelen en sluit je aan bij een gemeenschap die elkaar echt begrijpt.

✅ Blijf op de hoogte met de nieuwste informatie over ITP en behandelingsopties.
✅ Ontmoet lotgenoten en specialisten tijdens onze contactdagen.
✅ Krijg exclusieve toegang tot ons besloten forum, inzicht in alle nieuwsbrieven, fotoalbums en meer video's.

Ons doel? Iedereen uitgebreid informeren over ITP, de impact ervan, en de nieuwste medische ontwikkelingen delen.
Meld je vandaag nog aan op onze website en begin jouw reis met de steun van een community die begrijpt wat je doormaakt!

Het YouTube-kanaal van de ITP-Patiëntenvereniging staat live! Elke week uploaden we nieuwe video's die interessant zijn voor jong en oud. Neem vandaag nog een kijkje in de verschillende video's, en leer van de verhalen. Wij zijn ook erg benieuwd naar wat jij graag nog wilt zien. Laat het ons weten en misschien wordt jouw idee wel werkelijkheid.

Youtube:

ITP komt niet alleen bij volwassenen voor maar ook bij kinderen. Het is belangrijk dat we het hier met elkaar over hebben en we bewust zijn van de effecten. Ken jij een kind met ITP? Deel je ervaring in de comments.

Het internationale Adherence onderzoek gaat nu ook van start in Nederland! Het onderzoek richt zich op therapietrouw en impact van TPO-RA-medicatie voor immuuntrombocytopenie (ITP), zoals avatrombopag (Doptelet), eltrombopag (Revolade) of romiplostim (Nplate). We willen u namens de onderzoekers vragen een enquête in te vullen die gaat over de behandelingen die u hebt ondergaan, alsook over de invloed van ITP op uw dagelijks leven en op de zorg waarvan u gebruikmaakt. De enquête is bedoeld om bij te dragen tot een beter inzicht in de huidige behandeling van ITP en om het bewustzijn met betrekking tot de behoeften van patiënten te vergroten.

Het onderzoek wordt uitgevoerd door een onafhankelijk adviesbureau (EY Economics), in samenwerking met de ITP Patiëntenvereniging Nederland en een adviesgroep bestaande uit een aantal klinische specialisten op gebied van ITP. Het onderzoek werd goedgekeurd door een bevoegde ethische commissie en wordt gesponsord door Sobi, een farmaceutisch bedrijf.

Via de link hieronder kan jij ook meedoen!
https://linkprotect.cudasvc.com/url?a=https%3a%2f%2fwww.survey-xact.dk%2fLinkCollector%3fkey%3d481KGN9RUP9P%26lang%3d3%26pid%3dNL1&c=E,1,V9K4dOr9mMXaOL2sKQTff3CrD6qdPitIJrCK0AQZcO-S4mWrNeClWCbMdO1623Hcm-PRk0PajdBl8sW6ce5prEe20iiLvvlre9qZZrQ2bXBrTgrknsBCvGgMW4fx&typo=1

Zaterdag 13 april is het weer zo ver! Onze ITP-jongerendag. Na het succes van vorig jaar doen we het dit jaar weer, maar wel met jou erbij. Aanmelden kan via: https://www.itp-pv.nl/activiteiten/92/jongerendag

Alle jongeren met ITP van 15-30 jaar zijn welkom. Het is dit jaar in de Avontuurfabriek in Nieuw-Loosdrecht. Deelname is gratis voor leden van de ITP-patiëntenvereniging, niet-leden betalen 15,-. Neem gerust je partner of een introduce mee, maar wel iemand die ook in deze leeftijdscategorie valt 😊

Zaterdag 13 april is het weer zo ver! Onze ITP-jongerendag. Na het succes van vorig jaar doen we het dit jaar weer, maar wel met jou erbij. Aanmelden kan via: https://www.itp-pv.nl/activiteiten/92/jongerendag

Alle jongeren met ITP van 15-30 jaar zijn welkom. Het is dit jaar in de Avontuurfabriek in Nieuw-Loosdrecht. Deelname is gratis voor leden van de ITP-patiëntenvereniging, niet-leden betalen 15,-. Neem gerust je partner of een introduce mee, maar wel iemand die ook in deze leeftijdscategorie valt 😊

In het Tv-programma 'Hoofdzaken' praten kinderen over wat hen bezighoudt, terwijl ze vakkundig worden geknipt. Middels dit bericht willen wij jou laten weten dat kinderen zich weer kunnen aanmelden voor het komende seizoen.

Er zijn al meerdere kinderen met een zeldzame aandoening aan het woord geweest. En dit willen wij natuurlijk stimuleren. De inspirerende en soms emotionele verhalen hebben al duizenden mensen geraakt. Deel jouw verhaal en maak een verschil. Aanmelden kan via www.hoofdzaken.tv en vorige seizoenen zijn terug te zien op https://www.zapp.nl/programmas/hoofdzaken