Bliźniaczki Cudaczki - Alina i Ewa

Pożegnanie naszej małej Aliśki odbędzie się w piątek 16.06 o godzinie 12.30 na cmentarzu parafialnym w Murowanej Goślinie na ulicy Poznańskiej.

Osoby które chciałyby pożegnać Alinkę, prosimy aby zamiast wieńców pogrzebowych przynieśli po jednym białym kwiatku.

Kochani.
W wtorek odeszła nasza Aliśka. Dzielnie walczyłaś każdego dnia z tym pięknym uśmiechem i taką Cię właśnie zapamiętamy.
Dołączyłaś do swojej siostry i będziecie razem broić, śpiewać piosenki, czytać książeczki.

Kolejny turnus za mną. Był czas na ćwiczenia i odpoczynek, a pogoda dopisała 😀
Jak często bywa, byłam na turnusie w Gdańsku u Magdalena Sanocka . Była niezmiennie nasza Vojta i osteopatia, ale były też i nowości na próbę. Na turnusie miałyśmy gościa - ciocie Wiolę, która pokazała nam jak działała akupunktura. Jak się okazało takim małym dzieciom nie kłuje się igieł, tylko przylepia specjalne plasterki. Za to powiem Wam, że tata dał się nakłuć. 😮

Pozdrawiamy naszych współturnusowiczów ;)
Marysię, Bartka, Konrada i Piotrka.

Fundacja Cure GRIN zrobiła taką super mozaikę. Kto mnie znajdzie?

#SeeMyGRI Photo Mosaic - Picture Mosaics photo mosaic by Lauren W. created using the Picture Mosaics Online Mosaic Tool

Świetna wiadomość !
Ruszyło pierwsze na świecie badanie kliniczne dotyczące leczenia osób z mutacja w genie GRIN (grin2a, grin2b i grin2d).

😄👩‍⚕👨‍⚕😃

GRIN Therapeutics Announces First Patient Dosed in Phase 1B Clinical Trial with Radiprodil for Treatment of GRIN-related Disorders GRIN Therapeutics Inc. Announces First Patient Dosed in Phase 1B Clinical Trial with Radiprodil for Treatment of GRIN-related Disorders.

Ja i mój Hellboy :)

Od wielu lat 14 lutego kojarzony jest głównie ze świętem zakochanych 🥰😘 I jak mawiał klasyk "fajnie, fajniusio, po koleżeńsku" ale... z tą datą związany jest jeszcze jeden, równie ważny dzień. Mowa tu o światowym dniu chorych na padaczkę. Dzisiaj po krótce pochylimy się nad tym schorzeniem.

🧑‍⚕️Padaczka to jedna z najczęstszych chorób układu nerwowego. Ocenia się, że choruje na nią ok 400 tysięcy ludzi w Polsce a na całym świecie nawet 60-70 milionów. Sama padaczka, zwana również epilepsją, jest przewlekłą chorobą mózgu, polegająca na występowaniu powtarzających się napadów drgawek. Są one efektem nieprawidłowych wyładowań neuronów

⚡️Najczęściej kojarzymy padaczkę z uogólnionym napadem drgawek, podczas którego dochodzi do utraty przytomności, wyprężenia ciała, drgawek, sinicy, a także bezwiednego oddania moczu. 😴 Jej obraz może jednak przebiegać zupełnie inaczej. Niekiedy występuje tylko brak kontaktu z otoczeniem – chory wpatruje się w jeden punkt, wygląda jakby zastygł. Czasem występują drgawki obejmujące jedynie pewną części ciała.

🚑W przypadku pełnego napadu drgawek po ich ustąpieniu poszkodowany pozostaje nieprzytomny a stan świadomości wraca stopniowo w ciągu kilku, kilkunastu minut
📣 Nie każdy napad drgawek to padaczka. Drgawki mogą wystąpić w przebiegu zatrucia, po urazie głowy, w wyniku odstawienia alkoholu, w przebiegu gorączki u dzieci.
⚠️ Nie można powstrzymać napadu drgawek. ⚠️ Nie przytrzymujemy na siłę poszkodowanego, nie wkładamy mu nic do ust.
⚠️ Zawsze zadbaj o bezpieczeństwo, chroń głowę przed wtórnymi obrażeniami i zadbaj o drożność dróg oddechowych po ustąpieniu napadu.

👉I najważniejsze: Pacjent z napadem drgawek wymaga pomocy. Nie bój się zareagować!👈

Cześć ;)
Melduje, że w sobotę wróciłam z pierwszego w tym roku turnusu w Gdańsku. 💪💪💪
Dla mnie był pełen pracy i wyzwań, ale na szczęście pogoda dopisała i udało się nam również pospacerować i odpocząć.
Dziękujemy cioci Madzi za treningi na pełnej petardzie. Vojta nakręcała całe moje ciało i musiałam w te ćwiczenia włożyć dużo wysiłku, a osteopatia uspokajała i rozluźniała zszargane mięśnie i nerwy:) (to jest ta magiczna moc w rękach).

Przy okazji, chciałabym Wam przypomnieć o możliwości rozliczania PITa. Wiecie, że w tym roku są zmiany. Te zmiany dotyczą podwyższenia kwoty wolnej od podatku, to znaczy że osoby które zarobią do 30tys rocznie nie będą się rozliczać. Druga zmiana to taka, że osoby do 26 roku życia są zwolnione z tego podatku.
Jak przypuszczacie, będzie się to wiązało z mniejszymi wpływami na konta fundacyjne.

Tak więc bardzo na Was liczę i się uśmiecham do każdego z osobna 😊

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko
KRS 00001 86434
Cel szczegółowy : Alina Menke 820/M

Cześć 😎
Wiem, że nie pisaliśmy ostatnio ale jak wiecie za nami ciężki rok. Obiecuję, że postaramy się nadrobić w najbliższym czasie.
Ten rok również nie zaczął się za dobrze. Pierwszy pobyt w szpitalu z zapaleniem płuc spowodowanym przez COVID mam już na sobą, ale jak wiecie nie poddaję się i trenuję dalej. 😅

Nadszedł czas rozliczeń PIT, więc jak co roku mam do Was ogromną prośbę. Pamiętajcie o mnie, gdy będziecie wypełniać tabelki. Fundacja, KRS i mój numer pozostają nie zmienione.

Fundacja Pomocy Osobą Niepełnosprawnym "Słoneczko"
KRS: 0000186434
Z dopiskiem: Alina Menke 820/M

Spokojnego czasu!
🎅🎅🎅🎅🎅🎅🎅

Pożegnanie naszej Ewki, odbędzie się w piątek 22.04 o godzinie 15:00 na cmentarzu parafialnym w Murowanej Goślinie na ulicy Poznańskiej.

Osoby które chciałyby pożegnać Ewę, prosimy aby zamiast wieńców pogrzebowych przynieśli po jednej białej różyczce.

Kochani.
W niedzielę nasza Ewka odeszła. Zapamiętamy ją jako uśmiechniętą pyrkę, którą bardzo kochamy. Byłaś dzielną wojowniczką, dawałaś nie raz i nie dwa popalić ale Twój uśmiech wynagradzał wszystko.
Biegaj teraz ile chcesz, gadaj jak najęta, jedz lody, ciastka i truskawki. Śpiewaj piosenki, tańcz do upadłego, rysuj, czytaj, baw się i śmiej. W końcu teraz możesz...

🎉🎉🎉
Tak się składa, że te oto dwie damy dzisiaj kończą 3 lata. 🎂🎂🎂
Drogie córeczki, w tym szczególnym dla nas wszystkich dniu chcieli bysmy Wam życzyć przede wszystkim wytrwałości i odwagi w dążeniu do zdrowia.
Cierpliwości do Starych, bo czasami przesadzają, czasami o czymś zapomną, czasami nie mają po prostu siły, ale bardzo Was kochają.
Spokojnych nocy, roześmianych dni.
Jak najmniej pobytów w szpitalu, jak najwięcej słońca, pogody i miłości.
🎉🎉🎉
Cudaczkowi Rodzice Justyna i Marcin
👨‍👩‍👧‍👧
🎉🎉🎉

Drodzy Cudaczkowi przyjaciele.
Niestety mamy dla Was smutną nowinę 😞
Po raz kolejny musimy walczyć o zdrowie, obydwie jesteśmy w szpitalu z zapaleniem płuc 🥺
Antybiotyki, tlenoterapia, wkłucia, kłucia, badania krwi... dużo tego 😢

Turnus numer 3 za nami 🥰 Jak dotąd idzie nam bardzo dobrze. Rodzice i ciotki rehabilitanki cieszą się naszymi postępami 😇 Na turnusie w Gdańsku spotkałyśmy starych znajomych i poznałyśmy nowych 😉 Czekamy na kolejne spotkania już niebawem 😘

Buziaczki Cudaczki

Ps. Pamiętajcie proszę o rozliczeniach PIT. To dzięki nim możemy korzystać z ćwiczeń na turnusach.

KRS: 0000186434
Cel szczegółowy:
Alina i Ewa Menke 820/M

Jak zwykle z delikatnym opoźnieniem ale tata mówi, że nazwisko zobowiązuje ;)
W zeszły piątek wróciłyśmy z kolejnego turnusu Vojta&Osteo Turnusy Gdańsk.
Ciotki nie dawały nam spokoju, ćwiczyłyśmy ostro ale był też czas na przyjemności w postaci pączków (niestety nasze pączki zjadła mama 🍩🍩🍩) i spacerów.

🇵🇱🇺🇦🇺🇦🇺🇦Uwaga! 🇺🇦🇺🇦🇺🇦🇵🇱

Jeżeli wiecie o jakiejś rodzinie która opiekuje się niepełnosprawnym dzieckiem. Możemy pomóc.

Możemy oddać:
-1ssak medyczny (używany ale z nowym pojemnikiem)
-400 sztuk cewników do odsysania dróg oddechowych rozm 8
-100 sztuk cewników do odsysania dróg oddechowych rozm 6
-2 rurki tracheostomijne neonatologiczne 4.0 bez mankietu
-1 rurkę tracheostomijną pediatryczna 3.5 bez mankietu
-1 PEGa rozmiar 12
-12 sztuk cewników do karmienia (sonda dożołądkowa) rozm. 6
-Kilka kartonów mleka Peptamen Junior
-Gaziki, plastry, opatrunki, strzykawki,
-Butelki do karmienia
-Ubrania dla dziewczynki w rozmiarach 56-62

Prosimy o udostępnienie :)

Taka prawda 😇 Dziękujemy Wam za wsparcie 🥰

Wróciłyśmy właśnie turnusu w Gdańsku 😉
Ciocia Magda i ciocia Paulina nie szczędziły nam Vojtowych wysiłków 😊 ale odpoczynek w ramionach mamy i taty wynagradzał nam wszystko 🥰

Alinka poprawiła podpór i ruchomość bioder, a Ewka stabilnie leży na plecach i ma prostszy kregosłup. Dodatkowo obie lepiej trzymamy głowę kiedy siedzimy u rodziców na kolanach.

Za miesiąc kolejne wyzwania.

Pewnie Wszyscy wiecie, że obchodzimy właśnie święta Babci i Dziadka.

Chciały byśmy żebyscie poznali nasze Cudaczkowe Babcie Alicję i Kasię oraz Cudaczkowych Dziadków Przemka i Andrzeja :) istny Cudaczkowy Team 🥰
Lepszych sobie wymarzyć nie mogłyśmy! Dzięki nim, nam i naszym rodzicom jest dużo lepiej. Pomagają nam jak tylko potrafią, bawią się z nami i ćwiczą, spędzają po prostu czas.
Dziadek Andrzej to najlepszy taxi driver🚕🚐. Dostarcza nas na każde zajęcia jakie tylko wymyśli mama.
Dziadek Przemek jakby tylko mógł, wziął by nas na basen, więc często nam go robi w wannie. 🤿🌊
Babcia Kasia znajduje i czyta nam najlepsze książeczki i opowiada różne historie. 🧚‍♀📚
Babcia Ala szepta nam na uszko słodkie słówka, które zawsze poprawią nam humor 😇👂
❤💛💙 kochamy Was bardzo mocno ❤💛💙

Wasze Cudaczki

Cudaczkowi znajomi i obserwatorzy naszych zmagań 😍 jak co roku chciałybyśmy prosić Was o pomoc i wsparcie w dalszych działaniach 😉 to dzięki Wam niemożliwe staje się możliwe 🤩
Rozliczając PITa pamiętajcie proszę, o Nas.

Wasze Cudaczki

P. S. Nie krępujcie się i udostępniajcie w świat!

Cześć Wam!
Razem z rodzicami chciały byśmy Wam życzyć na Nowy Rok żeby był spokojniejszy i zdrowszy od poprzedniego.

Mamy też do Was ogromny APEL.
Wiecie... Nie tylko zwierzęta boją się huku związanego z Sylwestrem.
Idąc wystrzeliwać petardy i sztuczne ognie pamiętajcie, że w pobliżu może mieszkać osoba (nie ważne czy mała czy duża) która jest chora na padaczkę i przez błyski dostanie napadu. Bądź autysta który panicznie boi się hałasu i cały wieczór spędza krzycząc lub leżąc pod łóżkiem. To są tylko dwa przykłady z wielu z jakimi mierzą się osoby chore i ich rodzice.

Bawcie sie dobrze :)
Wasze Cudaczki

Musimy Wam się do czegoś przyznać 😅 Już dosyć dawno dostałyśmy informacje o przekazanych przez Was środkach z 1% 🥰 kwota jest istnie Cudaczkowa 😇 Bardzo Wam wszystkim dziękujemy, za to, że jesteście z nami i cały czas nas wspieracie.
Niechaj moc będzie z Wami 💪

Zdrowych świąt i uśmiechu!
Życzą Cudaczki z rodzicami.
🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄🎄

Nasi rodzice dosyć często słyszą pytanie:
"Jak je rozróżniacie, przecież one są takie same".
Otóż nie jesteśmy 😇 a rodzice sobie jakoś radzą 😅

Cześć Wam :)
Wiecie, u nas zawsze chyba musi być pod górkę. Ewka znowu jest w szpitalu. Jak byłyśmy we wtorek na kontroli okazało się, że ma bardzo kiepskie wyniki badań krwi. I własnie jadę na turnus sama z mamą. Trzymajcie za mnie kciuki, ale za Naszą Ewcie jeszcze bardziej.

Buziaki
Aliśka

Po 6 tygodniach rozłąki w końcu możemy zrobić tak... 🥰 Ewka wróciła do domu 🥳

Hej, witamy się dzisiaj dobra wiadomością. Od wczoraj Alinka jest już w domu. Trzymamy się całkiem dobrze.
Ewa wyszła z oddziału Intensywnej Terapii i czekamy, aż dojdzie do siebie. Mam nadzieje, że nie długo będziemy we czwórkę w domu.

To miał być post o tym, jak dziewczynki ciężko pracowały na turnusie rehabilitacjnym i jakie postępy przyniosła ich ciężka praca. Miał, ale niestety mamy smutne wieści. Ewa i Alinka ponownie są w szpitalu, na oddziale Intensywnej terapii podpiete do respiratorów. Lekarze potwierdzili zakażeniem wirusem RSV. Jest to wirusowe zapalenie płuc. Ich stan jest ciężki.

Justyna i Marcin

Heeeej,
Dawno nas tutaj nie było, ale to nie znaczy, że zrobiłyśmy sobie wakacje od wszystkiego. *Regularnie przychodzi do nas ciocia Basia z FizjoKids Therapy i ćwiczymy metodą Bobath oraz mamy terapię trójpłaszczyznową stóp.
*Jeździmy też do wuja Mateusza do Manual Clinic. Metoda Bowena to dla nas nadal zagwostka ale ważne, że działa!
*Mama nie daje nam spokoju mówi "Nie śpimy, zwiedzamy", więc jedziemy do Kórnika do cioci Kasi do Centrum terapii dzieci i młodzieży Dziupla Katarzyna Sójka. Tam mamy zajęcia neurologopedyczne i elektrostymulacje. Przecież chcemy się kiedyś nauczyć same jeść.
*Nasz tydzień nie mógł by się obejść bez zajęć u cioci Moniki w Gadatek Centrum Rozwoju Porozumiewania Monika Jerzyk. Tam ćwiczenia to właściwie sama zabawa ale i tak wychodzimy z nich zmęczone bo musimy się mocno skupiać żeby wykonywać zadania.

A teraz.... Jesteśmy na turnusie, z tego wyjazdu relacja nieco później.

Pozdrawiamy
Alinka i Ewka

Tatusiu nasz kochany, chciałyśmy Ci tylko powiedzieć, że jesteś:
Mądry jak Tony Stark, a my staramy się uczyć od Ciebie.
Przystojny jak Kapitan Ameryka, dla nas jesteś nawet przystojniejszy, bo nie nosisz niebieskiego obcisłego lateksu.
Silny jak Hulk, wiemy, że dużo spoczywa na Twoich barkach ale świetnie sobie dajesz rade!
Szybki jak Czarna Pantera, zawsze pędzisz po pracy z prędkością oszałamiającą,żeby się z nami pobawić.
Uroczy jak Groot. I'm Groot
Masz dobry gust muzyczny jak Quill.
I wiemy, że dla nas naginasz czasoprzestrzeń jak dr. Strange i jak Thor zmiótł byś młotem z powierzchni ziemi każdego kto by nas chciał skrzywdzić.

Jesteś lepszy niż wszyscy Avengers razem wzięci, nie zmieniaj się! Kochamy Cię bardzo nasz SuperBohaterze!

Hej hej!
Właśnie wróciłyśmy z kolejnego turnusu.🏋‍♀️🏋‍♀️
Vojta, vojta, vojta...
Dla osób, które nie wiedzą co to vojta, to taka metoda ćwiczeń dla dzieci i dorosłych z problemami neurologicznymi, ale nie tylko!
Polega ona na stymulacji odpowiednich punktów na ciele. Więcej przeczytacie w internetach www.vojta.com

Tak, więc ćwiczyłyśmy jak przystało na prawdziwe sportsportsmenki 🤼‍♀(pozdrawiamy nasze trenerki Magdę i Paulinę).

Na szczęście, miałyśmy też trochę luzu i odpoczynku. Mama i tata zabrali nas na plażę.🌞 Pierwszy raz widziałyśmy tyle piasku i zanużyłyśmy stópkę w tej zimnej wodzie. Ojjj... Morsów🤿 to z nas nie będzie.

Pozdrawiamy już z domku.

Cześć Wszystkim!
Z okazji dzisiejszego Dnia, chciałybyśmy życzyć wszystkim ziemskim dzieciom oraz Dzieci z Księżyca dużo miłości. Dodatkowo naszym koleżankom i kolegom, którzy tak jak i my walczą o zdrowie, wytrwałości dla Was i Waszych rodziców. 😁🌷🌷🌷

Ps. Jeśli nie macie pomysłu na prezent, serdecznie polecamy tę książeczkę! Pokazuje ona świat dzieci takich jak my, przeczytajcie ja swoim dzieciom. Na pewno wiele się z niej nauczycie :)