Oluś i jego nierówna walka z Zespołem Angelmana
Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from Oluś i jego nierówna walka z Zespołem Angelmana, Charitable organisation, .
Olek wchodzi pewnym krokiem w Nowy Rok 2024!
Dziękujemy z całego serca wszystkim, którzy pamiętają o Olusiu rozliczając swój PIT oraz dziękujemy za każdą darowiznę przekazaną na jego konto.
Dzięki rehabilitacji Olek jest właśnie w tym miejscu, chociaż na początku naszej drogi niektórzy mówili, że może nigdy nie chodzić..
W minionym roku znacznie ograniczyliśmy nasze wyjazdy, że względu na pojawienie się braciszka Olka, ale cały czas Olek intensywnie uczęszczał na miejscu na rehabilitację i zajęcia terapeutyczne.
Z racji tego, że nie prowadzimy żadnych zbiórek, a wszystkie koszty pokrywamy ze środków z 1,5 % prosimy również o pamięć i w tym roku. Niestety zebranych środków z roku na roku jest coraz mniej, koszty rehabilitacji są coraz wyższe. W tym roku godzina rehabilitacji to będzie już koszt 150 zł.
Żyjemy ogromną nadzieją, że Olek będzie zdrowy, powie swoje pierwsze słowo, co go boli.. tak bardzo nam tego brakuje...
Obecnie trwają badania nad 23 różnymi lekami w celu poprawy życia osób dotkniętych tą chorobą. Naukowcy przewidują, że w ciągu 5 lat - 3 z nich będą dostępne na rynku 🙏🙂
Wierzymy, że lepsze dni nadejdą... 💙💙💙
Oluś skończył w tym tygodniu swój 3 turnus w tym roku w MediPark.
Dzielnie ćwiczył u Pana Sławka Rolki.
Na ćwiczenia szedł sam na własnych nóżkach z uśmiechem :)
Oluś mimo tego, że osiągnął to na czym nam najbardziej zależało czyli samodzielny chód i tak musi być w regularnej rehabilitacji, żeby zachować jak najlepszą postawę.
Dziękujemy wszystkim, którzy rozliczając swój PIT pamiętali o Olku :) A jeśli ktoś się jeszcze nie rozliczył to przypominamy :
Nr KRS: 0000387207
Cel szczegółowy: 700 Aleksander Krudysz
15/02/2023
Dziś na całym świecie obchodzony jest Dzień zespołu Angelmana.
15.02- data nieprzypadkowa jako, że luty jest miesiącem chorób rzadkich a 15 to chromosom, na którym występują aberracje w Zespołem Angelmana.
Trudno świętować ten dzień, bo choroba Olka to najgorsze co nas w życiu spotkało, ale raczej jest to dzień swiadomości o tym zespole. Choroba rzadka bo dotyczy 1 na 15 000 urodzonych dzieci, więc trzeba mieć pecha żeby na nią trafić...
Zespół Angelmana jest ciężką neurogenetyczną chorobą, której objawy i cechy charakterystyczne są bardzo zbliżone do tych w autyzmie czy mózgowym porażeniu dziecięcym.
Jego objawy to ciężka, często lekooporna padaczka od najmłodszych lat, brak mowy werbalnej, opóźnienie rozwoju, zaburzenia ruchu, równowagi, ale i pogodne usposobienie.
Dlatego jeśli zobaczysz uśmiechniętego chłopca od ucha do ucha - po prostu odwzajemnij uśmiech, albo przywitaj się, zobaczysz wtedy jaka będzie radość. :) :)
Co napawa nas ogromną nadzieją to to, że trwają pracę nad lekami czy terapiami genowymi mającymi wyleczyć tę nieuleczalną dotąd chorobę. Te prace w ostatnim czasie znacząco przyspieszyły i wg słów naukowców zaangażowanych w te badania ZA ma największe szanse na stworzenie leku spośród wszystkich chorób genetycznych :)
Pamiętajcie o Olku rozliczając swój PIT :) Ten chłopczyk pomimo tylu trudności jakie dostał od losu, świetnie sobie radzi :)
Nr KRS: 0000387207
Cel szczegółowy: 700 Aleksander Krudysz
Oluś od poniedziałku dzielnie ćwiczy na turnusie w MediPark w Warszawie.
Pewnym krokiem sam przemierza korytarze :)
To dzięki Wam Oluś raz w miesiącu może ćwiczyć na turnusach i poprawiać swój chód i równowagę.
Pamiętajcie o Olku i w tym roku rozliczeniowym.
Nr KRS: 0000387207
Cel szczegółowy: 700 Aleksander Krudysz
To dzięki intenstwnej rehabilitacji mogę coraz lepiej i szybciej chodzić... mam prosty kręgosłup...mogę iść i się uśmiechać :)
Takie częste wyjazdy na turnusy zawdzięczam Wam :)
Ciociu, wujku... pamiętaj o mnie rozliczając swój PIT.
Nr KRS: 0000387207
Cel szczegółowy: 700 Aleksander Krudysz
DZIĘKUJĘ ❤️❤️❤️
03/01/2023
Jak co roku przypominamy się i zwracamy z ogromną prośbą o pamięć przy rozliczeniu.
W tym roku można odliczyć 1,5% dla Olusia :)
To ogromne wsparcie dla nas.
Dzięki temu, że tak dużo ludzi pamięta o Olku możemy jeździć tak często na turnusy rehabilitacyjne i opłacać codziennie wizyty u specjalistów. To ogromne koszty, a wsparcie od Państwa to 215 zł miesięcznie.
Super, że jest tyle osób które chcą pomagać!
Z całego serca dziękujemy 💞💞💞
Jeśli ktoś chciałby zostawić u siebie w pracy czy u swojej księgowej takiego uśmiechniętego Olka to chętnie wyślę ulotki. :)
Witajcie!
Melduję się znowu w Warszawie w MediPark. Już nie wiem, który to raz z kolei w tym roku! Chyba szósty :) Od jakiegoś czasu można powiedzieć, że polubiłem to miejsce... Już nie płaczę na ćwiczeniach, bo są dla mnie łatwiejsze no i się do nich przyzwyczaiłem (w końcu 4 lata mnie już męczą tą Vojtą! ). Pana Sławka też polubiłem.. przybijam mu piątkę na koniec.
Ten turnus jest inny, bo pierwszy raz na własnych nóżkach wchodzę do gabinetu :)
Można by było powiedzieć, że już chodzę sam to nie potrzebuję ćwiczeń, ale to nieprawda.
Muszę cały czas być ćwiczony po to, aby mój chód był lepszy i żeby nie mieć skoliozy...
Od 4 lat moją terapią wiodącą jest metoda Vojty, która polega na manualnej stymulacji punktów uciskowych zlokalizowanych w odpowiednich strefach na ciele. Ma to za zadanie doprowadzić do pojawienia się wzorców ruchowych.
Trzymajcie za mnie kciuki!
https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/aleksander-krudysz
Patrzcie co tu się wydarzyło!
Wczoraj zacząłem sam, jakby nigdy nic chodzić, bez ortez. I to nawet nieźle mi wychodzi. :)
Gdy przychodzi taki moment, wtedy jest jasne, że cały wysiłek, poświęcenie, ciągłe wyjazdy na turnusy, rehabilitacje są po coś. Efekty nie przychodzą ot tak od razu.. ale każdy wyjazd na rehabilitację to taki puzelek, który ciągle dokładany daje coś tak pięknego... ❤️
Od początku tego roku byliśmy na:
➡️ 2- tygodniowym turnusie vojty we Wrocławiu,
➡️ 6 - turnusach vojty w Warszawie,
➡️ 3 - stacjonarnych turnusach vojty,
➡️ 2 -stacjonarnych turnusach z integracji odruchów.
Tysiące przejechanych kilometrów, wiele godzin ćwiczeń i czasami wylanych łez.. ale było warto!
"I WAS BORN TO FIGHT" 💙
11/11/2022
Paskudna choroba jaką jest Zespół Angelmana zabrała mi tak wiele...
Ale mimo to moi rodzice starają się żyć normalnie i zabierają mnie w różne ciekawe miejsca... w końcu nie samą rehabilitacją się żyje!
Już nawet nie przeszkadzają nam niektórych dziwne spojrzenia (pewnie wynika to z ciekawości) gdy nie radzę sobie z emocjami i nadmiernie wybucham śmiechem. Wielu ludzi gdy ich zaczepiam, również odwzajemnia uśmiech, to bardzo miłe :)
Zespół Angelmana zabrał tak wiele.. ale nie zabrał nadziei... Nadziei na to, że lepsze dni dopiero nadejdą.
Już 30 firm farmaceutycznych zaangażowało się w działania nad wprowadzeniem różnych terapii, które będą w stanie ułatwić życie osobom z Zespołem Angelmana. Istnieje już 9 różnych podejść do jego leczenia, z czego kilka jest już w fazie klinicznej, czyli testowane są na ludziach.
Daje nam to wszystko nadzieję na to, że w przyszłości tą paskudna choroba pójdzie w zapomnienie... ❤️
Witajcie!
Mam na imię Oluś i to co mnie wyróżnia spośród innych; to brak malutkiego kawałeczka na 15 chromosomie, na którym jest ten "nieszczęsny" gen UBE3A.
To właśnie jego brak pozbawił mnie mowy, bardzo utrudnił uczenie się nowych rzeczy, dał ogromne problemy z równowagą i najgorsze - padaczkę.
To bardzo dużo dla takiego małego człowieka!
Ale mimo tylu trudności radzę sobie bardzo dobrze. Jestem w stanie chodzić powolutku sam w moich super ortezach, a i jak się zapomnę to bez nich też zrobię kilka kroków!
Coraz dłużej potrafię się skupić i zaczynam reagować na polecenia.
To wszystko zasługa intensywnej rehabilitacji.
Jeśli chcecie dowiedzieć się więcej jak wygląda moja codzienność to zapraszam do obserwowania mojej strony. :)
Videos (show all)
