Salvar o Salvador

Olá, queridos super-incríveis! Como estão? Espero que estejam bem como sempre!

Bom, apanhei conjuntivite! Adivinhem? Já lá vão 6 dias a colocar gotas nestes meus olhos grandes e risonhos e uma pomada que decidiu se juntar à festa. Que chatice, Grrrrrr! Mas sabem como respondo à conjuntivite? Vejam foto abaixo 😅😎. Pelo menos estou a treinar o meu pulmão ao máximo — é uma choradeira quando os papás tentam colocar as gotas! 😅 E eles ainda fazem brincadeiras: “É melhor sairmos de casa com as mãos para o alto, assim ninguém pensa que estamos a maltratar o Salvador!” Pais sofrem, não é mesmo?

A alimentação segue na mesma, cada vez que consigo comer uma sopa que os papás acertam é uma vitória 🤟. Se consigo comer bem sem precisar puxar o vômito, é mais um dia ganho! 😁

A doença do enxerto ainda gosta de me fazer companhia na pele, mas estou a melhorar bastante. Leva tempo para estabilizar, mas vamos ter paciência — a biologia pode ser lenta, mas faz um trabalho danado! 😊

Antes eu dava conta de um bife de vaca inteiro, agora estou na sopa de grão-de-bico... Upa, Upa! Já é ótimo. Isto é tudo influência da enfermeira Ana (de Mira) que me queria apresentar o vegetariano em Aveiro! 😅

Aproveito para mandar um enorme e carinhoso beijinho para as minhas titias enfermeiras da Oncologia de Coimbra! Chegamos tão longe juntos. Muito obrigado!💝🫂🙏

Já estou a gatinhar e só quero saber de me sentar... inclusive durante a madrugada (que digam os papás)! 😅😴 Apesar dos 11 meses de internamento onde a minha cama era o parque de diversões, estou a recuperar todo o atraso motor. Aliás, pareço uma metralhadora soltando "má...mmmmmma...mmmmmma...mamã!" 😅

Hoje dei um dos meus tubinhos de milho à nossa cadela Gaudi🐶. Fui apanhado em flagrante pela mamã 🤭. Resultado: lavar as mãos imediatamente! Mas ela disse que é bom partilhar – então se eu não tivesse estes cuidados adicionais, acho que ela f**aria ainda mais feliz!

A mamã sempre diz que "amor é ação!" Muitas vezes não é preciso fazer muito; basta fazer algo simples. Se vocês super-incríveis tiverem alguém que precise de ajuda, façam logo! Não deixem para depois. Pode fazer toda a diferença: uma oração, um sorriso, um elogio, uma refeição quentinha, uma piada ou apenas ouvir desabafos... pequenas coisas que acabam sendo grandes na vida de quem precisa.

Como tenho visto por nós — temos tido muita sorte com tios, amigos e família que nos ajudam em pequenas (mas grandiosas) ações.

Então façam! Façam sempre! 🤗

Um excelente fim-de-semana para todos vocês! ☀️
Muito obrigado por estarem aqui do lado a torcer por mim. Eu também torço por vocês e por tantas pessoas como eu que precisam que tudo dê certo. Que todas as famílias sejam fortalecidas com força, coragem, amor e muita fé. Estamos juntos nessa jornada!🎗

Um carinhoso e superpoderoso beijinho do vosso SuperEstupendo-Salvador que vos traz sempre neste coraçãozinho onde cabe cada um de vós 💙.

Olá Queridos Super-Incríveis, espero que estejam bem!

É certo que não me esqueço de vocês, mas agora estou na mesma correria do dia a dia. Que loucura! 🎢 Estou mais adaptado, mas ainda não me habituei a esta dose extra de medicação 😅. Para evitar enjoos, os papás inventaram uma dança do magnésio que é uma verdadeira festa de manhã e à noite... Não têm ideia do quanto eu me rio com eles 😝. São tão engraçados, ai Jesus. A minha pele está melhor e se algo aparece, a mamã ataca logo, não há doença do enxerto que ela deixe escapar. Se fosse eu, também fugiria a sete pés 😁.

Ainda sinto náuseas e ainda não me livrei delas, às vezes até vomito... As sopinhas de vez em quando voltam cá para fora... E sabe tão amargamente a medicação, que poderia ter um sabor a morangos para ajudar um pouco, não é verdade? 🤪 Perdi um pouco do paladar e os adultos dizem que por vezes f**am com um sabor metálico na boca, talvez seja por isso que já não como tantas coisas como antes... É uma pena porque adorava comer...🤤

Se alguém passou pelo mesmo partilhem comigo o que sentiram?
Os meus cocós estão mais estáveis agora embora tenha tido uma situação embaraçosa da última vez... f**arei por aqui com esta descrição. Com as minhas mãozinhas pequenas e muito criativas fiz uma obra-prima no meu parque de diversões em formato de cocó rupestre à vista por toda parte. Os papás quase tiveram um ataque cardíaco.... 😝 A mamã disse ao papá: "Dizem que dá sorte, então o Salvador vai ser realmente muito sortudo" - era algo colossal. 😝 Agora é apenas motivo de riso; na altura só queriam mesmo era colocar-me numa banheira e evitar qualquer ataque de bicharocos! Já chega! 🙅

Tenho saído de casa ao final do dia quando os papás me conseguem levar para evitar o sol. O meu bronzeado já está a desaparecer aos poucos - até as minhas unhas estão a perder cor; afinal era um bronzeado temporário da quimioterapia. Vai passar! É bom respirar este ar aveirense e observar o mundo ao meu redor! Acham que durmo? Nem por um segundo... estou sempre alerta para não perder nada! 😃

As visitas ao IPO, apesar de cansativas, têm sido cruciais para mim - sinto-me seguro e acompanhado por toda a equipa gentil e cuidadosa. Obrigado! 🙏 Nunca sabemos como será o dia seguinte, mas seguimos em frente com paciência sabendo que cada novo dia é uma pequena vitória.

Um utente oncológico será sempre um utente oncológico pelo resto da vida; no entanto, apesar do medo enraizado no fundo dos nossos corações, continuamos com fé e confiança assumindo que tudo acabou. 🙏 Nem sempre controlamos como a vida acontece, mas frequentemente precisamos aceitá-la como é... A única liberdade que temos é escolher como reagir perante as circunstâncias.

A mamã ainda está a refletir sobre tudo o que passámos e temos passado juntos. Ela sabe que levará tempo para curar completamente as feridas emocionais que esta experiência nos deixou, mas estamos a confiar no tempo para fazer o seu trabalho. Estamos a entregar cada momento ao tempo, com a certeza de que as lembranças dolorosas se transformarão em lembranças de superação e crescimento.❤️‍🩹

Recebam este sorriso resistente e cheio de coragem para enfrentarmos juntos mais uma semana à nossa frente. 🫂

Um carinhoso beijinho do vosso SuperEstupendo-Salvador que vos trás sempre no coração💙😘.

Olá Super-Incríveis! Como foi a vossa semana?

A minha semana finalmente melhorou. Este fim-de-semana marco os meus primeiros 60 dias pós-transplante! 💪🏻🙏🥳 As aventuras do SuperEstupendo-Salvador continuam ao rubro, com o meu corpo a passar por várias peripécias emocionantes. Desde problemas na pele até peripécias com a temperatura, vómitos, perda de peso, diarreia e inclusive um internamento - estou em constante movimento como um autêntico Glutão em busca da próxima refeição incrível! 😜 Está a ser um verdadeiro desafio!

Espero sinceramente que os próximos 60 dias sejam um pouco mais tranquilos para podermos desfrutar de momentos relaxantes em família. 🐌🙂

A parte positiva é que tenho conquistado pequenas vitórias diariamente na minha recuperação, o que é realmente maravilhoso.🙏 A mamã encontrou a Joana, a colega da tia Catarina que fez um transplante de medula óssea, e tiveram uma conversa profunda sobre as suas experiências. Cada jornada é única e traz consigo aprendizados valiosos.🫂

A mamã partilhou sobre as constantes idas ao bloco operatório e como os papás sentiam uma enorme impotência perante as circunstâncias. No entanto, destacou como o sentimento de confiança se fortaleceu ao aceitarem não ter total controlo sobre o caminho e confiarem  nos profissionais de saúde. 🩺
Esta confiança mútua fortalece os laços e revela o lado humano e vulnerável de todos nós.🌼

É verdade, a confiança desempenha um papel crucial nas relações pessoais e profissionais. Imaginem como seria se todos confiássemos mais uns nos outros e deixássemos o medo de lado? Certamente traria mais paz e harmonia às nossas vidas.

Os papás anseiam pelo dia em que tudo volte à normalidade, permitindo-me desfrutar de um dia normal como um bebé com bochechas adoráveis que sou.😍👶🍼😃 Esse dia vai chegar, mantemos a esperança num futuro melhor. 🍀🫂🙏

Desejo-vos um excelente domingo cheio de sol e momentos felizes juntos.🤗 Recebam este carinhoso beijinho do vosso SuperEstupendo-Salvador que vos carrega sempre no coração 💙.

Olá Queridos Super-Incríveis!

Será que finalmente teremos sol de Verão ou continuaremos com o Outono-Verão?⛅️😜

Passo por aqui para trazer boas notícias! Recebemos alta da Pediatria, Yupiiiiiiiii!! 🥳🥳🥳 Estou de volta à minha rotina habitual no IPO do Porto🙏. Vou rever a pessoas maravilhosas que me têm acompanhado nesta nova etapa: as administrativas, as assistentes operacionais, onde eu nunca recuso um colo, sou bem mimado 😅 e a equipa de enfermagem que também cuida tão bem de mim. 🤗Estamos muito felizes por tudo ter corrido bem. A diarreia e os vômitos passaram e meu apetite está gradualmente a retornar 😉. Já chega de internamento, não é mesmo?!😅

Seguimos para mais uma semana repleta de coragem e força 💪🏻🦸‍♂️🙌. Os meus pais estão a escrever uma carta de agradecimento para o meu doador que me salvou a vida 👶✨️🌱, e a mamã recordou aquela trágica notícia do Japão, do dia em que foram atingidos por um terremoto e tsunami devastadores, causando grande perda de vidas e o temor do acidente nuclear em Fukushima.🥹

Dos 4 reatores, 3 que estavam em operação deixaram de funcionar. Um desastre maior do que Chernobyl, na Ucrânia, em 1986. Por que será que a mamã se lembrou desta notícia?
Porque foi o altruísmo de 50 bombeiros que arriscaram as suas vidas pela segurança de todos sem hesitar 💞.

Colaborar é uma coisa, mas ser altruísta é completamente diferente: altruístas são pessoas que fazem o bem aos outros de forma sincera, generosa e solidária muitas vezes sacrif**ando-se pessoalmente; esse detalhe é verdadeiramente incrível. 💖
Os doadores de medula óssea, os doadores de sangue, os bombeiros e tantos outros são exemplos maravilhosos de solidariedade e bondade profundas. 🥰 Que essas pessoas possam inspirar mais indivíduos a se tornarem doadores de medula óssea, doadores de sangue e mais praticantes da generosidade altruística, espalhando assim a esperança e a generosidade pelo mundo. 🫂

É por isso que gostaria de chamar ao meu dador(a) como um" herói(s) da generosidade 💙😍🤗".

🩸www.ipst.pt/index.php/pt
🩸dador.pt

E assim me despeço desejando-vos um excelente início de semana repleto de coragem e esperança, incentivando mais indivíduos à prática desses gestos altruístas.

Um carinhoso beijo super estupendo do vosso SuperEstupendo-Salvador que vos trás sempre no coração 💙😘.

Olá Queridos Super-Incríveis! Espero que estejam cheios de energia nesta semana.😜

Quero expressar a minha gratidão pelas vossas mensagens de aniversário maravilhosas e carinhosas! 🥳 Vocês tornaram o meu dia ainda mais especial, mesmo que não tenha sido exatamente como planeado 🌟🎀🎊🎉. Afinal, quem é que vomita um pedaço de bolo delicioso, não é mesmo? 😅🤮
Celebrar este momento tão signif**ativo com todos vocês signif**a muito para mim 🫂. No próximo ano, se Deus quiser, teremos uma festa de aniversário em dobro, com muito agitação e diversão. 😅🍼👶🤡🎊🎀

Desde o meu transplante de medula óssea, tenho lidado com os sintomas cutâneos da doença do enxerto-contra-hospedeiro: bolhas na pele, descamação, sensibilidade à luz e uma coceira insuportável (confesso que adoro um passeio ao pôr do sol e fazer graçinhas para os turistas nos barcos moliceiros 😜☀️). Como estes sintomas têm variado entre leves e graves, precisei retornar ao hospital ao internamento 😌 .Já vi este filme antes! 😆 Tenho que admitir que não sinto falta...... bem, talvez um pouquinho: das pessoas! 🥰 Há pessoas que realmente deixam a sua marca pela diferença e cruzamos caminhos com verdadeiros anjos aqui na Terra.💖 Mas estávamos tão confortáveis em casa.🙆‍♂️

Infelizmente, nos últimos dias tenho enfrentado episódios desagradáveis como vômitos, febre alta e problemas cutâneos mais intensos, além de diarreia... pode ser algo no intestino! ⛔️
Apesar dos percalços causados pela GVHD, esperamos sinceramente que não se agrave 🙏. Um empurrão divino será bem-vindo neste momento☺️ 🛐.

Nós encontramos na Unidade Pediátrica do IPO do Porto e já tivemos a oportunidade conhecer quase todas as áreas do hospital 🙆‍♂️. E acreditem em mim, cada uma é única à sua maneira.
Fomos calorosamente recebidos, os corredores e quartos são cheios de cores; o ambiente é mais leve e fui mimado com muitos brinquedos 👶😍🌈 .Todos os profissionais de saúde, Assistentes e Equipa da limpeza são extremamente gentis e prestativos - isso faz toda a diferença!
A mamã poderá partilhar convosco algum dia a experiência desafiadora de estar internado por períodos curtos ou prolongados - não é fácil; os pais enfrentam um grande desafio também. 😌

Meus queridos Super-Incríveis, confiamos que este internamento será breve para controlar estes últimos contratempos. 🙏 Continuamos firmes na fé ✝️. Nem sempre as coisas correm conforme planeamos; às vezes damos um passo atrás para podermos dar dois adiante - faz parte dos processos nas nossas vidas, não concordam? O importante é continuar seguindo em frente mesmo quando as notícias não são as melhores.

Os papás são otimistas por natureza mas a mamã anda a refletir sobre uma coisa, desde que ouviu alguém com cancro a falar do que sentia, e chegou a esta conclusão: se o pensamento positivo fosse remédio universal já teríamos erradicado todas as doenças do mundo 😅. É claro que ter uma atitude positiva ajuda muito no tratamento médico; traz confiança e leveza para algumas pessoas - o que é maravilhoso. Mas é importante lembrar daqueles que talvez não consigam manter essa positividade sem culpa por causa disso; está tudo bem! Não se sintam responsáveis, pois estão a lutar com todas as suas forças contra esta adversidade - e não estão sozinhos nessa batalha.
Aqui estou eu apenas um bebê sobrevivente (super charmoso😝) - nem sei o signif**ado de pensamento positivo por isso estamos juntos nesta trajetória .🫂🎗

E agora envio a todos vocês aquele abraço apertado capaz até de partir ossinhos mas sempre cheio de amor 🫂🤡😅😅😅.
Beijinhos do vosso Super Estupendo Salvador que vos leva a todos no coração; tenham uma semana espectacular 💙💫🦸

Querido Salvador,

Desejamos-te um Feliz Aniversário pelo teu primeiro ano de vida, nosso Amorzinho Super Estupendo! 🎉🎁👶✨️🎈🌟

Desde o primeiro momento que te conhecemos, percebemos que és a nossa maior bênção, o nosso raio de luz.🌈És o nosso maior tesouro, aquele que preenche todos os vazios nos nossos corações. 💖

Agradecemos-te por nos mostrares, diariamente, a verdadeira essência da vida: na simplicidade dos pequenos gestos amorosos, no anónimato, na grandiosidade dos sorrisos puros, no abraço e na importância de sermos compassivos uns para com os outros. Nada é garantido, nada é eterno. A tua coragem e superação perante a adversidade é inspiradora, deu-nos força e faz-nos acreditar que não há limites para o amor e a esperança. ✨️

Tu, como tantos outros, são verdadeiros sobreviventes nesta batalha injusta contra o cancro.🎗 Apesar da tua pequenez física, possuis já uma grandeza gigante.🫂És como o sol que nasce todas as manhãs e que se põe ao entardecer 💖. Estamos imensamente orgulhosos de ti, não só pelo que és mas também pela pessoa extraordinária que te tornarás , se Deus quiser. 🙏 Continua a enfrentar a vida com um sorriso no rosto e a espalhar esperança onde quer que vás.

O amor que sentimos por ti ultrapassa qualquer medida terrena; é eterno e indescritível. Que possas crescer rodeado do nosso carinho incondicional.🎀💞🥳👶

Com todo o nosso amor,
Os teus pais,
Carolina e Matthieu

Olá Super-Incríveis! Que alegria poder falar convosco😊.

Na semana passada fiz o meu primeiro medulograma pós-transplante. Torçam por mim, por favor! 🙏🍀🤞💚 São só mais 5 anos nisto, será que aguento? 😅

Fui parar ao bloco operatório, mas desta vez no IPO do Porto. Em Coimbra já era considerado um veterano, tantas foram as vezes que lá fui. 😅 A mamã teve a oportunidade de me acompanhar e trocar-me a roupinha. Vesti uma bata que me fazia parecer o bebê Yoda. 🤣 Quando somos bebês sem autonomia, temos mesmo que nos submeter, não é verdade? 👶🙆‍♂️

Ter a mamã ao meu lado trouxe-me conforto e segurança até fechar os olhinhos e adormecer. 🩵✨ Ela ficou tão emocionada que até disse ao papá que compreende agora o sucesso que eu fazia no bloco operatório em Coimbra. Mesmo cansado, faminto e com várias peripécias, eu entrava na sala cheio de coragem, curiosidade e sempre pronto para sorrir para todos à minha volta. 💖

A sala no IPO do Porto era nova para mim e os profissionais também, mas rapidamente os conquistei a todos com o meu charme estupendo. 😜 Foram tão simpáticos e divertidos! Mamã despediu-se de mim com um enorme "Amo-te" e um "até já!" 🌟💞👶

Todos estes momentos são ainda mais preciosos quando lidamos com a finitude da vida. Refletir sobre a morte, a nossa fragilidade e a brevidade da nossa jornada torna tudo mais signif**ativo. 💖

A mamã diz que o humor tem sido crucial para nos manter fortes. Talvez seja um escape ou uma defesa, mas tem sido essencial para nos ajudar a atravessar estes momentos difíceis. ✨
Cada pessoa tem a sua própria maneira de lidar com as adversidades da vida. Não há um método perfeito ou único, certo ou errado. Cada um dá o seu melhor e faz o que pode em determinado momento com o que dispõe. Respeitar a dor do outro é muito importante! A mensagem é: Não desistirem. 🫂💞

Mesmo com alguns percalços como coceira generalizada ou problemas intestinais enlouquecedores (que fazem parecer um queijo francês derretido💩), tentamos lidar com tudo da melhor forma possível.

Na última consulta tirei material genético nas narinas (zaragatoa) 😅, ufa... foi dose! Mas felizmente testei negativo para o Covid-19 e outros vírus respiratórios que andam por aí 🙏🤧😷.

Um obrigado especial aos profissionais de saúde do IPO do Porto, da unidade das análises do STMO pela dedicação incansável. Nos momentos de maior dor é engraçado como é onde encontramos também as maiores esperanças e alegrias. 💖

Desejo-vos um excelente fim-de-semana cheio de energia positiva 🌸🦋✨️.Obrigado por todo o amor e apoio que me têm dado!🙏

Beijinhos carinhosos do vosso SuperEstupendo-Salvador que vos leva sempre no coração! 🩵

Olá Super-Incríveis! Que alegria poder falar convosco😊.

Na semana passada fiz o meu primeiro medulograma pós-transplante. Torçam por mim, por favor! 🙏🍀🤞💚 São só mais 5 anos nisto, será que aguento? 😅

Fui parar ao bloco operatório, mas desta vez no IPO do Porto. Em Coimbra já era considerado um veterano, tantas foram as vezes que lá fui. 😅 A mamã teve a oportunidade de me acompanhar e trocar-me a roupinha. Vesti uma bata que me fazia parecer o bebê Yoda. 🤣 Quando somos bebês sem autonomia, temos mesmo que nos submeter, não é verdade? 👶🙆‍♂️

Ter a mamã ao meu lado trouxe-me conforto e segurança até fechar os olhinhos e adormecer. 🩵✨ Ela ficou tão emocionada que até disse ao papá que compreende agora o sucesso que eu fazia no bloco operatório em Coimbra. Mesmo cansado, faminto e com várias peripécias, eu entrava na sala cheio de coragem, curiosidade e sempre pronto para sorrir para todos à minha volta.💖

A sala no IPO do Porto era nova para mim e os profissionais também, mas rapidamente os conquistei a todos com o meu charme estupendo. 😜 Foram tão simpáticos e divertidos! Mamã despediu-se de mim com um enorme "Amo-te" e um "até já!" 🌟💞👶

Todos estes momentos são ainda mais preciosos quando lidamos com a finitude da vida. Refletir sobre a morte, a nossa fragilidade e a brevidade da nossa jornada torna tudo mais signif**ativo. 💖

A mamã diz que o humor tem sido crucial para nos manter fortes. Talvez seja um escape ou uma defesa, mas tem sido essencial para nos ajudar a atravessar estes momentos difíceis. ✨
Cada pessoa tem a sua própria maneira de lidar com as adversidades da vida. Não há um método perfeito ou único, certo ou errado. Cada um dá o seu melhor e faz o que pode em determinado momento com o que dispõe. Respeitar a dor do outro é muito importante! A mensagem é: Não desistirem. 🫂💞

Mesmo com alguns percalços como coceira generalizada ou problemas intestinais enlouquecedores (que fazem parecer um queijo francês derretido💩), tentamos lidar com tudo da melhor forma possível. 🙏

Na última consulta tirei material genético nas narinas (zaragatoa) 😅, ufa... foi dose!

Olá Super-Incríveis! Finalmente em julho, com o Sol a fazer-nos uma visita (estava complicado) 🌞.

Passei para partilhar novidades! Estou a sentir-me muito melhor, foram uns dias e noites um pouco chatinhas (segundo os papás 😅).
A coceira no meu corpinho estupendo melhorou signif**ativamente, com menos borbulhas e vermelhidão, dando lugar a uma pele fresca e fofa como eu 😜. A mamã disse que pareço um "macaquinho" agarrado às orelhas🙉, porque ainda estou incomodado nessa zona, pufff......
O meu rabinho que tinha f**ado queimado da quimioterapia regenerou a pele. 🙏 Que alívio imenso!🙃
Agora os papás estão de olho nas minhas necessidades fisiológicas🙆‍♂️💩😅. Como podem ver, nossa vida é muito interessante 😝. Tenho feito mais cocô do que o normal, e a doença do enxerto contra o hospedeiro (DECH) pode afetar diferentes órgãos, incluindo o intestino. A DECH intestinal pode causar sintomas como diarreia persistente, cólicas abdominais, perda de peso e dor abdominal; estamos atentos aos sintomas para conversar com o meu médico na próxima consulta.🩺

No fim-de-semana os papás levaram-me para dar o meu primeiro passeio ao ar livre - Upiiiiiiiiiiii😁🍃🌬🌞!
A última tentativa não correu bem, fiquei com os olhos vermelhos e muita coceira. Apesar de todas as precauções para proteger minha pele do sol com roupas protetoras e sem exposição direta ao sol, nem mesmo vestido como um verdadeiro astronauta me salvou - tive alguma reação. 😝🚀
Devido ao condicionamento prévio, quimioterapia e medicamentos utilizados desenvolvi sensibilidade ao sol; a minha pele tornou-se mais sensível (assim como eu 🤗), mas a cada dia estou melhor e este passeio foi perfeito.😊 Estava tão feliz!😍 Cumprimentei todas as pessoas que passavam pelo passeio; a mamã ficou muito emocionada e chorou bastante - de felicidade e gratidão por termos tido esse momento especial. 💞💫🩵🌱
Os nossos corações estão renovados de esperança ✨️.
Sempre que vou ao IPO trago novos amigos 🫣; desta vez trouxe um cavalo unicórnio voador e uma princesa que vê o mundo cor-de-rosa 🦄👸.
A mamã já me explicou que o mundo cor-de-rosa não é real (e posso confirmar pela minha breve jornada 😝); sempre haverá dias bons e ruins, mas é importante saber lidar com isso - "está tudo bem", afinal a vida possui várias cores... 🪅
Com isso, a Enfermeira Telma ficou quase sem stock 😅; fiquei a pensar nas outras crianças; tenho que dividir. É tão bom partilhar 🫂.

Desejo-vos uma semana maravilhosa a torcer pelo nosso PORTUGAL 🇵🇹 💚❤️.
Aqui em casa será agitado; a mamã não facilita a vida ao papá - ele já disse que será melhor assistirmos ao jogo separadamente pela harmonia familiar 😅.

Um beijinho muito carinhoso do vosso SuperEstupendo-Salvador que vos trás sempre no coração 🩵.

Olá Super-Incríveis! Saudades destas bochechas gostosas? 😊

O meu regresso a casa foi maravilhoso e estou radiante! ✨️😀 Tanta coisa, mas tanta coisa para descobrir... tanta cor. 🌟Mas um regresso a casa, depois de quase um ano de muito esforço e ausência com tantas precauções e cuidados para garantir a minha recuperação adequada e prevenir complicações, pode ser muito stressante e atribulado. Os papás conversam muito e isso ajuda bastante nesta nova fase. Quem passou ou está a passar por algo deste género bem o compreenderá. 😊 É essencial respirar fundo e fazer o que for possível dia após dia. Leva o seu tempo, mas consegue-se com organização e muita resiliência. A ajuda da família e alguns amigos próximos é crucial. E o que nos salvou esta semana foram mesmo as maravilhosas refeições da tia Catarina e do tio João. 😀 A nossa casa passou a ser minimalista, sem tapetes, sem cortinas, sem acumulação de pó, até as plantas foram para o terraço por causa dos vírus he he he... a lista nunca mais pára, não vou deixar-vos nervosos. 🤪 Mas de facto, podemos viver com muito menos; este consumismo que nos tentam vender só nos faz acumular coisas que afinal não têm tanto valor.

Os papás são especialistas em andar com a mala às costas; acho que vou chamar-nos de família Caracol🐌 😅 Andamos devagarinho mas chegamos ao destino com tanto🌈👶. Com tanta medicação ando nas nuvens; os nossos vizinhos que me desculpem, eu já sou um exagerado na troca das fraldas, mas agora cheguei a outro patamar. Drama Queen nível 2😅.

Apesar dos cuidados adicionais com os animais domésticos que tenho que ter para garantir a minha segurança e saúde, não tiro os olhos dos nossos bichinhos 👀🐶🐱; inspeciono cada movimento deles. Sou um verdadeiro polícia da PJ 🧐.
Estou todo moreno da quimioterapia: não posso apanhar sol nem ir à praia, mas já estou preparado para a época balnear 😜☀️ .Mas ninguém gosta de levar uma "tosta", e o meu rabinho ficou bem marcado pela quimioterapia; está descamar e tenho sofrido bastante com isso. Nem vos mostro porque é bem feio.

Já comecei a usar umas pomadas potentes para minimizar o desconforto e ajudar na regeneração da pele 🙏🦸. A doença do enxerto contra hospedeiro manifestou-se esta semana; tenho tanta comichão no corpo todo que nem vos digo: apareceram as primeiras borbulhas no pescoço, rosto e couro cabeludo - é uma luta diária 🥊🥊🥊. Ando um pouco indisposto e às vezes até vomito mas vai passar. Agora só esperamos com muita fé que seja apenas estágio 1, o mais leve possível - se Deus quiser. Orem por mim🙏!

Sou sempre muito bem acolhido no Hospital IPO do Porto onde sou seguido regularmente; a Enfermeira Telma recebe-me sempre de forma cuidadosa e cheia de boa disposição: hoje arranjou-me até um autocolante de um sapo astronauta- adorei! Dei-lhe o nome de Clemente 🐸😀
O meu novo companheiro de viagem. A Mamã tem encontrado pessoas que acompanham a nossa história: f**a tão feliz por ver finalmente alguns desses rostos, afinal estiveram sempre ao nosso lado.💖
O cansaço é imenso mas estamos bem 🫂.
Desejo-vos uma semana menos atribulada e o mais normal possível pois é no simples onde mora verdadeira excepção. Não precisamos ser especiais, super bem-sucedidos ou uma série imensa de coisas que nos sobrecarreguem- só precisamos "ser". Deixem-nos "ser"

Um carinhoso e superpoderoso beijinho do vosso SuperEstupendo-Salvador que vos leva no coração para sempre 🩵😘.

Bom dia Queridos Super-Incríveis ! Espero que tenham tido um fim-de-semana repleto de bons momentos. 🥰

Aqui no IPO do Porto, já se sente a energia contagiante da Festa de São João! 🎏🪁 A cantina, o bar e os corredores estão todos decorados com cores vibrantes, faltando apenas a sardinha e o alho-porro (salvem-se quem puder) 😅.
Estou a recuperar dia após dia, nem mesmo o "Clostridium difficile", como o nome sugere, consegue deter-me. A diarreia cessou e agora estou de volta aos cocozinhos normais 😅, um assunto sempre interessante para compartilhar convosco. 🤭 Mas a parte difícil é tomar o antibiótico oral para combater o clostridium, que se juntou à minha coleção de xaropes - parece que não tinha stock suficiente. 😅
Estou a brincar, já aceitei que vamos ser melhores amigos nos próximos meses. É crucial para a minha recuperação. 🍀
As noites estão mais tranquilas agora, apesar do jejum intermitente durante a tarde e madrugada para tomar imunossupressores contra doença do enxerto-contra-hospedeiro. As dores na barriguinha têm diminuído gradualmente; o meu intestino sempre foi o meu calcanhar de Aquiles🙃.
A minha medula óssea está a responder bem e no fim de semana precisei de receber mais um impulso dos chamados "fatores de crescimento" para ajudar a minha medula nova a produzir glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas mais rapidamente e ef**azmente. Assim estarei mais protegido contra infecções ao retornar para casa com segurança 🙏💖🫂 Vocês sabem como os bichinhos microscópicos me adoram. 👹😜
Passo os meus dias a espreitar pela janela, ansioso para explorar o mundo lá fora. ⏳️🌍 Tenho tanta curiosidade!
Daqui a 12 meses espero poder colocar meus pezinhos super estilosos e estupendos numa creche e conhecer muitos amiguinhos - baby steps literalmente! 👣👶 Ter uma vida normal é um verdadeiro luxo, pelo menos para nós.
Os profissionais de saúde já nos avisaram que não querem nos ver por aqui (que chatice 😆). Já fomos informados sobre a lista interminável de restrições pós-transplante. O retorno para casa traz medo; tudo ainda é muito frágil... mas confiamos que dará tudo certo e nos adaptaremos ao novo normal.
Na verdade, não estaremos sozinhos; esta incrível equipa continuará presente vigiando e cuidando da minha recuperação nestes próximos meses delicados.
Às vezes não há palavras suficientes para expressar a nossa gratidão; parece que o signif**ado delas é pequeno diante do quanto queremos compartilhar o nosso sentimento .✨️🙏
E vocês, super incríveis, nunca me irei cansar de agradecer por todo apoio. A verdadeira riqueza está nas atitudes dos corações generosos ✨️

Tenham uma excelente semana cheia de coragem e resiliência! Deixo-vos um beijinho carinhoso do vosso SuperEstupendo-Salvador que leva a todos no coração 🥰🩵

Boa noite, Queridos Super-Incríveis!
Espero encontrar-vos bem?

Estes dias passei melhor, sinto-me a recuperar de dia para dia com outra disposição. Envio sorrisos mais largos com estas bochechas gostosas a todos.🥰 As auxiliares e enfermeiros vêm à antecâmara dar-me um "Olá" e fico logo todo vaidoso.😎Para além disso, voltei aos poucos a comer um pouco da sopa 🤤 (antes nem a podia ver, imaginem só!). Existem coisas que nunca mudam 😅.
Os indicadores de infeção desceram, o que signif**a que a bactéria "klebsiella" está a responder bem ao tratamento. Esta bactéria é muito resistente mas eu também sou. Estou a dar tudo!! 🦸‍♂️🥊🥊 Continuamente a equipa médica vigia a doença do enxerto contra hospedeiro (DECH) que se pode manifestar nas semanas seguintes ao transplante ou até mais tardiamente, meses no pós-transplante. 👀
Estou saturado de charopes e eles não param de crescer, parecem um limoeiro carregado de limões. 🍋😅 Tenho que me esforçar mais para demover a mamã 😅. Estou a brincar, é mesmo necessário; terei que aceitar.
Na quarta-feira voltamos a fazer colheitas das fezes e, adivinhem, voltei apanhar o "Clostridium" novamente. Estas bactérias não me largam, são umas oportunistas; sistema imunitário comprometido, lá vêm elas todas lampeiras. 👹O SuperEstupendo-Salvador não pode dar tréguas. 🥋🙅 Voltamos ao isolamento em dobro; já era pouco restrito😅.
O meu fígado e vesícula deram sinais de alerta🚨, mas os médicos estão vigilantes e estão a cuidar para que tudo corra bem.
Agradeço tanto, tanto! 🙏
Mas tenho também boas novas: a minha medula começou a regenerar-se e os meus valores estão a subir - Graças a Deus, à Medicina e à Ciência. 🙏🩺🔬🧬🌟 VAMOS LÁ!
As refeições do almoço e jantar são garantidas pelo voluntariado da Associação Acreditar. A mamã precisa de se alimentar bem para estar forte e cuidar de mim. Muito obrigado pelo vosso compromisso e generosidade.🤍💫🙌

Hoje fazemos um mês de internamento e começamos a pensar na possibilidade de irmos para casa em breve 💖. Não vejo a hora de passarmos para outra fase: a do pós-transplante 🙏. A mamã dizia à tia Catarina: nunca mais seremos os mesmos; tudo muda, principalmente nós mesmos. É preciso tão pouco para ser feliz; A bagagem f**a mais leve e tudo que era dispensável sai sem nenhum esforço dando lugar ao que importa 🫂🌼 .

Tenham todos uma boa noite e um excelente fim-de-semana☀️.
Recebam um beijinho cheio de amor e gratidão do vosso SuperEstupendo-Salvador 👶🩵🌷.