Itinérance escarpée de l’esprit

Hier avait lieu le premier colloque sur la pair aidance à la Réunion.
Et j’ai kiffé !! Alors oui, c’est un mot de vieux qui veut faire jeune et non, ça n’est pas un terme professionnel.
Mais j’assume !

Hier, j’ai rencontré de nombreuses personnes pleines d’envie et d’énergie,
des pairs aidants animés par cette envie de faire bouger les lignes,
des employeurs et des professionnels qui ont mis en avant les bénéfices de la pair aidance malgré les difficultés,
des soignants qui voudraient travailler avec nous,
des personnes qui ont bénéficié de nos accompagnements et qui m’ont émue,
des formateurs qui développent l’offre de formation en pair aidance,
Et des chercheurs qui cherchent, qui s’interrogent et qui nous interrogent 😉
Il n’y a pas eu de langue de bois, on a discuté des difficultés et des problématiques engendrées par l’arrivée des pairs aidants dans les équipes.
Plusieurs questions sont restées sans réponse, mais cela nous donne déjà des axes de travail et de réflexion…

Alors merci à tous !
Merci pour votre présence, votre énergie, vos témoignages, vos analyses et ces partages !
Un merci tout particulier aux organisateurs et aux animateurs de ces tables rondes.

Cette journée nous a confirmé que la pair aidance est vivante sur l’île, et plus encore qu’elle est intense !
Alors ensemble, continuons à co-construire les contours de notre pair-aidance réunionnaise 🌋

Emmanuelle Jouet sur LinkedIn : Colloque sur la pair Aidance a la Reunion : c'est parti pour une journée… Colloque sur la pair Aidance a la Reunion : c'est parti pour une journée de rencontres, de partage et de savoirs hybrides! Premiere table ronde avec des pairs…

📣 Événement : Le premier colloque sur la pair aidance en santé mentale à La Réunion ‼️

✅ Rejoignez-nous
🗓 le 31 octobre 2023 à partir de 8h30 jusqu’en soirée
📍 au musée Stella Matutina à St Leu

💬 Pour échanger avec les pairs aidants professionnels de toute l’île

Il y en aura pour tous les goûts avec des conférences, des tables rondes, des stands, des échanges informels, des témoignages, des chercheurs, des stands d’associations et un moment convivial en fin de journée !

Cette journée est ouverte et accessible à tous que vous soyez concerné de près, de loin, ou pas du tout.
Si vous êtes intéressé ou intrigué, si vous êtes un professionnel inquiet par ce nouveau métier, ou si vous êtes juste curieux, venez découvrir les facettes de notre métier !

Pour des raisons d’organisation, merci de vous inscrire à cette journée via le QR Code sur le flyer ou via le lien en commentaire.
Vous trouverez également le programme de cette journée en commentaire.

Merci de partager à votre réseau ☀️
Et on se voit le 31 à Stella 😁

[ Apprendre à se mettre en retrait ]

Depuis plusieurs semaines, c’est de plus en plus difficile au boulot.
Pas avec les personnes que j’accompagne, ça non !
Mais avec les autres professionnels.

Pourquoi ?
Pour plein de raisons qui s’alimentent et s’entrechoquent aujourd’hui.

Il y a la licence en alternance qui me demande énormément d’énergie.
Un an que je vis, mange et dors psychiatrie, pair aidance et rétablissement.
Un an que je dois rendre des devoirs régulièrement, que j’enchaîne les lectures sur ces sujets, que je suis abonnée à toutes les pages possibles pour ne rien rater.
Un an que je n’ai pas de coupure entre le pro et le perso.

Il y a aussi ces professionnels qui disent qu’ils « font du rétablissement » alors qu’ils « se trahissent » régulièrement avec des mots stigmatisants, des comportements infantilisants ou des commentaires condescendants envers les personnes que nous accompagnons…
Habituellement, j’essaye de prendre du recul et de les reprendre gentiment, avec humour.
Mais depuis un moment, je n’y arrive plus et je me mords l’intérieur de la joue pour éviter une parole malencontreuse.

Et il y a eu la goute d’eau.
L’alerte qui dit que ça n’est plus possible.
Ce qu’il s’est passé ?
J’ai sur-réagi de façon totalement inappropriée sur un sujet qui ne le méritait absolument pas, mais qui venait s’ajouter à tout le reste.
Alors j’ai alerté mes collègues, ma hiérarchie.
J’ai prévenu : « Je suis arrivée à saturation. »
« J’ai besoin de me préserver. »
Mais rien de concret ne s’est passé.

Et puis, un nouvel évènement m’a déstabilisée.
Et j’ai vraiment réalisé que je ne pouvais plus.
J’ai beaucoup pleuré.
Par peur de la rechute,
Par peur des jugements de la part de mes collègues,
Par crainte de ne plus pouvoir revenir…
J’ai résisté encore quelques jours.
Et finalement, me voilà sortant de chez le médecin avec un arrêt maladie.
Pour me mettre à distance, prendre du temps pour moi, faire redescendre les tensions, me ressourcer et me reposer.
Au fond de moi, je sais que c’est la bonne solution.
Mais malgré tout, je pleure encore.
Il y a la culpabilité de ne pas assurer mes RDV,
La déception de ne pas avoir tenu le coup.
Il y a longtemps que je n’avais pas été arrêtée, et cela me renvoie à un passé que je souhaitais très éloigné.
Et puis surtout, j’ai peur…

[ Je passe mon temps à dire aux personnes que j’accompagne qu’il est important de prendre soin de soi, de se connaître, d’identifier les situations stressantes, de repérer les signes avant coureurs…
Tout ça, je le sais, et pourtant j’ai cru que je serai plus forte et j’ai tiré sur la corde au point de risquer de la casser.
Il a fallu que je m’effondre un matin pour que je réalise à quel point je mettais à mal ma santé mentale.
Alors juste, faisons de notre mieux, apprenons chaque jour à nous connaître un peu plus, faisons-nous confiance, et osons nous mettre en retrait pour revenir en meilleure forme, prêts à affronter le monde.
Et n’oublions pas, prenons soin de nous 🌸 ]

Mon nouvel ami en attendant de pouvoir retourner dans les sentiers ! 😁

Bon, c’est pas le même environnement…
Mais j’ai la vue sur mer,
Le vent dans les cheveux grâce au ventilo,
Et une bonne sensation de fatigue à la fin,
Le tout sans me faire mal !

Go la réathlétisation pour pouvoir retourner gambader ☀️

[ Impuissante ]

Impuissante,
Je crois que c’est le mot de ma semaine.

Impuissante, face à l’absurde institution qui nous impose des règles à l’encontre de nos accompagnements.
Impuissante, face à la lenteur des prises de décision.
Impuissante, face au parcours du combattant mené par les usagers pour obtenir une aide.
Impuissante, face à l’absence d’alternative à l’hospitalisation.
Et surtout, impuissante, face à la souffrance et à la détresse de M.
Impuissante, malgré sa demande d’aide ;
Impuissante, car je n’ai pas les moyens de faire plus ;
Impuissante.

Alors aujourd’hui, le boulot me poursuit à la maison.
Impossible de ne pas y penser,
Impuissante encore, face aux émotions qui m’envahissent,
Et triste aussi,
désabusée peut-être,
en colère je crois,
fatiguée beaucoup,
Avec la crainte de ne plus y croire.

Alors,
Respirer, faire des gâteaux, lire des trucs drôles, me faire les ongles, et regarder des vidéos de chats mignons…
Demain ça ira mieux.
Lundi, le monde n’aura pas changé mais j’aurai retrouvé l’énergie pour accompagner M. et travailler avec mes collègues pour trouver une solution.
Du moins, je l’espère.

[ Encore un bilan ]

Hier, dernière séance de l’année chez le psy.

On fait les formalités : point sur les dernières semaines, traitement, effets secondaires, prise de poids (🤯😱), moral, état d’esprit, symptômes, tout ça…
Et puis, il me dit « Bon, et si on devait faire un bilan de l’année, vous en diriez quoi ? »
J’aime paaaas ces questions relous… !
D’habitude, j’y ai droit pour mon anniversaire, je pensais y avoir échappé 🙄

« Un bilan ? Mon bilan ?
Physique et sportif : catastrophique ;
Boulot : mitigé ;
À la maison : des hauts et des bas ;
Psychologiquement / émotionnellement : franchement pas évident »

Il jette un œil à ses notes, et me regarde « C’était pas une année facile, mais vous avez géré. D’un point de vue médical, vous maintenez la stabilité même si la gestion des émotions, c’est pas encore ça. Mais vous avez fait des progrès ! »

C’est vrai, j’ai progressé.
Et pourtant, j’ai toujours l’impression que le moindre coup de vent pourrait tout balayer et me mettre à terre.
Encore et toujours les émotions à travailler, apprendre à ne pas me laisser envahir, à être plus mesurée, à faire par étapes…
C’est vraiment pas inné chez moi !

L’année prochaine, on va « penser à envisager d’essayer de diminuer les traitements progressivement ».
Ça fait beaucoup de pincettes, de bretelles et de filets de protection 😅 mais ça me va…
Essayer d’être moins radicale, me lancer dans un projet à long terme sans me griller dès le début.
Et essayer d’appliquer tout ça dans les autres domaines de vie… 🌸
La route va être longue.
Vivement 2023 !

Comment démonter les clichés ?
En donnant la parole aux personnes concernées et en les écoutant 🌱

6 SCHIZOPHRÈNES Vs. CLICHÉS Épisodes inédits sur https://www.france.tv/slash/etiquette/saison-3/4181989-les-ouvrier-iere-s.html?at_medium=custom2&at_campaign=800&at_custom1=description&...

Ce jeudi 20 octobre, c'est la journée mondiale de la pair aidance ! ESPER Pro se joint à tous ses partenaires francophones et internationaux pour célébrer l'évènement ! Un grand merci particulièrement aux partenaires de la Fédération des associations de pair aidants francophones, et notamment à Stéphane WAHA et Pierre Faignoy du Smes, qui œuvre pour unir nos forces !

Re-pairs Smes Espairs pair aidants en santé mentale Rhône AFDER Pair-aidance Québec Pair-Aidance Grand-Ouest (PAGO) La Maison Perchée

Ce soir, je suis traversée par plein d’émotions contradictoires.
Je suis très heureuse d’avoir pu participer aux SISM, d’avoir pu échanger sur mon parcours de rétablissement, d’avoir pu donner mon point de vue et d’avoir été écoutée et entendue.
Mais je suis à la fois peinée, en colère, irritée, déçue, triste de voir qu’une fois encore ma parole de patiente a été mise en doute et discréditée.
Certes, il s’agit d’une seule soignante qui s’est sentie attaquée personnellement alors que je parlais de mon expérience au sein de l’institution et qu’à aucun moment, je n’ai remis en cause les soins reçus et les soignants.
Mais ça me sidère qu’aujourd’hui encore, certains pensent savoir mieux que moi ce que j’ai vécu.
Et ça m’écœure que certains soignants n’aient toujours pas appris à écouter et à entendre ce que nous avons à dire.

Sur ce, je vais dormir en espérant que ces émotions négatives se soient apaisées après une bonne nuit de sommeil.

Du 3 au 6 octobre prochain, ce sera la semaine d’information sur la santé mentale ( ) organisée par l’EPSMR à St Paul !

C’est avec beaucoup de fierté (et un peu de stress 😅) que je vous annonce que j’y participerai activement pour la première fois en tant que pair-aidante professionnelle.
Je participerai à la table ronde sur « les usagers et leurs droits » le 5 octobre, alors venez me soutenir 😉

Que vous soyez concerné, proche, professionnel ou juste intéressé par la santé mentale, inscrivez-vous sur le lien ci dessous et rejoignez nous pour vous informer et/ou profiter des concerts d’artistes de renoms. Il y aura Davy Sicard (Officiel), Kafmaron, et Zanmari Baré - Ofisyèl qui ont tous participé à des projets avec les usagers de l’EPSMR !

Alors n’hésitez pas à partager, la santé mentale est toute aussi importante que la santé physique !
S’informer, c’est le premier pas vers le savoir, ça permet de comprendre, de prévenir, de prendre des décisions et de garder le pouvoir sur sa vie… !

Pour les inscriptions, c’est ici :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdYzJCVk8ewyAGjSKQTb1lZhQe5BXrrfc9JugtVmQUHdKfR4A/viewform

(Et si vous avez LinkedIn, vous pouvez aussi partager dessus 😉)

https://www.linkedin.com/posts/%C3%A9tablissement-public-de-sant%C3%A9-mentale-de-la-r%C3%A9union_santementale-sism2022-activity-6976055193545101312-GRtt

EPSMR on LinkedIn: #santementale #SISM2022 Si on parlait ensemble de santé mentale ? L'Etablissement Public de Santé Mentale organise une Semaine d'information du 03 au 06 octobre 2022. Au programme...

[ Suspendus ]

Suspendu, le temps. Pour toi. Pour nous.
Toi, suspendue,
Suspendue entre deux mondes, plus tout à fait là, mais pas complètement partie.
Et nous, suspendus,
Suspendus aux lèvres des blouses blanches.
Tant de mots qui font peur, et qui m’ont agressé l’oreille et le coeur en quelques secondes.
Les larmes, la peur, les sanglots, les remords de ne pas être venue te voir cette année.
Ils te veillent. Tu réagis, il paraît.
Et moi, seule. Ici. Si loin de toi, de vous.
Demain, je saute la mer.
Suspendue hors du temps. Entre ici et là bas. Le temps d’une nuit.
En espérant être à temps, pour t’embrasser et te serrer dans mes bras, certainement pour la dernière fois.
Attends moi. Je t’aime

Bobigny - Acte IV 👩🏻‍🏫🎓

« Rétablissement des troubles psychiques sévères – la recherche a besoin de vous ! »

Ceci est un appel à contribution pour participer à une thèse sur le rétablissement des troubles psychiques.

« Bonjour à toutes et tous ! Vous avez reçu dans votre vie un diagnostic de schizophrénie, de trouble bipolaire ou encore de dépression majeure/caractérisée ? Derrière ces termes se cache une multitude d’individualités ! C’est ce que défend la philosophie du rétablissement, qui est au cœur de nos recherches.
Cette étude a pour objectif la validation en langue française d’un questionnaire créé en collaboration avec des usagers de la psychiatrie : le Questionnaire sur le Processus de Rétablissement (QPR).
En 30 minutes environ, vous pouvez nous aider à faire avancer les connaissances sur le rétablissement, et à rendre cet outil accessible à la communauté.
L’étude consiste à remplir des questionnaires sur les différentes sphères de votre bien-être. Vos réponses sont confidentielles.

Pour pouvoir participer, il faut être âgé de 18 à 65 ans, avoir le français pour langue maternelle, et avoir reçu dans sa vie un des trois diagnostics cités ci-avant.

Cliquez sur le lien ci-dessous pour accéder à l’étude : https://lnkd.in/eJm68_97

Simon FELIX »

Caractériser le rétablissement dans les troubles psychiatriques sévères : validation française du « Questionnaire sur le Processus de Rétablissement » Toggle navigation Charger un questionnaire non terminé Attention : l’exécution de JavaScript est désactivée dans votre navigateur ou sur ce site. Vous risquez de ne pas pouvoir répondre à toutes les questions. Veuillez vérifier les paramètres de votre navigateur. Caractériser le rétablis...

Je vais être totalement honnête avec vous : je déteste faire ce type de publication.

J'aimerais tant ne pas avoir à le faire tant ces événements me rendent à la fois triste et en colère.

Mais à chaque drame, à chaque tuerie, je me sens dans l'obligation de faire ce simple rappel.

D'entrée de jeu, il est important ici rappeler : le peu d’information recueillie jusqu’à maintenant suite à l'horrible drame survenu cette semaine au Texas ne permet pas de dresser de conclusion que l'auteur de cette tuerie souffrait d’une maladie mentale et que son état psychologique a été contributif lorsqu’il a commis son horrible geste.

Mais un mythe demeure persistant autour de la maladie mentale et qui est souvent remis à l'avant-plan lors d'événements du genre : les personnes atteintes de maladie mentale sont tous des tueurs potentiels, capable des pires atrocités et d'une violence inimaginable.

Or, selon l’Association Canadienne de la Santé Mentale : « En tant que groupe, les personnes qui ont des problèmes de santé mentale ne sont pas plus violentes que les autres groupes de notre société. La majorité des crimes ne sont pas commis par des personnes souffrant de troubles psychiatriques. Par ailleurs, de nombreuses études ont prouvé qu’il y a très peu de liens entre la plupart de ces maladies et la violence. Le vrai problème, c’est que les personnes souffrant d’une maladie mentale sont de deux fois et demie à quatre fois plus susceptibles d’être victimes de violence que les autres groupes de notre société. »

De surcroît : « La plupart des crimes violents commis dans notre société ne sont pas attribuables à la maladie mentale. La supposition qu’un potentiel de violence se rattache presque assurément à toutes les maladies mentales s’est avérée incorrecte dans de nombreuses études. »

Ce jeu dangereux d’amalgamer les crimes violents à la maladie mentale contribue malheureusement à ostraciser ceux qui en souffrent. Certes, des crimes sont commis par des personnes atteintes de maladies mentales graves. Mais, faut-il le rappeler : des millions de personnes souffrent d’une maladie mentale sur cette planète et la très vaste majorité ne commettront jamais d’actes violents.

Il faut donc être prudent et vigilant sur la façon de présenter l’information car elle ne fait qu’encourager les fausses perceptions et l’intolérance envers les personnes qui souffrent d’une maladie mentale.

Dans une perspective ou nous désirons ardemment comme société éliminer les tabous et les préjugés envers la maladie mentale afin de permettre aux personnes qui en souffrent de s’ouvrir, d’en parler et de chercher de l’aide, la perpétuation de ce mythe contribue malheureusement à maintenir cette stigmatisation.

Martin Binette
Fondateur
Entre Les Deux Oreilles

[ Retrait du marché = difficultés 🤯 ]

Aujourd’hui, je ne vais pas parler de psy mais de difficultés liées au somatique.
Puisqu’en plus de mon trouble, je cumule d’autres « petits » soucis de santé.

J’ai notamment des règles très douloureuses (suspicion d’endométriose).
Pas des petites douleurs qui passent avec un spasfon. Non, des douleurs qui me couchent plusieurs jours d’affilée, qui me poussent à me recroqueviller, qui irradient dans mon dos et mes jambes, qui s’accompagnent de malaises, de diarrhées, de nausées, de maux de tête et parfois de vomissements… (pas glam 😬)
Alors, très tôt, je suis passée sous pilule accompagnée d’anti-inflammatoires +++ pour survivre à cette semaine d’horreur mensuelle.

Et puis, il y a quelques années, j’ai dû arrêter les anti-inflammatoires pour des raisons médicales (une histoire de reins…).
Donc pour éviter le retour des douleurs, je suis passée sous Lutéran (pilule progestative prise en continu) pour stopper mes règles et me mettre en ménopause artificielle.
Jusque là, tout était sous contrôle !
J’avais entendu et lu quelques alertes sur les risques accrus de méningiome, mais mon médecin m’avait rassurée, donc parfait !

Et puis, en janvier, j’ai reçu un courrier de l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament) qui me dit en gros, qu’il faut que j’aille voir mon médecin pour faire une IRM cérébrale parce que je suis à risque à cause du Lutéran et qu’il faut réévaluer le traitement…
Je ne m’inquiète pas plus que ça et quelques semaines après, je vais donc chez le généraliste qui me fait l’ordonnance pour l’IRM et me fait signer un tas de papiers stipulant que j’ai été informée et que j’ai bien compris tous les risques…
La vérité, c’est qu’il y avait pas d’autres solutions immédiates et, comme je refuse de souffrir comme avant, il aurait pu me faire signer n’importe quoi 😅
Il fait un courrier pour le gynéco en me disant de prendre rdv pour réévaluer le traitement, et il me refait mon ordonnance de Luteran pour que je tienne jusque là.
Bref, tout le monde est content.
Enfin, surtout moi 😃

Et puis, semaine dernière, fin de plaquette (non, ca ne m’a pas servi de leçon et je m’y prends toujours au dernier moment 🤷🏻‍♀️), je vais donc à la pharmacie avec mon ordonnance…
Je tombe sur une vieille aigrie sans empathie (ma perception de cette personne à cet instant est certainement biaisée par les événements, je sais…), qui me balance à la tronche « on n’en a pas et je ne peux pas en commander ».
Forcément, je panique un peu et j’essaye de comprendre « mais y’en aura quand ? Comment ça, on peut pas commander ? »
« Ça a été retiré du marché donc on ne sait pas. Ils en ont peut-être en métropole, mais à La Réunion, y’a plus de stock »
« Mais y’en a ailleurs sur l’île ? Dans une autre pharmacie ? Pourquoi j’ai pas été prévenue ? »
« On savait pas non plus, je viens de le découvrir avec vous… Sinon, je vois qu’il y en a peut-être en stock à st Pierre et à Ste Marie. Mais de toute façon, ça ne reviendra pas à la normale avant plusieurs semaines ou plusieurs mois. Donc voyez ça avec votre médecin »
Je vous épargne la fin de la conversation assez ubuesque, où je cherche des solutions, et où elle cherche à m’expédier (mon ressenti encore, je sais…).

Évidemment, je me décompose…
Je repense au médecin traitant qui m’a réorientée vers la gynéco et qui ne voudra prendre aucune responsabilité.
Coup de fil à la gynéco. Sa secrétaire, agréable et à l’écoute, me propose un rdv début juin 😵 ou de rappeler dans 2 jours pour discuter directement avec le médecin, sans garantie de rdv en urgence.

Je fais les comptes (encore !)… Je ne prends plus de pilule depuis 2 jours donc mes règles devraient arriver d’ici 2 à 3 jours et j’ai peur de souffrir le martyr.
Je dois trouver une alternative rapidement.

À l’époque, on avait évoqué la pose d’un stérilet hormonal, mais honnêtement, j’étais pas prête… Et elle m’avait dit de prendre mon temps et d’y réfléchir.
Bon la vérité, c’est que j’y ai pas vraiment réfléchi et que je ne suis pas plus prête aujourd’hui. Mais je me sens dans l’impasse et je ne vois pas d’autre solution.
Alors j’appelle une sage femme.
Je lui précise que ça me stresse, que j’ai peur mais que je ne vois pas d’autre solution.
Elle m’écoute, elle prend le temps de m’expliquer et de me rassurer et on programme la pose du DIU 2 jours après.

Aujourd’hui, ça y est, c’est fait !
J’ai énormément souffert pendant la pause et j’ai failli tomber dans les pommes à plusieurs reprises. Mais la sage femme a été top, à l’écoute, patiente, bienveillante…
Les douleurs ont persisté plus de 24h, me contraignant à rester couchée sur le côté. Aujourd’hui, ça va mieux mais c’est pas encore la grande forme.
Moi qui ne voulais pas souffrir, c’est raté !
Mais j’espère avoir fait le bon choix (y en avait il d’autre ?), que les douleurs vont s’estomper rapidement et que je vais vraiment être tranquille pour 3 ans.

[ Alors pourquoi je raconte ça.
Déjà, pour rappeler qu’avoir mal, ça n’est pas normal. Rappeler qu’on n’est pas obligé de supporter une souffrance quelle qu’elle soit (physique ou psychique).
Et aussi pour dédramatiser / désacraliser / lever les tabous sur les règles et la contraception.
Pour montrer à quel point l’institution est à côté de la plaque ! On me fait signer 10 papiers sur les risques mais on ne m’informe pas du retrait du marché de ce médicament 🤦‍♀️
(D’ailleurs, pour info, le Luteran n’est plus commercialisé et il y a eu le retrait de 185 lots de Luteran, Lutenyl et génériques… Pour changer les notices et les conditions de délivrance du médicament ! ça me dépasse !)
Pour montrer surtout, qu’il n’y a pas qu’en psychiatrie qu’on peut subir un traitement. Pour rappeler que le soin ne devrait jamais être contraint et qu’on devrait toujours avoir le choix. Certains diront peut-être que j’ai choisi, et pourtant j’ai subi ce choix puisqu’il n’était pas de mon initiative et n’était pas dans ma temporalité.
Bref, prenez soin de vous et si vous êtes dans le même genre de situation, courage à vous 💛 ]

[ Fin de triche ]

Il y a quelque temps, suite à une dispute, un proche m’a dit que je trichais...
« Tu fais croire que tout va bien, que tu réussis et que tu t’en sors à chaque fois, alors que moi, je sais que c’est faux ! »

Alors non, je ne triche pas.
Je préfère m’att**der sur mes (petites) victoires, sur la façon dont je rebondis, plutôt que sur mes difficultés.
Mais c’est vrai, d’habitude, je ne dis rien de ces obstacles qui me résistent… alors que cela impacte ma vie et celle de mes proches.

Du coup, j’en ai listé quelques uns :

- Impossibilité de faire mes courses en autonomie. Aller au supermarché ou au marché est un véritable enfer et cela me demande un effort surhumain d’y aller seule ;

- Difficulté de me mobiliser sans sollicitation extérieure. Si j’ai prévu de faire quelque chose seule et que je n’ai pas pris d’engagement vis à vis d’autrui, il m’est extrêmement difficile de me lancer. Je voudrais mais je n’y arrive pas… (le « quand on veut, on peut » me hérisse !) ;

- Fatigabilité et "grognon attitude". Dès que je dois gérer une (sur)charge cognitive, émotionnelle ou mentale, ça m’épuise. Je suis à fleur de peau, sur les nerfs, je deviens intolérante et désagréable. Souvent, la seule issue est de me mettre en retrait et de me reposer ;

- Attaques de panique / crises d’angoisse / tétanie. Ca peut m’immobiliser, m’empêcher de faire quoique ce soit parce que l’angoisse est trop forte ;

- Malaises / pertes de connaissance. Si je suis soumise à un stress mais que je persiste, mon corps finit par provoquer un black-out ;

- Difficultés avec l’alimentation. Je continue à me battre contre les troubles du comportement alimentaire. Même s’ils sont bien moins présents, ils ressurgissent parfois ;

- Déconnexion de mon corps. Je (re)découvre régulièrement des sensations physiques… J’apprends à m’ancrer, à écouter mon corps, à identifier les sensations, à les comprendre et essayer d’y répondre de façon adaptée, mais c’est loin d’être facile ;

- Phobie des cafards. Je fuis en hurlant. Solution inefficace mais incontrôlable ;

- et bien d’autres… avec des conséquences sur ma vie perso, pro, sociale.

Bref, c’est vrai, ma vie n’est pas faite que de victoires (comme tout le monde !).
Mais, j’ai la chance d’être bien entourée même si je me sens parfois incomprise.

Je me connais de mieux en mieux et j’arrive de plus en plus à identifier les situations à risque et les débuts de situations difficiles. Ce qui me permet de me protéger et de mettre en place des stratégies pour éviter que ça dégénère.

[ Nous sommes tous différents et nous faisons face à des difficultés diverses.
Les efforts que nous fournissons au quotidien ne sont pas toujours visibles et les activités "banales" pour certains deviennent des exploits pour d’autres.
Continuez à croire en vous, à faire des petits pas chaque jour, à mettre en place des stratégies…
Bientôt, nous surmonterons les obstacles et je réussirai à faire mes courses en solo ! 😉 ]

[ Chronique d’une rupture de traitement ]

Honnêtement, je ne pensais plus jamais me retrouver en rupture de traitement.
La dernière s’était soldée par une hospitalisation sous contrainte avec mise sous contention et isolement… l’horreur de l’horreur, le pire du pire de l’hôpital psy !
Et de peur de me retrouver de nouveau dans cette situation, j’étais devenue plus vigilante…

Je pensais donc être suffisamment prévoyante pour ne pas me retrouver sans médicaments, et pourtant…

{ Chronologie }

Début décembre, dernier rdv de l’année chez le psy. Séance classique, pas de drame ni d’explosion, tout est sous contrôle.
Il m’annonce qu’il prend des congés et qu’il ne rentrera que fin janvier, « mais il y aura un remplaçant si besoin ».
Je rétorque avec une pointe d’ironie « Le même qu’il y a 2 ans ? Franchement, il était naze, j’ai pas du tout accroché ! ».
Je vois ses yeux se plisser et je devine son sourire sous son masque. Il sait que je n’aime pas les remplaçants.
On convient ensemble que je ne reviendrai qu’à son retour et il me fait mon ordonnance avec mon traitement habituel, le même depuis 3 ou 4 ans.

Tout se passe bien jusqu’à la semaine dernière…
Lundi dernier, je finis la plaquette de médocs, je vais en prendre une autre dans la boîte et je réalise qu’il ne me reste que 5 jours de traitement.
Je fouille vite fait dans la salle de bain, pas de boîte d’avance ! Normal…
Je me dis qu’il faudra que j’appelle le secrétariat du psy dans la semaine et je vais me coucher.

Mais, entre le boulot, les rdv kiné, orthopédiste et tout le bazar… j’oublie !

Petit vent de panique le mercredi soir !
Je réalise que je vais vraiment me trouver en rade ce week-end et que si je ne m’en occupe pas rapidement, ça va être la m***e ! 😬

Jeudi, j’appelle 1 fois, 2 fois, 3 fois…
Pas de réponse…
Vendredi, pareil…

Je me résigne à passer le week-end comme ça. Et je commence à compter.
Je vais prendre le dernier médoc vendredi soir, donc samedi pas de problème…
Je serai en rupture à partir de samedi soir, mais en général, je ressens le manque vers le 3ème jour et ca dégénère au 5ème…
J’ai donc jusqu’à mercredi max pour trouver une solution. Ça me rassure un peu.

Lundi, j’arrive enfin à joindre le secrétariat en début d’aprem. L’assistante me répond, on se connaît bien depuis le temps, elle est cool, je l’aime bien.
Je lui explique, elle me rassure et me demande de confirmer mon mail pour m’envoyer l’ordonnance dès que le remplaçant l’aura faite.
Je suis soulagée.

Mais…
L’assistante me rappelle, « je suis sincèrement désolée, mais le remplaçant ne veut plus faire d’ordonnance pour des patients qu’il ne connaît pas. Même si c’est le traitement habituel, il ne veut pas ».
Pas de panique, je lui demande si c’est possible d’avoir un rdv en urgence, histoire d’avoir quand même mon ordonnance.
Elle se renseigne et me rappelle 15’ plus t**d.
« C’est non. Il ne voit pas les patients qu’il ne connaît pas en urgence. Je suis vraiment désolée. Essayez de voir avec votre médecin traitant, sinon allez aux urgences ».
Je m’agace et je lui dis ce que je pense, même si elle n’y est pour rien. Je vais me retrouver en grande difficulté juste pour un problème d’ordonnance alors que c’est un traitement de longue date. On prend donc le risque de la décompensation et de l’hospitalisation, c’est ridicule et débile !

Ça fait 2 jours et demi que je suis sans traitement et je commence à ressentir le manque, bouffées de chaleur, tête qui tourne, mains extrêmement moites, palpitations… sans compter la peur de décompenser qui ajoute du stress et de l’anxiété.

J’appelle le secrétariat du médecin traitant, qui est aussi en vacances.
Difficile de demander au remplaçant de faire l’ordonnance sans me voir alors que ce n’est pas mon généraliste qui fait l’ordonnance habituellement.
Mais il y a une possibilité de rdv mercredi.
J’ai peur que ça soit juste.

Lundi soir, aromathérapie et huiles essentielles pour essayer de compenser un peu.
Et je réfléchis aux options.
Va falloir que je tente avec la pharmacie demain, même si je sais que c’est pas gagné vu le type de traitement…
Faut que je retrouve la dernière ordonnance… Je fouille partout, c’est pas le genre de papier que je classe, et je l’ai peut-être jeté 😬
Et là, miracle ! Je tombe sur une vieille ordonnance que je n’ai pas utilisée ! Comme c’est valable 3 mois, je suis sauvée ! J’irai demain, ouf…

Mardi, je me sens très fatiguée et j’ai de plus en plus de symptômes physiques et psychiques liés au manque. Je sursaute, je suis à fleur de peau, je me sens angoissée, je n’arrive pas du tout à me concentrer, j’ai des vertiges, des maux de ventre, la vue brouillée, très envie de pleurer… et toujours les mains extrêmement moites, les bouffées de chaleur…
Je reste isolée de mes collègues pour ne pas me mettre en difficulté et je bénis le ciel de voir que mon seul rdv de la journée a été annulé.
Vivement ce soir !

Enfin, hier soir, je passe à la pharmacie récupérer mon précieux sésame !
Je prends mon traitement en me couchant, aux horaires habituels.
Aujourd’hui, ça va mieux. Même s’il reste de l’anxiété, des palpitations, de la fatigue et la tête qui tourne. Mais j’ai bien dormi, j’ai moins peur et je sais que ça va passer. 🌱

[ Pourquoi je raconte ça ?
Pour déculpabiliser les personnes à qui ça pourrait arriver. Non, ça n’est pas de votre faute si vous vous retrouvez sans ordonnance. Il peut arriver qu’on oublie, comme tout le monde, sauf que ça peut avoir un impact bien plus important pour nous. Il ne faut pas qu’on se déresponsabilise mais tout ne doit pas reposer uniquement sur nos épaules.
Pour responsabiliser les médecins et leur rappeler que nous ne sommes pas un simple nom ou un numéro. Derrière, il y a des êtres humains qui peuvent se retrouver en grande difficulté juste pour des questions de « principes ».
Pour faire prendre conscience à tous que nos traitements ne sont pas inutiles et que ce ne sont pas des caprices quand on dit qu’on en a besoin. J’ai déjà entendu « mais c’est pas grave si tu les prends pas pendant un week-end / pendant les vacances… », bah en fait si, ça peut être grave et ça peut conduire à des situations dramatiques.
Alors, si ça vous arrive, n’hésitez pas à solliciter l’ensemble de votre réseau de soin. Et si vous ne trouvez pas de solution, vous pouvez aller chez sos médecin ou aux urgences avant de vous retrouver en grande difficulté. Et voyez avec un soignant à quel moment de la journée il faut redémarrer la prise du traitement. Dans mon cas, il fallait que je le prenne le soir aux mêmes horaires qu’avant, mais ça n’est pas valable pour tous les médicaments, donc renseignez-vous et soyez prudents.
Prenez soin de vous 🌿 ]

[ Edit : N’hésitez pas non plus à aller voir votre pharmacien habituel pour lui demander de vous « dépanner » jusqu’à la prochaine ordonnance. S’il vous connaît, et selon la classe de médicament, il pourra certainement vous délivrer votre traitement.
{ Et merci à ceux qui m’ont fait remarquer que l’info manquait 😉 } ]