Unidos por Agustin

Visitar emergencias es algo que ya es parte de mi proceso.. ⛑️

Gracias a Dios ya estoy de nuevo en casa todo está bien y ya estoy muy activo como siempre 💛

“Un día a la vez” 🗓️

-Agus 🐻-

Hola amigos:

Ya tenemos ratos de no platicar 🤗 pero no hay novedades ya que estamos en la continuación del tratamiento vía oral ( miren como solito me tomo las medicinas) 💊 y vía G Tube ( aquí pueden ver como papito la pone y llega directo a mi pancita)
Gracias por seguir mi historia y tenerme siempre en sus oraciones 📿

Un abrazo,
-Agus 🐻-

En momentos de angustia en los que sentíamos que perdíamos a nuestro Agus siempre te buscamos a tí: Sagrado Corazón de Jesús y repetíamos las poderosas palabras “ En vos Confío” .. nunca nos dejaste solos.

¡Oh Corazón de Jesús!
Yo quiero consagrarme a ti con todo el
fervor de mi espíritu.
Sobre el ara del altar en que te inmolas
por mi amor, deposito todo mi ser; mi
cuerpo que respetaré como templo en que
tú habitas; mi alma que cultivaré como
jardín en que te recreas; mis sentidos, que
guardaré como puertas de tentación; mis
potencias, que abriré a las inspiraciones
de tu gracia; mis pensamientos, que
apartaré de las ilusiones del mundo; mis
deseos, que pondré en la felicidad del
Paraíso; mis virtudes que florecerán a la
sombra de tu protección; mis pasiones,
que se someterán al freno de tus
mandamientos; y hasta mis pecados, que
detestaré y que lloraré sin cesar mientras
haya lágrimas en mis ojos.
Amén.

El Sembrador. Nueva Evangelización

Queridos amigos:
A las 4:00 am nos dieron de alta en el hospital 🏥, todo apunta que fue intoxicación alimentaria. Me pusieron suero y me dieron unas medicinas.

Ya estoy descansando en casa, 🏡 recuperándome.
Gracias a todos por estar pendientes de mí y tenerme siempre presente en sus oraciones 💛

-Agus- 🐻

Hola amigos esta noche hemos corrido a emergencias por varios episodios de vómito.

Con mi condición todo debe ser debidamente estudiado a través de exámenes de laboratorio 🧪. Ya estoy con suero y esperamos ojalá 🤞 nos puedan despachar y no quedarme ingresado.

Recuerden que sus oraciones siempre son bienvenidas 🙏🏼

Hoy, Agustín pudo bañarse en la playa por primera vez!! 🌊 gracias a Dios porque estamos dando otro paso para ese gran milagro 🙏🏼 📿 💫

🥹 No tienen idea la felicidad que sentimos como padres, soñábamos tanto con este momento tan lindo.

Feliz fin de semana a todos ☀️

Hola amigos:

Les contamos que Agus 👶 está bien y súper recuperado. Gracias a los que nos escribieron para preguntar.

Les pasa que a veces una situación los acompaña en sus pensamientos 💭 a toda hora y sienten que el corazón late a mil por hora sin poder dormir..

Les compartimos esta cita para que en momentos de cambios o situaciones que generan ansiedad o angustia recordemos a quien buscar para que cuide nuestro corazón 💛 entregándole todo a Él..

13 de mayo: día de La Virgen de Fátima 💛 📿

Les compartimos esta linda y poderosa oración 🙏🏼
(fuente: devocionario.com)

Oh Virgen Santísima, Vos os aparecisteis repetidas veces a los niños; yo también quisiera veros, oír vuestra voz y deciros: Madre mía, llevadme al Cielo. Confiando en vuestro amor, os pido me alcancéis de vuestro Hijo Jesús una fe viva, inteligencia para conocerle y amarle, paciencia y gracia para servirle a Él a mis hermanos, y un día poder unirnos con Vos allí en el Cielo.
Padre nuestro, Avemaría y Gloria.

Madre mía también os pido por mis padres, para que vivan unidos en el amor; por mis hermanos, familiares y amigos, para que viviendo unidos en familia un día podamos g***r con Vos en la vida eterna.
Padre nuestro, Avemaría y Gloria.

Os pido de un modo especial por la conversión de los pecadores y la paz del mundo; por los niños, para que nunca les falten los auxilios divinos y lo necesario para sus cuerpos, y un día conseguir la vida eterna.
Padre nuestro, Avemaría y Gloria Oh Madre mía, sé que escucharás, y me conseguirás estas y cuantas gracias te pida, pues las pido por el amor que tienes de tu Hijo Jesús. Amén.

¡Madre mía, aquí tienes a tu hijo, sé tu mi Madre!
¡Oh dulce Corazón de María, sed la salvación mía!

Fuente de la oración/Devocionario.com

Hola amigos 👋:

Les contamos que Agus ya salió de la cirugía, todo muy bien gracias a Dios y esperando que pase la anestesia.

Gracias de todo corazón por sus mensajes 💭 , llamadas 📞 , detalles 🎁 y sobre todo por las personas que nos encomendaron mucho en oración 🙏🏼 📿

Un pasito más pero este paso es muy muy importante! 🙌

Ayer tomamos la última foto con mi catéter ❤️‍🩹 ya casi listo para la playa!! 🏖️

Venimos todos al hospital 🏥 siempre unidos, mi familia me acompaña y apoya en todo momento.

Listos para la cirugía!! 🙏🏼 👨🏽‍⚕️ 🚀

Y llegamos al último día de: Central Line Care- Dressing Change ❤️‍🩹

Gracias a Dios porque nos dio la valentía de aprender a hacerlo. Doctor papá es un PRO!

Teníamos la opción de ir al hospital en cada cambio que fueron miiiles y era carísimo 🫰 así que nos dieron la opción de aprender y se logró!!

Un proceso de desinfección extremo y delicado que las piernas nos temblaban cada vez que lo hacíamos 😱

Miren a este campeón tranquilo: el ya sabía lo que teníamos que hacer y sentíamos que siempre estaba confiado que lo lograríamos, eso nos dio fuerzas 💪🏼.

Mañana vamos a la cirugía 🏥 confiados que todo estará bien 🙏🏼

Queridos amigos:
Alisten sus sombrillas, ⛱️ lentes 😎 y calzonetas porque nos vamos pronto a bañar a la playa!!! 🏖️

¡Me quitarán el catéter !!!!❤️‍🩹🤩🙌

Y saben que es lo mejor?
Que Dios y La Virgen le mandan un súper regalo a mi mami: la cirugía 🏥 es el 10 de mayo 🫶🏻 qué mejor regalo que dar ese gran paso y no depender más de una máquina.

Gracias por compartir esta alegría con nosotros, un paso más!! 👣

No olviden incluirme en sus oraciones 🙏🏼 la cirugía está programada para las 8:00 am 🇸🇻 🕙 (10:00 am 🇺🇸)

-Agus- 🐻

Hola!
Ya estamos en el hospital 🏥 hoy tenemos una cita super importante con el cirujano 👨🏽‍⚕️ quien nos dará la respuesta final del catéter de Agus : hay cirugía para removerlo después del periodo de prueba o se queda?

Si lo removemos eso implica un avance significativo en el tratamiento: no necesitamos más TPN ( nutrición parenteral) ya que todo el alimento se recibe por boca, su intestino está absorbiendo los nutrientes necesarios de los alimentos, suplementos y leche especial que toma en este momento.

Saben lo más chivo también: me voy a poder bañar 🥹 no solo en la ducha 🚿 ( porque no puedo hacerlo) sino también en la playa 🏖️, etc y mis papás van a tener libertad de no estar asustados que entre una bacteria 🦠 y dejamos a un lado tooodos los cuidados que implica tener un catéter en mi cuerpo.

Si es hoy el día es en el tiempo De Dios y si no es, no pasa nada sabemos esperar! 🙏🏼

Gracias por ser parte de nuestro viaje 🧳

-Agus 🐻-

¡Bienvenido mayo! 🌼

Mayo ha sido el mes de María desde la época medieval, cuando mayo se consideraba el final del invierno y el comienzo de una nueva temporada de crecimiento. Es un momento para nuevos comienzos y la oportunidad de comenzar con gratitud y devoción.

El mes de mayo es un poderoso incentivo para una oración más ferviente y confiada , y porque durante él nuestras peticiones llegan más fácilmente al corazón compasivo de Nuestra Señora. 🤍

Como familia hemos podido vivir en carne propia los milagros del rezo del Rosario 📿 y de la devoción a nuestra Madre. Te retamos para que durante este mes elijas 3 peticiones especiales de tu vida y lo reces a diario para que puedas vivirlo tú también 🤍

No tiene que ser un gran ritual puedes hacerlo caminando, en el carro por medio de una aplicación, al final del día o al iniciar. Solo basta con desconectarnos un rato del mundo para conectarnos con Ella y verás como también en este momento recibes respuestas a decisiones que a veces no sabes tomar solo 🙌.

Nosotros ya empezamos sobre todo con esa decisión que debemos tomar para el rumbo del tratamiento de Agus que implica otro giro grande a nuestra vida.

¡Nos cuentan!

-Foto de Agus afuera de una iglesia ⛪️ donde el domingo rezamos el Rosario mientras caminamos alrededor -

Hola amigos:
Queremos contarles que la semana pasada fuimos a una cita con la doctora 👩‍⚕️. Era una cita muy importante porque evaluarían el tema de remover o no el catéter de Agus después de varios meses de prueba.

El equipo de la doctora estaba a favor de removerlo ya.. mientras que la doctora no estaba a favor.

Tener el catéter sin usarse tiene muchos riesgos no solo de una infección sino muchos más.
Al final nos avisaron que teníamos que dejarlo el tiempo que consideren y nosotros pues esperando primero Dios pronto tengamos esa gran noticia.

La doctora tuvo una plática muy seria con nosotros. Nos dijo que si ya pensamos qué hacer con el futuro se Agus que cuando desarrollan los niños de intestino corto muchas veces necesitan una operación.

Dijo: Les voy a decir algo: Agustin ha salido adelante en tiempo récord, de todos mis pacientes es de los que menos a estado ingresado y de los que más rápido logró comer. Me preocupa su futuro: ¿Cómo me atrevo a mandarlos con el alta parcial a su país si allá no existe tratamiento? ¿Cómo puedo mandarlos y yo quedarme tranquila si allá no existe ni la leche que toma Agus. Puse a mi equipo a investigar y hace falta mucho..

Mi experiencia con pacientes que salen de acá y van a un país donde no hay medios para sacar adelante este síndrome es que resultan en retroceso y muchas veces hay que volver a ponerles catéter y alimentación parenteral porque no puede mantenerse a largo plazo el avance.

Es hora que como papás pongan los pies en la tierra, recordar que es un síndrome que durará toda la vida, tomen decisiones importantes ustedes.. no quiero desalentarlos por completo: también tengo pacientes con este síndrome que llegan a ser atletas pero hay que mantener a Agus estable en el largo plazo con la calidad de tratamiento, medicamentos, vitaminas y cuidados que necesita…

Solo podemos pedirles que recen por nosotros porque tenemos una gran responsabilidad en nuestras manos, para que Dios y La Virgen abran puertas y guíe nuestros pasos…

Gracias por ser parte de nuestro viaje 🧳

- Los papás de Agus- 💛
(Foto de papá con Agus y la enfermera sacando las pruebas de laboratorio 🧪 semanales )

El cielo está de fiesta porque hoy tienen a un: Chef, barista, súper papá, súper esposo y súper ser humano!

Victor: en nuestro corazón quedará aquella sonrisa con la que siempre nos recibías en Biscuit Factory.

Verte preparar el café ☕️ era un espectáculo y que paciencia para responder todas nuestras preguntas.. la pasión te movía y dejas un legado gigante reflejado en todo el personal que trabaja en este lugar.

Luchaste hasta el final pero Dios te quería con El, en el cielo ☁️.

Biscuit factory es y seguirá siendo el punto de reunión donde compartiremos el mejor pan 🍞 , el mejor café y los mejores recuerdos, porque tu espíritu estará para siempre.

Te admiramos mucho 💛:
-Los Estupinián Macay -

Aparte de que Agus apagó la velita con la mano:

Todo salió bien 🙈 Happy Birthday 🎂

Gracias a todos por sus buenos deseos, gracias por acompañarnos en esta aventura!

Gracias Tía Mela por las decoraciones tan chivas 🥳

Hace dos años sabíamos mi Agus 🐻 que estábamos a pocas horas de conocerte 🕰️ .. no tenés idea la ilusión que teníamos de tenerte en brazos. Y es que te amamos desde que nos enteramos que venías a nuestra familia.
Paolo tenía un muñeco plástico que le compramos meses antes para explicarle que venía un hermanito. Con ternura recordamos como lo llevaba a todas partes, lo bañaba y le daba su pacha 🍼 de juguete. Papá y mamá te esperábamos con menos miedo, ya sabíamos cambiar pañales 😊💛
Mañana 10 de abril cumple nuestro Agus 🥳

“Paciente y misericordioso” es el binomio que a menudo aparece en el Antiguo Testamento para describir la naturaleza de Dios. Su ser misericordioso se constata concretamente en tantas acciones de la historia de la salvación donde su bondad prevalece por encima del castigo y la destrucción. Los Salmos, en modo particular, destacan esta grandeza del proceder divino: « Él perdona todas tus culpas, y cura todas tus dolencias; rescata tu vida del sepulcro, te corona de gracia y de misericordia » (103,3-4). De una manera aún más explícita, otro Salmo testimonia los signos concretos de su misericordia: « Él Señor libera a los cautivos, abre los ojos de los ciegos y levanta al caído; el Señor protege a los extranjeros y sustenta al huérfano y a la viuda; el Señor ama a los justos y entorpece el camino de los malvados » (146,7-9). Por último, he aquí otras expresiones del salmista: « El Señor sana los corazones afligidos y les venda sus heridas. […] El Señor sostiene a los humildes y humilla a los malvados hasta el polvo » (147,3.6). Así pues, la misericordia de Dios no es una idea abstracta, sino una realidad concreta con la cual Él revela su amor, que es como el de un padre o una madre que se conmueven en lo más profundo de sus entrañas por el propio hijo. Vale decir que se trata realmente de un amor “visceral”. Proviene desde lo más íntimo como un sentimiento profundo, natural, hecho de ternura y compasión, de indulgencia y de perdón.

Fragmento de:
Misericordiae Vultus ( Papa Francisco)

¡Felices Pascuas de Resurrección ! 🐰 🪺

Hoy tenemos una oportunidad para empezar una vida nueva, dejar todos los miedos atras y renacer.

¡Acercarnos más a TÍ !💛

-Paolo, Agus, Roberto, Karla- 🥕 🐣

Hoy en el día de San José pidámosle con fe por esa intención para nuestra familia ♥️. Les dejamos esta linda oración que encontramos.
Sabemos que hay muchos devotos, bienvenidos los testimonios 🙏🏼

Hola amigos!
Nos dieron el alta y ya estamos en casa 🏡 juntos los cuatro ♥️.
Rayos “X” y la ultra salieron bien 👏 , nos mandaron con medicina 💊 y a la espera de resultados de los laboratorios 🧪.

Gracias por estar conmigo en este camino 🫶🏻🙏🏼

Agus 🐻

Hola amigos 👋
Ya vamos con dos días constipados con dificultades de ir al baño. Mucho pero mucho dolor, falta de apetito y debilidad. Venimos al hospital, estamos en emergencias 🏥 . Los doctores van a sacar placa 🩻, rayos X y todos los exámenes para descartar cualquier cosa.
No se olviden de rezar por mí 🧎‍♂️, por mi condición siempre cualquier cosa que pase debe ser estudiada a profundidad 👨🏽‍⚕️

Abrazo 🐻 :
Agus

Queridos amigos!
Venimos a pedirles que se unan en oración 🙏🏼 por una petición especial de nuestra pequeña familia. Estamos a la espera de una respuesta que anhelamos con todo nuestro corazón. Los días pasan y Dios nos enseña a esperar en EL.

Nos ayudan a elevar una pequeña oración al cielo de la siguiente manera:

Dios, Tú conoces los deseos más profundos del corazón ❤️ de los papás de Agus y Paolo. Recuérdales que Tú abres puertas que nadie puede cerrar.

Que por muy grande que se vea esa petición TÚ haces milagros completos y al recibir esa respuesta ellos darán testimonio de tu gran amor 🙌.

Gracias porque estamos unidos en oración y al rezar por ellos tu multiplicas las bendiciones a mi vida. Amén 🌟

La semana pasada estuvimos en El Salvador 🇸🇻 por 3 días. Pudimos ir a algunas citas con nuestros doctores(no logramos ir a todas 😌) , una fue con nuestra Odontopediatra Scarlette de Arte Dental 4 kids que con todo el amor del mundo 💛 siempre nos enseña cómo cuidar los dientes 🦷, Agus tiene que cuidarlos el doble porque su leche es muy alta en calorías. Celebramos con la mejor amiga de Paolo: Valentina su cumpleaños 🥳 disfrutamos mucho y los abuelos nos consintieron también. Visitamos nuestro Santísimo: San José de la Montaña para agradecer por nuestro milagro y todas las bendiciones que recibimos.
Ya de regreso a la rutina y a los controles del hospital 🏥 🧪
Un abrazo 🐻

Hola amigos 👋:
No tenemos mayor novedad, seguimos en periodo de prueba y laboratorios 🧪. Transaminasa siempre alta.
En marzo tenemos una cita importante con el equipo 👩‍⚕️ 🏥.
Siempre de la mano De Dios y La Virgen en cada paso que damos 📿

Abrazos de 🐻:

-Agus-