FibroVigo

Amigos y amigas de FibroVigo,

Hace una año, teníamos la ilusión de crear en Vigo una Asociación de enferm@s que diera respuesta a las necesidades que tenemos las personas afectadas de y ( ). Queríamos organizar ayudas a domicilio, colaboración con fisioterapeutas, psicologos, médicos, abogados, charlas informativas, recaudar fondos para investigación, y un largo etcetera de actividades que nos ayudaran a que nuestra calidad de vida como enferm@s fuera mejor y a visibilizar nuestra realidad.

Ese sueño, que tanta ilusión nos hacía, se ha dado de bruces una y otra vez con la realidad. Una realidad que nos recuerda de forma cruda e ineludible, lo incapacitante de nuestras enfermedades.

Tanto Nurifibro Fibromialgia Vigo como yo, confiamos en mejorar y quizá retomar este sueño en un futuro. Pero debemos de priorizar nuestra salud.

Es lamentable ver lo abandonadas que estamos por las instituciones y el sistema publico de salud, y es muy frustrante no poder hacer nada. Pero sabemos que la investigación avanza y que llegará el día en que por fin nos vean y reconozcan lo que nos han negado hasta ahora.

Por último, agradeceros vuestro apoyo durante este año, desearos una navidad llena de paz y armonía y un 2023 con mucha salud!!!

Necesitamos que nos escuchen!! Por una sanidad pública digna para todos!!

El 30N GALICIA SE LEVANTA POR LA ATENCIÓN PRIMARIA 💚💚🙌🙌🆘️🆘️

En la defensa de los derechos de los pacientes de y no hay descanso... por ell@s y por tod@s os animamos a acudir el 30 de noviembre a defender nuestra Atención Primaria 💪💪📢📢🙏🙏

POR UNA y Universal

Nos vemos el miércoles 30 de noviembre en Vigo a las 19h en la Calle Príncipe



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O día 30 N Galicia levantase pola atención primaria 💚💚🙌🙌🆘️🆘️

Na defensa dos dereitos das e dos pacientes de y non hai descanso…por eles, por elas e por todos e todas, facemos un chamamento a cidadania para que acuda o día 30 de novembre a defender a nosa atencion primaria.

Por unha e universal Sos Sanidade Pública
convoca.

Vemonos o mercores 30 de novembre en Vigo as 19h na rua principe frente o Marco.

La vida pasa y nada la detiene:

“Mi meta en estos momentos es vivirla. Soltar todo, menos mi felicidad. No tengo tiempo para sufrir, porque ya pagué las horas extras que le dediqué a ello. No tengo tiempo para palabras que quieran hacerme menos, porque no me pertenecen. Mi enfoque es sonreír, porque ya le dediqué muchas noches al llanto.

Y si aparecen piedras en el camino, las salto.
Y si se atraviesan huracanes, me limpio las inseguridades con la lluvia y aprovecho el viento para avanzar.

La vida pasa y nada la detiene
Soy todo lo que ves, no tengo el tiempo para aparentar.
No tengo miedos que me amarren y me priven de la libertad.

Y si caigo nuevamente en el abismo no me asusta, ni me preocupa, ya en un pasado aprendí a volar”.
💪💪

Créditos a quien corresponda.

Ayúdanos a dar difusión a las manifestaciones del 8 de octubre en Madrid, Barcelona y Sevilla. Todos podemos desarrollar Covid Persistente, y nosotras mejor Q nadie sabe el in****no q se pasa cuando estas enfermo y las instituciones te ignoran.

Desde MOVILIZACIÓN COVID PERSISTENTE Y ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA llamamos a todas las personas conscientes de Madrid a manifestarnos hoy con la para defender la ; pero las personas enfermas con y a las que las instituciones están maltratando no podemos realizar la marcha completa, por los síntomas incapacitantes de nuestras enfermedades: de modo que nos uniremos a la manifestación con nuestra pancarta desde Jacinto Benavente, casi al final del recorrido.

Si tú también apoyas la pero tienes problemas de movilidad, puedes unirte a nosotros (Estaremos a las 12 h en la Plaza Jacinto Benavente, sentados en la terraza de la churrería "Maestro Churrero" para esperar a la marea blanca y sumarnos a ellos. Contamos contigo PARA QUE CUENTEN CON NOSOTROS!

Ayudadnos por favor a difundir este vídeo. Es necesario que llegue a todos los políticos implicados en la Sanidad! Gracias
Nosotra@s también nos sumamos desde casa!

MOVILIZACIÓN COVID PERSISTENTE Y ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA apoyando #FibroProtestaYa "Víctimas de Covid Persistente, Encefaliomielitis Miálgica y otras enfermedades postvirales" apoya de junio 2022, sentada frente a las Cor...

Juntos sumamos!!!

MOVILIZACIÓN COVID PERSISTENTE Y ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA apoyando #FibroProtestaYa "Víctimas de Covid Persistente, Encefaliomielitis Miálgica y otras enfermedades postvirales" apoya de junio 2022, sentada frente a las Cor...

Nosotros también apoyamos a los enfermos de y a en la sentada delante del Congreso del próximo 18 de junio!!!

En la página han publicado un video en apoyo a este acto. Por favor, apoya y difunde para que llegue a los políticos!!! Juntos somos más fuertes!!

En este link está el vídeo!!
https://www.youtube.com/watch?v=l51zGlpWFCY&t=29s

No podemos estar en la sentada del congreso del 18 de junio, pero estaremos apoyando desde las redes para que se nos vea

Dejemos de ser invisibles!!! Reclamamos nuestros derechos!!!

12 de mayo Dia Mundial de la Fibromialgia y el Sindrome de Fatiga Crónica

Que es la fibromialgia?
Es una enfermedad que llega a tu vida en silencio que poco a poco te atrapa con sus síntomas hasta dejarte sin la vida que tenías antes.
Es una enfermedad tan cruel que no solo te causa dolor físico sino también emocional, te duele el alma del sufrimiento diario al que te somete.
Es una enfermedad invisible para los demás porque aparentemente te ven bien, sólo quien convive contigo puede apreciar tus gestos de dolor, tu mirada triste, tus altibajos emocionales y la lentitud con la que realizas tus actividades.
Es una enfermedad incomprendida por todo el mundo incluso por algunos profesionales médicos. Te aparta de lo que era tu entorno laboral, social y la mayoría de veces personal.
Es una enfermedad traicionera, con episodios de brotes que no sabes cuándo ni cómo aparecerán, ni tampoco cuando habrá una mejora temporal.
La fibromialgia es una enfermedad crónica, sin cura y sin tratamiento específico que te condena a una vida de dolor, incertidumbre y sufrimiento del que no puedes salir, solo adaptarte a ella porque no te queda otra opción.

12 de Mayo
Somos visibles. ¡Míranos, estamos aquí! Orgullos@s de quienes somos y lo que hacemos. ¿Nos ayudas a compartir?

12 de mayo 2022 Día Internacional de la EM/SFC, FM, SQM y EHS Con éste vídeo queremos expresar que a pesar de nuestras enfermedades, somos capaces de mirar el lado positivo, y que Junt@s SOMOS TRIBU.

Hola a tod@s,

Las ultimas semanas han sido más complicadas de lo habitual y no hemos estado activas en la página, pero no hemos dejado de lado la idea de contactar con personas interesadas en crear una nueva Asociación en Vigo que dé visibilidad a las personas que estamos afectadas de Fibromialgia y/o Encefalomielítis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica) y conseguir una atención médica adecuada

Esperamos recuperarnos pronto y poder hacer un café para conocer a las personas que os habéis interesado en el proyecto.

¿También vosotras habéis empeorado con la primavera y tanto cambio de tiempo?

Un abrazo!

Mañana 12 de Mayo día Internacional de la Fibromialgia, la Encefalomielitis Mialgica/Síndrome de Fatiga Crónica, la Sensibilidad Quimica Múltiple y la ElectroHipersensibilidad

AGRADECEMOS A SAE EL APOYO QUE PROPORCIONA A LOS AFECTADOS POR ESTAS ENFERMEDADES LOS 365 DÍAS DEL AÑO.

LA VISIBILIZACIÓN DE LOS PACIENTES Y SUS PROBLEMAS DEBE EXTENDERSE A LOS 365 DÍAS DEL AÑO

12 de mayo, Día Internacional de la Sensibilidad Química Múltiple, la Fibromialgia, la Encefalomielitis Miálgica y la Electrohipersensibilidad

Desde el Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE), nos sumamos un año más al Día Internacional de la Sensibilidad Química Múltiple, la Fibromialgia, la Encefalomielitis Miálgica y la Electrohipersensibilidad para visibilizar cuatro patologías que pasan desapercibidas para la sociedad y para el sistema sanitario.
Desde que fueran descubiertas en 1950, la incidencia de estas patologías ambientales, crónicas y muy incapacitantes, no ha dejado de crecer y si bien tradicionalmente las principales afectadas eran mujeres –particularmente sanitarias, limpiadoras y peluqueras-, en los últimos años están aumentando los casos de hombres y de niños. Pacientes que ven cambiada completamente su vida, tanto si padecen una como varias de estas patologías –en muchos casos están asociadas-, pues llegan a tener que aislarse del mundo exterior.
Por ello, desde SAE nos sumamos a las reivindicaciones de SQM España, que pasan por los derechos que deberían tener reconocidos los pacientes afectados: “derecho a ser atendidos en condiciones de igualdad y equidad como cualquier otro enfermo y para ello es necesario que los centros de salud, públicos o privados, apliquen los protocolos adecuados para que no se ponga en peligro nuestra salud. En este sentido, la creación de unidades especializadas para nuestro diagnóstico y seguimiento es de vital importancia. Además, socialmente, es importante que dispongamos de áreas blancas libres de químicos que nos permitan disfrutar sin riesgos de nuestro tiempo de ocio, de manera que podamos acudir a edificios y espacios públicos libres de fragancias, y a contar con una vivienda digna y adecuada libre de químicos y tóxicos para evitar que la enfermedad avance”, explican Gelis Soto y Argentina Rey, fundadoras de SQM España.
También es fundamental que estas enfermedades sean incluidas en los baremos utilizados para determinar la incapacidad, discapacidad y dependencia de manera que los pacientes puedan obtener las prestaciones sociales y sanitarias que tienen otros enfermos y que a ellos se les niegan, en una clara situación discriminatoria.
“Los pacientes tienen derecho a que se reconozca la protección de su salud contemplada en el artículo 43 de la Constitución y a que se apliquen de manera real los Principios Rectores de la Política Social y Económica recogidos en el Capítulo Tercero de la Carta Magna, específicamente en su artículo 41, que indica que los poderes públicos mantendrán un régimen público de Seguridad Social para todos los ciudadanos, que garantice la asistencia y las prestaciones sociales suficientes ante situaciones de necesidad. Por ello desde SAE queremos destacar la necesidad de que se reconozcan e investiguen estas enfermedades ambientales y se pongan en marcha todas las medidas necesarias para garantizar una vida digna a la personas afectadas”, explica Daniel Torres, secretario de Acción Social de SAE.

Gracias Gelis y SQM España por visibilizar la realidad de los enfermos.

Ángeles Soto, SQM España (21/04/2022) | Radio Ferrol | Audio | Cadena SER Ángeles Soto, SQM España (21/04/2022)

El próximo miércoles 20 de Abril presentaremos el libro de testimonios "Visibles" como representantes de FibroprotestaYa, Harmonie Botella Chaves (Presidenta) y Mónica Arranz Arroyo (Tesorera) en el programa de Don Joan Carles Marchs, SALUD A TODO TWITCH, de GranadaDigitsl.
VISIBLES es un compendio de testimonios de enferm@s con , , Química Múltiple, Hipersensibilidad Electromágnética, , , etc..... Enfermedades todas ellas altamente invalidantes y todas ellas invisibilizadas por la sanidad, la sociedad, las Instituciones, que nos deberían proteger.
La falta de investigación y una atención adecuada a estas enfermedades conllevan un sufrimiento desmedido, que en ocasiones llevan a l@s enferm@s a tomar una medida extrema (quitarse de en medio), y que las Asociaciones intentamos cubrir con apoyo mútuo, sin siquiera el reconocimiento Institucional. Nos hemos convertido en el sostén de un numerosísimo colectivo de enferm@s invisibilizados, maltratad@s,...... abandonad@s a la suerte de cada uno.
"La investigación es nuestra esperanza"
Una investigación que en España es escasa, y a todas luces insuficiente, pues si no se conoce la etiología de dichas enfermedades, no puede haber marcadores biológicos para diagnosticar lo más pronto posible, y por ende aplicar tratamientos adecuados para cada una de ellas. Incluso instaurar prácticas de evitación a los tóxicos, campos electromagnéticos, esfuerzos mentales o físicos, que llevan a dichos enfermos a empeorar y agravar en la enfermedad y su capacidad de una calidad de vida llevadera.
Este libro es fiel reflejo del sufrimiento que sufrimos los enfermos y que ya no vamos a callar más. Estamos cansados de ser y estar cuestionados por la Sanidad, Inss, Servicios Sociales...., por lo que éste es el primero, de otro que ya se está preparando.
Así como la recogida de firmas que se está realizando en Change.org y la Sentada que realizaremos el 18 de Junio a las 11H, frente al Congreso de los Diputados y a la cual invitamos a todos los enfermos a sumarse y demostrar que seguimos sobreviviendo pese a todo lo que sufrimos y padecemos.
Vídeo Sentada: https://www.facebook.com/photo/?fbid=10227698665115989&set=gm.4381839641915642&__cft__[0]=AZWnSdrqozuN524H74tGRJpKmSS_vNBkvmeB2RLew0SnGS-o705c6lLqwl8bq_V1lgQplQDm-q1XGy0aOZFDItV9_aL5Shbgq91aCFPLQdzfR03wLKcLwiP-VxSLnZJzEezi1HMizonXlwel8Ogh22TqYF1qymZne7FMMCt4qqEEmhFDVdeQlYY9OW6TnKO9tEg&__tn__=EH-R
Campaña recogida de Firmas: https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fchng.it%2FcL57pHzfRp%3Ffbclid%3DIwAR28Kbin3WglpFxoE61sjEvPvJ-cLtEUNMThmZCR2XPFo-iku2n5xSc4ly0&h=AT2qzuZNgX7nH8pFfJvt1xy5X8uzljLQ3ynsLDCJZLsSwvgMSAe6Qnotu_jYh-2XMYm_HGpEtxtkacMNHZ9wdX_Q1J4gyAYU0qn0EZSG2GB68gqkmop_D4-5u6zgGXbmfkRw&__tn__=%2CmH-R&c[0]=AT08181XI45osSLNZEbQu3l0PhbenJpU-Y3XgkKdfekt0IJ6-J3_NtuxoMTfukXTTJF3n0U9S1j0lCX4FVPqAkdVjQVma8-1w47AYLoQe2cS1e9GuvezJ7eWwBDNWJ76n1LDzL97Z6T6AlkF7Dj-NTO8ag-qXDvHdb44LetAAetArVABfCVww9ULVQPRWS51XwM51V1Fb0lzaE87qA

FibroVigo updated their business hours.

Un poquito de por favor 🙏
No tiene nada que ver el cansancio con una enfermedad

La primera Asociación a nivel nacional para las personas afectadas de . Juntos somos más fuertes

🔵Enfermo, familiar, amigo, allegado, profesional sanitario interesado en , persona empática que ayuda. HAZTE SOCIO ES GRATIS‼️ Cuantos más seamos, más peso tendrán nuestras acciones ante las instituciones
https://www.ongpem.org/hazte-soci

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