Příběhy roztroušeného sklerotika - můj život s RS

Den, kdy se člověk probudí, je mu dobře a je schopen dělat cokoli se mu zachce, je velký dar a rozhodně ne samozřejmost!

To my nevyléčitelně nemocní moc dobře víme. Já mám to štěstí, že moje roztroušenka postupuje pomalu a díky funkčním lékům jsem (až na chronickou únavu a občasné malé ataky) schopen fungovat téměř jako zdravý jedinec.

A tak jsem nesmírně vděčný za uplynulý rok. Ten pro mě byl pracovně nejnarvanější, ale zároveň nejkrásnější. :-)

Podílel jsem se na 17 muzikálech, odzpíval a odehrál jsem celkem 153 představení, v dabingu jsem pracoval na několika stech písní... (A do toho nadále působím ve vlastní pěveckě škole a nebo občas fotím krásné dámy.)

A i přes toto obrovské pracovní nasazení, které samozřejmě ruku v ruce s chronickou únavou generuje nejednu fyzicky náročnou chvíli, jsem zvládl i cestovat, jak mě právě poinformoval "velký bratr" Google (a to ani neví o všem).

Děkuju tedy za tu možnost, že i přes roztroušenku jsem mohl mít pracovně tak velmi krásně náročný rok a mohl zažít tolik krásných cest po naší krásné planetě. Díky, díky, díky!

Přeju sobě i všem roztroušeným parťákům, ať nás v aktuálním roce naše nemoc co nejméně brzdí a ať nám lékaři vynaleznou ještě účinnější léky než doposud užíváme... :-)

Všem přeju krásný nový rok. :-)

☼ 13. SKLEROTIK A VEDLEJŠÍ ÚČINKY LÉKŮ ☼

Syndrom rudé kůže

Některé léky na roztroušenku způsobují nezvyklé vedlejší účinky. U mojí Tecfidery je to syndrom, jehož odborný název jsem zapomněl, ale znamená náhlé zrudnutí a pálení kůže v oblasti hlavy, krku, ramen, hrudníku a rukou.

Objevuje se jen někdy. Obvykle, když mám velké pracovní vytížení a nedodržím správně příkaz lékařů, abych lék vydatně zajedl.

Někdy se tento jev projeví do 10 minut, jindy třeba až po 6 hodinách. Je to pokaždé jinak. Jev pak trvá přibližně půl hodiny.

Inkriminovaná písta pálí. Pokud mě to chytne třeba v noci, pak kvůli tomu nemůžu spát. Ve dne můj rudý celý obličej straší lidi v mém okolí. Ti se pak obávají, že na mě přichází infarkt nebo jiné náhlé závažné onemocnění. Ale je to "jen" reakce na silné léky, díky kterým mohu žít normální život jako všichni zdraví jedinci.

Víc mě naštěstí vedlejší účinky mých léků neobtěžují. Jak jste na tom vy, milí sklerotici, taky pociťujete vedlejší projevy vašich léků?

Všechno nejlepší k dnešnímu svátku, milí skleroťáci! :-)

Když mě doktoři diagnostilovali RS, říkal jsem jim, že rád cestuju a že potřebuju rychle pustit z nemocnice domů, že se za 2 měsíce chystám do Mongolska a Číny. Doktoři mi tehdy moje cestování silně nedoporučovali...

Nene, dokud to jen trošku půjde, nenechám si tuhle zálibu nikým zakazovat. Je třeba si jen ohlídat svoje hranice, aby člověka RSka nedoběhla, ale jinak se cestovat dá...

Aktuálně mám za sebou výlet po amerických městech, kde jsem za 2 týdny nachodil cca 250 km. Má sklerotická únava se trošku dostavila až v samotném závěru, ale ona by se po takovém výletě nejspíš dostavila i normální únava. Takže zatím mám nad sklerózou stále navrch! 💪

Dokud mi to roztroušenka dovolí, chci se věnovat muzikálovému divadlu... A kde jinde nabrat inspiraci než tam, kde to dělají nejlépe, tady v New Yorku na Broadwayi!

Vynechat jsem nemohl Fantoma opery, kde v Praze dodnes hraju...

Pak také Wicked, ve které jsem si také v Praze zahrál. U nás se jmenovala Čarodějka.

No a nakonec úplně první uvedení nejnovějšího muzikálu Bad Cinderella od nejslavnějšího muzikálového skladatele Andrewa Lloyda Webbera.

Kdo ho znáte, tak ho na té davové fotce poznáte. Já měl to štěstí, že jsem ho ve vestibulu potkal na vzdálenost asi tak 10 cm, což pro mě jako muzikálového zpěváka je zážitek na celý život. Obzvlášť když aktuálně v Praze hraju ve dvou jeho nejslavnějších muzikálech, tedy: Fantom opery a Jesus Christ Superstar...

No a pak jsem ještě v broadwayském obchodě zavzpomínal na muzikál Les Misérables, kde jsem taky v Praze hrál, ale nehraje se už bohužel ani u nás, ani na Broadwayi.

Je třeba žít každý den naplno, jako by byl poslední! Nikdy nevíte, kdy přijde ten den, kdy už nebudete moci naplňovat svoje sny. Dokud je člověk zdravý, může se zdát, že je to v nedohlednu. Ale ono to může přijít velmi nečekaně a velmi brzy...

Jeden den jste relativně mladý a zdravý člověk plný sil a druhý den vám řekne doktor, že máte nevyléčitelnou nemoc, co vás jednou možná posadí na invalidní vozík.

Takže dokud chodím po svých, hodlám cestovat, hrát divadlo a jezdit na kole! :-)

Aktuálně si užívám americký Boston. A to nemůžu vynechat NHL a slavnou hudební školu Berklee... ;-)

Petice, která se snaží poukázat na to, že sklerotická únava je něco úplně jiného, než co si pod únavou představuje zdravý člověk a při posuzování invalidních důchodů by se na to mělo jinak nahlížet než doposud.

https://e-petice.cz/petitions/petice-za-spravedlive-posuzovani-invalidnich-duchodu-u-lidi-s-rs.html?fbclid=PAAabwzFMl1AGVdHfdfgYYenu5_umWHtaAwuZd-IUFyg05NYE5xSl3CQ-TdPk

Petice za spravedlivé posuzování invalidních důchodů u lidí s RS | e-petice.cz Dobrý den, ráda bych Vás touto cestou požádala o podpis petice za spravedlivé posuzování invalidních důchodů pro pacienty s roztroušenou sklerózou...

☼ 12. SKLEROTIK A TLOUSTNUTÍ ☼

Kromě necitlivých částí těla, které zatím u mě ještě nenarostly do neúnosných či omezujících rozměrů, a kromě chronické únavy, která představuje v běžném životě mnohem větší komplikace, se mi postupně dostavuje jeden sekundární projev související s nemocí: tloustnutí a úbytek svalové hmoty.

Jak to máte vy, ostatní sklerotici? Já zatím nevím, jak s tím účinně bojovat...

Kvůli chronické únavě musím více pasivně odpočívat. Tím méně času zbývá na aktivní odpočinek, např. na různé sporty. Navíc chronická únava způsobuje, že mě sport silně unavuje, což někdy znamená, že když si dopoledne zasportuju, jsem po zbytek dne unavený a téměř nepoużitelný. Kvůli silnému pracovnímu vytížení si tak nemůžu dovolit příliš sportovat, protože by mě to zásadně omezovalo v práci. Tím klesá moje tělesná aktivita, já přibírám na hmotnosti a svaly pomalu mizí... :-(

Navíc ráno a večer baštím prášky, které mám od lékařů nakázáno velmi důkladně zajídat. Tedy není moc prostoru pro snižování dávek jídla. Navíc chronická únava způsobuje, že když málo jím, jdou na mě mdlobné stavy.

A jelikož miluju jídlo a nehodlám si dietami příliš obtěžovat život, neboť radosti jsou důležité pro psychický stav pacienta a tím pádem pro lepší průběh nemoci, je pro mě téměř nemožné vyhnout se tloustnutí... :-(

Co vy, sklerotici? Nemáte nějaký tip, jak s tloustnutím bojovat? Nějaká rada by se mi hodila... Jako jo, asi na nějakej kratší čas zavedu nějakou lehčí formu dietky, ale dlouhodobě se takto mučit nehodlám... :-D

Na vozíku podnikl pouť do Santiaga: Nikdy se nelituji, vždycky mi bylo všechno jedno | Aktuálně.cz Když mi diagnostikovali roztroušenou sklerózu, začal jsem se nekontrolovatelně smát. Na vozíku život nekončí.

K lékaři je vhodné chodit včas a nenechat se odbýt...

Mě s prvními příznaky poslali lékaři domů s ibalginem, že jsem si přeležel ruku. Příznaky se mi ale rychle zhoršovaly a já za nedlouho vyhledal pomoc jinde, kde už mi pomohli. Kdybych to také odkládal, byl bych na tom dnes jistě o mnoho hůř...

Kelly ze Ženatého se závazky po roce s roztroušenou sklerózou: Nabrala jsem 18 kilo a špatně se hýbu, líp už nebude V srpnu to byl rok, co herečka Christina Applegate (50) oznámila, že jí diagnostikovali roztroušenou sklerózu. Od té doby se její zdravotní stav zhoršil, a dokonce jí dělalo problémy dotočit poslední řadu seriálu Smrt nás spojí.

Známá herečka emotivně popsala život s roztroušenou sklerózou: Mezi záplavou slz vylíčila, s čím se denně potýká Herečka Bianca Wallace (29) se na sociální síti podělila o emotivní příspěvek, v němž popsala boj s roztroušenou sklerózou. Na několika fotografiích a videích zachytila každodenní útrapy, které jí nemoc způsobuje.

☼ 11. SKLEROTIK A SAMOVOLNÉ VYPNUTÍ NERVOVÉHO SYSTÉMU ☼

Když mi byla sdělena diagnóza, byl jsem poučen, že se mi může "vypnout nervový systém", tak ať se vyvaruju rizikových faktorů:
- lidem nemocným s virózami
- velkému množství alkoholu
- extrémní psychické zátěži
- extrémní fyzické zátěži

Když jsem se ptal, jak takové vypnutí vypadá, řekli mi s ironickým úsměvem, že to poznám...

Za těch asi 7 let, co mám roztroušenkou, se mi to stalo zatím jen 3x. :-)

Poprvé jsem to zažil v Tatrách, kdy jsem si po celodenní 30 kilometrové túře po hřebenech dal jedno jediné pivo v restauraci. Tato kombinace opravdu byla s roztroušenkou nekompatibilní. Najednou nastala silná slabost, dala se do mě silná zimnice a já jen ležel a klepal se. Tento stav trval minimálně půl hodiny. Paní doktorka měla pravdu: poznal jsem to... :-D

V době pandemie covidu-19 jsem měl obavu, co to se mnou udělá, protože i v médiích se mluvilo o tom, že tato viróza může být pro pacienty s roztroušenkou nebezpečná. Nakonec jsem chytil covid dvakrát. Pravděpodobně stál za spuštěním jedné ataky, ale "nevypnul" mě.

Teprve před pár dny jsem zažil své třetí vypnutí, které bylo zatím nejsilnější, protože bylo spojené se ztrátou vědomí. Lékařka si myslí, že to byla kombinace počínající virózy (takových případů je prý teď plná Praha) a dehydratace (protože jsem shodou okolností celé dopoledne moc nepil a ani nic nejedl). Vzpomínám si, že mi tenkrát na začátku kladli lékaři na srdce, ať pravidelně a vydatně jím. Zřejmě, když se sejde víc nevhodných faktorů, může to skončit až omdlením. Teprve třetí kapačka mě postavila zpátky na nohy.

Jaké jsem měl vlastně příznaky? No, od rána extrémní únava a tlak po celém těle, snadno jsem se zadýchal, nebyl jsem chopen pozřít potravu, posléze i lehká zimnice, brnění a chlad na dlaních. No a pak najednou přišly mrákoty... Tradá... A už do mě lejou doktoři kapačky...

Tímto bych rád poděkoval své ženě, personálům restaurace Myšák, pražské rychlé záchranné služby a Všeobecné fakultní nemocnice na Karlově náměstí.

Říkám si, že kdybych se sesunul k zemi někde sám v Praze na ulici, jak by na "máničku" koukali kolemjdoucí...? "Á, zase nějakej feťák!" nebo "Ten se vožral za bílýho dne!", případně by mě ještě stihnul někdo okrást...

A co vy sklerotici, podělíte se se mnou, jaké vypnutí nervového systému jste zažili?

Všichni se opatrujte a buďte zdraví! :-)

Milí sklerotici, vše nejlepší ke dnešnímu Světovému dni roztroušené sklerózy!

CO VŠECHNO ZVLÁDNE SKLEROTIK ZA 1 MĚSÍC?
Uplynulý týden a následující 3 týdny jsou pro mě velmi intenzivní...

Mám roztroušenou sklerózu 7 let zatím s pomalou progresí, takže si občas troufám mít pracovní zápřah podobný tomu, co jsem míval před onemocněním... Ale tato práce je mým koníčkem a emočně mě nabíjí, takže ji svým způsobem beru jako lék... :-D A dokud ještě můžu, tak prostě makat budu, co to jen půjde... :-)

Tedy, co že to i přes roztroušenku a s ní spojenou chronickou únavu během jednoho měsíce zvládnu?
► zkoušení nového muzikálu Slunce, seno, jahody v Hudebním divadle Karlín
► naskakuju "do rozjetého vlaku" - nikdy jsem v muzikálu Jesus Christ Superstar nezpíval a teď se mám za 3 týdny naučit dvě menší role a naskočit bez jediné zkoušky do představení
► absolvuju druhé kolo konkurzu do muzikálu Bídníci, kde jsem už v minulosti hrál a rád bych se do něho vrátil
► po covidové pandemii se v divadlech hraje méně, ale i tak stihnu odehrát během měsíce alespoň 12 představení v 7 různých muzikálech
► nadále pracuju i v dabingových studiích - v aktuálním období to znamená textování písni do 2 seriálů a hudební režie písní ve 4 seriálech
► celé toto hektické období uzavře 2x odložený parádní koncert v O2 aréně s Andrea Bocellim
► no a samozřejmě nepřerušuju svou práci pedagoga zpěvu a ředitele Školy moderního zpěvu, kde aktuálně chystáme koncert našich žáků

Dokud mi moje práce dodává chuť a radost do života, je všechno v naprostém pořádku! :-) Snad mi to takto vydrží ještě mnoho let... :-)

☼ 10. SKLEROTIK A EMOCE ☼

Slýchával jsem, že "někdo někomu vysává energii", ale chápal jsem to jako obrazné vyjádření, jako metaforu... Slýchával jsem od některých lidí, že se straní negativních lidí, protože na ně házejí negativní emoce, které je pak ubíjejí. Říkal jsem si, že jsou autoři těchto výroků přecitlivělí a že si to možná jen vsugerovávají z určitého předsudku vůči takovým lidem.

A tak jsem celý život dělal vrbu lidem, co byli dočasně na dně a nebo celoživotním zoufalcům, kteří se ve skutečnosti vlastně rádi babrali ve svém smutku a neštěstí. Jako pedagog zpěvu jsem bral úplně jakéhokoli žáka, i ty, co byli zcela bez talentu, energie a emocí. Lekce s nimi pak vypadaly tak, že já jsem se celou hodinu snažil z nich dostat záblesk umění, hecoval jsem je a celou hodinu se extrémě emočně a energeticky vydával. Mnoho kolegů pedagogů mi říkalo, že tyhle lidi neučí, že jim vysávají energii a oni jsou po takové lekci unaveni a nemají už síly na další žaky. Nechápal jsem to a říkal jsem si, že kolegové nic nevydrží. Byl jsem mladý, plný sil a byl jsem zdravý, ještě jsem měl nervový systém v pořádku.

Pak přišla roztroušená skleróza... A s ní se následně chronická únava... Po pár letech s roztroušenkou jsem začal emoční výlevy mých známých či pedagogických kolegů chápat. Nyní už také docela silně pociťuju, že opravdu někteří lidé "vysávají energii" a dokáží mě svým jednáním úplně energeticko-emočně ničit. Po delší přítomnosti v blízkosti takovéhoto "vysávače" mohu dnes již skončit totálně unavený, bez síly, bez emocí a jsem z toho tak unaven, že mohu jít rovnou spát. Stačí mi být hodinu v přítomnosti "vysávače" a já už ten den nic nezvládnu udělat.

Býval jsem otevřen všem lidem bez rozdílu, ale dnes, aby mě to nezničilo a mohl jsem fungovat nadále alespoň trochu jako normální člověk, musel jsem změnit přístup k lidem a "pročistit" své okolí. Nebyla to nějaká moje rozmařililost, zhýčkanost či pocit nadřazenosti. Nic z toho. Byla to jen nutnost "přežít".

A tak jsem bohužel (ale pro mou existenci bohudík) musel vyřadít ze své blízkosti celoživotní zoufalce, kterým stejně není pomoci, už si musí hledat vrbu jinde. Snažím se také vyhýbat špatným a negativně založeným lidem. O morálně pokřivených lidech ani nemluvě. V posledních letech, kdy zesílila dezinformační scéna, jsem zjistil, že mě ubíjí i lidská hloupost. A také žaky si už vybírám. Už nemůžu učit několik "vysávačů denně", to už bych také ani nemusel najít sílu dojít z učebny domů.

Je to na jednu stranu smutné, že lidi musím selektovat, ale na druhou stranu je to moje životní nutnost, aby ze mě nebyl vymačkaný plesnivý citron, abych se mohl nadále cítit jako normální člověk. Díky této selekci je mi nejen fyzicky a psychicky lépe, ale vlastně se tak i zkvalitnil okruh lidí kolem mě, což je vlastně fajn...

Tedy omlouvám se všem lidem, co jsem musel ze svěho života vyřadit a nebo jsem omezil komunikaci s nimi. Je mi líto, ale vaše přítomnost prostě zabíjela mou psychiku. Bez většího styku s těmito lidmi je mé nervové soustavě lépe a mám energii pro lidi, co mě nevysávají, ale naopak někdy dokonce dobíjejí, což je pocit, který jsem také dříve neznal.

Práve tyto opačné emoce, tedy "dobíjení", cítím, když hraju divadlo nebo režíruju v dabingu. Takže se poslední dobou snažím více přeorientovat na tuto práci, která mi únavu nezpůsobuje. Tedy roztroušenka mi přináší i změnu pracovního režimu...

Co vy sklerotici, také vnímáte takto silně emoce kolem sebe?

Za roztroušenou sklerózou je virus, kterým se nakazí skoro každý, ukázal rozsáhlý výzkum Rozsáhlý vědecký výzkum přinesl důkazy, že jeden z nejrozšířenějších virů na světě může vést k rozvoji roztroušené sklerózy. Riziko vzniku této nemoci po infekci virem Epstein-Barrové stouplo dvaatřicetkrát.

Kvůli roztroušené skleróze už hýbe jen hlavou: Je to kruté, ale chci vzkázat, že neumírám, já takhle žiju | DVTV - první internetová televize „Jednou večer jsem šel spát jako zdravý člověk a když jsem se probudil, špatně jsem viděl. Pak jsem začal zakopávat a různě se motat. Po roce a půl jsem se dozvěděl, že mám roztroušenou sklerózu,” líčí Josef Tintěra, který později skončil na vozíku a přestal hýbat ...

☼ 9. SKLEROTIK A KORTIKOIDY ☼

Když mě občas postihne ataka, rozhánějí mi to lékaři kortikoidovými infuzemi Solumedrol. Vím, že kortikoidy nejsou k tělu úplně šetrné, ale já musím říct, že je miluju! Nejradši bych je bral pravidelně.

Poslední dávku kortikoidů jsem dostal na zahnání poslední ataky už víc než před měsícem a doteď frčím na "kortikoidové vlně"...

Kvůli roztroušené skleróze trpím chronickou únavou. Je těžké dělat cokoli. Kvůli práci pedagoga a muzikálového zpěváka se vždycky vyhecuju, abych podal umělecký výkon v plné kvalitě, aby na mě nikdo nic nepoznal. O co delší mám pracovní den, během něhož vyšponuju organismus k profesionálnímu výkonu, o to hůře je mi pak doma, když "vypnu". Mé dny pak vypadají tak, že ve své práci hecuju žáky nebo pobíhám čile po jevišti a pak jdu domu "umřít". Ta únava nemá konce a nejde se jí nijak zbavit.

Jedinou výjimkou jsou kortikoidové infuze. Momentálně to je už víc než měsíc od poslední infuze a já se stále cítím "jako zamlada", nebo chcete-li, "jako za zdrava". Žádná permanentní ubíjející nekončící únava, žádná potřeba neustále odpočívat, žádná potřeba přes den si schrupnout. Mám síly a energie jako před nemocí. Za tuto dobu jsem zvládnul pracovat na 10 různých uměleckých projektech! V dabinzích to bylo natáčení 5 seriálů a jednoho velkého filmu do kina. Do toho se mi znovu rozebíhají všechny muzikály v divadlech, co jsem hrál před covidem (aktuálně jsem oprášil 3 a na další se chystám). A jako třešničku na dortu jsem začal zkoušet nový muzikál v Českých Budějovicích, kam musím na vlak vstávat ve 4:30. A přesto nic! Žádná chronická únava a zvládám všechny pracovní závazky plnit... :-)

Doufám, že mi tato "kortikoidová vlna" vydrží alespoň do premiéry muzikálu Cyrano v Českých Budějovicích, protože asi nejhorší pro RS je ten nedostatek spánku, který teď dočasně kvůli dojíždějí mám. Ale premiéru máme už za 2 týdny a kousek, tak věřím, že to moje tělo dá. A pak už se začnu vracet do svého obvyklého "pohodovějšího" režimu, což bude znamenat mimo jiné návrat k práci ředitele mojí vlastní pěvecké školy a také pedagoga v ní...

Co vy sklerotici, znáte kromě kortikoidů i jiný "nakopávač", co vás dokáže na nějaký čas zbavit té obrovské únavy, co s roztroušenkou souvisí?

To je přesně ono... Člověk se tomu nesmí poddat, ale snažit se i přes všechny překážky prostě žít, co mu tělesná schránka dovolí... :-)

Diana Mórová vysekla poklonu soutěžící s~roztroušenou sklerózou: Lidé by se před vámi měli sklánět Podívejte se na exkluzivní medailonek soutěžící z show Česko Slovensko má talent Martiny Medviďové. Svůj boj s roztroušenou sklerózou zvládá s úsměvem.

Tohle bude asi dost drsný příběh, ale nechci zavírat oči před realitou a chci to vidět...

Naplánuj si smrt. Slavná herečka natočila drsný film o boji s roztroušenou sklerózou | Aktuálně.cz Selma Blairová otevřeně promluvila o boji s roztroušenou sklerózou. Při natáčení byla přesvědčená, že se jedná o její poslední chvíle.

Co vy, sklerotici, jak snášíte jehly? Já jsem si na to ani po 6 letech nezvyk, pořád je mi z toho trošku šoufl...

Nejhorší byl první rok, kdy jsem si obden píchal injekci. Pamatuju si, že mi trvalo 2 hodiny, než jsem se psychicky odhodlal k zapíchnutí první injekce do těla. Po roce jsem to stáhnul na čtvrthodinu... :-D Prostě jsem posera, no... :-D

V aktuálním čísle časopisu ŽIJEME S ROZTROUŠENOU SKLERÓZOU vyšel článek se mnou. :-) Laicky jsem se v něm zamyslel nad příčinami onemocnění...

Dobré zprávy ohledně očkování pacientů z RS.

Mně se během covidu spustila ataka. Poprvé po skoro pěti letech. Řekl bych, že tam je souvislost. A tak se těším na očkování. :-)

https://www.roskahk.cz/dnes-vydane-doporuceni-pro-pacienty-s-rs-sekci-klinicke-neuroimunologie-a-likvorologie-cns-cls-jep/?fbclid=IwAR0C-WDhJeb0N2YpcQEn8fI8OrCDo8NTAbmm4vAEH_jtA-J5znH0ON3YlUQ

Dnes vydané doporučení pro pacienty s RS Sekcí klinické neuroimunologie a likvorologie ČNS ČLS JEP | Roska Hradec Králové Lze doporučit očkování nejen u rizikových pacientů, kde předpokládáme vysoké riziko těžšího průběhu nemoci COVID-19, ale i u pacientů ostatních. Specializovaná RS centra bohužel nejsou schopná lo

OČKOVÁNÍ PROTI COVID-19

Sklerotici,
mám dobrou zprávu! :-) Jestli jste to neviděli včera ve zprávách na České televizi, tak tam vystoupila lékařka (už nevím, ze které pražské nemocnice) a říkala, že doposavad nedoporučovali pacientům s RS očkování proti Covidu-19, protože vyčkávali. Teď ale došli k závěru, že se můžeme nechat očkovat! :-) (Zkusím video s reportáží dohledat, zatím jsem ho nenašel.)

Prý je pro to vhodná mRNA vakcína. To musím ještě dohledat, které to jsou (já jsem si myslel, že to jsou všechny, ale asi ne). Ale prozatím je důležitá informace, že se nakonec můžeme očkovat! :-)

Když jsem byl naposled na kontrole u své lékařky, říkala mi, že se s očkováním pro pacienty s RS vyčkává, nicméně pokud nám to povolej, že nejlépe vychází vakcína od Pfizer. Od té doby byly schváleny další vakcíny. Takže až půjdu na příští kontrolu zeptám se, kterou vakcínou se tedy mám nechat oočkovat. Tak to taky proberte se svými lékaři a hurá do toho! :-D

☼ 8. SKLEROTIK A COVID-19 ☼

Dnes odbočím od vyprávění mé minulosti k naprosto aktuální současnosti. I já jsem už měl to „štěstí“, že mě navštívil koronavirus SARS-CoV-2 a tak se s vámi chci podělit o zážitky.

Když pandemie začínala, lékaři v médiích opakovaně před nemocí varovali lidi s cukrovkou a také pacienty roztroušenou sklerózou. Pro vás, milí roztroušení sklerotici, kteří jste to ještě nechytli, se podělím o mou zkušenost.

► Co jsem dělal pro prevenci?

Poslouchal jsem všechna nařízení vlády a tam, kde se měla nosit rouška, tam jsem ji nosil. Všechna divadla, kde jsem zpíval, mi vláda zavřela už dávno a výuku zpěvu jsem také musel kvůli vládním nařízením omezit. Tedy chvílemi jsem byl nezaměstnaný a chvílemi pracoval v omezeném režimu. Navíc jsem se snažil posilovat svou imunitu domácím otužováním a pravidelným braním vitamínu D, které my sklerotici dostáváme od lékařů. Také jsem se trošku snažil utužovat svou fyzičku cvičením. No a samozřejmě jsem dodržoval hygienu rukou, což mě už v dětství rodiče naučili, takže jsem s tím neměl nikdy problém.

► Kde jsem udělal chybu?

Dlouho jsem covidu vzdoroval, ale dostal jsem ho až „pod stromeček“. Chybou byla cca hodinová komunikace se známou osobou, při které jsme nepoužili roušky. Tato osoba nevykazovala žádné příznaky, evidentně byla čerstvě nakažená. Jak opakovaně varují lékaři, první nepříznakové dny bývají nakažení lidé nejnebezpečnější a to se mi i potvrdilo.

► Moje příznaky nemoci

Naštěstí jsem patřil ke šťastnější většině, že jsem asi neschytal silnou dávku a nemoc u mě měla velmi mírný průběh. V podstatě jsem měl 3 dny teploty a byl jsem víc zahleněn, což mě párkrát za den donutilo k zakašlání. Tedy byla to jedna z nejlehčích viróz, co jsem v životě zažil. Nepříjemná byla pouze ztráta chuti a čichu zrovna na vánoce, když má člověk kolem sebe tolik dobrot a nemůže si je vychutnat.

► Lidé kolem mě

Za štěstí beru, že jsem při prvních příznacích okamžitě zrušil Vánoce s mou invalidní mámou a odjel od ní pryč. Sice jsem jí tak zničil Vánoce, ale dost možná jsem jí tím zachránil život. Pěvně doufám, že díky mému jinak omezenému kontaktu s lidmi, jsem nestihl nikoho nakazit a můžu tak mít čisté svědomí, že jsem nikomu nepřivodil zdravotní komplikace nebo smrt…

► Komplikace roztroušené sklerózy

Vy se ale jistě ptáte, jak se mi v kombinaci s touto nemocí zkomplikovala moje roztroušená skleróza…

Už na začátku nemoci před nějakými 6 lety mi doktoři říkali, ať dodržuju hygienu rukou, nestýkám se s nemocnými lidmi, abych se vyvaroval všech viróz, které mohou toto onemocnění nervového systému značně zkomplikovat…

Já jsem naštěstí zatím v 1. fázi nemoci, tedy díky lékům jsem téměř bezpříznakový. Navíc jsem dostal malou dávku nemoci, která měla mírný průběh. Ale i přesto se mi projevy roztroušené sklerózy prudce zhoršily. Situace, kdy jsem něco na chvilku přestal cítit, nebo se mi dokonce v důsledku toho podlamovaly nohy, jsem měl mnohokrát denně. Byly to určitě desítky takových situací za den. Naštěstí to nepřerostlo až v ataku. Tím, že moje RS byla včas podchycená a mám ji na začátku a zaléčenou dobrými léky, nebyly její projevy naštěstí nijak omezující v běžném životě. A teď po 2 týdnech od propuknutí covidu jsem už zase v pořádku. :-)

Ale jak by to asi vypadalo, kdybych měl silnější průběh covidu? Jestli by mě třeba už nohy neunesly nebo bych měl necitlivé ruce, to se můžu jen domnívat. Jestli bych skončil zase s atakou na kapačkách…? A co to může udělat s pacienty, kteří jsou na tom s RS hůře než já a jsou už ve 2. fázi nemoci, to už ani nechci domýšlet.

Tedy milí sklerotici, vězte, že určitě covid-19 příznaky naší nemoci zhoršuje. Tak na sebe dávejte pozor a dodržujte všechna nařízená opatření!

► Očkování

Myslím, že my sklerotici, už máme o životních hodnotách jasno. A věřím, že většina z nás nepropadá všem těm internetovým hoaxům, fake news, nesmyslným konspiračním teoriím a uvědomuje si, jak důležité je očkování!

Otázkou jen zbývá, jestli bude některá z vakcín vhodná i pro nás. My sklerotici se bohužel nesmíme očkovat vakcínami, které v sobě obsahují oslabené viry. Jak je to ale s aktuálními vakcínami, které obsahují pouze RNA z viru, o tom jsem ještě neslyšel. Na mé příští kontrole v nemocnici se na to zeptám, a když tak to sem napíšu, pokud vás to bude zajímat. Jestli někdo z vás už má nějaké informace od svých lékařů, napište mi je sem. :-)

Milí sklerotici, přeju vám všem do nového roku hodně zdraví!!! :-)

Můj starší rozhovor nyní také v internetové verzi...

Muzikálový zpěvák Lukáš Jindra: Nevyléčitelná nemoc mi vlastně zlepšila život Roztroušenou sklerózou trpí čím dál tím víc lidí. Zpočátku je ale těžké ji rozpoznat, proto se stává, že bývá odhalena pozdě. Své o tom ví i muzikálový zpěvák Lukáš Jindra...

Tak co, sklerotici, jak zvládáte současné pandemické období?

Já jakožto zpěvák a učitel zpěvu jsem letos bohužel moc nepracoval. Ale díky tomu jsem si po cca 20 letech workoholismu, který mi nastartoval roztroušenou sklerózu, konečně odpočinul... :-)

A je mi líp! :-) Chronická únava spojená s RS mi přijde menší a zjistil jsem, že mě odpočívat opravdu baví... Až covid-19 zmizí, rád bych si zachoval tento volnější režim a měl víc ze života...

Z hlediska množství stresu, únavy, nedostatku času či spánku, je současné období pro mě vlastně nejlepší za posledních 20 let. Snažím se na všem zlém najít něco dobrého a proto si toto období i přes to všechno vlastně "užívám"... :-D

☼ 7. SKLEROTIK A CHRONICKÁ ÚNAVA ☼

► Co to je za únavu?

S nástupem roztroušené sklerózy přišla ještě jedna nová věc: chronická únava. Tento typ únavy se nedá úplně popsat, ta se musí zažít. Není to únava, jako když přijdete z posilovny. Není to únava, jako když málo spíte. Není to únava, jako když propijete celou noc. Není to ani jako únava z práce. Je to něco jiného...

Únavy, které jsem jmenoval, jsou navíc ještě skvělé v tom, že relativně brzy odezní, obvykle do druhého dne. Tato únava ale ne. Tato je trvalá. Je to jako když jste pod těžkou dekou, je vám to nepříjemné, rádi byste se zpod ní dostali ven, ale cesta ven neexistuje. A pohyb pod tou dekou vás stojí obrovské úsilí...

Já nevím, jak to máte vy, ale mě, když něco vytrvale nějakým způsobem sužuje, jako třeba dlouhotrvající bolest, tak mám pocit, že snad vyskočím z kůže. Je mi to děsně nepříjemné. Ale člověk časem přivykne na vše. Tak jako jsem přivyknul na trvalou necitlivost, respektive trvalé brnění v ruce, které mi zpočátku bylo silně nepříjemné a měl jsem pocity, že by bylo snad lepší si tu ruku uříznout, tak jsem si přivykl i na permanentní únavu, ze které není cesta ven.

Je to silně nepříjemné a obtěžující. Zejména pro člověka, co byl zvyklý pracovat až 16 hodin denně a z únavy z práce se do rána vyspal a fungoval další den nanovo. Ale z téhle únavy se nejde vyspat. Je přítomna, ať pracujete hodně nebo málo. Je přítomna, ať spíte hodně nebo málo. Neodchází. Je tu napořád.

► Dny bez únavy

První den bez únavy jsem pocítil asi až po roce léčby. To byl neskutečně šťastný den! Měl jsem potřebu to oslavit! Obrovský pocit štěstí mi to přineslo! Zase jsem si uvědomil, jak obrovský dar to je, když se člověk ráno probudí a nic mu není. Opravdu to není samozřejmost - je to obrovský dar!

Zvolnil jsem pracovní tempo. Přestal jsem se hroutit z nadmíry práce a ze špatných lidí. Postupně jsem se naučil z velké většiny ignorovat stresové startéry... A to mi na únavu pomáhá...

V dalších letech mi začalo přibývat dnů, kdy jsem nebyl unaven. Už to není jen 1x ročně, ale poslední měsíce takový den zažiju třeba 1x za 1-2 týdny. To považuju za obrovský pokrok! :-)

► Profesionální eliminace únavy

Ale co je skvělé, mám cosi jako "profesionální záklopku". Tedy když mě čeká představení v divadle, natáčení v dabingu nebo výuka zpěvu, moje tělo se vyhecuje, po pracovní dobu zapomene na únavu a nikdo z kolegů či žáků na mě nic nepozná. Můj výkon není nijak poznamenán únavou! :-) Samozřejmě, jakmile můj výkon skončí, přijdu domu, tak tam "umřu". Ale to už nikdo nevidí. :-)

Takže paradoxně je pro mě lepší pracovat než odpočívat, protože při práci je mi fyzicky lépe. :-D (Samozřejmě všechno má své hranice...)

V tyto horké letní dny je navíc únava intenzivnější. Sklerotikům totiž nedělá dobře horko. Sklerotikům dělá dobře chlad a zima... Takže je léto krásné, ale těším se na podzim. :-)