Emstrongs

El Pitufo me ayuda a llevar el mensaje
esclerosismultiple
Valentino puede perfectamente explicar que es la y también sabe quien es Susana de alcem y jehovana de EMA 🤣
Al principio me surgieron dudas si involucrarlo con temas de la Patología, pero creo fue una gran desicion, que le dio seguridad, participación.
Quizás a alguien le sirva 💓

Una Linda Historia de Motivación👋

🚴‍♂️Hoy tenía una cita con Leo. No lo conocía personalmente, solo sabía que tenía una amputación🦿 de su pierna, que corría en bicicleta y que estaba incursionando en el triatlón.
Lo cité en el Parque Sarmiento a las 9:30, pero ¡vaya sorpresa, estaba cerrado!
Tuvimos que cruzar toda la ciudad a mi ritmo de ciudad, esquivando autos hasta llegar al KDT, mientras Leo iba trabando y destrabando los pedales una y otra vez. Nunca bajé el ritmo; miré de reojo un par de veces hacia atrás, y Leo venía firme. No imaginé que sería fácil manejarse con una prótesis, trabando y destrabando sin descanso, pero Leo no se quedaba atrás.
Mis entrenados suelen quejarse de mi andar temerario por las calles (debo admitir me salto algunas normas). ¡pero Leo seguía ahí, sin inmutarse! No le dije nada, pero no podía dejar de pensar en su historia mientras avanzábamos. En un semáforo, no aguanté más la intriga y le pregunté qué había pasado con su pierna.

Leo me contó que tenía una malformación de nacimiento, la cual empeoró con el tiempo. Si quería seguir haciendo actividad física y, sobre todo, disfrutar de momentos con su hija, debía tomar una decisión: despedirse de su pierna a cambio de calidad de vida. ¿Suena fácil? No lo sé. Pedaleé una hora a toda velocidad pensando en qué hubiera hecho yo en su lugar.

Y Leo, mientras tanto, pedaleó otro buen rato a tope con su P3 Series, que no es una CERVELO P3, sino el modelo de su prótesis alemana, una verdadera maravilla de la medicina.

Gracias, Leo, por tu historia. Siempre digo que hay relatos que merecen ser contados; es injusto guardárselos para uno mismo.
Espero les sirva, fue con

1 en cada pierna 🦵, por que nunca se cuando alguien puede precisar ayuda, por que yo también a veces preciso ayuda, por eso acá va mi granito de arena para la
✔️.esclerosismultiple (Derecha)
✔️ (izquierda)
SON DOS ASOCIACIONES ESCLEROSIS MULTIPLE QUE PUEDEN SER DE MUCHA AYUDA PARA UNA PERSONA CON EL DIAGNOSTICO.
Hace muchos años tengo Em, se como lidiar con ella y el sistema, pero siempre vuelvo a precisar de ellas, y gracias que existen.
GRACIAS Y AHI VA MI GRANITO DE ARENA PARA LA EM

Buenas❗️Nos complace ANUNCIAR! Que nos volvemos a encontrar….
y
Unanse a nosotros el 28 de mayo a las 19,30 en virtud del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple! 🎗️✨
Esteremos colaborando con .amigos con el apoyo de compartiendo nuestras perspectivas y experiencias sobre la EM desde el lado del paciente, y también desde el lado del medico
✅️Diagnóstico precoz
✅️Desafíos Diarios
✅️Apoyo al paciente
✅️Relación con el Neurólogo

No se pierdan esta oportunidad de aprender, compartir, inspirarse, y apoyar a las personas que conviven con la EM

Los Esperamos el miércoles 29 a las 19.30

Este año estaré participando nuevamente en el 120km, aportando desse donde me toca a la de la quiero agradecer a la organización y a
El año pasado entre GFB y EMA realizaron una acción conjunta, este año le toca a la y aproveche para escribir algo breve sobre dos patologías que muchas veces se confunden.
La esclerosis múltiple (EM) y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) son dos enfermedades neurológicas que afectan el sistema nervioso, pero difieren significativamente en su presentación clínica, curso de la enfermedad y pronóstico.

👌La EM es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunológico ataca la mielina, la capa protectora que rodea las fibras nerviosas en el cerebro y la médula espinal. Esto provoca una variedad de síntomas, incluyendo problemas de movilidad, fatiga, visión borrosa y dificultades cognitivas.
👌En cambio, la ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas llamadas neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal. Esta degeneración conduce a una pérdida gradual del control muscular y eventualmente a la parálisis, sin afectar las funciones cognitivas.
Síntomas y Manifestaciones:

La EM puede presentarse con una amplia variedad de síntomas, que pueden incluir problemas de visión, debilidad muscular, dificultades en el equilibrio y la coordinación, así como problemas cognitivos y emocionales.
Por otro lado, la ELA típicamente comienza con debilidad muscular, calambres musculares, espasmos y dificultades para hablar o tragar. A medida que progresa, la debilidad muscular se extiende y eventualmente conduce a la parálisis, aunque las funciones cognitivas generalmente permanecen intactas.
Las conocías? Algunas vez las confundiste?

Tener una Enfermedad Crónica (les cuento la crónica)

Tener una enfermedad crónica, no es solamente padecer, algunos síntomas, medicaciones, médicos y demás!
Aparte de eso, tenemos que lidiar con el SISTEMA! un sistema partido en pedazos, donde el que responde el email no tiene idea, el que te atiende el tel tampoco.

A eso lo llamo sistema Fragmentado y burocrático de SALUD ( que aclaro es un critica constructiva, ya que en mi PAIS ARGENTINA es GRATUITO y para TODOS). Pero a veces siento que me genera más dificultades el sistema que la misma enfermedad crónica.

➡️Pedir turno con neuróloga = 10 min
➡️Ir a la neuróloga = 110min
➡️Presentar órdenes = 15min
➡️Chequear y llamar hasta que envían = 45min
➡️Buscar mediación = 45min
➡️Realizar al menos 1 estudio por mes que será solicitado por la auditoría médica cada 6 meses = 180min
➡️Autorizar dicho estudio = 15min
➡️Reclamar = 30 min
➡️Confeccionar carta documento o nota pronto despacho (unas ⅔ anuales) las prorrateo por mes = 60min
➡️Rehabilitación o médicos secundarios = 60min
➡️Autorizar lo anterior = 15min
➡️De los 12 pedidos anuales promedio de 2 estan mal por algo, letra médico, nro de dni, fecha, omisión de algo, en promedio dividió 12 meses = 45min

TOTAL= 10.00 horas mensuales minimo x 12 meses
Total anual =
120 horas
5 días
y redondeando a favor del sistema 🥵
¿Qué se les ocurriría para mejorar la burocracia?
A mi se me ocurre rápidamente que las recetas no sean más a mano alzada y se hagan por sistema no más errores, no más olvidos, no más fechas mal y ahorramos papel.
O tramitar medicación cada 6 meses y olvidarme
PD: agradezco a mis médicos de antes, de hoy y de mañana, porque realmente a veces están 1000, llenando papeles, y redactando cosas, además de mirar mis manos, mis piernas, ojos y resonancias magnéticas y respondiendo mis BOLU PREGUNTAS
solo esto, lo venía pensando hace un tiempo y hoy se me escapó por el teclado

LLEGÓ MAYO 🟧 (voy a usar todo el mes)
EL 30 de mayo se conmemora el (pero vamos a usar todo el mes)
Habra muchas Actividades para sobre esta enfermedad
Como paciente de ( si tengo EM hace 20 años, tengo más años enfermo que sano, y suena feo ).
Este mes dia o mes, en realidad para mi son todos los dias, es un dia para reflexionar sobre los desafíos que enfrentamos y para crear conciencia sobre la EM.
Para mi la EM aunque no parezca es más que una condición médica, es una parte integral de mi vida.
Suelo aprovechar para compartir mis experiencias e historias de vida para educar a otros sobre lo impredecible de esta enfermedad y las dificultades, suelo celebrar triunfos, logros, a pesar de las barreras que la EM puede presentar.
Es un recordatorio de la importancia del apoyo y solidaridad (suelo llamarlo ) la EM suele ser una batalla solitaria y cada muestra de apoyo cuenta.
En ese día 30 de mayo renuevo en silencio mi compromiso de seguir adelante con determinacion enfrentando lo que se me pueda presentar con y uniéndome a otras afectados y agradeciendo a los que investigan incansablemente para encontrar mejores tratamientos y quien dice quizás una CURA ( aunque ya me amigue tanto con mi EM qui no se que haria sin ella).
Por último el me recuerda que y podemos superar cualquier obstáculo.
Sí leíste y te intereso, comparti! y déja una naranjita( es el color con el quie se identifica la EM) para todos nosotros los ESCLERÓTICOS!

Aprovechando el para cositas

Con ma doc .lucero

Gracis . Por , seguimos sumando granitos se arenaesclerosismultiple

Nos vemos pronto por el sur!

Feliz de participar . De la mano de
Exelente iniciativa de realizar eventoa deportivos para recaudar fondos para asociaciones de pacientes
Mi desempeño no viene al tema, solo decir que una de lad chicas que me dio la medalla tenia EM y estaba muy entisiasmada! 💪

Gracias y . Por generar la posibilidad de y concientizar sobre la , desde donde a mi me toca que es el
Podria quedarme callado, pero es mas valiente contar y

Mayo naranja 🧡🧡🧡

El 30 de mayo es el dia mundial de la
Durante todo el mes se realizaran actividades de visibilizacion y concientizacion.
👉.esclerosismultiple
👉

🥰
Lpm como crece rapido
Este año que Corremos?

Ahora sí❗
El CUD (Certificado Único Discapacidad) se emitirá sin vencimiento
🟥Esto será válido para los que ya poseen Certificado y para los que los tramiten por primer vez.
Info
https://www.argentina.gob.ar/noticias/continuidad-del-plan-cud-partir-de-hoy-los-certificados-unicos-de-discapacidad-se-expediran
Muchas veces me tocó renovarlo, por 4 años, por 2 años, parecía un chiste de mal gusto "Señora la no tiene cura❗, pero bueno ya no más💪

Haciendo un poco de a la , por qué si todos saben que es! deja de ser
✔️Gracias diario LaPrimera por la nota
✔️Gracias esclerosismultiple

RESILIENCIA.
El es Hernán ( el de azul yo )
Hernan es un , nos sacamos los ojos en más de una carrera, y en otras ocasiones le tocó escuchar mis quejas de la
Hace unos años, Hernán sufrió un accidente y un nervio de su pierna quedó afectado (una sensación parecida a la EM).
Este fin de estaba esperando mí turno en el campeonato argentino y lo vi en carrera, no pude contenerme y acompañarlo hasta la .
Eso es ser resiliente, a veces no podemos elegir que nos pasa o lo que pasa pero si lo que hacemos con eso, podemos Reescribir la vida❗

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“Día de la personas con ”
👉El 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad con el objetivo de promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad, así como concienciar sobre su situación en todos los aspectos de la vida.
"…Actualmente, el concepto de discapacidad se basa en el modelo social, que pone el foco, más bien, en las barreras físicas y de actitud que restringen innecesariamente la participación plena y efectiva de las personas.
Desde esta perspectiva, una persona con discapacidad es aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás..."
Por qué un día de las personas con ❓
Las personas con discapacidad son la minoría más amplia en el mundo, y suelen tener más dificultades que otros colectivos en todos los niveles, sobretodo en el acceso a la educación, al mercado laboral, y dificultades económicas.

.

GRACIAS por el espacio para hablar sobre la
Y gracias a todos esos corredores por escuchar!
Las vuelta de la vida, hace mucho tiempo atras alguien me escucho! Y una mama me llama! Su hijo tenía EM Y quería hacer deporte!
Ese chico es de la zona de epecuen (ahi cerquita) y hoy es Campeon Mundial de Power Lifting

El calor impide el correcto funcionamiento de las fibras nerviosas (mielina), estas misma que están dañadas por la EM. por la médula y el cerebro la información viaja a través de estas fibras y controla diferentes partes del cuerpo, cuando estas fibras están dañadas y la conducción enlentecida por el CALOR, esto se hace más DIFÍCIL.

Síntomas más comunes que empeoran con el calor:
Pérdida De equilibrio
Debilidad
Fatiga
Cambios en la Visión
Dificultad para concentrarse
Alteración de los reflejos
Problemas en la Vista

Debemos Recordar que es TRANSITORIO y en cuanto logremos bajar la temperatura corporal los síntomas remitirán !

¿Te afecta el calor? qué síntomas empeoran? Algun tip para luchas contra el calor

Hacer es importante para las personas con , podemos comenzar con algunos cambios de hábitos, una caminata todas las mañanas, un desayuno saludable, unos minutos para realizar estiramientos.
Hacer actividad física es más que realizar ejercicio es mantenernos el principal freno para las personas que padecemos EM son la y algunas complicaciones físicas que podamos tener.
Cada uno tiene sus limitaciones, tenemos que plantearnos alcanzables y estar MOTIVADOS!!!

Algunos de los Argumentos que ponemos para No hacer Actividad Física
Para qué voy a comenzar una actividad si se que no la voy a terminar: debemos plantearnos pequeños objetivos a corto plazo
No tengo energía para hacer ejercicios: Se que es difícil, pero hacer ejercicios ayuda precisamente a tener mas ENERGIA (saber escoger en qué momento hacer Act. Fisica)
No tengo Suficiente Tiempo: A veces no nos damos cuenta pero si tenemos Tiempo, porque no vamos caminando a trabajar, o bajamos por las escaleras, o realizamos estiramientos mientras se hace la comida?
Tengo que perder peso antes de comenzar actividad física: sería mejor empezar a hacer ejercicio para perder peso.
No me gusta hacer ejercicio: todos nos imaginamos la act física como correr, gimnasio pero podemos realizar act física de muchas maneras, jugar con niños, caminar, pasear, estirar, bailar, movilidad, RPG.
Soy demasiado mayor para empezar a hacer Act física: no hay límite de edad para la Act física, solo hay que saber elegir la actividad.
Hacer no debe entenderse como sufrimiento, un castigo, un esfuerzo, si no como una manera de vivir de una manera más , y saber que no hacer nada a realizar una pequeña actividad es un “GRAN CAMBIO”

Fuente: Fem.es

Personal: cuando me diagnosticaron EM, si bien ya era deportistas, me costo tiempo poder plantearme actividades con un cierto orden, por que me invadía el sentimiento de incertidumbre de tener , no digo que sea fácil, pero mi Em y yo logramos ponernos de acuerdo, y pude plantear objetivos, alguna vez debi replantear por que no pudo ser, pero otras sí se pudo!

Consejos Actividad física y Esclerosi Múltiple

Siempre escuchamos, leemos que hacer actividad física es beneficioso para la salud, previene ciertas enfermedades y esto aplica a la personas con .

Aunque Realizar puede parecer difícil o un reto, dedicarle 20 minutos al dia ( o dos por día 20 minutos) ya podemos tener Beneficios.

Cómo planificar el Ejercicio: hablar con el fisioterapeuta para analizar qué es lo más adecuado para nosotros ( controlar cargas, manejar espasticidad, cambios de temperatura)
¿Qué actividad puedo realizar? Fijar objetivos realistas, nuestro cuerpo muchas veces nos hará saber hasta dónde, aumentar progresivamente, algunas propuestas pueden ser:
Actividad Acuáticas (ojo con la Temp del Agua)
Actividades con resitencia (controlar cargas)
Actividades aeróbicas, mejorar resistencia y fatiga
yoga, mejora la Flexibilidad

Como cada Em es distinta en cada paciente, cada uno encontrará la actividad que le de placer y beneficios, lo importante es generar un hábito saludable y sostenido el tiempo!

¿Qué Actividad física realizas? que sientes durante? después?

Les cuento mi caso personal, realizó muchísima actividad física, claramente me da mucho placer, siento que se me quitan algunos dolores musculares y espasticidad de mi pierna derecha, pero dependiendo la intensidad, está espasticidad tiende a volver un poco más fuerte un rato posterior a la Actividad ( lo importante es que yo se que eso puede pasar, as que seria como algo consentido).

Fuente: Fem.es

los
Gracias por la invitación y darme un lugar para hablar sobre y desmitificar la idea que se tiene de ella.
"La EM puede ser parte de nuestra vida, pero no tiene que definir nuestro estilo de vida"
La EM es una , degenerativa, progresiva, que no tiene cura por el momento (pero la medicina avanza rápido) pero "SI TIENE TRATAMIENTO"

.esclerosismultiple

Feliz día de la a todas las ❗

Y obvio a la mía que calladita, sin molestar, cada tanto me pregunta cómo salió la y en que andan mis piernas 😊

FELIZ DIA❗

.com.ar me dejo algunos tipos saludables, no son específicos para la , son para la salud en General, pero no quería dejar de compartirlos.
Consumo un plan alimentario adecuado.
Consumo:
♦️Frutas y verduras
aceite oliva/ 🫒 y de chia o lino
♦️Frutos secos 🌰
♦️Carnes magras y pescado 🐟
♦️Lácteos 🧀 a predominio de descremados
♦️Huevos 🥚
♦️Legumbres 🫘
♦️Cereales 🥣
♦️Cuido el consumo de sal excepto durante y después de la actividad física donde tengo que reponer sales
♦️Y estamos atentos a algún déficit de vitamina D o B 12 para ver si es necesario suplementar ( que por ahora no es mi caso) y atentos a cubrir las proteínas y reponer el glucógeno muscular después de la actividad física para proteger la masa muscular.

Nutrición y Esclerosis Múltiple:

No se ha demostrado Científicamente que seguir una dieta en particular mejora los síntomas de la , pero sí está demostrado que seguir una ¿ trae varios beneficios a la , prevenir otras enfermedades.

De todas maneras se han sugerido alguna dietas para la EM, aunque no se ha demostrado su relación con beneficios para la EM, les dejo algunas de ellas:

♦️Dieta Swank: Esta dieta limita la ingesta de grasas saturadas e insaturadas
♦️Dieta Mediterránea: alimentos ricos en grasas poliinsaturadas y monoinsaturadas
♦️Dieta Paleolítica: Dieta rica en proteínas, pescado, frutos secos, verduras y frutas

Existen muchos otros planes alimenticios que afirman beneficiar a personas con EM, pero hay que recordar que aún no hay evidencia de que una dieta pueda ayudar contra la EM, pero nunca es mala idea tomar la decisión de hablar con el “EQUIPO MÉDICO” y consultar qué plan alimenticio es adecuado para mi y comenzar a estar más

👉Yo sigo una Dieta (no muy estricta), con algunos tips que no sé si funcionan pero creo que me hacen bien en GRAL y obviamente adecuada a mi actividad y supervisada por mi 👉
seguis alguna dieta❓te cuidas con la alimentación❓