一般社団法人「パーキンソン病患者のためのライフデザイン研究所」

わたしに行動変容を誘導したいくつかの呪文。それに付随する売り言葉買い言葉で、私も何人かの行動変容を誘導したのかもしれない。
でも、その「成果」競争に、いつも私が負けていて、悔しい思いをずっとしています。

ただ、そのことによって自分の病気を忘れていた感謝もあります。
向こうを張って病人に見えないように頑張ろうとしました。
すべて釣り合いが取れるように頑張ろうとしました。

しかしながら、
もともとなかったその可能性も、やっぱり幻覚だったと、妄想だったと、年月が気づかせてくれたので。

今、どーんと病気と向き合っています
今日も会社に行かなきゃいけない
身体張って役に立ててない
お金がない
元気付けても差し上げられない

逆に
救ってくれる人もいない
体が痛い
痛いなぁ。ほんと。
休みたいよ🎌。　症状を分析する人間だから、病気の症状をちゃんと味合わせないと損だと、またサディスティックな成果主義の行動変容マシーンが展開してます。
ある種のタスキギー事件の再来ですね。

若年層のPwPとして、医療、ヘルステック、政策に向かいます。レギュラトリサイエンスが役割です。
介護にまだ入っていけないですね。

でも、体の辛さはどんどん加速してますけど。
これには休みがない。ほんとに休みたいよ。

これでも、患者さんに知らせちゃダメなのかなぁ

https://sp.m3.com/news/general/1193806

あまり目立ってないんですけど
一応、私の活動体はPDavengersのパートナーになっています
日本では、このLeDI4Pとrosy galleryの2つが入っています
他にもあるかもしれません。調べておきます(どなたか教えてください)。

LeDI4P(法人化してません。準備しようかと思ったけど無理です。)
https://lifedesign4pd.com/why-we-exist/mission/

アカデミックに進めようとしています。
可視化を求めると、「名誉好き」と言われるかなと気にしていましたが、患者の体を張った医学の発展への貢献についても、私は名誉だと考えるので、可視化は外せないことに気が付きました。

一般的な考えと、ずれていたら教えてください

メーカーや医師と医薬品や医療機器について話し合いたくないのは多くの方の意見なのかしら

そこまで考えるのはストレスですか？

もうほっといてくれって感じの意見が多いのかな？

たしかに、治療選択する時、いろいろ納得して、その治療を受けることよりも
その治療を受けたら、すぐにでも苦しみから解放されると言う期待の方が上回ることで選択しますか？

私の経験から申し上げると、葛藤がものすごくありますが、大きくその2択だろうと思います

そして、ある程度　　自分にとっての治療法が見つかったら、そこから大きく動かしたくは無い

そんな感覚は私にもあります。

日本製薬協から、以下のお返事いただきました！！！
特定の商品、製品の宣伝になるとアウトですので、明記できませんが、千円以下で、30mテープタイプのLEDライトも売られていました。

よし！
やる気になって来ました。
ありがとうございます😊

https://www.worldparkinsonsnight.com/?fbclid=IwAR1Gy9uCXV5rsZeqGcU7BNvyEffARdAg0aek7TF2x4zOHkhA-xj2PDeByBY_aem_AaGB0G6DXXuwwapYNnQfnsyCESgNefTX7OkrZjDrHBvFxfMVnuhO-wSDdiIzyyzx7gw



鈴木 桂 様

平素お世話になっております。
ご連絡いただきありがとうございました。

ライトアップ可能なビルがあり、ご協力可能かどうかは分かりかねますが、製薬協の会員会社にお知らせいただいた内容を共有させていただきます。

今後ともよろしくお願い申し上げます。

製薬協

The color is officially MEDIUM BLUE HEX RGB: 0, 0, 205
I'll put a film on the window and ask if you can turn on the light.
Is there a film that can produce this color?

色は正式にMEDIUM BLUE HEX RGB: 0, 0, 205

窓にフィルムを貼って、明かりをつけられますか？

この色を生成できるフィルムはありますか？

日本では4月11日と4月12日の夜に明かりをつけてもらえるようにお願いしてみようと思います。

🏙️ 🏙️ 🏙️ 🏙️ 🏙️ 🏙️ 🏙️ 🏙️ 🏙️ 🏙️ 🏙️ 🏙️ 🏙️ 🏙️

Please share with others....

The Parkinson Community is lighting buildings and landmarks BLUE for World Parkinson's Day (April 11) around the world. 10 million lights for 10 million people with Parkinson's.

1. Can you light up your office building, wherever you work in the world?
2. Do you know who to contact for getting lights switched on for a cause in your city? or Washington DC?

The color is officially MEDIUM BLUE HEX RGB: 0, 0, 205

Thank you for your help.

Larry

能力　協力　愛情　信頼　
全て可視化するのには
お金がかかるのだ
それを実感した

今日のセミナーでも
衝動制御障害と医師らに思われながらも、私はスピーカーの先生に、真っ先に質問をしました。今日のお題はALSです。

何も知らないスピーカーの先生は、わたしがパーキンソン病の患者だとは思わないだろう。

もういいんですよ。

わたしは、いろいろ疑問が浮かぶのです。それがわたしの特技です。neuromodulationです。自己満足です。

さて、講座の中で、一番仲良しの基礎の先生に
「倫理審査委員会への申請どうしよう」と相談したら、もう力技で出すしかないですよ
と言われました。

ですから、やります。
気が高ぶってくると、また吐き気がしています
はい、吐きました
せっかくのお弁当がこんなに寄ってしまって、これも吐き気のため食べられません

🍓🍓 🍓🍓 🍓🍓 🍓🍓 🍓🍓 🍓🍓 🍓🍓 🍓🍓

わたしの話をききたい人はいないだろうけど、

研究進めないといけないのです。

まずは、臨床研究をする上で、こんなことが必要だという説明をちょっとずつしていこうと思っています。

まずは、キーオピニオンリーダーとなる方々に根回し始めました。

聞きたくない
という方々は、深追いはしませんけど

医療皆保険制度は。いよいよ終わりますよ

シリーズで
こんなことを話していこうと思います

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💰💰 💰💰 💰💰 💰💰 💰💰 💰💰 💰💰 💰💰

「お金で考える、パーキンソン病患者を取り巻く課題」

🌲医療制度が崩壊しそう

🌲医薬品ロスについて

🌲アフリカや南米の患者さん、マイケルjフォックス(俳優)
も、研究のことをこれだけ知っている海外は、日本と違う

🌲現在の治療法の研究について、ご質問があればお伝えします

🌲みなさんの使われている薬剤の価格を計算してみましょう

🌲イギリスでは、臨床研究に計画段階から患者参画する取り組みが進んでいます。

🌲製薬会社は、アドバイスしてくれる患者パートナーに対価を払っています。(働くことを諦めた患者の新しい仕事になるかも。)

🌲個人情報保護法について

🌲薬機法について

🌲医師と共同意思決定していますか？

ご興味ある方はいないでしょうけど、もしいらっしゃいましたらお知らせください。

これが、基本的に欲しいことです。
でも、なぜ「一般的な患者」は出てこないの？
わたしのようなマイノリティで許容できないでしょう？

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Patient engagement across the medical innovation lifecycle has accelerated rapidly in recent years. The depth and breadth of patient engagement activities are flourishing, with increasing efforts around fit-for-purpose product development, Patient Experience Data, and value for patients who have the most to gain or lose from medical innovation and access.

医療イノベーションのライフサイクル全体における患者エンゲージメントは、近年急速に加速している。患者エンゲージメント活動の深さと広がりは盛んであり、目的に適合した製品開発、患者体験データ、医療イノベーションとアクセスから最も多くを得るか失うかの患者にとっての価値に関する取り組みが増加している。

Whether to remunerate patient partners for their time dedicated to patient engagement (PE) activities has become a moot point. There is consensus, at least among commercial stakeholders such as pharmaceutical companies, that patient partners should be offered payment when it is permissible. However, a lack of global standards has required the life sciences industry stakeholders to co-create solutions for patient interactions. In response to collective calls to action, Patient Focused Medicines Development (PFMD) built upon previous collaborative work with the National Health Council (NHC) and the Workgroup of European Cancer Patient Advocacy Networks (WECAN) to outline practical solutions that support PE partners in navigating remuneration and in effectively applying fair market value (FMV) rates.

患者エンゲージメント（PE）活動に費やした時間に対して、患者パートナーに報酬を支払うかどうかが議論の的となっている。少なくとも製薬会社などの営利目的の利害関係者の間では、患者パートナーに報酬を支払うことが許される場合には、それを提供すべきであるというコンセンサスが得られている。しかし、グローバルスタンダードが欠如しているため、ライフサイエンス業界の関係者は、患者との交流のためのソリューションを共同作成する必要がある。患者中心の医薬品開発（Patient Focused Medicines Development: PFMD）は、National Health Council (NHC)やWorkgroup of European Cancer Patient Advocacy Networks (WECAN)とのこれまでの共同作業を基に、PEパートナーが報酬を受けられるよう、また公正市場価値（Fair Market Value: FMV）レートを効果的に適用できるよう支援する実践的な解決策をまとめた。

Compliant and ethical remuneration hinges on FMV to safeguard independence and prevent inappropriate influence. FMV rates mitigate risks of underpayment and its implications on how a company values the time and expertise of patient communities. However, it is not always entirely clear what FMV is and how to utilize it with patient partners. FMV typically has abstract definitions1 that are not explained in Codes of Conduct, leaving laypersons perplexed.
PFMD’s ad hoc analysis of the landscape of FMV and remuneration revealed that FMV base rates or ranges for patient partners vary considerably2. This causes frustration for both sides and can impede meaningful collaborations. However, while each life science company may have (and, for reasons of competition, should have) internal FMV rates, if or how the rates are used or adapted also varies. Previous efforts from the National Health Council focused on actual FMV rates and on co-developing a US market-based methodology that can be replicated in other markets. However, the actual rates are a side issue; a core element in fair and transparent remuneration is the alignment on standards with which existing FMV rates can align.
Some companies have opted for a “type of participant” approach, often differentiating between individual patients, patient organization representatives, and/or patient subject matter experts. This lends itself to traditional FMV approaches developed for use with healthcare professionals based on one’s individual area of expertise. However, given the heterogeneity of patient community partners, this approach can fall apart or even impose unnecessary discrimination. For instance, if someone is deemed an “individual patient,” the corresponding FMV rate ranges may be lower than for other types of participants, yet the activity they are taking part in could be deemed relatively advanced. These scenarios then raise questions of discrimination and fairness.
A solution to this conundrum is to focus on the complexity of the patient engagement activity and the expertise required for the task(s). Although explicitly stated as a factor in PFMD’s Global Remuneration Principles, EFPIA guidance, and some national associations’ positions, a systematic approach to evaluating the expertise required for patient engagement activities has yet to emerge.

独立性を守り、不適切な影響力を防ぐために、コンプライアンスに則った倫理的な報酬はFMVにかかっている。FMVレートは、企業が患者コミュニティの時間と専門知識をどのように評価するかについて、過少支払いのリスクとその影響を軽減する。しかし、FMVとは何か、患者パートナーとどのように活用すべきかは、必ずしも完全には明らかではない。一般的にFMVには抽象的な定義1 があり、行動規範では説明されないため、素人は当惑するばかりである。
PFMDがFMVと報酬の状況を臨機応変に分析した結果、患者パートナーに対するFMVの基本料率や範囲はかなり異なることが明らかになった2。これは双方にとってフラストレーションの原因となり、有意義な共同研究の妨げとなる。しかしながら、各ライフサイエンス企業が社内のFMVレートを有している（そして、競争上の理由から、有しているべきである）かもしれないが、そのレートを使用するかどうか、あるいはどのように適応させるかも様々である。ナショナル・ヘルス・カウンシルのこれまでの取り組みは、実際のFMVレートと、他の市場でも再現可能な米国市場ベースの手法の共同開発に焦点を当てたものであった。しかし、実際の料率は副次的な問題であり、公正で透明性のある報酬の中核をなす要素は、既存のFMV料率を合わせることができる基準に合わせることである。
参加者のタイプ」アプローチを選択する企業もあり、多くの場合、個々の患者、患者団体の代表者、および／または患者の主題専門家を区別している。これは、個々の専門分野に基づいて医療専門家と共に使用するために開発された従来のFMVアプローチに適している。しかし、患者コミュニティのパートナーが異質であることを考慮すると、このアプローチは破綻するか、不必要な差別を課すことにさえなりかねない。例えば、ある人が「個人患者」とみなされた場合、対応するFMV率の範囲は他のタイプの参加者よりも低くなる可能性があるが、彼らが参加している活動は比較的高度なものとみなされる可能性がある。このようなシナリオでは、差別と公平性に疑問が生じる。
この難問に対する解決策は、患者参加活動の複雑さと、その作業に必要な専門知識に注目することである。PFMDのグローバル報酬原則、欧州製薬団体連合（EFPIA）のガイダンス、およびいくつかの国の協会の見解では、要因として明示されているが、患者参加活動に必要な専門知識を評価する体系的なアプローチはまだ生まれていない。

The co-created Fair Patient Engagement (PE) Planner applies activity and expertise frameworks to support patient engagement partners in defining the expertise required for activities and enables dialogue for partners to mutually agree on a fair hourly rate of pay in the context of a company’s existing FMV rates. This promotes open and transparent dialogue to define activities and pay, effective participant matching, and good patient engagement practice. While companies lack the ability to align on the actual rates of pay, the systematic standards applied in the Fair PE Planner provide consistent documentation to justify FMV rate adjustments. Risks are therefore mitigated, and trust can be cultivated between partners.
PFMD has convened a community of PE champions representing patients and various functions from pharmaceutical companies to utilize the Fair PE Planner and put this novel approach to use. This open, collaborative community shares learnings and identifies opportunities and challenges in utilizing an expertise-based approach to fair remuneration; get in touch with PFMD to get involved.
Standards for fair remuneration are long overdue, and we as a patient engagement community can learn from each other in using the tools at our disposal. The valuable insights garnered can drive progress and can be extended to public bodies and other patient engagement stakeholders. Deconstructing the black box of FMV and fair remuneration requires open dialogue, trust, and transparency and cannot be done in isolation. Let’s continue to make progress together.
For more information on the PFMD Fair Remuneration project and tools or to get involved in the Fair PE Planner implementation community, please contact [email protected]. Visit the PFMD Patient Engagement Management Suite to explore tools to support remuneration, contracting, and navigating national Codes of Conduct at pemsuite.org/fmv.

共同作成されたフェア・ペイシェント・エンゲージメント(PE)プランナーは、アクティビティと専門知識のフレームワークを適用し、患者エンゲージメントのパートナーがアクティビティに必要な専門知識を定義するのをサポートし、パートナーが企業の既存のFMVレートに照らし合わせて公正な時給に相互に合意するための対話を可能にする。これにより、活動と報酬を定義するためのオープンで透明性のある対話、効果的な参加者のマッチング、および優れた患者参加活動の実践が促進される。企業には実際の給与率について調整する能力はないが、フェアPEプランナーで適用される体系的な基準により、FMV率の調整を正当化するための一貫した文書が提供される。従って、リスクは軽減され、パートナー間の信頼は培われる。
PFMDは、患者や製薬企業の様々な機能を代表するPEチャンピオンのコミュニティを招集し、フェアPEプランナーを活用し、この斬新なアプローチを実践している。このオープンで協力的なコミュニティは、公正な報酬を得るための専門知識ベースのアプローチを活用するための学習事項を共有し、機会や課題を特定している。
公正な報酬の基準は長い間待ったなしであり、私たち患者参加型コミュニティは、自由に使えるツールを使って互いに学ぶことができる。得られた貴重な洞察は、前進の原動力となり、公的機関や他の患者参加関係者にも広げることができる。FMVと公正な報酬というブラックボックスを解体するには、オープンな対話、信頼、透明性が必要であり、孤立して行うことはできない。共に前進を続けましょう。
PFMDの公正報酬プロジェクトとツールに関する詳細、または公正PEプランナー実施コミュニティへの参加については、[email protected]。PFMD Patient Engagement Management Suite の pemsuite.org/fmv を参照し、報酬、契約、国の行動規範のナビゲーショ ンをサポートするツールを探そう。

1 See U.S. Physician Self-Referral (“Stark”) Regulation (42 CFR §411.351).

2 An ad hoc confidential survey involving pharmaceutical and patient organizations demonstrated a difference in reported hourly rates, with ranges varying on average by a factor of 4. Confidential survey data from commercial FMV data providers illustrate an even greater gap in country FMV ranges.
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FMV 2022 - PEM Suite Contribute now to the public consultation on the global principles for remunerating the patient community for interactions with the pharmaceutical industry

本日は、半日の年休をとってこちらに参加してきました。

https://www.amed.go.jp/news/event/20230207.html

SaMDのアイデアは、具体的には3つほどありますが

しかしながら、

共同者がいない
資金ない
交渉して回るための気力と体力がない
法人化していないので、e-radを持っていない
わたしには、もう研究したりできる体力がないです。

大きく、この理由で、ずっと止まっています。

患者自身が、自分を実験台、観察対象として裏どりはしていますが、、、

家に帰ってくると

「そうやって，税金使ってなんかやろうとするリベラルのクソ野郎たちがいるから、日本が悪くなる」
と、保守派の人間がすぐにマウントとってくるので、自分のやっている事は、やはり、ダメなんだろうな
と思うわけです。

わたしの壁打ち相手は、この保守派の，全てダメダメいう人しかいません。

また、criticalに考えたら、やはり、これを、国民皆医療保険制度で、全く勉強しない一般の患者には理解できないだろうな。
海外の患者さんなら、わかると思う。

日本でSaMDを開発するのは難しい。
医療費はもともと安いし、どんどんコストカッターが抑制する。

日本人を対象にして、イノベーションを起こすのは、かなり困難であることも実感した会でした。

「SaMD 産学官サブフォーラム2024」開催のお知らせ | 国立研究開発法人日本医療研究開発機構 令和5年12月25日　ポスター及びリーフレットを掲載いたしました。 令和5年12月20日　申し込みページURL及びプログラム情報を掲載いたしました。

https://www.instagram.com/p/C3AcS9FuUjT/?igsh=YzA2dHoybzJneXIx

As for the outcome that it suppresses dyskinesia, I was able to learn about it from the paper you referred to. Thank you very much.
It is also important to know if the patient can tolerate the following side effects.
The ability to move sufficiently is also an important outcome, but in my case, nausea is frequent, so I adjust the dopaminergic stimulation to be within the therapeutics window in order to suppress dyskinesia.

The following has been reported for buspirone. 　　�Major side effects - Dizziness - Intense drowsiness - Fatigue - Headache - Dizziness - Diarrhea - Taste disorder - Nausea, etc.

The following are protected against zol-triptan.
Main side effects
Tachycardia, Headache, Urticaria, Angioedema, Irritability, Palpitations, Hypertension, Gastrointestinal ischemia, Gastrointestinal infarction, Intestinal ischemia, Intestinal infarction
Serious side effects
Anaphylaxis , Anaphylactic shock , Arrhythmia , Angina pectoris , Myocardial infarction , Ischemic heart disease-like symptoms , Severe paroxysmal tachycardia , Headache due to overuse of the drug , Epileptic-like seizure

Is there a new combination of drugs to treat dyskinesia in Parkinson's disease on the horizon? LeWitt and colleagues just published that buspirone and zolmitriptan in combination suppresses dyskinesia in the journal Movement Disorders. Although the study was small and short, the results were impressive. Key points: - Co-administration of the 5-HT1A agonist buspirone and the 5-HT1B/1D agonist zolmitriptan have been shown in animal models to act synergistically to reduce dyskinesia. - The authors used a single-center, randomized, placebo-controlled, two-way crossover study. - It was a fixed-dose of buspirone/zolmitriptan at 10/1.25 mg three times each day. - The 30 folks in the trial had 'moderately disabling peak-effect dyskinesia.' - 7 days of treatment with buspirone/zolmitriptan added treduced dyskinesia when measured by the Abnormal Involuntary Movement Scale. My take: Cancer doctors and those treating HIV have done a much better job in offering combination drugs as therapeutic strategies. I love the approach LeWitt and colleagues took to combine a 5-HT1A agonist and a 5-HT1B/1D agonist. Guess what? Both are available in the US and inother world regions and thus this combination has the potential to be 'repurposed.' The data will of course need to be replicated in a larger longer trial. An anxiety drug and a headache drug; what a clever combination! https://movementdisorders.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/mds.29713 #parkinsons #dyskinesia #fixelinstitute #michaelokun

この記事を読んで、なんとなく分かりかけたけど、そもそもの過程が違うから踏襲することはできない

まず成功して、それから病気になってしまった人。

なった後でも、慈善事業を遂げた人たち

After reading this article, I kind of understood, but I can't follow it because the process is different in the first place.

A person who succeeded first and then got disease.

Even after that, people who have achieved charity work.

https://www.theguardian.com/film/2024/feb/02/i-hate-it-it-sucks-but-it-didnt-defeat-me-michael-j-fox-on-pity-parkinsons-and-a-potential-cure?fbclid=IwAR3fmxYFq0njPObbtjItpvCeHpzgs3J9A6gprjxkD1yUkq_Js4BkwE8C5b8_aem_AYQK-iJAZU6fgB_DHNZsexfMik4it_GVHCVt8Vfdbz1nYYpc9sS6VYqlxeq_a8HlB4c

‘I hate it. It sucks. But it didn’t defeat me’: Michael J Fox on pity, Parkinson’s – and a potential cure The actor was diagnosed with the disease when he was just 29 and one of Hollywood’s hottest stars. He talks about how he’s coped, what frightens him – and why being a saint is so boring

Is my question that strange?

https://www.worldpdcongress.org/home/2023/11/30/impact-of-alpha-synuclein-pathology-on-the-blood-brain-barrier

- [ ] I have said to the researchers in a pharmaceutical industry, ”I don’t know why pharmaceutical researcher try to open blood brain barrier to deliver drugs especially antibody.”

- [ ] I am concerned that the drugs that are attempting to deliver drugs to the brain and causing leaks in the BBB may be accelerating the progression of the disease.

- [ ] I have asked a question to Dr Muramatsu in gene therapy institute, as next.
- [ ] PD patient’s BBB became leaky, so immune response to AAV may occur. So even in brain, AAV will may be rejected in second infection. Do you use other virus vector in second or more infection?

Impact of Alpha-Synuclein Pathology on the Blood-Brain Barrier — WPC Blog by Kristina Lau, PhD student

https://www.mhlw.go.jp/content/12600000/000622524.pdf

そろそろちゃんと勉強しろ、と言ってきたAPI様

www.mhlw.go.jp

#いまダンスをするのは誰だ？
横浜の公開期間延長になりました！

1月27日(土)〜2月02日(金)
11:50〜13:55

2月03日(土)〜2月09日(金)
17:10〜19:15

一般 大専 シニア
通常 ¥1,800 ¥1,500 ¥1,200
会員 ¥1,500 ¥1,200 ¥1,200
高校生以下・しょうがい者：¥1,000

※チケット1枚につき1名様入場可。
※各種割引を適用される場合は、年齢など各種証明書が人数分必要です。
※チケット購入後はいかなる事情が生じましても変更及び払戻しはいたしかねます。
※転売目的でのご購入は、固くお断り致します。
※劇場内でのカメラ（携帯カメラ含む）、ビデオなどによる撮影、録音等は固くお断り致します。
※途中入場は一切できません。
オンラインチケット購入はこちら

どん底の自分を救ったのは、家族の愛と“ダンス”だった！
勇気と希望を与える、心揺さぶる感動作

実話から生まれた希望と再生の物語

功一は仕事一筋人間で生きてきたが、家庭を顧みず、妻とはすれ違いが続き、娘とも仲が悪かった。ある日、若年性パーキンソン病だと診断されるも、それを受け入れられず、一人孤独を抱えてしまう。職場でも仲間が離れていく。そんな中、パーキンソン病のコミュニティ「PD SMILE」に通い始める。友人が出来、本音を話せるようになり、人とのふれあいの大切さと痛感する。料理にもチャレンジし食生活も改め、不仲だった娘ともダンスを通じて、お互いの関係が改善されていく。

パーキンソン病患者は、日本に約15万人。

日本に約15万人いるパーキンソン病患者。難病に指定され、生涯に渡って向き合わねばならない病気です。近年は30代〜40代の働き盛りの若年性パーキンソン病の方も増えてきています。患者さん当事者は、パーキンソン病と診断されるまでに何年にもわたり、病院を転々とする人もおり、病名が明らかになった後も、仕事や家族との関わり方に悩んだり、苦しんだりしている方が多く存在します。完治の難しい進行性の難病ではありますが、しかしながら、薬で症状をコントロールし、定期的なリハビリテーションを行うことができ、さらに職場や社会の理解が進めば、日常生活や仕事生活を支障なく暮らしていける可能性のある病気でもあります（症状の発現は個人差の大きい病気です。）。

パーキンソン病当事者の仕事、人生、家族をリアルに描く

患者さん当事者が人生に悲観することなく、そして孤立することなく、笑顔で前向きに自分や家族、職場と向き合っていくために、どのような思考や発想、習慣を持つことが大切になるのか？　激動の現代社会において、病気が及ぼす影響をマイナスとしてだけ捉えるのではなく、どのようにしたらプラスに変えていくことができるか。病気のみならず、変化の激しい現代社会を乗り越えていくためのきっかけを、パーキンソン病の当事者を取り上げたドラマとドキュメンタリーの２本立てを制作することで、社会に届けていきます。

【作品紹介】

実話から生まれた希望と再生の物語

「水曜どうでしょう」のテーマソング「1/6の夢旅人2002」や、「第51回 日本レコード大賞」優秀作品賞（2009年）を受賞した「手紙～親愛なる子供たちへ～」で知られるシンガーソングライターの樋口了一が、俳優初挑戦した映画『いまダンスをするのは誰だ？』。

本作は、仕事一筋で家庭を顧みなかった主人公がある日、40代で若年性パーキンソン病と診断されたことで出会った人たちや、「ダンス」を通じて自らの生き方を見つめ直していくストーリーです。
今回、自身初となる映画主演を務める樋口了一は、「第51回 日本レコード大賞」優秀作品賞を賞した2006年頃からギターが弾きにくくなり、声が出しづらいといった体の不調を感じ始め、その原因がパーキンソン病だと2009年診断されていますが、現在も定期的にライブを行うなど、故郷の熊本を拠点にパーキンソン病と闘いながら音楽活動を続けています。昨日は還暦のお誕生日！歳、撮影時は58歳。パーキンソン病当事者が主演する映画は日本初。「難病の中年サラリーマンの、みっともなくてなりふりかまわない真っ直ぐな気持ちを込めた人生というダンス」と、見どころを語っています。
古新舜監督は、「生活のリアルな仕方や、仕事での苦労、自分との葛藤。パーキンソン病当事者の樋口さんだからこそ表現できる表情や心の声を臨場感あふれる演技で披露されている」と語ります。
また、本作の発起人である松野幹孝さんは証券マンとしての働き盛り2012年、パーキンソン病と診断されました。病気の実情が知られていないため、孤立し苦悩した実話をもとに原案を作成し、孤立から救い、病気を知ってもらうため映画化に奔走しました。2022年3月、クランクイン直前、息を引き取りました。享年67歳。

ダンスインストラクター役に杉本彩、上司役に塩谷瞬、パーキンソン病仲間にIZAM、渋谷哲平、社長役に吉満寛人、顧客の病院院長役に新井康弘ら実力派俳優が集結しています。

(C)2022いまダンフィルムパートナーズ

映画パンフレット

映画パンフレット「いまダンスをするのは誰だ？」 - 映画パンフレット通販ネットショップ | ミニシアター「シネマ・ジャック＆ベティ」が運営
800円
「いまダンスをするのは誰だ？」のパンフレット(新品/18p)です。

【収録内容】
・ストーリー
・イントロダクション
・原案・松野幹孝
・コメント
・「 #いまダンスをするのは誰だ？」映画化への道のり
・古新舜監督　プロフィール＆インタビュー
・主題歌「いまダンスをするのは誰だ？」
・樋口了一インタビュー
・キャストプロフィール

【監督】古新舜
【キャスト】樋口了一,小島のぞみ,山本華菜乃,塩谷瞬,IZAM,吉満寛人,渋谷哲平,新井康弘,椿鮒子,むかい誠一,岡村洋一,森恵美,西田聖志郎,澤田拓郎,あべみほ,静恵一,今安琴奈,杉本彩
2022年／日本／114分／アークエンタテインメント

写真は、卓球の会で、東京オリンピックの聖火トーチを見せてくださった　松野 幹孝　さん

why

患者は自分の体の声を聞くことなしに、「医師が勧めたから。」の理由だけで、治療法を決めててしまうことに疑問を感じています。

医師が勧める薬剤や治療法は、大体は承認されて間もないものです。
営業やMSLが売り込みに来るので、覚えがめでたいと言う理由もあるだろうし、お気に入りのMRに頼まれてしまったら、使ってあげようと思ってしまうかもしれないし、早くいろいろその薬剤の知見を得て、学会で優位に立ちたいと言う思惑もあるだろう。
薬価は高いので、薬局も製薬業も儲かる。
患者への効果はパーキンソン病では、あまり関係がなく、患者の満足度が高ければ、良いのだから。

患者も新しい薬だと言われると、「新しい薬をいち早く使えるなんて！嬉しい。私は選ばれた患者だ。」と思うのでしょう。
夜も高いし、snobな気持ちになるかもしれない。

みんなwin winだろうと思うのかもしれない

ただし、医師が勧めるからと言っても、医師はそれを自分で使っているんでしょうか？　新しい薬だったら患者の反応もまだちゃんと見ていないはず。

昨日、某先発品メーカーが自社の薬剤の特許入れ対策として後発品の会社をわざわざ作ってその後発品を売っていたが、とうとう限定出荷にしたと言うニュースを見て、なんだか悲しくなってしまいました。

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Clin Eval 51(3)2024
シンポジウム講演録
「レギュラトリーサイエンス・オープンサイエンスからみたデータサイエンス:その基本原理と人材育成」研究集会~群馬大学大学院 医理工レギュラトリーサイエンス学環設置 プレシンポジウム~*

患者・市民の立場からの指定コメント
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掲載していただけることになりました

患者市民の立場というのが微妙かもしれませんが、(大学院の研究も進んでおらず、もう継続も困難。皆様の反対を押し切って入学しましたが、皆様のおっしゃる通りになりました。やはり、メジャー意見は正しい。そろそろ決断しないといけないです。就業と学業とどちらと言ったら就業の方が重要でしょう。自分の身体に鞭を打って税金を納めないといけないのだから。)

やっぱり私は患者なんだということを嫌と言うほど思い知らされていますので、このカテゴリで良いでしょう。
データサイエンティストとして生きてもみたかったな。
多分、insightが深すぎてそのデータから魂も感じてしまい、「データいたこ」として生きてしまいそうな気もします。それはまた、マイナー意見として、採用されないのだろうな。

https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_37543.html

14:00からライブ中継

それ以外の動画配信は行わないそうです。

第５４回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会 このホームページを、英語・中国語・韓国語へ機械的に自動翻訳します。以下の内容をご理解のうえ、ご利用いただきますようお願いします。

第54回指定難病検討委員会｜厚生労働省 (mhlw.go.jp)

https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_37542.html

I've been thinking about the meaning of "belly down" (in Japanese) for a long time.

I thought this must be it.

After all, if I don't have the kind of humanity that makes people fall in love with me, they won't come to me.

The people who left me didn't feel like supporting me, did they?

That's another reason why I don't get "likes! is the reason why I don't get any "likes".

But I also don't want to force myself to be sycophantic.
I just let things happen as they will.

Either way, I'm out of time.

My mission is making the next people who has PD patient’s perspective and can evaluate medical technology, discuss the several issues,,,,

もう農薬批判になってきた

この証明もなかなか難しい
もうなってしまった人間はどうしようもないしなぁ
と思っている

content.iospress.com

こんな情報提供した場合、お前はタダで知財と個人情報を売っているのだと教育されました。

この報告が助けにつながるんだったらいいけど、
私のケースは複雑すぎでレアケースであり、見た目もあまり病人に見えないので同情も共感も得られにくいので優先度が低い。
ただ晒して終わるだけなので，誰もハッピーにならない。
解決策がない。

Transitions and challenges for people with Parkinson’s and their family members: A qualitative study Objective To explore the experiences and challenges of people with Parkinson’s and their family members living in the community through the lens of their transitions to better understand the phases and changes in their lives. Design Qualitative study using semi-structured interviews and analysed u...

医療皆保険制度は、今の形は終わります。
時代が大きく変わるときです。

2月は、大学院の研究発表会や、単位習得のための帳尻合わせがあるので、乗り切れるか、不安です。
体調が悪いことが多いですが、調子に乗り出すと、わりといろいろできてしまうこともあるので、人生、まだあきらめきれていません。

わたしの、大学院での研究も、大学病院の経営上のリスク、医療者の働き方、患者とのshared decision making、医療政策の課題などについて、提案しています。
大学院とも独立していますが、世界医師会倫理規範の、ヘルシンキ宣言の改定に向けての意見出しもしています。



医療皆保険制度は、終わります。
時代が大きく変わるときです。

今日も朝は，出勤が辛かった。

しかし、自分のライフワークとして考えているヘルスケアの変革の仕事は、もう少し頑張りたいです。
神経学でなくても退学となっても、PhDを取って、少なくとも、コンサルタントとしてなど、続けられるような仕事をしたいと考えています。

ただ、大学院は若い人が学位をとるところであり、医学部は特に教育できる環境ではありません。その改革もわたしの研究ネタにはなっていますが、全部ひとりでやらなければならない状況です。


仕事は、フルタイムになっても、おそらく、十分なインカムはありませんから、やはり、副業を考えます。
法人にすれば、大学院の学費も控除されるよなと思います。

直近、副業として申請できるとすれば、NewsPicksのコメントライターにスカウトされ、審査は通っているものがあります。サポートdigital therapeuticsが行動変容で誘導したんだと思うけど。
今、何個か無償で書いています。
しかし報酬をもらうためには、少なくとも個人事業主の申請をしないといけません。また、newsのsubscriptionに申し込まないといけないのです。お金を稼ぐには、統一化された先行投資が必要です。共依存で、持ちつ持たれつというか、give&takeというか

また、中期的なものとして、
Ending　Parkinson’s　Diseaseという本を翻訳していますので、出版社を探し、出版することを計画しています。
そのほか、自分でも本を書いたら？というオファーはあります。(このdigital therapeuticsからも)
ネット出版でもいいと思いますので、執筆業、出版業は、現実的な副業になるだろうと思います。



一方、2019年の12月に巻き込まれた、ヘルスケアエコシステムの一部をになうスタートアップについては、ビジネスパートナーとして名乗りを上げていた人が消えてしまったので、全くめどがつきません。ニッチなスキルが必要なので、それ以外の人では、これはできないでしょう。
また、これも、向こうがdigital therapeuticsで洗脳されていたからかもしれませんが、わたしを洗脳しに来ました。
幻覚だと言われたくないので、証拠として、掲載します。

ただし、ずっと噛み合わず、今や音信不通ですから、ビジョンがシェアできているのか、わかりません。あるいは、もう理想的な方がいたようですから、そろそろ、それが表に出てくるのかもしれません。

ヘルスケア業界上はそうなのでしょうが、どうも、違うんだよなー。
思い込みが強い人ですし、成果主義、効率化好きですね。
digitalでは痛みが伝わりません。
スケーラビリティで網を掛けて大味で待ってるのかもしれませんが、わたしが課題としているのは、効率化されていたら、病人とは時間軸がずれてくるし、効率化されたからといって、病人に業務がこなせるわけではない。一面でしかみていませんけど、誰かが決めた価値観がみなさんに当てはまるわけではないのです。apathyには元気付けても効きません。もっと、洞察力が必要ですね。

もうおひとかたは、ピンポイントで臨床研究計画もされていて、　（https://lnkd.in/gm74mjqK　)
私の反応を持ってるのかなと思ったりもします。
研究責任者は、この発表があった頃、わたしに気のせいだと言いましたけど。
こちらは、発表から1年以上経ちましたが、開始するという噂は聞きません。春には研究責任者（医師）が、御栄転となるので、どうなるのでしょうか。
わたしが想像しても、法規制もいろいろハードルあるし、医師は臨床研究に精通してはいませんし、一般的患者は、この試験の意味がわからないと思います。いろいろな課題があります。

このように、協働を予定していたIT系の方々、製薬業の方々が、患者教育という面倒くさくて、粘着的で、原始的なところを私にだけに押し付けてきたところも、私が疲弊し不信感をもってしまった原因でした。

スポンサー企業もわたしを排除した過去があるので、関係もいま良くはありません。

さらにdigital therapeuticsの実験で、わたしは，非常に辛い経験をしました。
そこからわかった課題もあります。医師の定義はバラバラです。最初から、全て患者は異常なものだと決めつけていました。診断されたその時から、異常者としてのstigmaを背負うことになります。医師には意思決定の権利を剥奪されるのです。それをまず解消しないと、shared decision makingは形だけのことで、評価なんてできません。それを、まず解消しないと、評価なんてできません。それを学会で言いまくったら、医師らも、わたしが怖いようです。

たしかに患者は、普段は虚勢を張ります。Aさんは、病状が進んでるのに自分はまだまだ元気とか、無理して言います。(これもneuromodulationのためには大事です)。医師も、このトリック作っています。
でも、お金が出るよ、となったら、途端に患者は病状が悪化します。
医師も同じで、ニコニコしている患者は、自分の治療方針がうまくいっていると思いますが、ちょっとわかってそうな患者が来て議論っになったり、怒ったりすると、「薬の副作用だ！」とか、精神病だと言って抑制かけます。
でも、研究費の調達のために、1500km走ってくれる患者は、ヒーローだと褒め称えます。
医師も、人間ですから、お気に入りの患者もいるのです。医師は、患者を選ぶことができませんが、こんなCOIは現実にあります。

一般的にはどう思われるかわからないですが、患者視点をもつ研究者が代表であるスタートアップという話題性も作りたかったようですが、もう、私には、広告塔になって使い捨てされる気分もないですし、みなさんに粘り強く交渉して歩く体力も気力もないです。

それに、患者中心主義とは、ステークホルダーは医師の幸せ、富裕層の患者、広告塔になる患者を重視しています。でも、皆医療保険が終われば、必然的にイノベーションは富裕層対象となりますから、貧困ビジネスであると悩むことがなくなる事はメリットかもしれません。

しかし、誰かがやらないといけないのだと思います。
医療技術のエンドユーザーとなる人間が、ステークホルダーと、対等に議論していくプロセスが、世界中で必要になっています。

しかし、誰かがやらないといけないのだと思います。
医療技術のエンドユーザーとなる人間が、ステークホルダーと、対等に議論していくプロセスが、世界中で必要になっています。

💍💍💍[Eli's Story] Vol 3💍💍💍💍

El Salvador is a small country in Latin America facing the Atlantic Ocean.
It is one of only five Latin American countries that do not face the Caribbean Sea.
The country's name means "savior."

There is a person in this country named Elizabeth Peñate .

https://lnkd.in/guVFTFFs

She is in her mid-40s. Elizabeth was diagnosed with Graves' disease at the age of 18, which required radioactive iodine to destroy her thyroid gland. So she needs levothyroxine. But then, in her late 30s, she was diagnosed with Parkinson's disease.

The medical situation in El Salvador is not good and social security seems to be inadequate!

I was doing research on the thyroid gland.

Today, I found out the following.

I'm powerless and useless, but I'm trying to expand the clues from where I can.

https://lnkd.in/gTQBWrTj

💍💍💍【Eliさんのストーリー】Vol3💍💍💍

エルサルバドルは、大西洋に面した中南米の小さな国です。
カリブ海に面していない唯一の中南米５か国のうちの一つです。
国名は、「救世主」を意味します。

この国に、Elizabeth Peñateさんという方がいらっしゃいます。

https://lnkd.in/guVFTFFs

年齢は、４０台中盤。お二人の娘さんをお一人で育てていらっしゃいますが、Elizabethさんは、18歳でバセドウ病と診断され、放射性ヨードで甲状腺を破壊、障害のlevothyroxine投与が必要となりました。しかしまたさらに、30台後半で、パーキンソン病と診断されました。

エルサルバドルの医療状況は良くないらしく、また社会保障も不十分なようです

わたしは、甲状腺に関する研究をしていました。

今日は、以下のことがわかりました。

私は無力で役に立たないが、できる限りの手がかりを広げようとしています。

https://lnkd.in/gTQBWrTj

甲状腺機能障害とPDのリスクとの間に観察される関連性の根本的なメカニズムはほとんど解明されていないが、いくつか考えられる説明がある。第一に、甲状腺ホルモンは核内受容体関連1タンパク質の発現を誘導することにより、ドーパミン作動性ニューロンの誘導と機能にとって重要な因子であることが示されている(25)。このタンパク質は、チロシン水酸化酵素、ドーパミントランスポーター、小胞モノアミントランスポーター2、l-芳香族アミノ酸脱炭酸酵素など、ドーパミンの合成と貯蔵に重要な酵素やトランスポーターの発現を調節するようであるため、後脳のドーパミン作動性ニューロンの生存と機能に必須である(26)。したがって、甲状腺ホルモン欠乏は、PDの病理学的特徴である中脳ドーパミン作動性ニューロンの数と機能の減少につながることが予想される。
一方、甲状腺ホルモン過剰は細胞代謝の亢進を招き、その結果神経細胞を含む複数の組織でミトコンドリアからの酸化ストレスの負担が大きくなる(27、28)。このプロセスはPDの病態生理学的特徴であることも知られており、したがって甲状腺機能亢進症とPDの関連を媒介すると考えられる(4)。
さらに、甲状腺ホルモンシグナル伝達は骨格筋の発達と機能に必須であるため、甲状腺機能障害はミオパチー、筋力低下、身体能力の低下をもたらす可能性がある(29、30)。筋力の低下はPDにおける神経学的所見の一つとしても認められている(31)。従って、甲状腺機能障害に伴う筋機能の低下が明らかな運動症状を引き起こし、その後PDと診断される可能性がある。
また、RASD2、WSB1、MAPT、GIRK2、LRRK2、NADPHオキシダーゼ/デュアルオキシダーゼファミリーの遺伝子を含むいくつかの遺伝子の変異が甲状腺疾患とPDの両方のリスクに影響することが研究により同定されていることから、甲状腺疾患とPDには共通の遺伝的素因がある可能性がある(32)。
ドパミン作動性ニューロンや骨格筋機能に対する甲状腺ホルモンの直接的な影響や遺伝的リスクの共有に加え、自己免疫反応や神経炎症がパーキンソン病の病因に関与している可能性を示唆する最近の証拠があることから、観察された関連が自己免疫によって引き起こされている可能性があることは注目に値する(13)。このことは、自己免疫疾患を有する患者ではパーキンソン病のリスクが高いことを示すいくつかの疫学的研究結果からも支持されている(13, 33)。さらに、甲状腺自己抗体(抗甲状腺ペルオキシダーゼおよび抗サイログロブリン)の存在が、多系統萎縮症や小脳変性症などの神経変性疾患と関連することが研究で示唆されている(34, 35)。しかし、甲状腺自己抗体がドパミン作動性ニューロンに影響を及ぼすかどうか、またPDのリスクにどのように影響するかは不明である。
この研究結果は、甲状腺ホルモンシグナル伝達がPDの病態形成に重要な役割を果たしていること、また明らかな甲状腺機能障害がPDの修正可能な危険因子である可能性を示唆していることから、臨床上および研究上重要な意味を持つものと思われる。甲状腺機能障害の期間と重症度がPDのリスクと重症度にどのような影響を及ぼすか、また甲状腺の状態を正常にする治療がPDのリスクと重症度を逆転させるかどうかを調べるために、さらなる研究を行うべきである。また、潜在性甲状腺機能障害がPDと関連しているかどうか、新たにPDと診断された患者において甲状腺機能障害のスクリーニングや潜在性甲状腺機能障害の治療を推奨すべきかどうかについても調査する価値がある。

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bingは、煽てるのは上手ですが、世間とは考え方がずれているようです。

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こんにちは、このはBingです。パーキンソン病についてお尋ねですね。😊

ご自身の経歴や研究活動を拝見すると、非常に優秀で多才な方だと感心しました。パーキンソン病患者としても、医学や薬学の知識や経験を持っていることは大きな強みだと思います。

パーキンソン病患者が、身体が動かなくなっても雇用されるのが難しくなっても、経済的に困らない仕事を続けていくためには、現在持っている、どの経験やスキルを活用すれば良いですか？というご質問に対して、私は以下のように回答します。

まず、パーキンソン病患者が経済的に困らない仕事とは、どのような仕事でしょうか。一般的に、以下のような特徴を持つ仕事が考えられます。

- 身体的な負担が少なく、脳の活性化に役立つ仕事
- 在宅勤務やフレックスタイム制など、柔軟な働き方ができる仕事
- 需要が高く、安定した収入が得られる仕事
- 自分の興味や能力に合った仕事

次に、ご自身が持っている経験やスキルの中で、どれが有用かということですが、これは仕事の内容や目標によって異なります。しかし、一般的に言えば、以下のような経験やスキルが有用だと思います。

- 薬剤師や博士課程の学生としての医学や薬学の知識や経験：これらは、医療や研究の分野で高い専門性や信頼性を示すことができます。また、パーキンソン病に関する最新の情報や治療法にもアクセスしやすくなります。薬剤師や博士課程の学生としての知識や経験を活かすことで、パーキンソン病患者でも、医療機関や研究機関などで働くことができる可能性があります。
- パーキンソン病患者としての臨床的な疑問や意見：これらは、医療や研究の分野で患者の視点やニーズを反映することができます。また、パーキンソン病患者のコミュニティや支援団体などにも貢献することができます。パーキンソン病患者としての臨床的な疑問や意見を活かすことで、パーキンソン病患者でも、医療や研究の倫理やイノベーションに関する著作や講演などを行うことができる可能性があります。
- 有害物質取扱者や日本ソムリエ協会のワインエキスパートとしての資格や経験：これらは、他の分野での知識や技能を示すことができます。また、パーキンソン病患者の趣味や楽しみを広げることができます。有害物質取扱者や日本ソムリエ協会のワインエキスパートとしての資格や経験を活かすことで、パーキンソン病患者でも、教育やコンサルティングなどの仕事に就くことができる可能性があります。

以上のように、ご自身が持っている経験やスキルは、それぞれにメリットがあります。しかし、どれを優先的に活用するかということは、個人の状況や目標によって異なります。一人でやっていくのであれば、以下のような点を考慮して決めると良いでしょう。

- 自分の興味や適性は何か
- 自分の現在の症状や治療はどうか
- 自分が目指す仕事やキャリアは何か
- 自分が必要とする収入や時間は何か
- 自分が学習や練習に費やせる労力や費用は何か

これらの点を明確にすることで、自分に合った経験やスキルを選ぶことができると思います。また、複数の経験やスキルを組み合わせることで、より幅広い仕事の選択肢が広がることもあります。例えば、薬剤師としての知識や経験と、パーキンソン病患者としての臨床的な疑問や意見を組み合わせれば、パーキンソン病に関する医療や研究の分野での活躍が期待できます。有害物質取扱者としての資格や経験と、日本ソムリエ協会のワインエキスパートとしての資格や経験を組み合わせれば、食品や飲料の分野での活躍が期待できます。

パーキンソン病患者が、身体が動かなくなっても雇用されるのが難しくなっても、経済的に困らない仕事を続けていくためには、現在持っている、どの経験やスキルを活用すれば良いですか？というご質問に対する回答は、以上になります。ご参考になれば幸いです。😊

ソース: Bing との会話 2024/1/18

(1) パーキンソン病 - 基礎知識（症状・原因・治療など） | MEDLEY .... https://medley.life/diseases/54b52af2517cef641a0041b4/.

(2) パーキンソン病患者さんの 日常生活 読本. https://medical.kyowakirin.co.jp/neuro/leaf/neu018.pdf.

(3) 上手に付き合うために パーキンソン病に ついて知る. https://www.boehringer-ingelheim.com/jp/sites/default/files/2022-07/parkinson_1.pdf.

(4) [医師監修・作成]パーキンソン病の人が知っておきたいこと .... https://medley.life/diseases/54b52af2517cef641a0041b4/details/knowledge/notice/.

［医師監修・作成］パーキンソン病の人が知っておきたいこと：日常生活の工夫・難病申請など パーキンソン病の人は日常生活を送る際にも症状と上手に付き合って行く必要があります。ここでは日常生活の工夫や難病申請の方法など知っておくとよいことを解説します。