Pacientes, padres, familiares y amigos FQ

https://tn.com.ar/general/2022/09/13/jazmin-la-bailarina-con-fibrosis-quistica-que-suena-con-ganar-el-mundial-de-tango/

Jazmín, la bailarina con fibrosis quística que sueña con ganar el Mundial de Tango Tiene 26 años y este miércoles competirá en las semifinales de la especialidad “Baile de Salón”. Tiene que limpiar sus pulmones 3 veces por día y no se separa ni un minuto de su nebulizador. Un informe de Paula García.

https://chng.it/kc5KDPVKsP

Firmá la Petición NO AL PROYECTO DE DECRETO QUE SACA A LA DISCAPACIDAD DE LAS OBRAS SOCIALES

📣 𝙄𝙣𝙨𝙘𝙧𝙞𝙗𝙞𝙩𝙚 𝙚𝙣 𝙚𝙡 𝙑𝙄 𝘾𝙤𝙣𝙜𝙧𝙚𝙨𝙤 𝘼𝙧𝙜𝙚𝙣𝙩𝙞𝙣𝙤 𝙙𝙚 𝙁𝙞𝙗𝙧𝙤𝙨𝙞𝙨 𝙌𝙪í𝙨𝙩𝙞𝙘𝙖!!!
Desde el 6 al 8 de diciembre.
Donde te inscribís??? www.apafiq.org
Que estas esperando???

Ayudemos q Sofi, firmen y compartan por favor.

No solo esta pidiendo el trikafta, sino que tambien la obra social OSECAC la ha dejado en estado de abandono.

https://chng.it/27xwz7QNH7



Ponete las pilas

Esta campaña te necesita ahora Osecac no cumple con medicación vital (trikafta) para Sofi

¿Me das una mano firmando esta petición?
https://chng.it/5VZS4wLV

La Asociación Europea de Fibrosis Quística (CF Europe) ha publicado su boletín informativo de septiembre 2021 sobre la evolución del proyecto de investigación HIT-CF Europe, que tiene como objetivo evaluar la eficacia y seguridad de diferentes fármacos moduladores CFTR en pacientes con FQ y mutaciones raras basadas en la respuesta de organoides intestinales.

Aquí os dejamos el boletín traducido al español ⬇️

ℹ️ Más información y boletín en formato PDF (con enlaces activos) en nuestra web: https://fibrosisquistica.org/boletin-informativo-sobre-el-proyecto-de-investigacion-hit-cf-europe-septiembre-2021/

https://youtu.be/OftOtfMbOn0

Se conmemora el Día Internacional de la Fibrósis Quística Cada 8 de setiembre se conmemora en todo el planeta el Día Mundial de la Fibrosis Quística a un año de su incorporación a la Ley. El objetivo es difundir el ...

Probado significa aprobado

MEDIA SANCIÓN EN DIPUTADOS PARA LA LEY DE AMPLIACIÓN DE ZONA FRÍA

La cámara de Diputados de la Nación aprobó el proyecto de Ley que ampliará la zona fría y reduciendo en aquellas regiones las tarifas de gas.
Esto permitirá a las personas electrodependientes que residen en las zonas de bajas temperaturas, que puedan acceder a un descuento de hasta un 50% en el precio del gas.
Es una gran noticia para nuestros hogares y dado que muchos Electrodependientes no regulan temperatura y necesitan del servicio si o si para calefaccionarse.

¡Celebramos y apoyamos el avance del proyecto de Ley, así como felicitamos a la comisión de Multisectoriales de Enargas por el gran trabajo que llevaron adelante!

❤️🔌
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https://www.lavoz.com.ar/ciudadanos/vacunacion-un-adolescente-grabo-un-video-con-un-pedido-urgente/

Vacunación: un adolescente grabó un video con un pedido urgente | Ciudadanos | La Voz del Interior Ramiro tiene 15 años y vive en Buenos Aires. Solicita a las autoridades la vacuna Pfizer. Es la única opción para los chicos de su edad.

http://chng.it/fL2Lyd9m
Firmen aqui☝🏿
https://www.perfil.com/noticias/actualidad/ramiro-merlo-tiene-enfermedad-terminal-fibrosis-quistica-pide-vacuna-pfizer-porque-unica-aprobada-para-menores.phtml

Tiene una enfermedad terminal y pide por la vacuna de Pfizer porque es la "única aprobada para menores" Ramiro tiene 15 años y padece fibrosis quística. El joven reclama "al Gobierno, a la Justicia, o al que sea" una vacuna contra el COVID-19 para chicos de su edad.

Los trasplantados, sin defensas ni vacunas contra el Covid: 'Nos sentimos invisibles' No existe un registro específico de personas que recibieron un órgano y ya lograron ser inmunizadas. Muchos de ellas, viven aisladas por completo de todo por temor a enfermar.

El Ministerio de Salud de la Nación (MSAL), en un trabajo conjunto con Comités, Subcomisiones y Grupos de Trabajo de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP), ha elaborado esta herramienta técnica para orientar a los equipos de salud en la toma de
decisiones frente a niños, niñas y adolescentes (NNyA) con procesos crónicos de salud; esta tarea se realiza en el contexto de la pandemia COVID-19, y en la etapa de regreso presencial a las aulas, bajo los lineamientos acordados por las autoridades de
Educación.
http://ow.ly/kCxb50DRcCp

La Argentina se ilumino de verde por el 8 de septiembre, Dia Internacional de la Fibrosis Quistica💚💚💚

Día mundial de la fibrosis quística: el video de los músicos argentinos para concientizar sobre la enfermedad https://tn.com.ar/musica/dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica-el-video-de-los-musicos-argentinos-para-concientizar-sobre-la-enfermedad/2020/09/08/REGL6H3HBRCXJF6ZY4YLVYNOVI_story/

Día mundial de la fibrosis quística: el video de los músicos argentinos para concientizar sobre la enfermedad Sandra Mihanovich, Lisandro Aristimuño e Hilda Lizarazu, entre otros, formaron parte de este proyecto.

Gracias al Municipio de San Isidro, a Gustavo Posse y Macarena Posse por ayudar en la concientizacion💚

8 de septiembre a las 18hs unite al dia internacional de la fibrosis quistica, desde el face live de festikids.

: .nicolas

Felicitaciones a los pacientes, papas, familiares y amigos por este enorme logro que esperemos cambie la realidad de muchas personas en la Argentina.
Sabemos que esto no se termina aca, que vamos a tener que seguir luchando siempre, pero ahora desde otro lugar, con la mejor herramienta en nuestras manos.
Gracias a todos los que se pusieron al hombro esta batalla sin otro interes mas que la salud y mejor tratamiento para los pacientes.
A celebrar familia!

Ayer 6 de agosto a las 20 horas hubo una concentración en la puerta de la Quinta de Olivos.
Padres familiares y Pacientes autoconvocados estuvieron dos horas y media baja un cielo lluvioso, llevando la voz de muchos.
Todo transcurrió en forma pacífica con el objetivo de hacer contacto con el Presidente y la Primera Dama para que reciba LA DEFENSA de una leý sin VETO y la argumentacion de ello.
A los no presentes que depositaron su confianza se les informa que a las 11 de la noche en nombre del Presidente salió a hablar con Gabriela Fernández y Estefanía Reca una persona del circulo intimo del Presidente quien escuchó atentamente durante 45 minutos y se comprometió a informarle tanto al Presidente como a la Primera Dama sobre toda la problemática que hay en el país de norte a sur y la importancia del certificado discapacidad, junto con la defensa sin negociación de los artículos de la ley y su promulgacion sin veto.
Se esperan novedades.

Postales de una lucha incansable. Dimos todo. Esperemos lo mejor. Fuerza y abrazo enorme para este puñado de hermosas personas y para las tantas otras que nos acompañaron por redes, llamados y mensajes. Todos los FQ del pais unidos.💚

Distintos padres, familiares y amigos han decidido movilizarse ante la amenaza de veto a algunos artículos fundamentales de la ley de fibrosis quistica. En el conocimiento de esta es una situación extrema con relación al covid 19 y que nuestros pacientes se encuentran en grupo de riesgo, es que les pedimos extremar los cuidados para protegerse y protegerlos a finde no exponer a ningún paciente.

*La fibrosis quística en horas cruciales*
Si bien días pasados se conoció la aprobación del Senado de la Nacion de la Ley de Fibrosis Quistica, AUN resta la Promulgación del Poder Ejecutivo.

Se conoció que en el día de hoy se realizara un encuentro entre autoridades del Ministerio de Salud y profesionales especializados en esta patología.

La Red de instituciones, familias y pacientes saben que son momentos decisivos en el tratamiento de esta enfermedad crónica, que es una discapacidad visceral.

Exigimos una Ley -sin cambios ni modificaciones- y con Certificado de Discapacidad por diagnóstico!*

https://www.clarin.com/sociedad/fibrosis-quistica-aclaran-tratamiento-cuesta-300-mil-dolares-ano-uso-frecuente_0_MpTcTZ7Hc.html

Fibrosis quística: aclaran que el tratamiento que cuesta 300 mil dólares al año no es el de uso más frecuente Tras la sanción de la ley, hubo cuestionamientos al alto costo de la droga Trikafta. Médicos, grupos de padres, y asociaciones explican sólo es necesaria para un número reducido de pacientes.