Nicholas The Brave - Fighting against Stage 4 Neuroblastoma Cancer

🎉🎉🎉 Χρόνια Πολλά στον δικό μας ήρωα, στον Νικόλα μας, που έγινε 7 χρόνων 🎂
Ευχαριστούμε τον Θεό και τους γιατρούς για το θαύμα τους, και ευχόμαστε στο αγόρι μας να γιορτάσει πάρα πολλά ακόμη γενέθλια 🎉🎉🎉

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

🎉🎉🎉 Happy birthday to our hero, our Nicholas, who is now 7 years old 🎂
We thank God and all our doctors for this miracle, and wishing many more birthdays to come 🎉🎉🎉

*** English to follow ***

Ενημέρωση 54: 08/09/2023

Ο γενναίος μας ήρωας, ο Νικόλας μας, λίγο πριν το χειρουργείο του, ήταν τόσο χαρούμενος που του αφαιρέθηκε επιτέλους η κεντρική γραμμή. Δεν φοβήθηκε καθόλου και μπήκε στο χειρουργείο χαμογελαστός! Μακάρι να νιώθαμε κι'εμεις τόσο γενναίοι όσο ο μικρός μας ήρωας. Το χειρουργείο πήγε καλά και ο Νικόλας είναι καλά.
Είχαμε άλλη μια συνάντηση χθες με την γιατρό μας, η οποια ήταν πάρα πολύ συγκινημένη που είδε το αγόρι μας χωρίς την κεντρική του γραμμή στην καρδούλα του μετά από 3 χρόνια. Ήταν μια όμορφη στιγμή και μας έφερε στο επόμενο σχέδιο θεραπείας.

Αυτή τη στιγμή περιμένουμε το εμβόλιο και τον αναστολέα. Το εμβόλιο ετοιμάζεται για τον Νικόλα μας και θα είναι σε μορφή ένεσης (κάθε 2 εβδομάδες) για ένα χρόνο. Για να βάλουμε το εμβόλιο, θα χρειαστεί να μεταφερθούμε σε άλλη πόλη της Γερμανίας.

Ο αναστολέας θα διαρκέσει 2 χρόνια και θα είναι ένα καθημερινό χάπι, το οποίο όμως έχει πολλές παρενέργειες, όπως βλάβη στα μάτια και όραση, τα οστά, και άλλα. Αυτή η θεραπεία είναι πειραματική και υπάρχουν μόνο λίγα παιδιά στον κόσμο που την έχουν ακολουθήσει. Ο Νίκολας θα χρειάζεται εβδομαδιαίες εξετάσεις αίματος και μηνιαίες οφθαλμολογικές εξετάσεις. Προφανώς ανησυχούμε, αλλά είμαστε αποφασισμένοι να κάνουμε ό,τι μπορούμε για να σταματήσουμε το τέρας απο το να επιστρέψει.

Το καλύτερο νεο για εμάς είναι ότι μπορούμε να φέρουμε αυτά τα φάρμακα πίσω στο σπίτι μας και δεν χρειάζεται να είμαστε στη Γερμανία για ακόμη τόσο καιρό. Θα χρειαστεί όμως να επιστρέφουμε στη Γερμανία τακτικά για να παίρνουμε τα φάρμακα όταν μας τελειώνουν και για να κάνουμε τα scans μας. Στην Κύπρο θα χρειαστεί να επισκεπτόμαστε το νοσοκομείο εβδομαδιαία για αιματολογικές εξετάσεις. Είναι δύσκολος δρόμος αλλά θα φτάσουμε εκεί.

Ξέρουμε ότι ο δρόμος είναι δύσκολος και μακρύς, αλλά νιώθουμε ευλογημένοι για το οτι είμαστε ακόμα σε αυτόν τον αγώνα. Υπάρχουν γονείς με τους οποίους μιλούσαμε, οι οποίοι είχαν επίσης παιδιά που πάλευαν με αυτό το τέρας, και αυτά τα παιδιά είναι τώρα στην αγκαλιά του Θεού. Είναι αποκαρδιωτικό να σκεφτόμαστε και να ξέρουμε ότι αυτό το αποτέλεσμα είναι πολύ πιθανό.

Σας ευχαριστούμε όλους για όλες τις προσευχές σας για τον γενναίο μας αγόρι και για όλη την υποστήριξη σας, σημαίνει τα παντα για εμάς ❤️

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Update 54: 08/09/2023

Our brave and strong Nicholas, just before surgery, he was so happy to have his central line removed. He was not afraid and went into surgery with a smile! I wish we could be as brave as you are our little hero. The surgery went well and Nicholas is doing well.
We had another meeting yesterday with our doctor, and she was very emotional to see Nicholas without his central line after 3 years, it was a beautiful moment as she knew the miracle that has brought us here to the next plan of treatment.

Right now we are waiting for the vaccine and the inhibitor. The vaccine is being prepared for Nicholas and will be in an injection every 2 weeks for one year. We will need to travel to another city in Germany for this.

The inhibitor, he will take it for 2 years and is a daily tablet which has many side effects, including damage to the eyes, bones, and phosphate levels in the blood. This is an experimental treatment and there are only a few children in the world that have taken this. Nicholas will need weekly blood tests and monthly eye checks and we are obviously worried but we need to do everything we can to stop the monster returning.

The best thing for us is that we can bring these medicines back home and we do not need to be in Germany during the whole time. But we will need to fly back to Germany regularly to get the medicines and to do scans. And in Cyprus we will need to visit the hospital weekly for blood tests as well. It is a difficult road but we will get there.

Thank you for all your prayers for our brave Nicholas and for all the support, it means the world to us ❤️

*** English to follow ***

Ενημέρωση 53: 01/09/2023

Αγαπητοί μας φίλοι,
Τις προηγούμενες εβδομάδες είχαμε σημαντικές συζητήσεις με τους γιατρούς μας και ένα νέο σχέδιο. Αυτή τη στιγμή, το σχέδιο είναι να σταματήσει η ανοσοθεραπεία και να δώσουμε την ευκαιρία στο σώμα του Νικόλα να αναρρώσει. Το σώμα του είναι πολύ αδύναμο για να συνεχίσει.

Αλλά αυτό δεν είναι και το τέλος της θεραπείας. Είμαστε σε συζητήσεις για να ξεκινήσουμε τη δοκιμή του εμβολίου στη Γερμανία. Είναι αδύνατον ο Νικόλας μας να πετάει για Νέα Υόρκη κάθε 3 μήνες καθώς το σώμα του είναι πολύ αδύναμο για να αντέξει. Η Γερμανία είναι πολύ πιο κοντά απο την Κύπρο. Είμαστε επίσης σε συζητήσεις για την έναρξη ακόμα μιας κλινικής δοκιμής. Αν προχωρήσουμε, θα πρέπει να ταξιδεύουμε πίσω στη Γερμανία πολύ συχνά για όλα αυτά. Μας φαίνεται πολυ μακριά αυτό το ταξίδι προς την ανάρρωση.

Τον περασμένο μήνα εμφανίστηκαν κάποιες σκιες στους πνεύμονες του Νικόλα, αλλά οι γιατροί δεν κατάφεραν να προσδιορίσουν αν πρόκειται για καρκίνο. Αυτή την εβδομάδα κάναμε ακόμη έναν υπέρηχο όπου και πάλι έδειξε κάτι το scan, αλλά είναι πολύ δύσκολο να καταλάβουμε τι είναι γιατί είναι μικρό. Θα επαναλάβουμε τις εξετάσεις σε 6 εβδομάδες, και παρακαλούμε να βγουν καθαρές από καρκίνο! Σας παρακαλούμε όλους να προσευχηθείτε και αυτή την φορά για το παιδί μας, παρακαλούμε τόσο πολύ να είναι καθαρός από καρκίνο.

Έχει πολύ ζέστη στο Βερολίνο τις τελευταίες εβδομάδες. Το δωμάτιο μας ειναι χωρίς κλιματισμό και η θερμοκρασία στο δωμάτιο έχει φτάσει τους 32 βαθμούς. Η λύση μας? Πήραμε τα παιχνίδια μας Lego, πήγαμε στο εμπορικό κέντρο κοντά μας και ο Νικόλας μας μπόρεσε να απολαύσει τα lego του στην δροσιά! 🙂

Ο μικρός μας ήρωας έχει χάσει κάποια απο τα δοντακια του (λογω ηλικίας), αλλά εξακολουθεί να έχει το πιο όμορφο χαμόγελο. Ελπίζουμε αυτό το χαμόγελο να μην φύγει ποτέ και να συνεχίσει να λάμπει και να μας εμπνέει όλους.

Αυτή την εβδομάδα ο γενναίος μας Νικόλας θα χειρουργηθεί για να του αφαιρεθεί η κεντρική γραμμή απο την καρδιά του. Προσευχόμαστε να πάει καλά η διαδικασία. Η επέμβαση θα διαρκέσει περίπου 45 λεπτά και η αφαίρεση της κεντρικής γραμμής σημαίνει οτι δεν θα εχουμε άλλη χημειοθεραπεία ή ανοσοθεραπεία. Προσευχόμαστε να μην χρειαστεί ποτέ ξανά την κεντρική γραμμή στην καρδούλα του!

Σας ευχαριστούμε για όλη την αγάπη και την υποστήριξη για τον Νικόλα μας, τόσοι πολλοί άνθρωποι προσεύχονται γι 'αυτόν, κάτι που εκτιμούμε αφάνταστα. Σιγά σιγά βλέπουμε το φως και ξέρουμε ότι ο Θεός έχει το χέρι Του σε αυτό.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Update 53: 01/09/2023

Dear friends and supporters of our brave Nicholas, the last few weeks have led to important discussions with our doctors and a new plan. Right now, the plan is to stop the immunotherapy and give Nicholas' body a chance to recover. His body is just too weak to continue.

But this is not the end of treatment. We are in discussions to begin the vaccine trial in Germany because it is not possible for Nicholas to fly to New York every 3 months as his body is too weak. Germany is much closer and more possible. We are also in discussion to begin a clinical trial for an inhibitor as well. We will have to travel back to Germany a lot and often for all this, as well as for regular scans. It seems like it will never end.

Last month there were some spots showing on Nicholas lungs, the doctors were not able to determine if this is cancer. This week we did another ultrasound and again it showed something on the scan but it is too hard to tell because it is small. Right now we need to repeat with more scans in 6 weeks time which hopefully will show that Nicholas lungs are clear of cancer! Please everyone pray, we need this to be clear.

It has been very hot in Berlin the last few weeks. There is no air conditioning in the room at the Ronald McDonald House. We use a fan and open a window but the temperature in the room has reached 32 degrees, so hot! We found a great solution, we took some Lego and went to the shopping mall near us and Nicholas was able to enjoy playing lego in the air conditioning!

Our little hero has also lost some teeth, but he still has a beautiful smile. We hope that smile never goes away and it continues to shine brightly and inspire you all.

This week our brave Nicholas will have surgery to remove his central line. We pray that this will go well for Nicholas. The surgery will take 45 minutes and taking out the central line means no more chemo and no more immunotherapy. We pray he never needs the central line again!

Thank you for all the love and support for Nicholas, so many people are praying for him which we appreciate. Slowly slowly we are seeing the light and we know God has his hand in this.

*** English to follow ***

Ενημέρωση 52: 01/08/2023

Μετά την υποτροπή τον προηγούμενο Απρίλιο το 2022, μέσα από την κόλαση των θεραπειών που έχει περάσει το αγόρι μας, που κοντεψαμε να τον χάσουμε, το να είναι εδώ και να μας χαρίζει το χαμόγελο του είναι ενα θαύμα για εμάς. Μπορεί ο ήλιος να είναι λαμπερός, αλλά όταν ένα παιδί που παλεύει για τη ζωή του τόσα χρόνια χαμογελά, τίποτα δεν συγκρίνεται με αυτό. Είναι σαν όλο το σκοτάδι που πέρασε να επισκιάστηκε από το θαύμα της αγάπης του Θεού.

Αυτή τη στιγμή είμαστε επικεντρωμένοι στο να δυναμώσει ο Νικόλας μας. Εξαιτίας όλων των θεραπειών, η χημειοθεραπεία επηρεάζει τη γεύση, και τα παιδιά χάνουν την όρεξή τους. Αυτό είναι πολύ συνηθισμένο όταν είναι αντιμέτωπα με τις πιο τοξικές χημικές ουσίες που μπορεί να δοθούν σε ένα άτομο. Κάνουμε το καλύτερο δυνατό αλλά αυτή τη στιγμή ο Νικόλας τρώει πολύ λίγο. Όπως μπορείτε να δείτε στη φωτογραφία, έχει πολύ ζέστη στο Βερολίνο, αλλά επειδή ο Νικόλας δεν έχει καθόλου λίπος, κρυώνει ενώ ένας άλλος άνθρωπος θα αισθανόταν πολύ ζέστη με αυτόν τον καιρό.

Όπως και σε κάθε ενημέρωση μας, χρειαζόμαστε όλες τις προσευχές σας. Ο Νίκολας έκανε τις απαραίτητες εξετάσεις την περασμένη εβδομάδα και δυστυχώς υπάρχουν ανησυχίες για κάποιες "σκιές" που εμφανίστηκαν στον πνεύμονά του. Λόγω του μεγέθους αυτών των "σκιών", τα scans δεν μπορούν να μας πουν με ακρίβεια εάν είναι, και πάλι, Νευροβλάστωμα που έχει διεισδύσει στους πνεύμονές του ή όχι. Προσευχόμαστε μέρα νύχτα να μην είναι αυτό, γιατί αν είναι καρκίνος μπορεί να μην έχουμε πολύ χρόνο. Το πλάνο των γιατρών είναι να περιμένουμε μέχρι το επόμενο scan που θα επαναλάβουμε σε περίπου 12 εβδομάδες. Παρακαλούμε ο Θεός να σκεπάσει το αγόρι μας με την ασπίδα Του και να μην είναι καρκίνος.

Σε λίγες εβδομάδες, το μωρό μας θα γίνει 7 χρονών. Του έχει λείψει η παιδική του ηλικία - είμαστε εδώ στο Βερολίνο από όταν ήταν 4 ετών πολεμώντας αυτό το τέρας.

Σας ευχαριστούμε όλους για την αγάπη και την στήριξή σας στον γενναίο μας Νικόλα, ο αγώνας μας συνεχίζεται και δεν θα τα παρατήσουμε ποτέ.
Εάν επιθυμείτε να συνεχίσετε να στηρίζετε τον αγώνα μας στη Γερμανία, μπορείτε να το κάνετε με μία από τις παρακάτω μεθόδους:

Go Get Funding: https://gogetfunding.com/nicholas-the-brave/

Hellenic Bank:
Account Name TAIROVA ALFIA
Account Number: 243-10-802074-01
IBAN CY04 0050 0243 0002 4310 8020 7401
BIC: HEBACY2N

REVOLUT:
Revolut:
Bank Transfer to REVOLUT:
Beneficiary Alfia Tairova
IBAN LT89 3250 0481 3187 0275
BIC REVOLT21

PAYPAL:
Paypal: paypal.me/NicholasFightsCancer
Paypal email: [email protected]

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Update 52: 01/08/2023

After relapsing back in April last year, through the hell of the treatments he has been through, to nearly losing him, for him to be here and to give us his smile is a miracle. The sun may be bright, but when a child fighting for his life for so many years smiles, nothing compares. It is like all of the darkness he has been through has been swallowed up by Gods miracle.

Right now we are focused on getting Nicholas stronger. Because of all of the treatments, the chemotherapy affects their taste buds, and children lose their appetite. This is very common when being treated with the most toxic chemicals that a person can be given. We are trying our best but at the moment Nicholas is eating very little. As you can see in the photo, it is very warm in Berlin but because Nicholas has zero body fat and his bones are showing when you see him, he gets cold when a normal person would feel very hot in this weather.

Right now we need all your prayers. Nicholas had his scans last week and there are concerns of some lesions that showed up in his lung. Because of the size of the lesions, the scans are not able to tell us accurately whether it is Neuroblastoma cancer that has infiltrated his lungs. We are praying that this is nothing because if it is cancer we may not have much time. The plan is to wait and see, and we will know more when the scans are repeated in 12 weeks. Please God cover Nicholas with your shield and do not let this be cancer.

In a few weeks, our Nicholas will turn 7 years old, it is hard to think back to what he has been through. He has missed his childhood because he has been here in Berlin since the age of 4 fighting this monster.

Thank you all for your love and support for our brave Nicholas, the fight continues and we will never give up.
If you wish to continue to support us in our battle against the monster called 'cancer', please use one of the methods below:

Go Get Funding: https://gogetfunding.com/nicholas-the-brave/

Hellenic Bank:
Account Name TAIROVA ALFIA
Account Number: 243-10-802074-01
IBAN CY04 0050 0243 0002 4310 8020 7401
BIC: HEBACY2N

REVOLUT:
Revolut:
Bank Transfer to REVOLUT:
Beneficiary Alfia Tairova
IBAN LT89 3250 0481 3187 0275
BIC REVOLT21

PAYPAL:
Paypal: paypal.me/NicholasFightsCancer

Paypal email: [email protected]

Χρόνια Πολλά στον γενναίο μας Νικόλα, στον μαχητή μας, που παλεύει τόσο θαραλλέα!!!
Χρόνια Πολλά και σε όλους όσους γιορτάζουν σήμερα!

Σας ευχαριστούμε όλους για την αγάπη σας και το ενδιαφέρον σας!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Happy Name-Day to our brave Nicholas, our warrior, who fight tooth and nail!
And Happy Name-Day to everyone who celebrates their name today!

Thank you all for all your love, care, and prayers!

Χρόνια πολλά θαραλλέε μας Νικόλα!!!
Σήμερα ο Νικόλας μας γιορτάζει τα 6 του χρόνια!!!

Δεν έχουμε κάνει κάποια ενημέρωση εδώ και καιρό, επειδή έπρεπε να επικεντρωθούμε στη θεραπεία του Νικόλα μας. Όπως μπορείτε να δείτε, σήμερα είναι τα γενέθλια του και για 2η χρονιά, τα γιορτάζει μέσα στο νοσοκομείο.

Πριν λίγες εβδομάδες, ο Νικόλας έκανε μια χημειοθεραπεία υψηλής δόσης για 10 ημέρες, και μετά το τέλος της χημειοθεραπείας, ακολούθησε η μεταμόσχευση μυελού των οστών. Υπήρξαν πολλές δύσκολες νύχτες αυτό το διάστημα, νύκτες οι οποίες είναι πολύ οδυνηρές να περιγράψουμε. Είμαστε απλά πολύ χαρούμενοι που σήμερα γιορτάζει τα γενέθλιά του.

Ο Νικόλας μας θα είναι στο νοσοκομείο για τουλάχιστον ακόμη ένα μήνα. Σήμερα είναι η πιο χαρούμενη του μέρα, και τόσο εμείς όσο και όλες οι νοσοκόμες και οι γιατροί προσπαθούμε να τον κάνουμε να νιώσει τόσο ξεχωριστός, που δεν μπορεί να σταματήσει να χαμογελά.

Θα δώσουμε πιο λεπτομερή ενημέρωση αργότερα, αλλά σας παρακαλούμε προσευχηθείτε ώστε ο Νίκολας να θεραπευτεί από αυτό το τέρας του καρκίνου. Αυτό θα είναι το καλύτερο δώρο γενεθλίων που μπορεί να έχει και που μπορούμε να ζητήσουμε. Προσευχόμαστε συνεχώς για ενα θαύμα, και σας ευχαριστούμε για όλη την υποστήριξη και την αγάπη σας για τον Νικόλα μας.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Happy Birthday to our brave Nicholas, today he celebrates being 6 years old!!!

We haven't posted an update in a while, as we had to concentrate on Nicholas’ treatment. As you can see, our baby is celebrating his birthday, which is his second birthday in a hospital.

A few weeks ago, we went to the hospital, and he had high-dose chemotherapy for 10 days, and then he underwent the scheduled bone marrow transplant. There have been many difficult nights throughout this past month that are too painful to talk about, so we are just happy that today he gets to celebrate his birthday.

We will be in the hospital for at least another month. Today is the happiest day for him, and we and all the nurses and doctors have made him feel so special that he cannot stop smiling.

We will give a more detailed update soon, but please pray that Nicholas is cured of this monster. This is the best birthday present he can have. We keep praying for his miracle, and we want to thank you for all your support and love for our Nicholas.

Ενημέρωση 43: 29/07/2022: Μια φρικτή εβδομάδα για τον Νικόλα μας! Ευτυχώς η εβδομάδα πέρασε!

Αγαπητοί μας φίλοι και όσοι μας στηρίζεται στον αγώνα του Νικόλα μας, ελπίζουμε να είστε όλοι καλά.

Όπως γνωρίζετε ο Νικόλας μας είχε ξεκινήσει την περασμένη εβδομάδα τον 3ο κύκλο χημειοθεραπείας–ανοσοθεραπείας. Έχουμε κάνει αυτόν τον συνδυασμό δύο φορές στο παρελθόν, και ο Νίκολας έκανε, επίσης, ανοσοθεραπεία 7 φορές. Σε όλες αυτές τις φορές, είχαμε συμπτώματα όπως πυρετό, πόνο στα νεύρα, και εξανθήματα, τα οποία όμως το υπέροχο νοσηλευτικό προσωπικό διατηρούσαν υπο έλεγχο με διάφορα φάρμακα όπως μορφίνη και αντιισταμινικά.

Αυτή η φορά ήταν διαφορετική από οποιαδήποτε άλλη φορα. Είχαμε όλα τα συμπτώματα σε πλήρη ισχύ. Τρέμαμε ότι ο Νίκολας δεν θα το ξεπερνούσε, αυτή η εβδομάδα ήταν μια από τις χειρότερες που τον έχουμε δει, ήταν μια φρικτή εβδομάδα. Όταν ξεκίνησε το φάρμακο για τα αντισώματα, ο Νίκολας ένιωσε ζαλάδες, δεν ήταν καθόλου καλά, και είπε στη μαμά του «Μαμά, θα καταρρεύσω, νιώθω ότι πεθαίνω». Καλέσαμε αμέσως τους γιατρούς οι οποίοι έκαναν κάποιες προσαρμογές στη δοσολογία της θεραπείας.

Μετά από λίγες ώρες, τα μάτια του πρήστηκαν και έκλεισαν. Από εκείνη την ώρα έμεινε απλά ξαπλωμένος στο κρεβάτι. Οι γιατροί ήρθαν και πάλι, και του έβαλαν σταγόνες στα ματάκια του. Την επόμενη μέρα τα μάτια άρχισαν να φαίνονται λίγο καλύτερα αλλά μετά άρχισε έντονος πυρετός, οπότε ο Νικόλαος τέθηκε σε θεραπεία με Panadol και άρχισαν και αντιβίωση σε περίπτωση που είχε μόλυνση. Λίγες μέρες αργότερα έβγαλε εξανθήματα.
Καταφέραμε να ολοκληρώσουμε τη θεραπεία μετά από μια πολύ δύσκολη και επώδυνη εβδομάδα.

Χθες επιστρέψαμε στο σπίτι του Ronald McDonald. Ο Νίκολας πλέον αναρρώνει αλλά το σώμα του είναι πολύ κουρασμένο και εξαντλημένο από τη θεραπεία.

Το έχουμε ξαναπεί ότι οι θεραπείες είναι τοξικές και υπάρχει κίνδυνος, υπάρχει και ο κίνδυνος το σώμα του να είναι πολύ κουρασμένο από σχεδόν 2 χρόνια μάχης, αλλά πρέπει να συνεχίσουμε. Το πιο επικίνδυνο μέρος της θεραπείας θα ξεκινήσει σε λίγες εβδομάδες όταν θα ξεκινήσουμε τη μεταμόσχευση μυελού των οστών. Αυτή θα είναι η δεύτερη μεταμόσχευση του μέσα σε 1 χρόνο και η πιο επικίνδυνη.

Προσευχόμαστε ώστε το σώμα του Νικόλα μας να ανακάμψει γρήγορα τις επόμενες 2 εβδομάδες, ώστε να μπορέσει να υποβληθεί στην μεταμόσχευση μυελού των οστών χωρίς καθυστέρηση. Σας παρακαλούμε, προσευχηθείτε μαζί μας οι γιατροί να κάνουν ότι μπορούν. Μας έχουν μιλήσει για τους κινδύνους και φοβόμαστε πολύ για το επόμενο βήμα, θέλουμε το αγόρι μας να το ξεπεράσει και χρειαζόμαστε τον Θεό τώρα να τον βοηθήσε και να τον προστατέψει από αυτό που πρόκειται να ακολουθήσει.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Update 43: 29/07/2022: A horrible week for our Nicholas but we got through it!

Dear friends and supporters of our brave Nicholas, we hope you are all well.

As you know, our Nicholas was in the hospital last week for his 3rd cycle of chemotherapy–immunotherapy. We have done this combination twice before and Nicholas has had the immunotherapy treatment 7 times now. Throughout these times, we did have symptoms like fever, nerve pain, and skin rash, which our wonderful nursing staff always managed to control with different medications like morphine and anti-histamines.

This time, it was different, and we got all the symptoms at full power. We were worried that Nicholas would not get through this, this was one of the worst we have seen him, and it was horrible. When the antibody started, Nicholas felt dizzy and lightheaded and was not well, after a while he said “Mama I feel that I will collapse and die”, so we called the doctors immediately, who made some adjustments to the treatment.

After a few hours, his eyes swelled up and closed and at this time he was just laying still in bed. Doctors came in again and he was started on eye drops. The next day the eyes were starting to look a little better and then the fevers started, so Nicholas was put on Panadol to control the fever and they started him on antibiotics as well in case he had an infection. A few days later he broke out with a rash which is caused by the antibody.

We managed to finish the horrible treatment and we left the hospital a day ago. We are now back at the Ronald McDonald house. Nicholas is now recovering from the last week and we can tell his body is exhausted from the treatment.

We have said it before that the treatments are toxic and there is a risk, there is also the risk that his body is too tired from almost 2 years of fighting, but we need to push on. The riskier part of his treatment will start in a few weeks when we start the bone marrow transplant. This will be his second transplant in 1 year and the riskiest.

We are praying that Nicholas’ body recovers quickly in the next 2 weeks so that he can go into the bone marrow transplant strong. Please pray with us – that his doctors will do their best. We have been told the risks and we are very afraid, we want our boy to get through this and we need God to help and protect him from what is to come soon.

Ενημέρωση 42: 22/07/2022: 3ος κύκλος θεραπείας για υποτροπή, επιστροφή στο νοσοκομείο!
Αγαπητοί μας φίλοι, ελπίζουμε να είστε όλοι καλά.

Πέρασε λίγο περισσότερο από μια εβδομάδα από το τέλος της ακτινοβολίας, και επιστρέψαμε στο νοσοκομείο για άλλη μια εβδομάδα για να ξεκινήσουμε συνδυασμό χημειοθεραπείας και ανοσοθεραπείας. Ο Νικόλας μας είναι συνδεδεμένος με το μηχάνημα που βλέπετε στη φωτογραφία, το οποίο ρυθμίζει όλα τα φάρμακα που πρέπει να πάρει ο οργανισμός του.

Χθες το βράδυ ο Νικόλας δεν ήταν καλά και πονούσε πολύ. Οι νοσηλεύτριες έπρεπε να αυξήσουν τη μορφίνη, αν και συνήθως δεν χρειάζεται να κάνουμε κάτι τέτοιο γιατί δίνουν πάντα αρκετή ποσότητα για να καλύψουν τον αναμενόμενο πόνο που προκαλεί η ανοσοθεραπεία. Μόλις έλαβε περισσότερη μορφίνη, μπόρεσε να ξεκουραστεί και να κοιμηθεί. Ας ελπίσουμε ότι οι επόμενες μέρες θα είναι πιο ήρεμες και δεν θα συμβεί κάτι άλλο παρόμοιο – αν και αυτό είναι απρόβλεπτο, απλά προσευχόμαστε για το καλύτερο.

Σας παρακαλούμε, συνεχίστε να προσεύχεστε ότι οι θεραπείες που κάνουμε θα σκοτώσουν όλα αυτά τα καρκινικά κύτταρα που είναι ακόμη ζωντανά και ότι το μωρό μας θα θεραπευτεί.

Σας ευχαριστούμε όλους για την υποστήριξη και τις προσευχές σας για τον Νικόλα μας, κανένα παιδί δεν πρέπει να παλεύει μόνο του.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Update 42: 22/07/2022: 3rd Relapse Therapy Cycle, back in the hospital!
Dear friends and supporters of our brave Nicholas, we hope you are all well.

After a little over a week after radiation ended, we returned to the hospital for another week of chemotherapy and immunotherapy combination therapy. Nicholas is now connected to the machine you see in the photo that regulates all the medicines going into him.

Last night, Nicholas was not well and was in a lot of pain. The nurses had to increase the morphine, which we usually do not need to do because they always give enough to cover the expected nerve pain that the immunotherapy causes. After receiving more morphine, he could rest and sleep a little. Hopefully, the next few days will be calmer, and we will not have anything else like this happen from the treatment. This is unpredictable so we pray for the best.

Please keep Nicholas in your prayers, that his therapies will kill all these cancer cells that are still alive, and that our son will be cured.
We thank you all for your support and prayers for Nicholas, no child should fight alone.

Ενημέρωση 41: 12/07/2022: Η θεραπεία με ακτινοβολία ολοκληρώθηκε!!!
Αγαπητοί μας φίλοι και υποστηρικτές του γενναίου μας Νικόλα, ελπίζουμε να είστε όλοι καλά.

Την περασμένη Παρασκευή, ο Νικόλας μας ολοκλήρωσε τον 10ο κύκλο ακτινοβολίας του. Είμαστε τόσο περήφανοι. Έκανε 10 ημέρες ακτινοβολία χωρίς να χρειάζεται να «κοιμηθεί» - για ένα παιδί που είναι μόνο 5 ετών το να ξαπλώνει ακίνητος κάτω από το μηχάνημα ακτινοβολίας, μόνος του στην αίθουσα για 10 συνεχόμενες ημέρες, μας εμπνέει.

Σήμερα πήγαμε στο νοσοκομείο για εξετάσεις, και ευτυχώς, όλα φαίνονται καλά. Έτσι, την επόμενη εβδομάδα, θα ξεκινήσουμε τον επόμενο κύκλο χημειοθεραπείας. Τις επόμενες μέρες θα ξεκουραστούμε, ώστε ο Νικόλας μας να είναι δυνατός για να μπορεί να αντέξει την εβδομάδα που θα περάσει στο νοσοκομείο.

Σας παρακαλούμε, συνεχίστε να προσεύχεστε ότι η θεραπεία που κάνουμε τώρα θα σκοτώσει όλα τα καρκινικά κύτταρα που είναι ακόμη ζωντανά και να θεραπεύτεί το μωρό μας. Σε κανένα παιδί δεν αξίζει αυτός ο πόνος.

Συνεχίζουμε λοιπόν μπροστά, ένα βήμα τη φορά. Έρχονται καλύτερες μέρες και ο Νικόλας μας χαμογελά για όλους μας!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Update 41: 12/07/2022: Radiation finished!!!
Dear friends and supporters of our brave Nicholas, we hope you are all well.

Last Friday, our Nicholas finished his 10th cycle of radiation. We are so proud of him – he did 10 days of radiation without needing to be put to sleep. For a 5-year-old to lie down still under the radiation machine, all alone in the room for 10 days is inspiring to us.

Today we went to the hospital for check-ups, and everything is looking good. So next week, we will start the next cycle of chemotherapy. For the next few days, we will rest so Nicholas is strong to handle the upcoming week in the hospital.

Please keep praying that the therapies we are doing now will kill all these cancer cells and Nicholas will be cured. No child deserves all this pain.

We keep going forward, one step at a time. Better days are coming and our Nicholas smiles for all of us.

Ενημέρωση 40: 01/07/2022: Θεραπεία με ακτινοβολία

Αγαπητοί μας φίλοι και υποστηρικτές του γενναίου μας Νικόλα, ελπίζουμε να είστε όλοι καλά.

Τη Δευτέρα ξεκινήσαμε την θεραπεία με ακτινοβολία, και κάθε μέρα πηγαίνουμε στο νοσοκομείο για ακτινοβολία. Σήμερα ολοκληρώσαμε τον 5ο κύκλο ακτινοβολίας μας.

Αρχικά, το πλάνο ήταν ότι ο Νικόλας θα κάνει ακτινοβολία ενώ κοιμόταν, αλλά δυστυχώς το νοσοκομείο δεν μπόρεσε να οργανώσει εγκαίρως τον αναισθησιολόγο μέχρι και για επόμενες 2 εβδομάδες.

Δεν μπορούσαμε να περιμένουμε τόσο πολύ, ο καρκίνος είναι ακόμα ενεργός, με κίνδυνο να εξαπλωθεί. Πρέπει να τον χτυπήσουμε με ακτινοβολία το συντομότερο δυνατό για να τον σταματήσουμε.

Η μόνη επιλογή ήταν η ακτινοβολία να γίνετε με τον Νικόλα μας ξύπνιο. Ανησυχούσαμε ότι δεν θα μπορούσε να το κάνει αυτό γιατί η διαδικασία μπορεί να φοβήσει πολύ τον οποιονδήποτε, πόσο μάλλον για ένα παιδί. Οι γιατροί θα έπρεπε να του κάνουν συγκεκριμένη προετοιμασία, να τον τοποθετήσουν σε μια συγκεκριμένη θέση κάτω από το μηχάνημα ακτινοβολίας, να μείνει ακίνητο για περίπου 20 λεπτά, αλλά το πιο δύσκολο είναι ότι θα έπρεπε να είναι εντελώς μόνος του στο δωμάτιο γιατί δεν είναι ασφαλές για τη μητέρα του Νικόλα μας να είναι δίπλα μέσα.

Μιλήσαμε με τον Νικόλα μας και του εξηγήσαμε οτι θα έπρεπε να γίνει και συμφώνησε να κάνει την ακτινοβολία ξύπνιος. Μας υποσχέθηκε ότι θα είναι γενναίος. Έτσι, όλη την εβδομάδα έκανε ακτινοβολία χωρίς αναισθητικό! Είναι τόσο γενναίος και είμαστε τόσο περήφανοι για αυτόν. Ποτέ δεν παραπονέθηκε αυτές τις μέρες, όσο και αν πονάει ή φοβάται.

Νικόλαος είσαι ο ήρωάς μας. Σας παρακαλούμε, συνεχίστε να προσεύχεστε για το γενναίο μας αγόρι. Την επόμενη εβδομάδα έχει άλλους 5 κύκλους ακτινοβολίας μπροστά του. Βοηθήστε τον με τις σκέψεις και τις προσευχές σας ώστε να συνεχίσει να προχωρά δυνατά μέσα από αυτή τη θεραπεία. Σύντομα έρχονται καλύτερες μέρες.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Update 40: 01/07/2022: Halfway through Radiation

Dear friends and supporters of our brave Nicholas, we hope you are all well.

On Monday we started radiation, and each day we go to the hospital for radiation. Today we finished our 5th cycle of radiation.

Nicholas was planned to do radiation while being put to sleep, but the hospital was not able to organize in time the anaesthesiologist until 2 weeks’ time.

We could not wait for this; the cancer is still active and we need to hit it with radiation as soon as possible. We need cancer to die from the radiation.

The only option was to do this with Nicholas being awake. We were worried he may not be able to do this because it can be very scary for anyone, and especially a child. The doctors would need to do preparation, put him in a specific position under the radiation machine, he would need to be still for about 20 minutes, and worse of all is that Nicholas would have to be in the room all alone because it is not safe for his mum to be next to him.

We spoke to Nicholas and explained to him what he had to do, and he agreed to do the radiation awake. He promised us that he would be brave.

Therefore, for the past 5 days Nicholas has been doing radiation awake! He is so brave, and we are so proud of him. He never complained these days, no matter how much pain he may be in or how afraid he must be.

Nicholas, baby, you are our hero. Please keep praying for our brave boy, next week he has another 5 cycles of radiation to go. Please lift him with your thoughts and prayers so that he keeps going strong through this treatment. Better days are coming soon!