Asociación Española irf2bpl

Todos los artistas que colaborarán en el festival. Gracias a todos.

Primer festival de musica solidario "Unos peces cebra mágicos". Por la cura de IRF2BPL (Enfermedad rara neurodegenerativa)
Se llevará a cabo el día 18 de mayo de 2024 desde las 16 horas, hasta las 23 horas.
Será en el Polideportivo M4 de Alcorcón (Madrid)

💜 ¡La Asociación Española irf2bpl ya tiene a la venta sus pulseras "Por la cura IRF2BPL"!
✅ Por tan solo 3 € por unidad, ayudarás a la investigación de esta grave enfermedad rara y a su visibilización (solo hay ocho casos en toda España). ¡Hazte con una de ellas poniéndote en contacto con la asociacion! 👏😉

Estudiantes losareños crean una marca de ropa y recaudan fondos para la enfermedad rara IRF2BPL - 🗞️Noticias del Jerte, La Vera y Valle del Tiétar Cuatro jóvenes de Losar han creado “Vera”, una marca solidaria de ropa y accesorios. Sus primeros artículos servirán para ayudar a la Asociación Española IRF2BPL, una enfermedad rara que afecta a siete niños en toda España. En el Día Mundial de las Enfermedades Raras os traemos esta bon...

Victoriano Mulero y su equipo. Ellos son nuestra esperanza para poder encontrar un tratamiento o una cura para nuestros hijos 🍀🤞❤️

"El pez cebra puede ser clave en la búsqueda de fármacos que traten las enfermedades raras" "Nuestro grupo de investigación reproduce el gen mutado en el animal para probar medicamentos y determinar cuáles pueden ser útiles"

Hace un año Medicina Responsable hablaba de el síndrome IRF2BPL, enfermedad rara que afectan a 7 niños en España. Hoy se habla de la investigación que se está llevando en la Universidad de Murcia por el Dr. Victoriano Mulero y su equipo.

Curarse gracias al pez cebra - Medicina Responsable Este animal es clave para el estudio iniciado por un investigador de Murcia, cuyo objetivo es tratar el síndrome IRF2BPL, una enfermedad rara que solo sufren siete niños en España

Ya disponemos de cuenta en Tiktok

irf2bpl_spain en TikTok 2 seguidores, 0 siguiendo, 0 me gusta: no te pierdas los geniales vídeos creados por irf2bpl_spain

Febrero mes de las enfermedades raras.
Ayúdanos a dar visibilidad a más de 7000 enfermedades raras.
Ayúdanos alzar la voz, somos más de 3 millones de personas afectadas en España.
Ayúdanos a seguir con la investigación de IRF2BPL.
La investigación es vida, es esperanza, es futuro.
www.irf2bpl.es
raras

Hoy hemos tenido el gusto de coincidir en el Ministerio de Sanidad con otras asociaciones, con las doctoras genéticas del hospital de La Paz y con D. Juan Carrión presidente de la Federación Española de enfermedades raras
Hemos Estado juntos pidiendo que la especialidad de genética exista ya!!
Porque España es el único país de la unión Europea que no existe la especialidad de genética y es muy necesaria para poder identificar todo tipo de enfermedades y poder ofrecer mejor atención sanitaria tanto a los paciente como a sus familiares.

Para poder ofrecer una mejor atención a los pacientes y sus familiares necesitamos que se reconozca el trabajo de estos profesionales.
!!La especialidad de Genética YA!!

¡¡¡Por fin la Bici que sorteamos el pasado mes de diciembre ya está con sus ganadores!!!
Como todos sabéis vendimos papeletas por casi toda España y la bici tocó en Fuente Álamo, Albacete.
Queremos dar las gracias a todas esas personas que nos ayudaron comprando participaciones, gracias por colaborar con nosotros.

Muchas felicidades a los ganadores!!!

Gracias a ustedes y a ellos esta investigación es POSIBLE Aquí os dejamos el certificado de donativo que nos envía la universidad de Murcia

Si este 2023 nos ayudasteis con alguna donación mediante , puedes obtener desgravaciones fiscales en tu Declaración de la Renta.
Solicita tu certificado hasta el 26 de enero del 2024.

Muchísimas gracias por colaborar con nosotros y ayudarnos a financiar la investigación de IRF2BPL.
Y si aún no estás colaborando con nosotros recuerda que con solo 1€ al mes es posible ayudarnos.

Muchas personas pequeñas logramos grandes cambios 🥰💪

Ya tenemos disponible la cuenta para recibir las donaciones. Cualquier cantidad es bienvenida e irá integra al estudio de la enfermedad de nuestros hijos.
Cuenta del Banco Santander: ES82 0049 3153 1626 1614 3771

Hoy se habla de IRF2BPL en y de la investigacion del dr. Victoriano Mulero de la universidad de Murcia.
De la necesidad de conseguir financiación para continuar con la investigación y poder llegar a un fármaco que ayude a nuestros niños en la calidad de vida futura.
La importancia de las donaciones que nos ayudan a financiar dicha investigación de 50.000€ anuales.
Cualquier ayuda es necesaria, puedes donar a partir de 1€ al número de cuenta:
ES82 0049 3153 1626 1614 3771 Banco Santander

El proyecto no podría ser llevado a cabo sin la participación de todos ellos.
El equipo del Dr Victoriano Mulero y la universidad de Murcia tienen como objetivo desarrollar el modelo del pez cebra de pérdida de función de IRF2BPL, expresar las diferentes variantes de los siete pacientes para estudiar su patogenicidad.
Escrutinio de fármacos a gran escala para encontrar algún tratamiento.
Todo esto es posible solo con financiación.
Gracias a todos los que aportáis vuestro grano de arena y colaboráis con nosotros.
Investigación es vida 💪🔬

Si vivís en Madrid o sus alrededores ya sabéis!!! Podéis pedirnos y os lo haremos llegar.
Participaciones de navidad de 5€, donación 1€ para investigación de la enfermedad rara IRF2BPL
Mucha suerte 🍀
Instagram de las personas con las que podéis contactar para pedir participaciones.
No te quedes sin la tuya...
¡¡¡ QUE TENEMOS EL GORDO!!!
gio79

Ya tenemos el número de la lotería Nacional de la asociación española IRF2BPL que se venderá en Cataluña.
Todas las personas que estéis interesadas en colaborar comprando una participación que nos escriba y le haremos llegar su participación.
Con cada participación de 5€ colaboráis con 1€ a la asociación para investigar IRF2BPL en España.
Todo el dinero será entregado a principios de 2024 a la universidad de Murcia al equipo del Dr Victoriano Mulero.
Puntos de venta:
Arenys de Mar
La Roca del Valles
Muchas gracias y mucha suerte 🍀