Ainsi va Lalie

🌾🌾 Comme c'est bientôt les vacances à l'IEM, j'ai le droit de veiller un peu plus t**d 😊. Ce soir, je suis même allée en vélo avec maman apporter les sandwichs de papa et papi qui sont à la moisson !!! 🚲🦽 🌾 🚜

On vous avait prévenus !
Lorsque des personnes au grand cœur s'associent pour proposer leur soutien ... ça donne un superbe événement !!! 🥰🥰
Un IMMENSE MERCI à toi Clément et toute ton équipe du Restaurant L’eau à la bouche pour votre chaleux accueil !!
Merci également à François de la Ferme de l’Ermitage qui nous a très généreusement offert de son temps et surtout son très apprécié jambon à la broche qui a cuit pas moins de 30 heures 👌👏👏
Enfin merci à toutes et tous d'avoir répondu présents pour cette très belle journée passée ensemble ! ☀️🍀🍻

Hier matin nous sommes allées à l'école de cirque "compagnie bruit de couloir" avec la plateforme des aidants de l'Arrageois ! Merci à Thomas et Mickaël pour leur accueil, c'était top !!

Aujourd'hui, les familles étaient conviées pour une journée à la base nautique avec les copains de l'IEM et la super équipe encadrante !! 🤩🤗
Balade le matin, pique-nique, puis sortie en barque vite expédiée par la pluie 🛶🌧.. nous sommes rentrés trempés !!!!

Coucou tout le monde !
Hier soir, Lalie a passé sa première soirée + nuit à l'IEM avec les copains de son groupe !!!
Pas facile facile de la laisser, mais cela fait partie des apprentissages 😉
Ce matin, petit sms de son éduc'
A notre grande surprise, Lalie a dormi 🤩 et la nuit s'est bien passée !!
Hier soir, elle s'est régalé au Quick avec les copains, ce matin le réveil semble un peu compliqué pour notre princesse 🤗

🎈Aujourd'hui a eu lieu la kermesse de l'école Ecole Immaculée Conception Rumegies de Clément et Nathan, les cousins de Lalie🥳
A cette occasion le chèque de la marche solidaire qui a eu lieu en mars au profit de l'assl nous a été remis . Nous remercions chaleureusement sa marraine adorée qui a orchestré cet événement, l'association des parents d'élèves, Mme Raviart la directrice, l'équipe enseignante, les bénévoles, l'ensemble des parents qui ont parrainé chaque tour de course des enfants et plus particulièrement le Centre hospitalier de Saint Saulve 🥰🥰🥰
Nous ne manquerons pas d'envoyer une photo de notre joli fauteuil roulant à venir !!! 🦽
Lalie, Sam et ses grands grands-parents ont passé une excellente journée bien entourés🤗

Ces moments improbables que l'on passe lorsqu'on est parents EXTRAordinaires !!
👉 le Festival inclusif Festival Zik’n Roul gagne à être connu 🤘👏

sportif

🙏Un grand merci à la team Run4Malia, représentée par Nathanaël et sa fille Malia, touchée par le syndrome Cdkl5, pour leur participation au Semi-Marathon des Terroirs du Valais en Suisse ce samedi 25 mai.

📣Ils ont couru pour faire connaître notre association et prouver qu'Ensemble, l'espoir est plus grand !

🥇Ce défi sportif et humain a été relevé haut la main,
bravo à tous les deux.

💙💚💜Comme le dit si bien Nathanaël :
"Cet 'exploit', c'est celui de chacun de nous de réussir à vivre des moments ensemble et de s'intégrer dans un événement social qui ne nous est pas toujours accessible ou adapté."

🫶Un bel exemple de solidarité et de dépassement de soi.

🍀 Vous pouvez maintenant prendre votre adhésion en ligne 🍀
Nous vous proposons une adhésion "libre" pour cette première année de lancement 🥰🥰🥰

Merci d'avance à toutes et tous ☀️

Adhésion ainsi va lalie ! Cotisation organisé·e par Ainsi va Lalie - Merci de soutenir notre association pour le bien-être de notre fille LALIE !

Hello 👋
Période plutôt très chargée en ce moment mais nous souhaitions vous partager cette bonne nouvelle : le FAUTEUIL DE LALIE devrait partir en commande ce matin !!! Génial !!!! Merci encore à Ecole Immaculée Conception Rumegies et -DameCysoing pour vos belles actions ainsi qu'à tous les donateurs particuliers
😍🥰😘
Il s'agit d'un siège pliable (pour le confort des parents) et inclinable pour le confort de Lalinette où nous pourrons y intégrer son corset siège. Merci encore et belle journée à toutes et tous !!! ☀️

Des rires, des larmes, des retrouvailles, des rencontres, des échanges, des balades🛶, des conseils, un joli spectacle 😉, des bonnes nouvelles, de l'espoir, des progrès, des projets aussi, des crises d'épilepsie, des mauvaises bactéries, des inquiétudes, des confidences, du courage (toujours!) et puis..du soleil, des grenouilles 🐸, des ânes, des apéros, des jup' levées🍺, des garnitures partagées🍸, des témoignages aussi et ... de l'amour, de l'amour, de l'amouuuuur ❣🧬💕🧬 !!!
Merci à cette grande, chaleureuse et EXTRAORDINAIRE famille CDKL5 !

Nous avons passé un merveilleux week end!
ENSEMBLE L'ESPOIR EST PLUS GRAND
💜💙💚

Un peu moins de 30 kms pour cette reprise printanière 🚲🦽.
Que c'est bon de mettre le nez dehors et retrouver notre Scarpe adorée pleine de vie(s) !!!!
Chants de l'Alouette des champs, Pinson des arbres, Poulliot véloce, premières Hirondelles rustiques, Grèbes, Foulque, Fauvette, Chevreuil, Colza en fleur, ... 😊
La prochaine fois, on embarque le goûter, la paire de jumelles et on prolonge la balade !!

📆 Dans moins d'un mois nous retrouverons notre grande famille de cœur "CDKL5" 🥰
C'est un moment très important pour nous, il nous ressource, nous réconforte🤗, nous fait découvrir de nouvelles pratiques bénéfiques pour notre Lalinette💡, nous donne les dernières bonnes nouvelles des avancés scientifiques🧬, nous permet d'accueillir de nouvelles familles🤝!
Cette année nous nous éloignons du point central de la capitale : le week-end se déroulera en Vendée au cœur du marais Poitevin 🌳🛶. Nous avons tellement hâte leur raconter cette merveilleuse année comblée par les concerts "festicoeur" du Groupe Choral Gruson.

Hier matin l'école de mes cousins Clément et Nathan a organisé une grande marche solidaire pour notre Lalinette à l'occasion du carême.
Les institutrices de l'école de Rumegies ont pensé à Ainsi va Lalie et sont à l'initiative de cette superbe action très généreuse.🥰
Maman, marraine et moi avons été vraiment très émues de l'accueil chaleureux qui nous a été réservé par tous les enfants !! ☀️🙏
Nous étions attendues !! Même mamie et papy sont venus encourager les enfants qui avaient pour challenge de faire un max de tour 👊💪
Leurs parents et leurs familles les ont parrainés et à chaque tour effectué, les enfants récoltaient de l'argent. Il fallait voir leur motivation, leur enthousiasme et leurs sourires!!
J'ai eu un accueil très chaleureux, une très belle haie d'honneur, des cadeaux, une danse.💃
Tout le monde s'est bcp intéressé et impliqué. Alors ce matin, remise de mes émotions, je tiens à remercier de tout mon coeur l'ensemble de l'équipe éducative, des bénévoles et des enfants pour les fonds récoltés pour l'achat de mon tout premier fauteuil roulant 👩‍🦽
C'était une très belle matinée que nous ne sommes pas prêts d'oublier
J'ai été épatée par les efforts de tous, j'ai vu des sportifs en herbe. Petits et grands ont fait le maximum pour effectuer le plus de tours possible 🏃‍♀️🏃‍♂️

Connaissez-vous le passe temps favori de notre Lalinette ???
Les balades !!!!! c'est donc reparti pour la belle saison 😊😁
En fauteuil, en vélo, en poney, le printemps est à nous 👍😊🌱🥳☘👌
Aujourd'hui : petite balade matinale puis séance hebdomadaire de médiation équine avec papi sous le soleil 😎☀️

Après cette belle journée printanière, nous avons eu envie de vous présenter ce joli papillon ... le logo de notre association Ainsi va Lalie réalisé par Thomas
MERCI tonton 🥰😊😚

Réveil à l'aube pour notre championne qui enchaine les examens au CHRU ce matin : "l'exploration visuelle" ... ou comment essayer de déterminer les capacités visuelles de Lalie. Fond d'œil, bébé vision, exploration fonctionnelle en binoculaire. Les résultats sont plutôt bons, nous allons pouvoir continuer à travailler avec le photo-langage et la commande oculaire 🧐. On y a même rencontré une copine d'école! Merci à parrain pour le prêt de sa voiture (la nôtre étant HS) !!

Aujourd'hui a eu lieu notre toute première action pour Ainsi va Lalie !
Les collégiens de Cysoing ont troqué de manière volontaire leur repas habituel contre un repas simplifié : PAIN-POMME.
L'occasion de faire connaissance et de leur expliquer la maladie de Zazou 😊
La différence de coût sera généreusement reversée à notre association. Merci aux jeunes et surtout merci à Sophie Soulié qui est à l'initiative de cette très belle action 🤩🤩
Retour en images 👇👇