Mein MistStück und Ich.
Mein Leben mit der Multiple Sklerose
Kennt ihr das, wenn einem irgendwie alles zu viel ist?
Hallo zusammen, es wurde in letzter Zeit ziemlich ruhig hier.
Das liegt zu allererst daran wie es mir in der letzten Zeit so erging. Ich dachte so bei mir daß dieses Thema eigentlich auch einen guten Post, sozusagen als Wiedereinstieg hergibt.
Es ist durchaus nicht so als hätte ich keine Lust zum schreiben gehabt. Ich bin öfters hier gesessen und habs probiert, leider kam ich nie besonders weit.
Zuerst kam die Idee und der Tatendrang, der wurde aber recht schnell von jeder Menge Ablenkung durch mangelnde Konzentration der Wind aus den Segeln genommen was letztendlich dazu führte alles bereits geschriebene wieder zu löschen und es einfach sein zu lassen.
Es ist wie auf dem Bild zu sehen, alles ist, oder scheint, zu viel.... NEIN, viel zu viel, fast unmöglich zu schaffen... (wie soll das gehn?). Dazu kommt noch das, Sprich mich nicht an, ich bin heute nicht gut drauf!
Irgendwie kommt mit der Situation, diese.... naja, ich nenne es jetzt mal 'Hilflosigkeit' weil ich körperlich nicht kann wie ich will, ne gewisse Menge an persönlicher Unzufriedenheit mit. Und diese entläd sich meisst genau da, wo sie so garnicht hingehört, nämlich bei Leuten die gerade da sind. Zumindest in meinem Fall. Das muss man erstmal kapieren bevor es besser wird. Sorry dafür!
Ich lasse es heute mal kurz angehn und mache an dieser Stelle nen Cut und damit für heute hier Schluss.
Kennt ihr das, geht es euch ähnlich? Schreibt mir in die Kommies, auch bei Fragen.
Lasst mir nen Like da wenn euch neine Seite gefällt, bis dann!
Für viele MS`ler ist die Hitze mit dem Uhthoff-Phänomen ein Drama.
Zum Glück gibt es auch MS`ler, die sich in der Wärme sehr wohl fühlen. :)
Für alle Hitze-Geplagten hier ein Statement:
Hallo meine lieben,
ich werde desöfteren gefragt was ein Schub ist. Wie das ist, was da passiert und sowas.
Als ein Schub wird eine Nervenfunktionsstörung bezeichnet die über einen längeren Zeitraum anhält und die nicht auf eine akkute Infektion zurückzuführen ist. Das kann bei dem einen vielleicht ein Kribbeln im Fuß, beim anderen der Verlust der Sehstärke oder des Gleichgewichtssinns sein.
Da wir in unserem Körper unzählige Nerven haben, kann das Sympthom dadurch bei jedem MS-Patienten anders ausfallen. Daher kommt die Bezeichnung *Krankheit mit 1000 Gesichtern* die vielleicht der eine oder andere schonmal gehört hat.
Die Symptome des Schubes bilden sich in der Regel wieder zurück, was je nach dem Tage bis Wochen dauern kann. Diese können allerdings bei einem erneuten Schub noch verstärkt werden. Oft mals bleibt jedoch ein Teil des Symptomes wie ein böses Andenken zurück.
Warum manche Leute die MS bekommen und andere wieder nicht, gehört fast genauso zu den Dingen die man bis heute leider noch nicht weiss, wie auch die Vorraussetzungen dafür was zu einem Schub führt.
Man sagt Streß, Fieberinfekte, Geburten u.a. können Schübe auslößen.
Für mich persönlich ein sehr schwer zu deutendes Thema, da Schübe bei meiner MS eher die Ausnahme sind.
Wie ihr mittlerweile wisst, fing bei mir alles 2013 mit einem Schub an, seither hatte ich allerdings keinen mehr. Mein behandelnder Neurologe ordnet mein MistStück daher in die chronische Verlaufsform ein. Das konnte leider erst nach einer gewissen Zeitspanne passieren.
(Kucken was passiert und dann deuten)
Neben meiner Form gibt es noch zwei weitere, bei denen die Schübe durchaus ganz normal sind, so blöd sich das gerade auch anhören mag. Es gibt Leute die mehrere Schübe im Jahr haben, andere wiederrum hatten seit Jahren keinen mehr. Bei dem einen wirkt ein Medikament, beim anderen nicht. Die Unterschiede könnten größer nicht sein!
Dieses Thema ist einfach so unglaublich groß und vielfälltig daß es schwer ist zu erklären.
Bis hierhin möchte ich euch heute mal berichten, ich hoffe es war ein bisschen Info für euch dabei!
Wenn es euch gefallen hat, dann lasst mir ein Like da, für Fragen stehen die Kommis für euch offen!
Ich wünsche euch allen eine schöne Woche, denkt an eure liebsten und genießt den Moment!
Markus!
Gefühle
Ich kann heute nicht mehr sagen welcher Wochentag oder welches Wetter an diesem einen Tag war, als mich mein behandelnder Neurologe mit meinem MistStück bekannt machte. Daß sich damit mein komplettes Bewusstsein veränderte und sich Angst in meinem Körper ausbreitete weiss ich aber noch ganz genau.
"Sie haben Multiple Sklerose, das ist eine nicht tödliche Autoimmunkrankheit" sagte mir der Arzt und es sei nicht alles schwarz zu sehen, die Medizin mache Vortschritte aber *höchstwahrscheinlich würde ich irgendwann einmal einen Stock brauchen.
Wenn man so etwas diagnostiziert bekommt kann einem schonmal die Welt aus den Angeln geraten! Aber ich fing mich komischerweisse recht schnell wieder. Problematischer wurden die darauf folgenden Wochen und Monate. Ich belog mich teilweisse selbst in dem ich mir sagte mir gehe es jetzt, nach einiger Zeit, nach einer Reha und einer erfolgreichen beruflichen Wiedereingliederung wieder gut und so verdrängte ich mein MistStück anfangs noch recht erfolgreich und lenkte mich mit Arbeit ab.
Wie ich und mein mittlerweile neuer Arzt heute wissen war die Zeit leider nicht auf meiner Seite. Je mehr Monate vergingen, desto mehr Schwäche musste ich mir selbst eingestehen. Die Kräfte lassen allmählich nach, und so kamen auch die Gedanken und das Bewusstsein an mein MistStück zurück!
Depressionen, Minderwetigkeitskomplexe, das volle Programm. Nichts blieb mir erspart. Auch Eheprobleme bleiben da nicht außen vor. Man denkt viel nach und ich hab mich glaube ich stark verändert.
Heute weiß ich woran ich bin. Man nennt es die Sekundär-Chronisch-progrediente Verlaufsform. Das ist eine, wenn nicht sogar DIE schlimmste Form der MS! Heute, ungefähr dreieinhalb Jahre später, ich bekomme mittlerweile Teilerwerbsrente da ich nicht mehr arbeiten kann und *sitze im Rollstuhl. Da hat man viel Zeit zum nachdenken!
Bis hierhin möchte ich euch heute mal schreiben, es sollen ja noch Themen für weitere Blogs übrig bleiben! Ich hoffe ich konnte euch bis hierhin mal einen kleinen Einblick in meine Welt verschaffen und auch ein bisschen unterhalten.
Hat es euch gefallen, dann lasst mir ein like da, für Fragen benutzt bitte die Kommis!
Bis neulich, Markus
Lumbalpunktion
Ich wünsche Euch einen guten Morgen und einen sonnigen Sonntag!
Der 21. Februar 2013 war in keinster Weisse sonnengeflutet für mich. Es handelt sich hierbei um das Datum als ich meine erste Bekanntschaft mit meinem MistStück machte. Meinen ersten und bislang auch einzigen Schub. Aber dazu später mehr!
Ein paar Stunden später lag ich in der Notaufnahme und wurde mit einem nicht enden wollenden Ehrgeiz seitens der Ärzte auf einen Schlaganfall untersucht.
Eine dieser Untersuchungen ist die sogenannte Lumbalpunktion, auch Liquoeruntersuchung genannt, welche das "Thema MS" dann schlussendlich auch bestimmte.
Die Untersuchung des Nervenwassers ("Liquoer") in der Wirbelsäule wird häufig als letzte Untersuchung angestellt um auf Nummer-sicher zu gehen.
Dazu wird eine Kanüle auf Höhe Lendenwirbelbereich in den Rücken eingeführt und so das Nervenwasser abfließen gelassen. Dieses geschah nur mit örtlicher Betäubung durch Vereisung der Stelle durch ein Spray und brachte gefühlt wenig bis garnichts!
Durch eine Untersuchung des Nervenwassers können Entzündungen im Zentralnervensystems
(Gehirn und Rückenmark) recht schnell nachgewiessen werden.
Diese Entzündungen sind die eigentliche Multiple Sklerose und treten, bei jedem Patienten anders, im Gehirn, Stammhirn (Genick) oder der Wirbelsäule auf. Diese können zwar zum abklingen gebracht werden, hinterlassen aber Narbengewebe. Sichtbar werden sie durch eine Untersuchung im Kernspintomographen.
Ich hoffe, daß ich Euch mit meinem ersten Blog nicht gelangweilt habe und vielleicht sogar ein Wenig Licht in die Dunkelheit zum Verständnis bringen konnte! Weiterer Platz für Fragen und allem Weiteren bietet die Kommentarspalte, ich freue mich auf euch!
Markus
Alle Beiträge dürfen selbstverständlich gerne von Euch geteilt werden
in der Hoffnung auch andere von der Krankheit betroffene zu erreichen!
Danke!
Ein herzliches *Hallo* an Euch alle da draußen!
Mein Name ist Markus, ich bin mittlerweile 40 Jahre alt,
wohne mit meiner Frau in Karlsruhe und habe seit 02/13 MS (Multiple Sklerose)
und möchte hier mit Euch gerne darüber sprechen!
Weniger um auf diesem Wege Aufmerksamkeit zu bekommen,
sondern möchte ich diese Seite als eine Art Krankheitsbewältigung benutzen.
Ich möchte hier erzählen was es mit der MS, ich bezeichne meine Krankheit gern als mein MistStück,
auf sich hat. Wie es mir seit der Erstdiagnose ergangen ist und welche Gedanken und Ängste u.a.
mein MistStück mitgebracht hat.
Ich würde gern mit jedem Blog ein anderes Thema ansprechen und hoffe hiermit auch ein wenig Verständnis und Aufklärung für diese Krankheit verbreiten zu können!