taaie rakkers

Van buitenaf vele malen mooier.
Erasmus mc.

En zo worden kleine jongens groot.
Jimmy Koppelaar 23 jaar.
gefeliciteerd!!

Zo trots op stephany
Taaislijmziekte
Daardoor last van artritis en diabetes en dan op zo hoogniveau turnen.
Ene keer last van haar suiker en dan weer van haar gewrichten, maar toch trainen als een gek en gewoon 10e worden in de landelijke halve finale in de 2 divisie.
Haar longen doen het super goed.
Wij zijn super blij met de kalydeco en kaftrio. Stephany doet het TOP!!

Al ruim een week ziek. Hoge koorts en vreselijk hoesten. Ook weer die zere rug. Alle alarm bellen gaan af. Vorige keer met zere rug zat de aspergilles zo groot als een tennisbal in haar longen.
Foto gemaakt, deze was helemaal goed. Dus voorlopig gerust gesteld naar huis met een AB kuur voor 2 weken.
In de gang in het Sophia liepen wij nog even tegen het hele team van Feijenoord aan.
Gelijk maar even foto gemaakt.

Een half jaar aan de symkevi. Het nieuwe medicijn voor kinderen met taaislijmziekte.
Zweettest in april chloride 88 en natrium 97.
Zweettest in november chloride 7 en natrium 14
Nou ja zeg, niet een beetje verschil, maar een super verschil.

Sinds drie maanden met Kaftrio begonnen.
En sinds 2 weken injectie in knie. Deze bleef 6 maanden dik na zware behandeling tegen de burkholderia bacterie
Knie is geslonken, longfunctie 114% en enorme toename is percentage kleine luchtwegen
Stephany voelt zich eindelijk weer superfit na anderhalf jaar tobben en vele ziekenhuisopname.

Zweettest voordat Stephany met kaftrio mag beginnen per 1 mei

Eindelijk na corona, quarantaine, ziekenhuis opname en allergische reactie op antibiotica waardoor al haar gewrichten pijnlijk en dik waren kan Stephany eindelijk weer turnen. Vanaf november in de lappenmand nu weer eindelijk langzaam aan opbouwen. Mijn dochter is weer helemaal gelukkig. En haar mama ook.

Namens Stephany Koppelaar en Jimmy Koppelaar iedereen super bedankt!!!

ON-GE-LOOFELIJK! 🤩 Wat een Alternatieve Skate4AIR D-Day. Dit hadden wij niet durven dromen. Meer dan duizend mensen in beweging, zoveel mooie acties én ontzettend veel aandacht in media voor Skate4AIR en taaislijmziekte. Dit alles heeft geleid tot een geweldige eindopbrengst van €86.050,-! Dank aan alle sportieve deelnemers voor de gemaakte kilometers en natuurlijk ook aan alle donateurs voor jullie vrijgevigheid. We hadden dit niet kunnen organiseren zonder die ene trouwe donateur die wederom bereid was om kilometers te vergoeden. Dankzij jullie zijn we weer een stukje dichter bij onze droom: genezing. Samen maken we het mogelijk 💛

Bekijk alle hoogtepunten van vandaag terug via live.skate4air.nl

Er word hard gesport om zoveel mogelijk km te maken voor shate4airDay. Jimmy zelf fiets ook mee. Trots op jou hoor.

Alternatieve Skate4AIR D-Day 2022

Op vrijdag 28 januari a.s. organiseert Skate4AIR voor de 2e keer de Alternatieve Skate4AIR D-Day! In deze week zouden wij normaal gesproken met 150 schaatsers aan de start staan van de Alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee. Voor deelnemers én organisatie het hoogtepunt van het jaar. Dat kan nu niet doorgaan, maar dat betekent niet dat wij deze dag zomaar aan ons voorbij laten gaan! Want het onderzoek tegen taaislijmziekte mag niet stil komen te staan.

De noodzaak om geld op te halen voor onderzoek is nog altijd zeer groot. Daarom Skate4AIR organiseert een Alternatieve D-Day, waarmee we de Skate4AIR familie in beweging brengen en met elkaar verbinden. Dat is iets om naar uit te kijken in deze tijd!
Wat gaat Sport Fysiek doen?
Samen sporten voor een fantastisch doel op vrijdag 28 januari.
Op deze dag tussen 8.30 en 21.00 uur gaan wij met jullie zoveel mogelijk kilometers maken op onze mooie nieuwe fietsen van Life Fitness. Elke kilometer levert €1 op voor onderzoek tegen taaislijmziekte.
wij hopen dat jullie allemaal mee fietsen en dat wij een hoop geld gaan ophalen als sport centrum.

Sport fysiek beweegt voor `taaie rakkers` Zo gauw mogelijk goede medicijnen voor Stephany en haar broer Jimmy. Zij beide hebben taaislijm ziekte en vooral Stephany tobt hier erg mee.

It's now easier to send taaie rakkers a message.

Sport is essentieel voor mij!!!
Ik ben Stephany, 12 jaar jong en heb taaislijmziekte.
Ik sport normaal 16,5 uur in de week. Turnen, freerunnen, dansen en sport op school.
Dit houd mij en mijn longen gezond.
SPORTEN IS ESSENTIEEL VOOR MIJ.
Is sporten voor jou ook essentieel?? Post jouw foto en verhaal hieronder.

We zijn weer thuis met een tas vol pillen. En de 2 verschillende vernevelampullen liggen in de koelkast. 3x daar pillen slikken 3x daags vernevelen. Maar we zijn thuis met kerst met een longfunctie van 108%😁

Zelf pizza gebakken in het ziekenhuis. Toch nog leuke dingen😁

Beetje haast graag zorgverzekeraar!!

‼️ Groot nieuws! Eindelijk betaalt al het harde werk zich uit: Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) komt in het basispakket per 01-01-2022. 🥳 Het medicijn wordt vergoed voor mensen met CF vanaf twaalf jaar. Alles over dit geweldige nieuws, inclusief voor welke mutaties het medicijn (nog) beschikbaar komt, vind je op onze site: https://ncfs.nl/eindelijk-elexacaftor-tezacaftor-ivacaftor-kaftrio-vergoed/

Stephany is weer geïnstalleerd. Klaar voor haar antbiotica coctail.
Ik als moeder zou het leuk vinden als ze een hoop kaartjes ontvangt deze 2 weken.
Adres stephany koppelaar
Erasmus mc sophia
Wytemaweg 80, 3015 CN Rotterdam
Afd.2 noord
Kamer 2130

Nou we mogen weer.
Na de goede resultaten van 2 weken terug helaas toch slecht nieuws.u
De Burkholderia bacterie heeft de longen van Stephany gevonden en vind het daar iets te gezellig.
2 weken ab kuur via infuus vanaf vrijdag.
Hotel Sophia we komen er weer aan😑

Toch weer spannend. Sinds lange tijd weer eens op controle. Longfunctie was top.
Superblij met de nieuwe medicatie SYMKEVI
Dit geeft hoop voor de toekomst 😁

Wat fijn. Onbezorgd op vakantie. Wat een groot verschil door gebruik van de Symkevi. Stephany en Jim zien er ook veel beter uit. Mooie gezonde kopjes. Geen kuchjes. Ze genieten zelf ook met volle teugen en langzaam krijgen ze steeds meer zelfvertrouwen . Want vooral Stephany zegt altijd. Ik heb nergens last van en toch moet ik elke keer het zieken huis in.
Tot nu toe zo blij met dit medicijn.