الذئبة الحمراء

مرحبا بكم نعتذر عن الغياب الطويل
دواء
Benlysta
اصبح متوفر وان كان السعر عالي جدا فهو اقل بكثير حيث بدأت نفس الجرعة بحدود 30 الف دولار علي ما نتذكر
متوفر في حدود 1500 ريال في السعودية من صيدليات النهدي ويتم طلبه مخصوص غير متوفر للبيع مباشرة
القصة الاكبر ان الجرعة وطريقة العلاج لايوجد خبراء في منطقتنا فيها وان الدواء قد يؤدي الي الشفاء وقد يؤدي الي الوفاة وان من اعراضه الجانبية الميول الانتحارية لدى المريض
ورغم كل ذلك فهي خطوه جبارة وطاقة نور وامل لمرضى الذئبة نحو علاج فعال وآمن لمرض خطير لم يعد نادر كما كان من قبل
اسال الله العظيم ان يشفي كل مريض وان يجعل الالم المرض تكفيرو وعن الذنوب ورفعا للقدر في الدنيا والاخرة

مساء الخير علي الفرشات ومتابعي الصفحة في كل انحاء الوطن العربي احنا بنحاول نعمل احصائية عن كرونا 19
انت كمريض ذئبة هل اصبت شخصيا او تعرف مريض ذئبة اصيب بمرض كرونا الجديد (كوفيدا) ان كانت اجابتك بنعم اكتب لنا في التعليقات والرسائل عن قصتك وعن الاعراض وعن العلاجات التي تلقيتها؟

جايب لكم النهاردة خبر حلو وفي نفس الوقت وحش
الحلو ان المنشور السابق الخاص بكرونا ومرض الذئبة اتأكد النهاردة
عاجل | أ ف ب: "سانوفي" الفرنسية تعرض دواء بلاكنيل لمعالجة 300 ألف مصاب #بكورونا بعد تجارب "واعدة"
الوحش ان العلاج هايتم الهجوم عليه ومش هايكون متوفر بسهولة لذا ننصح الاعضاء بشراء ما يكفي حاجتهم لمدة شهر تحسبا لأي ازمة في حال اعتماد العلاج
مصدر الخبر في اول تعليق من وكالة الانباء الفرنسية

يبدو ان فيروس كرونا وعلي غير العادة لن يتعرض لمرضي الفراشة الحمراء حيث تشير الاخبار ان ايطاليا قد بدأت في اعطاء المرضي مثبطات المناعة التي يتعاطاها مرضي الذئبة بالفعل وان معظم المخاطر التي تحدث من كرونا لم تكن من الفيروس نفسه بل من ردة فعل الجهاز المناعي الشديدة علي الفيروس

ننقل لكم هذا الاكتشاف الجيد والذي قد يبدو انه لا علاقة له بمرض الذئبة لكن الاباث سوف تتجة لاستخدام هذا البروتين للسيطرة علي الامراض المناعية بما فيها الذئبة
بروتين «مُنظم للمناعة» يُمهّد لمحاصرة الأورام السرطانية
القاهرة: حازم بدر
قاد اكتشاف مُفاجئ بشأن أحد البروتينات الموجودة بالجسم فريقا بحثيا مشتركا بين مستشفى بوسطن للأطفال ومعهد التكنولوجيا الحيوية الجزيئية (IMBA) في فيينا، لاكتشاف ربما يقود إلى محاصرة الأورام السرطانية.
وتعاون فريق المعهد النمساوي مع نظيره الأميركي، وفق تقرير نشره أول من أمس، موقع «ميديكال إكسبرس» الأميركي، في التوصل إلى نتائج دراسة نشرت بدورية نيتشر في عدد الشهر الحالي، أفادت بالتوصل إلى منع تكاثر «الخلايا المناعية مختبريا في نماذج السرطان عن طريق محاصرة مسار بروتين BH4 دوائيا، وتمكنوا من تعزيز استجابات الخلايا المناعية عن طريق رفع مستوياته».
واكتشف الفريق البحثي من مستشفى بوسطن في عام 2013 أن رباعي هيدروبيروبترين - وهو بروتين يعرف أيضا بـBH4 هو المسؤول عن الإحساس بالألم، وفيما كان الباحثون يستعدون للعمل على آلية لتثبيط إنتاجه في الجسم بما يمنع تطور الألم الحاد إلى مزمن في ملايين المرضى دون الحاجة إلى العقاقير المخدرة التي تستخدم لهذا الغرض، كشفت دراسات لمعهد التكنولوجيا الحيوية الجزيئية ( (IMBAفي فيينا عن فائدة أخرى للبروتين ربما تكون أكثر نفعا، وهي أنه يعمل كمنظم مناعي في الجسم، مما يؤدي إلى رفع وخفض مستويات النشاط في الخلايا المناعية، التي تعرف باسم «الخلايا التائية»، وهو ما ينعكس إيجابيا على محاصرة الأورام السرطانية.
ووجد الباحثون، أن الميتوكوندريا (مصنع الطاقة في الخلية) تحتاج إلى هذا البروتين لإنتاج عنصر الحديد المطلوب لها، وتوصلوا إلى أنه عندما تكون مستوياته منخفضة، لا يمكن للميتوكوندريا أن تحصل على الحديد الذي تحتاج إليه ويتم كبت نشاط الخلايا المناعية، وفي المقابل عندما تكون مستوياته مرتفعة، يمكن للميتوكوندريا أن تحصل على الحديد الذي تحتاج إليه وبالتالي تنشط الخلايا المناعية.
وتوصلوا إلى أن جزيئات تنتجها الأورام تعمل على منع هذا البروتين مما يعوق تنشيط الخلايا المناعية، ووجدوا أن هذه المشكلة يمكن مواجهتها عن طريق زيادته.

نحن نعلم اهمية الابقاء على تعاطي الادوية في مواعيدها
عشر نصائح لمريض الذئبة الحمراء
1- قل السفر كتابة ملحوظة عن الادوية التي تحتاجها في الحالات الحرجة وطريقة التعامل التي اوصي بها الطبيب
2- عند الحجز في الفنادق ان كانت لديك ادوية تحتاج الثلاجة اطلب غرفة بها ثلاجة صغيرة وانقل الادوية في حافظة بها ثلج
3- خد معك ادوية تكفي ثلاث او اربع ايام زيادة فنحن لا نعلم ظروف السفر وما يحدث من حالات طارئة
4- خذ ادويتك معك ولا تضعها في الحقيقة التي يتم شحنها فقد يتم الشحن في درجات حرارة عالية تؤثر على الادوية
5- لا ترسل ادويتك عبر شركات الشحن فانها تتعرض لدرجات حرارة عالية اثناء النقل او قد يتم فقدها او تتاخر دعها معك دائما
6- قوانين الطيران تسمح لك بحمل ادويتك حتي السائلة منها
7- فقط في رحلات الطيران الدولية يجب ان تخبرهم
8- ضع ادويتك في علبها الاصلية في كيس بلاستك شفاف لتسهل عملية فحصها في نقاط الطيران
9- تعاطي ادويتك في نفس المواعيد التي كنت تتعاطي فيها الادوية حتي لو انتقلت الي مكان بتوقيت مختلف
10- بمجرد وصولك تاكد من وضع ادويتك في مكان ملائم بدرجة حرارة ملائمة
آملين من الله للجميع الشفاء والعافية

بقلوب صابرة محتسبة انعي الي اصدقاء واعضاء الصفحة زوجتي
Ghader Mahmoud
غدير محمود احمد حسانين مؤسسة الصفحة والقائمة عليها
اشهد انها لم يكن لها مثيل على مدي 17 عام منذ ان رأيتها لاول مرة كانت كالملاك والطفل البرئ
لكل الاصدقاء اسألكم لها لدعاء ان يغفر لها ولمن كان قريبا فان صلاة الجنازة ستكون في مسجد السيدة نفيسة بالقاهرة بعد صلاة العصر
سوف تستمر الصفحة ونستمر في دعمكم ونستمر في النشر رغبة في ثواب الله لعل ذلك يكون في ميزان حسنات تلك الصابرة المحتسبة التي لم تفارقها البسمة حتي اخذ الله امانته
اخوكم/محمد علي السيد

لمن قرر ان يتلقي علاج BENLYSTA الخاص بالذئبة الحمراء يجب على الطبيب المعالج ان يلجأ اولا الي موقع العلاج
http://www.benlysta.com/
ويجب على المريض ان يناقش مع مقدم الخدمة العلاجية النقاط التالية
* ان كانت لديك عدوي او عدوي متكررة تذهب ثم تعود يجب عليك ان لا تتعاطي بنلستيا الا اذا نصحك الطبيب العالج بذلك
* ان كانت لديك او كنت قد عانيت من الاكتئاب او الميل الي الانتحار
* ان كنت قد تلقيت تطعيما او تتوقع ان تتلقي تطعيما قريبا فان بلنستيا يجب ان لا يوصف مع حالات التطعيم الحي
* ان كنت تتعاطي ادوية بوصفة او بدون وصفة او فيتامينات او اعشاب
* ان كان لديك اي تحسس ضد ادوية اخري يجب ان تناقش الطبيب في ذلك
* ان كنت تتعاطي ادوية من عائلة مونوكونال او انترافينوس او سايتوكسان
* ان كان لديك او كنت تعاني من اي نوع من انواع السرطان
* ان كان لديك اي حالات صحية اخري
* ان كنت حامل او تخططين للحمل ، خيث انه من غير المعروف ان كان لبنليستيا اي تأثير على الاجنة
* قومي باخبار مقدم الخدمة الصحية مباشرة بمجرد معرفتك بانك حامل
* ان كنتي ترضعين او تخططين للرضاعة الطبيعية حيث انه من غير المعروف ان كان بلنستيا يظهر في لبن الام
* بلنستيا يقوم بتخفيض جهاز المناعة والادوية من هذا النوع تزيد من احتمال الاصابة بالسرطان
* قد تحدث حساسية بعد تعاطي بلنستيا او في اليوم التالي وقد تؤدي الي الوفاة ويجب ان يوضع المريض تحت الملاحظة بعد اعطاؤه بلنستيا ، ويجب عليك الاتصال مباشرة بمقدم الخدمة الصحية بمجرد شعورك بأي تحسس في الوجهة او الشفايف او الفم او اللسان او صعوبة في التنفس والغضب او انخفاض في ضغط الدم او الصداع او الحكة الجلدية او القئ
ما زالت الابحاث مستمر على هذا العلاج الذي تم اعتمادة من منظمة الصحة والاغذية الامريكية FDA

BENLYSTA® (belimumab): FDA-Approved Treatment for Lupus Learn about BENLYSTA, the first FDA-approved treatment for lupus in over 50 years.

اكتب لنا في الصفحة انت بتتعالج عند الدكتور مين وايه رأيك فيه وهل تنصح به للاعضاء

طلب من عضوة بالصفحة تقول في رسالتها
لو سمحتو انا عاوزه عنوان الدكتور مدحت الشافعى والتليفون وقيمه الكشف

نداء عاجل لكل اخواني واخواتي المشتركين والمشتركات في الصفحة المرضي منهم والاصحاء اسألكم الدعاء لصاحبة الصفحة ان يمن عليها بالشفاء وينجيها مما الم بها فهي الان في العناية المركزة وتحتاج منكم الدعاء لها
ونعدكم هنا في ادارة الصفحة ان نبذل كل مجهودنا لتخفيف الآلام عن كل مرض الذئبة الحمراء أسال الله ان يديم عليكم الصحة والعافية
والا يفرق زوج عن زوجته ولا اب عن ابنائة ولا محب عن من يحب

كثرت التساؤلات حول العلاج الجديد بنليستيا الخاص بمرض الذئبة الحمراء الجهازية الاسم الانجليزي Benlysta والاسم العلمي Belimumab
الدواء متوفر بامريكا واوربا تكلفة العلاج لمدة سنة 28 الف دولار وهو بالطبع مبلغ مرتفع نأمل ان ينخفض في الشهور القادمة
بالطبع حاليا هذا الدواء يتم صرفه لمن لديهم نشاط دائم في المرض
ولا يستطيع الطبيب ان يصرفه لمن لديهم تأثير على الكلي او على الجهاز العصبي لعدم وجود دراسات
العلاج مفيد لذوي البشرة البيضاء اكثر من البشرة الافريقية
مازال الاطباء في منطقتنا العربية ليس لديهم معلومات عن الدواء او البرتوكول الخاص به
المصدر http://en.wikipedia.org/wiki/Belimumab

Belimumab - Wikipedia, the free encyclopedia Belimumab (trade name Benlysta, previously known as LymphoStat-B) is a human monoclonal antibody that inhibits B-cell activating factor (BAFF),[1] also known as B-lymphocyte stimulator (BLyS).[2] B cells are responsible for part of the normal immune response, and also for the over-aggressive immune…

السلام عليكم اخوتي المشتركين في الصفحة آسفة جدا على التقصير في الرد عليكم فانا تماما مثلكم اعاني من الذئبة واجتهد قدر المستطاع في الرد على الرسائل
اطلب منكم الدعاء لي فانا امر بظروف عصيبة وفترة نشاط طويلة تعدت العام اطلب دعوتكم لعل الله يتقبل من احدنا ويعفو عنا خفف الله الآلمنا وآلمكم

هل من الممكن ان ياتى مرض الذئبه عن طريق لمس المريض؟؟
مرض الذئبة عبارة عن خلل جيني يؤدي ان يكون الجسم مناعة ذاتية ضد نفسه ولا ينتقل باي صورة من الصورة باللمس او المخالطة او الزواج هل مثل امراض الضغط والقلب والسكر مرض مزمن غير معدي على الاطلاق غير قابل للانتقال ولم يثبت ايضا انه وراثي
اهم مسببات المرض في عصرنا الحالي هو مادة الاسبارتيم (السكر الصناعي ) وبعض المسببات الغير معروفة وينتشر في النساء اكثر من الرجال

بما ان بعض من مرضى الذئبة الحمراء يترافق معهم المرض مع الاصابة بفروس الكبد الوبائي سي نعرض لكم اليوم علاج جديد لفيروس سي تم اعتماده مؤخرا في 2013 من منظمة الصحة الامريكية FAD
الدواء الحقيقي لعلاج الالتهاب الكبدي الوبائي سي
---------------------------------------------------------
بعيدا عن الدجل والشعوذة ، يوجد بالفعل دواء حقيقي يعالج فيروس سي و يقضي عليه تماماً بنسبه نجاح ٩٠٪ و بدون أعراض جانبيه تذكر.
الاسم العلمي للدواء هو سوفوسبوفير و الاسم التجاري له سولفادي. و هو من انتاج شركه جيلياد الأمريكيه التي أسسها الطبيب الامريكي مايكل ريوردان عام ١٩٨٧ و كان عمره وقتها ٢٩ عاما .
تمت الموافقه علي الدواء بمعرفه هيئه الغذاء و الدواء الأمريكيه في عام ٢٠١٣ بعد تجارب تطوير استمرت عده أعوام وفقا لقواعد تطوير الدواء الأمريكيه.
قيمه شركه جيلياد السوقيه حوالي ١١٣ بليون دولار (اي ما يقارب حجم الاقتصاد المصري كله) و قد ارتفعت قيمتها بشكل كبير في عام ٢٠١٣ نتيجه الأرباح الطائله التي حققتها الشركه من مبيعات سولفادي في امريكا حيث تبيع الشركه القرص الواحد بحوالي الف دولار و يستمر العلاج مده ١٢ أسبوع يتناول فيه المريض الأقراص يوميا.
و قد علمنا ان وزاره الصحه المصريه تعاقدت علي شراء الدواء بسعر مخفض، و هو شيئ طبيعي للشركات الأمريكيه التي تبيع الدواء خارج امريكا أرخص كثيراً من داخل امريكا لتباين القوه الشرائيه و قدره شركات التأمين الأمريكيه علي الدفع .

المصادر:
--------
دواء سولفادي و معلومات عنه:http://www.gilead.com/~/media/Files/pdfs/medicines/liver-disease/sovaldi/sovaldi_pi.pdf
http://en.wikipedia.org/wiki/Sofosbuvir
http://www.sovaldi.com/?utm_source=google&utm_medium=cpc&utm_term=Sovaldi&utm_content=Sovaldi&utm_campaign=Branded
شركه جيلياد للعلوم:
http://en.wikipedia.org/wiki/Gilead_Sciences
أسعار الدواء في امريكا الأغلي في العالم:
http://en.wikipedia.org/wiki/Prescription_drug_prices_in_the_United_States