Xlh Israel רככת העצמות - פורום משפחות

מוזמנים לקרוא כתבה שהתפרסמה בעיתון "הארץ" השבוע על מחלת רככת העצמות

כתבה לכבוד יום המחלות הנדירות 🙏

haaretz haaretz

☆ 23 October is International XLH AWARENESS DAY ☆

Mental health is an essential prerequisite for quality of life, ability to perform, and social participation. Mental health is a component of general health. Many have wished that we give this topic a closer look. As a person affected by XLH, mental health is a very important component along with physical health.

With great pleasure we invite you to our webinar "Mental Health 101 for XLH" 🧠
For the webinar we were able to bring in two great speakers:
- Beck Webber, from Rare Voices Australia (RVA) Ambassador
- Louise Healy, from Rare Voices Australia (RVA) Education & Advocacy Officer.
In addition to mental health, we will also talk together about Ableism.

Mental Health 101 for XLH, will be on March 18, 2023.
⚠️ REGISTER HERE NOW: tinyurl.com/xlhmentalhealth101

Find the individual time zones in detail here:
🇦🇺 March 19th, Sunday AT 8 AM SYDNEY
🇩🇪 March 18th, Saturday AT 10 PM BERLIN/MADRID/VIENNA
🏴󠁧󠁢󠁥󠁮󠁧󠁿 March 18th, Saturday AT 9 PM LONDON
🇧🇷 March 18th, Saturday AT 6 PM SÃO PAULO/BUENOS AIRES/SANTIAGO DE CHILE
🇺🇸 March 18th, Saturday AT 5 PM TORONTO/NEW YORK


XLH Australia Inc - Public Page XLH UK XLH X-chromosomale Hypophosphatämie Xlh Israel רככת העצמות - פורום משפחות XLH Belgium Kalfos ry Aeryoh Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados XLH Inspirations - Brasil XLH Chile XLH Argentina Canadian XLH Network The XLH Network, Inc. aismme XLH, arvelig rakitis

We're lighting up for on February 28, 2023
Light up in solidarity with over 300 million people living with a rare condition and share our colors! 💡
www.bit.ly/rdd2023
🟣🔵🟢

Rare Disease Day

We're lighting up for on February 28, 2023
Light up in solidarity with over 300 million people living with a rare condition and share our colors! 💡

🟣🔵🟢

Rare Disease Day

✨We're lighting up for on February 28, 2023
Light up in solidarity with over 300 million people living with a rare condition and share our colors! 💡
www.bit.ly/rdd2023
🟣🔵🟢

Rare Disease Day

It's Rare Disease Awareness Month! We're lighting up for on February 28, 2023
Light up in solidarity with over 300 million people living with a rare condition and share our colors! 💡

🟣🔵🟢

Rare Disease Day

http://www.bone.org.il/%D7%9E%D7%97%D7%9C%D7%95%D7%AA-%D7%A2%D7%A6%D7%9D-%D7%91%D7%99%D7%9C%D7%93%D7%99%D7%9D-copy/

רככת העצמות XLH - עילא רככת העצמות XLH מחלת (X-linked hypophosphatemia) XLH, או רככת עצמות, הינה מחלה גנטית הפוגעת בילדים בשלבי התפתחותם הראשונים. XLH גורמת לחסר כרוני בזרחן (פוספט) ומובילה לפגיעה רב- מערכתי...

פורום משפחות חולי XLH מתחילים בשיתוף פעולה עם חברת Take Care - הכוונה מקצועית וליווי מלא למיצוי זכויות

לרשותכם, מוקד לבירורים וייעוץ בנוגע למיצוי זכויות ובעיות בירוקרטיות מול הגורמים הבאים: – ביטוח לאומי, קופות חולים, משרד הבריאות, רשות המיסים, רשויות מקומיות ועוד.

רווחתכם ורווחת יקיריכם חשובה לנו

שיתוף הפעולה יעמוד לרשותכם למשך 4 חודשים בלבד מתחילת דצמבר 22 ועד סוף מרץ 23

אתם מוזמנים לפנות בווסטאפ 052-8782757 ו/או למייל [email protected] לגב' עינב קירשנבאום.

מענה יינתן בתוך 24 שעות מרגע קבלת הפניה.

בברכה חמה,
מירב גטניו שינה
וחלי אוחנה

As an alliance of international patient organizations, we have joined forces with to improve the lives of people affected by XLH. We are calling for health care system worldwide to expand and improve their services for those affected, including:
- Better dental health care
- High quality medical care to create a better quality of life
- Improved access to early diagnosis.
- Treatment by an interdisciplinary team of experts...and much more.
It is all the more gratifying that today, on International XLH Awareness Day, we can show that research and science by health professionals has taken many great steps into the future for people affected by XLH. We are pleased to present the contents of our third XLH Symposium, which will include presentations from the world's leading experts.
Visit: https://xlhalliance.org/xlh-symposium
⬆️⬆️⬆️
Happy International XLH Awareness Day! 🥳

http://www.bone.org.il/מחלות-עצם-בילדים-copy/

רככת העצמות XLH - עילא רככת העצמות XLH מחלת (X-linked hypophosphatemia) XLH, או רככת עצמות, הינה מחלה גנטית הפוגעת בילדים בשלבי התפתחותם הראשונים. XLH גורמת לחסר כרוני בזרחן (פוספט) ומובילה לפגיעה רב- מערכתי...

לקראת יום המודעות ל xlh 🎉
לינק לסרטון של ד״ר צייטלין המדבר על מחלת XLH והטיפולים השונים בתכנית סטטוסקופ ברשת 13
לצורך העלאת מודעות למחלה ולטיפולים ולחשיבות האבחון המוקדם
The International XLH Alliance

הטיפולים החדשים למחלת XLH הפוגעת בעצמות- ד"ר לאוניד צייטלין XLH זו מחלה גנטית נדירה בשכיחות של 1:20,000, היא נובעת מעודף הורמון FGF-23 אשר תפקידו לסלק זרחן מהגוף דרך הכליות. כמו כן, להגביל את ספיגת הזרחן מהמעיים. כאשר...

מפגש מטופלים וירטואלי בנושא מחלת הxlh - רככת העצמות
בשיתוף עם עילא - העמותה הישראלית לאוסטיאופורוזיס ,
בהשתתפות מיטב הרופאים בתחום ומידע על מיצוי זכויות 💐

מוזמנים להיכנס לקישור
להירשם ולשתף 🙏
בהצלחה ❤️

The International XLH Alliance

https://landingpages.e-med.co.il/ifob-webinar-060722/

אבחנה וטיפול ב-XLH - אימד דפי נחיתה הרשמה למפגש

היום עברה בקריאה ראשונה הצעת החוק למחלות נדירות שרבים וטובים נטלו חלק בקידום מהלך זה וביניהם חה"כ סמי אבו שחאדה (יו"ר השדולה למחלות נדירות), השר ניצן הורוביץ, ח"כ עידית סילמן (יו"ר וועדת הבריאות), ח"כ איבתיסאם מראענה, ח"כ יואב קיש, והשר חמד עמאר.

זהו יום חג לחולים במחלות נדירות, במאבק הארוך ומתמשך שאנחנו מנהלים להגדרה מוסדרת של מהי מחלה נדירה.

אנו קוראים לחברי הכנסת להמשיך ולקדם את ההצעה בכנסת הבאה, מתוך הבנה שהגדרה שכזו תעלה את המודעות למחלות נדירות ותסייע לעשרות אלפי חולים ובני משפחה לקיצור הליך האבחון והקלת הסבל שהם עוברים.

Sami Abou Shahadeh - سامي أبو شحادة עידית סילמן - Idit Silman אבתיסאם מראענה إبتِسام مراعنة Yoav Kisch - יואב קיש השר חמד עמאר
Nitzan Horowitz - ניצן הורוביץ

אבחנה וטיפול ב-XLH - אימד דפי נחיתה הרשמה למפגש

Today is International XLH Awareness Day!!!
Earlier this year we surveyed 350 adults with XLH to look at the current care standards that we receive from around the world.
Comparing these standards to the clinical recommendations for the care and management of XLH, we found clear areas for improvement. To make the paper more accessible and improve the lives of those with XLH, we did analysis on the paper and worked with to create 12 stunning illustrations inspired by the recommendations from the clinical paper (Haffner D, et al. Nat Rev Nephrol 2019;15(7):435-455.)
Throughout the campaign we asked you all what it means to receive the best care and what you can do because of it. It is without doubt that the community have come together from around the world to show what the best care means to you.
To help you continue to access your best care, we have compiled the 12 illustrations into an accessible information graphic which you can download to keep and view at any time. https://xlhalliance.org/resources/

היום יום המודעות הבינלאומי לxlh
רככת העצמות