Association française de la maladie de Fanconi (A.F.M.F)

Découvrez la nouvelle newsletter de l'AFMF, où vous trouverez les dernières actualités sur la recherche, la date de notre prochaine journée des familles, le résumé du webinaire sur le cancers ORL et de multiples remerciements pour toutes les actions menées par les familles et de très nombreux bénévoles au profit de l'AFMF.

Merci à vous tous et passez le meilleur été possible!!

Actu Fanconi - https://mailchi.mp/24a95a8b9392/cdojngckdf-20291512

Dimanche dernier avait lieu la Course des Héros à Lyon.

Nos vaillants héros étaient au rendez-vous et avaient chaussé leurs plus belles baskets pour l’occasion.

À nouveau un très grand merci pour leur engagement à nos côtés.
Vous avez atteint des sommets 🔝🔝

Hier soir, 270 personnes ont participé au loto caritatif organisé au profit de l’AFMF à Lucquy.

Un grand bravo à la famille Lebrun et tous les bénévoles qui ont fait de cette événement un succès.

Mention spéciale à la famille De Oliveira qui a fait le déplacement depuis Lyon 🥰

Laëtitia Fabrice Lebrun Sara De Oliveira

Une belle édition de la Course des Héros Paris 2024 avec un début humide 🌧️ mais une arrivée sous le soleil ☀️

Bravo à tous nos héros et héroïnes du jour 🩷

Merci de votre engagement sans faille 💪

Grâce à vous, l’AFMF est montée sur la 3e marche du podium des associations avec plus de 51 000€ collectés. Tout simplement énoooooorme !!!!

Rendez-vous la semaine prochaine à Lyon et pour la course connectée !

Vous ne savez pas quoi faire ce dimanche 16 juin ou bien dimanche 23 juin ?

Pas de souci on a une super idée pour vous 💡

Participez à la Course des Héros au profit de votre petite asso préférée alias nous 😍

Pour vous inscrire, rien de plus simple c’est par ici 👇
https://www.alvarum.com/afmf-associationfrancaisedelamaladiedefanconi

On vous attend 🤗

Association Française de la Maladie de Fanconi La maladie de Fanconi est une affection génétique rare qui se manifeste le plus souvent dès la petite enfance. Elle se caractérise par un dysfonctionnement progressif de la moelle osseuse, diverses...

🥇Un très grand bravo à la famille Hauray qui est montée sur la plus haute marche du podium à la Course des Héros à Nantes

5 710€ collectés par Claudia Hauray Patrice Hauray et Erwan Hauray.

Bravo et merci 🙏🏻

Edition spéciale Course des Héros!!!
Rejoignez-nous!
Actu Fanconi - https://mailchi.mp/5eb2579355d3/cdojngckdf-20289276

La Course des Héros arrive à grands pas à Nantes, Paris et Lyon + course connectée.
🏃‍♀️🏃
Vous qui venez régulièrement sur cette page et qui êtes fans de l'AFMF (forcément et vous avez bien raison 😉😊) c'est le moment de vous mobiliser et de mobiliser votre entourage pour la Course des Héros.
Cette course est notre action principale et essentielle pour lever des fonds pour aider les malades et soutenir la recherche.
Si vous ne pouvez pas venir courir, vous pouvez pas contre donner sur une des pages de collecte de nos coureurs!!!
🙏🙏🙏🙏
Choisissez votre coureur ici:
https://www.alvarum.com/afmf-associationfrancaisedelamaladiedefanconi
Merci par avance à tous!👏🫶🫶

Association Française de la Maladie de Fanconi La maladie de Fanconi est une affection génétique rare qui se manifeste le plus souvent dès la petite enfance. Elle se caractérise par un dysfonctionnement progressif de la moelle osseuse, diverses...

Programme de la 1ère conférence européenne sur la maladie de Fanconi organisée par FA Europe

Photo de famille de cette 1ère conférence européenne sur la maladie de Fanconi.
Une journée exceptionnelle où de nombreux médecins français de toute la France étaient présents et ont pu échanger avec leurs homologues européens.

L’enthousiasme de tous était palpable, à commencer par celui du Pr Eliane Gluckman, de renommée internationale, qui a retracé l'historique des découvertes et progrès sur cette maladie.

Un 1er congrès qui sera suivi par d'autres bien sûr et qui devrait permettre de nouer des collaborations, pour un partage des savoirs et des pratiques afin d'améliorer sensiblement la prise en charge, notamment sur les traitements pour les cancers de la tête et du cou.

Bravo aux organisateurs, FA Europe (dont l'AFMF est un membre très actif) et le Centre de Reference des aplasies médullaires.

📣 Aujourd’hui, c’est un grand jour !

La 1ère conférence scientifique de FA Europe vient de commencer à l'hôpital Saint Louis.

FA Europe rassemble 14 associations européennes dont 10 sont présentes aujourd'hui.

70 médecins, chercheurs spécialistes de la maladie de Fanconi provenant de 10 pays différents sont également présents.

Son ouverture a été réalisée par notre président, Farid Ouabdessellam.

Magnifique concrétisation de ce projet mené au niveau européen pour coordonner et faire avancer la recherche sur cette maladie rare 💪

Des propositions créatives, une réalisation et un suivi pro !
N’hésitez pas à faire appel à eux

L'agence qui libère vos idées. Nous vous accompagnons dans vos créations graphiques tous supports : logo, flyer, brochure, web.

Cette année, nous participons à nouveau à la Course des Héros et on espère vivement pouvoir compter sur vous 💪

Si vous voulez soutenir la recherche sur cette maladie rare mais aussi les malades et leurs familles, pas de meilleur choix que de vous inscrire ici : https://www.fanconi.com/lassociation/la-course-des-heros/

On vous attend nombreux et nombreuses à nos côtés !!
Merci 🤗

La Course des Héros - AFMF Depuis 2012, l’AFMF participe à la Course des Héros, cet évènement national solidaire et festif où plus de 400 associations sont présentes. Aujourd’hui, grâce à une forte mobilisation des familles, près de 2/3 des ressources de l’association viennent de la Course des Héros. C’est d...

FA Month May is the special time we come together to observe International Fanconi Anemia (FA) Month.  It's a time when our entire community rallies together to raise awareness and crucial funds for individuals and families impacted by FA and associated cancers.  By participating in our ...

🗓️ Notez la date du prochain loto !

📍Samedi 15 juin à partir de 17h30 à Lucquy

L’ensemble des bénéfices sera reversé à l’AFMF.

Merci à Laëtitia Fabrice Lebrun pour leur mobilisation 🥰

📰 Dans ce nouveau numéro de l’Actu-Fanconi, retrouvez notamment les dates :
- de la journée des familles
- du webinaire sur le suivi buccal
- de la Course des Héros (c'est le moment pour vous inscrire😉)

Des informations sur :
- les projets de recherche retenus suite à l'appel à projets 2023 de l'AFMF
- le projet toujours en cours sur la fertilité (pour les + de 15 ans, femmes/hommes)
- le nouveau livret de suivi pour les familles

Bonne lecture !

Actu Fanconi - https://mailchi.mp/27cfcd5ebf88/cdojngckdf-20281828

📣Aujourd’hui c’est la journée mondiale des maladies rares !
En plus elle a lieu un jour lui aussi rare : 29 février 😉

💡L’objectif est de sensibiliser et générer du changement pour les 300 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare, leurs familles et leurs soignants.

📌Une maladie est dite rare lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000.

📌Bien qu’elles soient rares, ces maladies concernent trois millions de personnes en France, soit près de 4,5% de la population.

📌A ce jour entre 6 000 et 8 000 maladies rares sont identifiées en France et de nouvelles sont découvertes chaque semaine.

➡️80% des maladies rares sont d’origine génétique.

🧬 La Maladie de Fanconi en fait partie.

En cette journée spéciale, nous souhaitons mettre en lumière l'incroyable force et résilience de ceux qui vivent avec des maladies rares, et tout particulièrement nos patients et leurs familles.

💚Ensemble, nous sommes une FAmille qui se serre les coudes.

🧡Aujourd'hui, honorons non seulement la rareté qui nous distingue, mais également la force extraordinaire qui émane de notre diversité.

🩵Ensemble, nous sommes plus forts, plus résilients et plus déterminés que jamais à faire briller la lumière de l'espoir.

🩷Forts, fiers et nombreux !

Le Conseil d’Administration se réunit en présentiel et dans la bonne humeur pour préparer cette nouvelle année et travailler sur différents projets.

Marie-Pierre Bichet Carine Genet Géraldine Rüfenacht Baptiste Durand Claudia Hauray Caroline Aber Marceau Eliott César Isabelle Lesage Laëtitia Fabrice Lebrun Aurélien Deschatres Farid Ouabdessellam

Un nouveau livret sur la maladie de Fanconi vient d’être réalisé par le Centre de référence des aplasies médullaires.👏

Moins dense que le guide de recommandations du FARF, il est spécifiquement destiné aux personnes malades et à leurs familles, avec un glossaire et un résumé du suivi.

La version papier devrait être disponible sous peu chez votre spécialiste et l'AFMF devrait en recevoir aussi quelques exemplaires.
En attendant, vous pouvez le télécharger sur cette page.

Nouveau livret sur la maladie de Fanconi - AFMF Ce livret est destiné aux patients atteints de la maladie de Fanconi et à leurs familles : il s’adresse tout autant aux personnes chez qui le diagnostic vient d’être porté qu’à ceux qui le connaissent depuis longtemps.

Magnifique mise en lumière du parcours d’Arthur dans ce bel article paru dans la La Gazette du Centre Morbihan.

Nous vous souhaitons de magnifiques fêtes de fin d’année entourés de celles et ceux qui vous sont chers 💚🧡🩵🩷

Félicitations !

Le Pr Peffault de Latour est l’un des hématologues spécialistes de l’anémie de Fanconi.

[ ] Félicitations au Pr Peffault de Latour, chef du service d'hématologie-greffe à l'hôpital Saint-Louis AP-HP , lauréat du prix Galet et Breton de l’académie nationale de médecine, pour ses travaux de recherches 🥇

Une distinction prestigieuse méritée ! 👏