Los Sueños de Nayeli

Mucho tiempo que no me pasó por aquí.
Nayeli está en la mejor etapa de su vida (aunque los brotes de agresividad viene de vez en cuando) pero podemos de decir que está más relajada.

Ahora en noviembre tendremos consultas y en enero revisiones. Esperemos seguir así 🙏🏽🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷

𝓠𝓾𝓮 𝓵𝓪 𝓻𝓮𝓪𝓵𝓲𝓭𝓪𝓭 𝓷𝓸 𝓪𝓹𝓪𝓰𝓾𝓮 𝓽𝓾𝓼 𝓯𝓪𝓷𝓽𝓪𝓼𝓲𝓪𝓼,🌈💜

Si ves a un niñ@ gritando o pegando a sus papás ... Sino eres profesional médico NO TE METAS, que el MUNDO ENTIENDA QUE HAY PERSONAS CON CONDICIONES DE VIDA DIFERENTES Y FÍSICAMENTE NO SE VE QUE LO TENGA.
Ni mi hija es una mala niña, ni el padre es un mal padre. Créeme que si gritamos es porque ya es la 1000000 veces que le hemos dicho que se calme y es la única forma que tenemos para que se calme. Que gracias a dios cuando llegue mi hija se calmo porque yo soy su calma (no siempre). No fue fácil para el padre en ver qué todos los miraban y esa situación que vivimos muchos días de nuestras vidas.
NO JUZGUEN NO CRITIQUEN Y DEDICANSE A NO METERSE DONDE NO LOS LLAMAN.

Harta de la sociedad tan enferma que hay 😵‍💫😱

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No es malcriada, es una persona con una condición de vida diferente a los demás.
El verano era mi estación favorita, pero ahora te odio ... Te odio porque NO HAY RUTINA y esto se nos está llendo de las manos. Muchas rabietas, muchas inseguridad, muchos cambios de humor tan pronto, encima con la entrada en la adolescencia, pegandonos, sin parar de exigir cada segundo y yo intenta ignorarla, calmarla ... Pierdo la paciencia y la perdemos los demás 😭😭😭😭 Estaba llendo al campus y bien pero las tardes son horribles. Y ahora son las mañana, me la tengo que llevar a trabajar y que conlleva eso ? A estar más reventada porque al estar en un sitio que no es donde ella esté cómoda se pone horrible. Gracias que al ser la propia jefa me la puedo llevar pero sino que ? No sé podría trabajar como me pasó los últimos 4 años de mi vida.

No puedo más 😭😭😭

Exijo al gobierno que todos los niños de aula en clave o diversidad que necesitan rutina no se la quiten, es una necesidad o al menos un campus adaptado a ellos.

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Hoy hemos tenido consulta de Neurología 🧠 para los resultados de la resonancia:
El cerebro NO HA CRECIDO pero no significa que este mal aunque tenga la atrofia, mientras los músculos no se separe no puede entrar líquido.
En cuanto al quiste que tenía donde se encuentra el desarrollos de las hormonas de crecimiento, no ha crecido pero no descartan de ello incluso puede producir diabetes tipo1 o 2, así como tiroides o cancerígeno. NOS HAN MANDADO AL NEUROCIRUJANO para que esté este bajo vigilancia siempre y evitar lo que puede llegar a producir. Nos quedamos por un lado tranquilo pero por otro PORQUE TODAVIA MAS Y MAS, si ya bastante tenemos con la enfermedad 🥺 hoy a Sido un día agridulce por lo que desconecte del móvil de la empresa como el mío personal !!! Siento no responder pero me apetecía desconectar del mundo !!!
GRACIAS por estar pendiente ❤️❤️❤️

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Una vez más me hacen perder el tiempo 😡 me dicen que me llegó un sms de texto el día 25 de Mayo y a mí jamás me ha llegado ningún sms de texto para el cambio de cita.
Ya que en estos 4 años lo único que han hecho es cambiarme las citas 20000 veces. Y
Osea que RECLAMACIÓN HECHA 🤚🏽
Estoy cansada del trato que ha tenido mi hija en neurología, es una enfermedad no una simple gripe. Y notamos muchos cambios, muchos movimientos en el cuello, alteración... Que se supone que tenemos que hacer porque yo como madre ya no se que hacer. Que perdida de tiempo de rutina ...

𝓠𝓾𝓮 𝓵𝓪 𝓻𝓮𝓪𝓵𝓲𝓭𝓪𝓭 𝓷𝓸 𝓪𝓹𝓪𝓰𝓾𝓮 𝓽𝓾𝓼 𝓯𝓪𝓷𝓽𝓪𝓼𝓲𝓪𝓼,🌈💜

RUTINA cuanta necesidad nos hace🥴.
Nayeli está pasando una semana complicada, suele ser complicada las tardes, aunque la lleve al parque, hacer cosas con ella ESTA SUPER IRRITABLE 😓que eso hace su agresividad tanto física como verbal.
El lunes empezará un campus, vamos a ver qtal porque no es con diversidad y yo le temo ya a todos los adolescentes con ella.
Me pone cardíaca en qué se rían de ella, en qué se burlen y le hagan bullying, que no sería la primera vez, no soporto pensar eso !! Pero voy a dar un voto de confianza 🙏🏽. Vamos a ver si le ayuda a tener algo de rutina
Campus con diversidad es algo que se debería de tener mínimo cada dos pueblos para no tener que desplazarnos tan lejos o tener micro que les lleve ... Esto debe de ser una necesidad!!!!!!!!

𝓠𝓾𝓮 𝓵𝓪 𝓻𝓮𝓪𝓵𝓲𝓭𝓪𝓭 𝓷𝓸 𝓪𝓹𝓪𝓰𝓾𝓮 𝓽𝓾𝓼 𝓯𝓪𝓷𝓽𝓪𝓼𝓲𝓪𝓼,🌈💜

Está foto es después de descansar cuando le entra ese síndrome tan raro, todo empieza porque quiere algo y se le dice que NO, pero ella erre que erre ... parece un "capricho" pero se vuelve una OBSESIÓN con gritos, por repetir lo quiero, mamá, hazme caso ... Y la agresividad que se le mete pero luego no se acuerde de lo que hizo ni dijo
Hoy a Sido la más larga, hoy a Sido horrible y la gente mirando y murmurando como si mi hija fuese una caprichosa ... Ojalá fuera una caprichosa pero no es así. El querer algo se vuelve obsesión, su cerebro no capta esa orden y no para ... Cómo la calmo ?? Pues ni idea porque me niego a darle una pastilla de rescate, me niego a medicarla pero claro la agresividad muchas veces nos da miedo, sobre todo cuando pega a su hermana.
No sé que hace, no sé cómo ayudarla. Se me agota la paciencia ....

𝓠𝓾𝓮 𝓵𝓪 𝓻𝓮𝓪𝓵𝓲𝓭𝓪𝓭 𝓷𝓸 𝓪𝓹𝓪𝓰𝓾𝓮 𝓽𝓾𝓼 𝓯𝓪𝓷𝓽𝓪𝓼𝓲𝓪𝓼,🌈💜

"Los hermanos pequeños imitan e intentan ser como el hermano mayor"
Nayeli desgraciadamente no es un ejemplo para su hermana, su enfermedad ha destrozado su vida, y la entrada a la adolescencia está haciendo que actúe de forma agresiva, diciendo cosas innecesarias.
Martina, la hermana actúa como si eso fuera normal, intentar seguir los pasos de su hermana y NO LO PODEMOS PERMITIR porque no es lo adecuado.
La sociedad no entiende, la sociedad no ayuda, ... Martina es una niña muy activa, imperativa pero una niña imitadora de lo que vive día a día. NO ES FÁCIL porque esto le afecta a nivel académico a nivel personal ...
Nos toca un trabajo doble, un trabajo que no le deseo a NADIE.
NO juzgues el comportamiento de nadie sin saber lo que hay detrás de cada niño.

Hoy 2 de abril es el Día mundial Concienciación del Autismo 🩵🩵🩵
Tenemos que promover la sensibilización y concienciación social dirigida a visibilizar a las personas con AUTISMO y sus familias, aumentar el conocimiento sobre la realidad y necesidades y revindicar sus derechos.
Todavía el autismo sigue siendo desconocido para muchísima sociedad, colectivo escolares, ... SEAMOS CONCIENTE QUE EL AUTISMO ESTA MAS CERCA DE TI 🩵🫂
EL AUTISMO NO ES EL MISMO, CADA PERSONA CON AUTISMO ES COMPLETA DIFERENTES. ESTOY CANSADA DE ESCUCHAR PERO SI NAYELI HABLA, O NAYELI ES NORMAL ...
NAYELI TIENE TEA 🩵 estamos orgullosos de ti

Hoy es día Mundial de las Enfermedades Raras 💜 mi ENFERMEDAD RARA se llama GEN JAK2 (9p24) tiene 3 duplicaciones de este gen y una de ellas está localizada en el Cromosoma p19.
Con lleva el tener Dandy Walter, TEA, retraso madurativo, Atrofia cerebral ... La epilepsia se me ha ido pero tengo una actividad cerebral que me hace tener Tik.

⚠️⚠️ IMPORTANTE DARLE VISIBILIDAD, compartir, llenemos nuestras redes sociales hoy más que nunca⚠️⚠️

Les pasa a ustedes ? 😔 A mí a menudo y lo odio !!!! Que contestan ustedes ????????

Mes de Febrero, mes de las enfermedades raras, debemos de dar luz a todas las enfermedades. Estoy segura que esto les pasas a muchísimas personas.

🔸️Neurología todo bien, de aquí a Julio tienen que hacer una resonancia con sedición para revisión de la atrofia cerebral.

🔸️Psiquiatra... aumento del jarabe del mediodía y para momento de crisis una cápsula de risperidona.
Consejo 🫣 hay que decirle con antelación todas las órdenes para que su cerebro capte bien la información.
Las crisis de conductas de agresividad son por obligar hacer o dejar de hacer algo osea Entonces para evitar un poco hay que adelantar todo antes.
Ayer al mediodía fue una pesadilla, acabe llamando al 112 y me aconsejaron darle el menamil para a ver si así se relajaba y se dejaba dormir, para evitar llevarla al HUC debido a que hay mucho virus y así evitaba ponerse peor. Y sino pues que llamara para activar la ambulancia. Pero se relajo. Ahora para esto tendré en casa una pastilla o cápsula de rescate!!!
En dos meses revisión con enfermeria de psiquiatría.

𝓠𝓾𝓮 𝓵𝓪 𝓻𝓮𝓪𝓵𝓲𝓭𝓪𝓭 𝓷𝓸 𝓪𝓹𝓪𝓰𝓾𝓮 𝓽𝓾𝓼 𝓯𝓪𝓷𝓽𝓪𝓼𝓲𝓪𝓼,🌈💜

Seguimos con las tardes horrible, con gritos, pegando !!! Ya tenemos citas este mes con salud mental 🥺
Y la próxima semana tenemos neurología 🙏 esto es un sin vivir, una locura !!!!!!!!!!!!
Estamos entrando en la adolescencia 🫣🫣🫣

𝓠𝓾𝓮 𝓵𝓪 𝓻𝓮𝓪𝓵𝓲𝓭𝓪𝓭 𝓷𝓸 𝓪𝓹𝓪𝓰𝓾𝓮 𝓽𝓾𝓼 𝓯𝓪𝓷𝓽𝓪𝓼𝓲𝓪𝓼,🌈💜

Feliz Navidad 🎄🎅🏼❤️
Supere el día de ayer, con nervios, frontado las manos en el cachete de los nervios, peleando me junto a mi hermana cada rato (algo normal) ... Sigo entender el cambio de estar bien a volverse loca en un momento, con agresividad hacia su familia, insulto y no poder parar cuando recibe un no rotundo (( solo es por las tardes noches ))
Hemos superado el primer trimestre con muy buenas notas, es la primera vez que leo algo positivo de ella.
Y ahora nos toca empezar un campus de Navidad 🎄 vamos a ver qué tal va !!

𝓠𝓾𝓮 𝓵𝓪 𝓻𝓮𝓪𝓵𝓲𝓭𝓪𝓭 𝓷𝓸 𝓪𝓹𝓪𝓰𝓾𝓮 𝓽𝓾𝓼 𝓯𝓪𝓷𝓽𝓪𝓼𝓲𝓪𝓼,🌈💜

Anoche Nayeli tuvo una crisis de agresividad de fuera de control.
Costo para relajarla, el problema es que no sabe aceptar el A DORMIR YA NAYELI. Llevamos muchos días así, se vuelve una pesadilla 😔😭

𝓠𝓾𝓮 𝓵𝓪 𝓻𝓮𝓪𝓵𝓲𝓭𝓪𝓭 𝓷𝓸 𝓪𝓹𝓪𝓰𝓾𝓮 𝓽𝓾𝓼 𝓯𝓪𝓷𝓽𝓪𝓼𝓲𝓪𝓼,🌈💜

Si enseñamos a los niños a aceptar la diversidad como algo normal, no será necesario hablar de conclusión, sino de convivencia 🙏🏼💜

Ayer demostraste un año más que fuiste una gran presentadora, no hay miedo para ti, eres valiente 💜 Hoy es día 3 de Diciembre 3 DE DICIEMBRE 💜
DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 💜

INCLUIR ES TAREA DE TODOS

𝓠𝓾𝓮 𝓵𝓪 𝓻𝓮𝓪𝓵𝓲𝓭𝓪𝓭 𝓷𝓸 𝓪𝓹𝓪𝓰𝓾𝓮 𝓽𝓾𝓼 𝓯𝓪𝓷𝓽𝓪𝓼𝓲𝓪𝓼,🌈💜

Nayeli está BIEN. Sus crisis desaparecieron y ojalá que no vuelva más 🙏🏼
En Aula EnClave muy bien se adapto genial, ya puede ser ella que no se siente frustrada.

Ahora su comportamiento por la tarde o días que no hay rutina FATAL, agresividad, malcriada ... No sabe recibir una orden que no le gusta, se rebota de tal manera de pegarnos e insultarnos. 😭😭 Ella no es así ... El tik del cuello cada vez más fuerte y más movimientos, encima su estado emocional el tik se pone más fuerte y vienen fiestas de emoción 🥺🙏🏼 espero que su cuello no se dañe. En enero tenemos neurología ...

𝓠𝓾𝓮 𝓵𝓪 𝓻𝓮𝓪𝓵𝓲𝓭𝓪𝓭 𝓷𝓸 𝓪𝓹𝓪𝓰𝓾𝓮 𝓽𝓾𝓼 𝓯𝓪𝓷𝓽𝓪𝓼𝓲𝓪𝓼,🌈💜

Dice que después de la tormenta llega la calma 💗 y es así (aunque hay momentos que su comportamiento es imposible) pero puedo decir que NAYELI ESTA EN LA MEJOR ETAPA DE SU VIDA después de esta pesadilla.
En el aula en clave ha Sido lo mejor lo que le ha pasado en estos últimos 4 años de su vida, por fin se siente segura, por fin siente que puede hablar sin que se ría de ella, ya no se frusta y lo mejor que le ha pasado encontrar a una amiga que encaja a la perfección con ella.

El tratamiento ya solo toma Ariprasol, el pff de la alergia, noaifren y las hormonas de crecimiento 👏 los tik siguen 🥺

Esperemos que esto sea siga así y sigamos avanzando 💗👏

𝓠𝓾𝓮 𝓵𝓪 𝓻𝓮𝓪𝓵𝓲𝓭𝓪𝓭 𝓷𝓸 𝓪𝓹𝓪𝓰𝓾𝓮 𝓽𝓾𝓼 𝓯𝓪𝓷𝓽𝓪𝓼𝓲𝓪𝓼,🌈💜

https://www.eldiario.es/canariasahora/sociedad/familias-ninos-canarios-enfermedades-raras-reclaman-respuestas-hijos_1_10488680.html

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De vergüenza 🤬
No ven a Nayeli desde hace 4 meses, tengo el informe de Barcelona y mi hija sigue sin que vean el informe para tomar medidas a esa prueba que le hicieron alla. Está tomando tratamiento por gusto cuando no hay ya una epilepsia, he dejado 3 recados y siguen sin llamarme pero eso sí cambiarme ya la cita 3 veces si son listos.
ESTAN JUGANDO CON LA SALUD DE MI HIJA, yo sola le he quitado lentamente el depakine y mi hija a mejorado demasiado pero su atrofia sigue, su movimiento involuntario y los tik siguen.
Entonces qué hago sigo esperando? Jugan con la salud de una niña, que por culpa de su neurólogo mi hija estuvo drogada con tanta subida de tratamiento sin pruebas previas.
Nada reclamación y si seguimos cojo por vía judicial ...