Unadecadamil

Confinamiento día 73: hoy tengo buenas noticias, compartir lo bueno siempre resulta más fácil, las mierdas (que también las hay), las dejaré para otro día. Hoy he tenido una cita telefónica con mi neuróloga. Mis análisis después de tres meses con Tecfidera, están muy bien, mis linfocitos están llamados a filas y en orden. Puedo seguir transitando hacia la nueva normalidad con todas las medidas sanitarias recomendadas sin miedo (ejem, estoy en ello). La vitamina D baja, como es normal, subirá cuando empiece a recuperar mi vida. Vuelvo a tener hipotiroidismo subclínico, pero dictamina el endocrino la semana que viene. Próxima cita en tres meses de forma presencial. De los efectos secundarios, del flushing rara vez me acuerdo y los dolores estomacales cada vez tengo menos. Sigo oxidada del confinamiento, voy recuperando los paseos mientras mi cuerpo y mente se van despertando. Cuidaros mucho ♥️

Confinamiento día 50: hacer algo que siempre he querido hacer y nunca me había atrevido, cortarme el pelo con maquinilla 💇🏻‍♀️ Próximo objetivo: salir a dar un paseo 🚶‍♀️Quizás mañana pueda vencer al miedo y salir de casa, un proceso que quiero hacer sin forzar. El confinamiento me ha enseñado que la vida sin prisa y sin estrés es infinitamente mejor 💫 Cuidaros mucho 🌈♥️

Confinamiento día 30 que podría titular efectos colaterales del confinamiento. Esta semana he tenido una bajón físico importante. Vivir sin estrés, sin prisa y sin fatiga está siendo algo maravilloso, pero la falta de movilidad está alimentando la rigidez a pasos agigantados. Tengo mucho dolor en la zona lumbar y cadera, por las mañanas es horrible, y por las noches, también. Es como si mi cuerpo necesitase acostumbrarse a cada movimiento o postura. Me cruje medio cuerpo o lo tengo como atrapado al moverlo. Me refiero sobretodo a la parte derecha. Esa que se ha visto afectada por mis dos últimos brotes. Esa que mimaba tanto con fisio, yoga y estiramientos (que no hacía diariamente aunque debiera). Esa que se resentía cuando forzaba la máquina. En resumen, mi cuerpo ha descansado todo lo que tenía que descansar y después se ha convertido en un palo que cruje con cada movimiento. Por fin había decidido cuidarme a tope, con fisio y actividad física y me encuentro en la casilla de salida otra vez seis meses después. Ironías de la vida, ahora estiro diariamente como si me fuese la vida en ello. Por salud mental, prefiero centrarme en el día a día, en lo que puedo hacer bajo estas circunstancias. Cuidaros mucho y quedaros en casa por favor ♥️

Confinamiento día 25: os voy a compartir mi situación en tiempos de confinamiento. Duermo mal, a veces tengo pesadillas por el coronavirus y otras, me quedo pensando preocupada por la situación. Estoy teniendo muchas revelaciones sobre la vida que quiero después del confinamiento. La primera semana me apunté a un montón de iniciativas, como no conseguí hacer ninguna, no me he vuelto a apuntar a nada más. Por las noches procuro ver alguna serie y leer, por supuesto quitándome horas de sueño. El autocuidado es vital en tiempos de confinamiento. Hago yoga casi todos los días, no como obligación, más bien, como algo que me gusta y que además, sé que me beneficia. También bailamos mucho con Dua Lipa y Rosalía, un par de canciones para alegrarnos el día. Me he aficionado a la cocina, semanas antes del confinamiento ya hacía mis pinitos. Además, jugamos, pintamos, hacemos fichas, manualidades, fiestas de disfraces o lo que se nos ocurra. Pasamos mucho tiempo en la terraza. Teletrabajo como puedo e intento mantener una comunicación fluida con mis alumnos/as, sus familias y otros profesores. También pienso mucho en ellos, me cuesta desconectar y mi productividad ha bajado considerablemente. Físicamente me encuentro bastante bien, algún dolorcillo permanente, pero la vida sin fatiga es más fácil. Emocionalmente con miedo, a veces un poco agobiada, pero sin dejarme llevar, tranquila. Y esto es todo, después de este rollo que he escrito por contar algo. ¿Qué tal vosotros/as? ¿Cómo lo lleváis? ♥️

Confinamiento día 18: hoy me ha llamado la neuróloga para contarme que los análisis de mi primer mes con Tecfidera están bien. Estas circunstancias, con este cambio de tratamiento tan inoportuno, me ha permitido tener tiempo para hacerlo bien y de forma tranquila. Es decir, si me empieza a doler el estómago, me preparo un yogur con frutos secos y se me pasa. La última semana, andaba por el instituto con un yogur en la mochila y un puñado de nueces. Me resultaba más complicado atender las necesidades de mi estómago con mis rutinas anteriores. El flushing solamente me está dando cuando me pongo nerviosa. Sigo un pelín cansada, pero también me ha mejorado con respecto a las semanas anteriores. Lo que tengo es mucha sed, pero está todo bien, así que habrá que esperar a los próximos análisis de Mayo con la neuróloga y Junio con el endocrino, también tengo el tiroides al límite de sus posibilidades 🤷🏻‍♀️ En general, estoy bastante contenta, pensé que iba a ser más difícil, las cuestiones de estómago siempre han sido mi talón de Aquiles. Y esto es todo, hasta finales de Mayo que tendré que hacerme la siguiente analítica+consulta! (¿Seguiremos teniendo las consultas por teléfono o podremos ir a los hospitales? 🤔)

Confinamiento día 15: hacer yoga en familia ya forma parte de nuestra rutina diaria 🧘🏻 Nos lo tomamos tan en serio, que la semana pasada acabé con agujetas 😓 Aunque muchas veces, me quedo sola haciendo los ejercicios, resulta divertido 😜

Confinamiento día 12: mañana saldré a la calle desde aquel viernes 13 de marzo que llegué del instituto. Sinceramente, no me hace ninguna gracia salir de casa y menos, para ir al centro de salud a hacerme una analítica. Es una situación que me ha generado mucho estrés estos días, en la que me he planteado todo tipo de posibilidades y situaciones, incluso he tenido unas pesadillas horribles con el puñetero coronavirus. Pero creo realmente que es importante hacerme esa analítica (aún más dadas las circunstancias) y comprobar cómo está respondiendo mi cuerpo después de un mes con Tecfidera. Estoy mentalizándome para ir lo más tranquila posible y no tocarme la cara. Deseadme suerte! 🍀👍🏻 🌈

Confinamiento día 8: ya hemos superado la semana. Llevo varios días desintoxicándome de tanta información, de tantos datos y de tantos opinólogos. Me he propuesto mirar las noticias, dos veces al día. Necesito afrontar esta situación desde otra perspectiva porque me desbordan las malas noticias. Estas situaciones sacan lo mejor de las personas, me flipa la solidaridad de la gente, el ingenio por ayudar con material sanitario o la disposición de muchas personas por ayudar. Lo que necesito decirme (y deciros) es que ¡¡¡LO ESTAMOS HACIENDO MUY BIEN y lo vamos a conseguir, !!! VAMOOOOOSSS 🤗♥️

Confinamiento día 6: Feliz día del padre tan atípico y espero que, único ♥️ Hoy simplemente os abrazo, por los que están, por los que no están, por los que están lejos y por los que nos acompañan de alguna manera 🤗 [foto archivo]

Confinamiento día 4: me he propuesto hacer todos los días yoga. Ayer pusimos unos vídeos para niños y hoy he estado haciendo ejercicios mientras mi hija me imitaba o jugaba con las posturas. Desde la operación hace un mes, he hecho poca actividad física, pero estos días lo necesito más que nunca y lo echaba mucho de menos. Me despeja la mente y ejercito el cuerpo. Creo que es importante, mantenerse activos de alguna manera, ni descuidar por completo nuestros cuidados. Algún día pasará todo esto, pero la esclerosis múltiple seguirá y todos sus obstáculos también.

Confinamiento día 3: que qué tal con Tecfidera, pues a días bien, a días algo peor. Hoy es mi último día de 120/120, mañana paso al siguiente tramo. Lo que más me molesta es el estómago, pero ya os digo que va a ratos. He tenido que adaptar un poco mi alimentación, para obligarme a comer grasas saludables en los momentos de toma de pastilla, también lo he tenido que adaptar por mi horario europeo a la hora de las comidas. El flushing apenas me pasa, y cuando lo hace, pocas veces lo noto, se me ponen los mofletes como Heidi y ya. También me avisaron que notaría cansancio. A finales de mes, tendría mi primer análisis. Los primeros alimentos que se me van a acabar son los que tomo con la pastilla y me da miedo que cuando vaya mi marido a comprar después de ir a trabajar, ya no queden. Hoy ha sido un desastre en todos los sentidos, he tenido un día muy malo, tengo un agujero que me atraviesa el estómago, la mañana sola ha sido muy dura y estoy angustiada por todas las decisiones sinsentido que se toman. Quiero pensar que mañana será otro día, en casa, pero al fin y al cabo, otro día.

Confinamiento día 2: el 19 de febrero me operaron, el 25 empecé con Tecfidera y el día 5 de Marzo volví a trabajar porque estaba entrando en pánico en casa ante las primeras noticias del coronavirus en España. En un acto de vencer el miedo, fui a trabajar y creo que mi paranoia aumentó.

El día antes de volver al instituto, fui a la psicóloga, le compartí mis miedos (por aquel entonces era un exagerada), y a la vez, la tranquilidad que tenía por lo que hace meses que me atormentaba. Había descansado, me encontraba bien, mi pierna estaba mejor, llevaba semanas sin que nada me estresase. Me recomendó escribir todas mis conclusiones a modo de diario, para releerlas cuando estuviese de bajón.

El coronavirus ha perpetrado esa calma, sé que es pasajero y estoy más tranquila que en días anteriores, pero tanta incertidumbre me ahoga ante una situación tan atípica. ¿Cómo lo lleváis vosotros? ¿Algún consejo? Ayudémonos entre todos a sobrellevar esta situación 💗

Confinamiento día 1: salgo de mi cueva (nunca mejor dicho) para compartir sentimientos y apoyarnos ante esta crisis sanitaria. Tengo miedo. Tengo miedo por mi salud y por la de todos, por llegar a una situación de caos por la irresponsabilidad de algunas personas. Ahora mismo, estoy más tranquila, después de semanas muy preocupada, me siento con fuerza para afrontar los días en casa. Me quedo en casa, porque es la única forma de protegerme-nos. Nos esperan semanas complicadas, de capear emociones y mantener la calma. Es momento de activar el modo supervivencia, de cuidarnos unos a otros, pensar como colectivo, sacar lo mejor de cada uno de nosotros/as y relativizar mucho. Somos muy conscientes de lo importante que es la salud. Ahora más que nunca, disfrutemos de las personas que nos rodean y de las pequeñas cosas. Juntos podemos conseguirlo. Mucho ánimo a todos!

Holiiiii, sé que muchas personas me habéis escrito preguntándome si me pasaba algo, siento no tener ánimo para contestaros. He pasado unos meses con mucha incertidumbre que no he sabido gestionar. Sé que esto me ha pasado más veces, pero esta vez ha sido diferente. Quizá algún día tenga más fuerza para hablar largo y tendido sobre todo esto, o quizá no. La reclamación funcionó, me adelantaron la resonancia y mañana empiezo mi nuevo tratamiento. También, me operaron y ahora vivo con medio tiroides que espero que funcione por la otra mitad. No sé si volveré a escribir, ahora mismo no me apetece. Han sido años muy intensos, con sus luces y sus sombras, que me han acabado agotando. Quizá está publicación sirva para liberarme, para cerrar un ciclo o qué se yo! Tampoco quiero ahora tomar una decisión al respecto. Necesito tranquilidad y el resto, lo iré viendo. Espero que os encontréis bien y con muchas ganas de seguir. Muchas gracias por todo vuestro cariño, consejos y acompañamiento, ojalá os haya servido mi experiencia en este espacio ¡Hasta la próxima! ♥️

Cuando me despierto, hago una revisión mental de mi cuerpo. Cuando me levanto y apoyo las piernas, mido cuánto me duele al incorporarme y me hago una idea de cuánto dolor voy a tener que soportar para seguir con mi vida. Ni siquiera sé hasta dónde voy a llegar. También a lo largo del día pueden aparecer otras secuelas o síntomas, pero a saber qué me va a deparar la convivencia con la enfermedad. Hace unas semanas apenas se me notaba, ahora un poco más, aunque para muchos sigue siendo imperceptible porque "no se me nota nada" o casi. Mientras tanto, sigo al pie del cañón, unos días desde primera línea y otros desde la retaguardia. Es difícil vivir con dolor, con diferentes síntomas y secuelas, también lo es gestionar todas los sentimientos que me provoca lo anterior y la incertidumbre de no saber cómo voy a evolucionar. Lo que más me cuesta de todo es querer hacer algo y que mi cuerpo no me responda, aunque lo intento, me voy adaptando y pruebo de otra manera, muchas veces no es suficiente y esto me hace sentir mal. Cuando estoy de bajón reaprendo, cada cierto tiempo vuelvo a pasar pequeños duelos. Acepto mis limitaciones y circunstancias porque no tengo más remedio pero la esclerosis múltiple es una auténtica 💩 Quiero continuar con mi vida, mejorar mi calidad de vida, pero muchas veces no sé ni qué camino escoger, así que voy probando. Sé que lo importante es continuar, convivir con la esclerosis múltiple pasito a pasito, pero el camino es muy difícil. Por eso necesitamos TU AYUDA, la de la sociedad, los demás, la de todos. Para que juntos, sea un poco más fácil y acompañada la esclerosis múltiple sea menos 💩

La maternidad es difícil, nadie nos ha enseñado a ser madres y padres y nuestros hijas/os tampoco vienen con un libro de instrucciones. Además, tenemos una enfermedad, que también debemos gestionar con nuestras obligaciones y en el ámbito personal y familiar. Los primeros años me desbordé de culpa y estrés, después encontré en la disciplina positiva la calma y la filosofía que necesitaba para ser cada día un poquito mejor. Por eso, hemos organizado el taller de disciplina positiva para familias con EM, para aprender a educar desde el respeto mutuo y compartir experiencias de la maternidad y paternidad con esclerosis múltiple. El taller es gratuito, es en Madrid el próximo 30 de Noviembre de 10 a 14h, lo imparte y podéis conseguir vuestra entrada en tribuem.com ♥️

🔹A todos se nos ha dormido un pie cuando estábamos sentados, o un brazo mientras dormíamosAcuérdate de lo que cuesta levantarse cuando se te ha dormido el pie. A todos, con el movimiento se nos ha despertado.
🔹Lo que pasa es que cuando se te duerme alguna zona por la esclerosis múltiple, no se despierta, o lo hace con el tiempo, o a medias. Incluso puede que sea a parches, el muslo dormido y el resto de la pierna no. Mientras tanto, sientes un acorchamiento, picor y cierta pesadez a la hora de moverte.
🔹Ahora solo tienes que imaginarte que ese pie, esa pierna, ese brazo, la cara o cualquier otra parte del cuerpo, esté dormida cada día. Lo que te costaría ponerte de pie, coger un vaso o levantar una ceja.

Cuando me diagnosticaron, fui al psicólogo. Cuando tuve ansiedad, también. Desde entonces, estoy mucho mejor. Ahora, acudo de manera regular para poner orden en mi cabeza y seguir trabajando los pensamientos negativos. En ambas ocasiones, ha sido la mejor decisión que podía tomar.
La depresión no es un error, ni expresar los sentimientos, ni estar triste, ni llorar, solo son reacciones ante situaciones por las que pasamos, y muchos, no sabemos gestionar lo que nos ocurre. No pasa nada por asumir que no puedes con todo.
En el día mundial de la salud mental, si crees que lo necesitas, acude a un profesional para que te ayude. Basta de estigmas y de culpabilizar a las personas por sentir lo que siente.

Tengo esclerosis múltiple, ¿podré llevar una vida normal? Os he dejado mi opinión en el blog, aunque he cambiado mi perspectiva sobre el tema varias veces. La visión de otras personas, siempre me hacen reflexionar 🤔 ¿Y tú, qué opinas? Cuéntame 🗣

🆕 https://unadecadamil.com/2019/09/tengo-esclerosis-multiple-podre-llevar-una-vida-normal/

Tengo EM, ¿podré llevar una vida normal? - Una de cada mil Después de que diagnostiquen esclerosis múltiple, te preguntas si tu vida seguirá siendo normal como lo era antes, o cambiará con la enfermedad.

¿Podemos de hablar de esto? Cuando tienes que cuidarte para estar bien, todos los gastos que se generan; las dificultades en el mundo laboral para encontrar trabajo, para manternerlo y para seguir trabajando; y luego está, esa pelea de forma continua con la administración pública por nuestros derechos: el grado de discapacidad o la incapacidad.

Muchas personas no saben qué es la espasticidad, pero es un síntoma muy común de la esclerosis múltiple. En mi caso, suelo tener en las piernas, aunque alguna vez también en las manos.
🦵En las piernas, suelo notar como si estuviese agarrotada, provocándome mucho dolor y dificultad al andar. A veces, con espasmos, como si la pierna tuviese vida propia.
🤚🏻En las manos sentía como si los músculos de los dedos se acortasen y me costaba moverlos. 😰 Ahora tengo en la pierna derecha, en la del brote, siento como si se hubiesen acortado los músculos del muslo (los de atrás). Me duele un horror al andar, y en consecuencia, la pelvis y la otra pierna también.
💆Tengo cita con la fisio, siempre me han recomendado hacer rehabilitación, no dejar de mover la zona afectada y muuuuucha paciencia, así que en ello estoy, os seguiré contando! 🙌🏻
▶️¿Alguien más que quiera compartir su experiencia con este síntoma?