Mastectomia semplice senza ricostruzione - FLAT - Farfalle Libere

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Ricostruzione del seno dopo un cancro: non è solo una questione di t***e Malattia, lavoro e... una voce diversa sul cancro al seno

Perchè ho deciso di non fare la ricostruzione del seno postmastectomia Malattia, lavoro e... una voce diversa sul cancro al seno

QUANTE STORIE !!
Oggi pubblichiamo una testimonianza molto lunga, ma che è utile perché evidenzia un altro grave problema...

"Mi chiamo E.
Ho 43 anni. Vivo nel Torinese, sono Pimontese, pago le tasse in questa regione, sono nata e cresciuta qui ed ho sempre pensato che fosse un territorio all’avanguardia con una sanità di prim’ordine dal momento che mi aveva salvato la vita già una volta in passato…
Non so neppure da dove iniziare, perché la mia storia è lunga e parte dal 1998 quando avevo 17 anni. All'epoca non sapevo neppure cosa volesse dire la parola cancro, ma l'ho dovuto scoprire da sola quando mi diagnosticarono e poi mi trattarono per un linfoma di Hodgkin mediastinico. I primi mesi furono duri, una lavatrice in corsa senza sosta. Ci volle un po' di tempo per avere un istologico in grado di dare un nome al mio male (che non rispettava fedelmente gli standard) e quindi ne conseguirono le prime chemioterapie, aggressive. Da ragazza di 17 anni in un attimo mi ritrovai una larva pallida e calva che fu obbligata a lasciare le superiori e che tutti guardavo con il lecito terrore che la malattia avesse già compromesso il corpo oltre il limite. Ma il destino volle che tutto proseguisse per il meglio e le terapie vennero definite: 6 mesi di chemioterapia (abvd) e 1 mese di radioterapia (4600 Gy totali). I primi 5 anni i controlli furono mirati a verificare eventuali recidive, poi a lungo andare diventarono follow-up per la gestione delle tossicità a lungo termine. Me lo dissero fin da subito che le terapie che avevo fatto avrebbero potuto portare con sé il potenziale rischio di altri tumori solidi secondari o leucemie. Ma mi venne venduta quasi come una possibilità remota all’epoca: "Lo ricorderai come un solo anno di stop, hai già dato, cerchiamo di essere ottimisti", dissero i medici, quindi ho lasciato indorare la pillola senza capire veramente il rischio futuro effettivo. E mai ho pensato di fare rete con altri malati o di indagare la mia condizione. Ero però in ottime mani.
Nello specifico, negli anni, si sono infatti susseguiti, tra gli altri, serrati controlli senologici con la medesima cadenza strumentale riservata ai soggetti brca mutati (eco + mammo e RM annuali intervallate semestralmente tra loro).
Ho continuato per 24 anni a sottopormi a controlli che facevo con serietà, ma con leggerezza ("non mi capiterà più nulla di brutto..."). E invece no.
Nel 2021 un primo segnale: la RM segnalava qualcosa e quindi ne seguì una biopsia che si rivelò poi negativa (con un esito sputato con leggerezza e senza rispetto della privacy nei corridoi della radiologia, nel via vai dei pazienti, tanto era negativo...).
Nel 2022 l'incubo si fece reale: l'ombra vista nel 2021 alla RM (l'unico esame che davvero vede attraverso i tessuti di un seno denso come il mio) era cresciuta ulteriormente e necessitava di una nuova biopsia che purtroppo, risultò poi positiva per un carcinoma duttale già infiltrante... Ricordo le parole della radiologa, la sentenza data. Tanti progetti di vita a 40 anni andare in fumo per sempre... Era fine aprile del 2022.
L'incontro con la chirurga senologa venne organizzato di lì a poco e mi lasciò basita: “cancro radioindotto”! Lo constatò anche lei con sicurezza.
Pertanto proponeva mastectomia in quanto la ripetizione della radioterapia sarebbe stata impossibile dato il precedente trattamento. Per capire se avrei dovuto sottopormi alla chemioterapia si sarebbe dovuto aspettare l'istologico.
In quell' ambulatorio, per la prima volta in 24 anni, un lampo mi attraversò il cervello e capii la gravità della mia situazione in potenza: "se il mio cancro è radioindotto perchè non togliamo subito anche il seno controlaterale e non ricostruiamo nulla?". Ero lucida, avevo capito tutto in un secondo e stavo cercando di proporre una soluzione definitiva al mio rischio.
La risposta mi spiazzò completamente e mi gettò nella confusione e nella sfiducia totali e fu l'inizio di una disperata ricerca di verità che ancora continua: "No, assolutamente, non si può fare, la regione Piemonte non "passa" questo intervento. Me ne dovrei prendere la responsabilità in prima persona...no non si può", fu la risposta del medico.
Praticamente a me, che per anni ero stata gestita come una brca mutata per contrastare la ormai ben nota tossicità a lungo termine della radioterapia mediastinica pediatrica, non veniva riconosciuto l’intervento controlaterale per ragioni burocratiche, legali e politiche più che sanitarie. Perchè nessuno ha mai detto che non sarebbe un intervento utile nel mio caso. Semplicemente nessuno si prende la responsabilità di dirlo definitivamente. Infatti, questo tipo di interventi all'estero (USA) ormai sono diventati routine nelle donne ex malate di linfoma di Hodgkin mediastinico.
Ma provate ad approfondire il tema con i medici italiani degli ospedali pubblici, la risposta sarà quasi sempre quella (tra i pochissimi davvero informati e formati che sanno di cosa si stia parlando): "In Europa non si è ancora arrivati ad una linea guida univoca;.. mancano i dati; …. Eh, ma negli USA ci sono le assicurazioni...". Mi sono sentita dire…
Ho dovuto chiederlo molteplici volte ai chirurghi e poi pagare 600 euro di consulti allo IEO e 150 euro all’INT in una sola giornata per sentimi confermare nero su bianco ciò che già avevo scoperto dialogando on line con decine di ex malati come me, sparsi per il mondo su quello che i dottori chiamano sprezzanti il Dr. Google (ma erano e sono gruppi di Facebook dedicati ai sopravvissuti di linfoma di Hodgking imbrigliati in gravissimi effetti collaterali a lungo termine) nei mesi successivi alla diagnosi: “Dato il quadro clinico pregresso, si consiglia mastectomia controlaterale preventiva”.
Ma lo IEO è in Lombardia: in Piemonte oggi per essere visto come paziente che necessita di cure preventive e non come un semplice costo, devi aspettare che ti venga un cancro mammario controlaterale se sei un ex malato di linfoma di Hodgkin.
E magari crepare! Nel 1998, in un reparto di oncologia pediatrica, non era così, lo posso assicurare! La vita valeva, i medici e i pazienti lottavano insieme per trovare una soluzione, una possibilità, il futuro…
Provate poi a portare quei pareri ai vostri chirurghi senologi dell'ospedale pubblico e otterrete la risposta: "Io mi attengo al protocollo e oggi per Lei non è previsto alcun intervento controlaterale. Non posso correre il rischio così grande di incorrere in lesioni personali gravissime qualora qualcosa con l'intervento vada storto".
Morale: poco conta il paziente, nulla conta la sua storia clinica, le palesi problematiche che già iniziano a manifestarsi quando hai solo 40 anni e una vita ancora da costruire... conta il protocollo!!
Non conta poi neppure la verifica genetica: anche in questo caso ho dovuto lottare come una iena, in autonomia, fino ad ottenere l'ok a procedere (ricerca però non ancora avviata dopo 2 anni dalla diagnosi, perché il genetista nel frattempo ha dimenticato o perso la pratica). Mi era stato detto: “No, non ti spettano i test genetici”; (in Pimonte no, ma nella vicina Lombardia o Liguria si?…) salvo poi partire a sollecitarne gli esiti davanti al parere scritto di un primario oncologo di Genova, che invitava i miei curanti alla verifica di alcune specifiche mutazioni...
Che dire?
Neppure le tempistiche contano: sono stata operata a fine luglio 2022, 3 mesi dopo la diagnosi. 3 mesi di attesa estenuante, senza indicazioni precise su quando sarei stata chiamata. E visto che l'inquietudine dell'attesa mi attanagliava e cercavo lecite conferme su tempistiche che non arrivavano mai ("Dipende dal medico, dipende dalle liste di attesa, dipende dalle sale operatorie disponibili..."), ne parlai con la psico-oncologa ospedaliera a cui fui indirizzata. Un'umiliazione, non un sostegno psicologico...
Per questa mia inquietudine venni quasi "accusata” di peccare di eccesso di controllo. Bastò una sola seduta: la seconda venne prenotata solo per comunicarle che non avrei avuto bisogno di supporto psicologico (e non era vero) e che potevo proseguire da sola. Ho preferito continuare a mie spese rinunciando ad un mio diritto, piuttosto che essere trattata come una demente, personaggio immerso nel loro teatro dell’assurdo.
Una storia di empatia mancata lungo tutto il percorso, dove pochi sono stati i sanitari veramente comprensivi ed umani.

E dell'ambito ricostruttivo cosa vogliamo dire?
Beh…una pioggia di luoghi comuni e leggerezza…
"Lei rimanere piatta? No, ricostruiamo! Poi si vede signora, si vede dalla sua faccia che non vuole non essere ricostruita...".
Rimasi senza parole, letteralmente. Andai dal plastico avvilita per ricevere un'altra sberla, più forte della diagnosi: "Con i tessuti radiotrattati che ha, possiamo fare solo lipofilling. 3/4 innesti, ma senza garanzie. Eh… il grasso potrebbe non attecchire. Potrebbero volerci un paio di anni, ma vedremo". Io pesavo 50 kg, perchè dalla diagnosi ne avevo persi 8 in pochi mesi e di grasso ne avevo forse nei lobi delle orecchie.
Anche in questo caso spesi centinaia di euro di consulti per avere pareri opposti: lipofilling sì, lipofilling assolutamente no! Protesi sì, protesi no… Ma perché non un bel muscolo dorsale?”.
Morale? Ho interrotto anche il processo ricostruttivo in attesa dei risultati genetici (che per la sanità Piemontese rappresentano l’unico cavallo di T***a alla sala operatoria e per avere il seno controlaterale rimosso) e di capire quindi quale sarà davvero, nel complesso, il percorso ricostruttivo finale.
Ma chi si è fatto davvero carico di me questa volta? Io e la mia forza di volontà, la mia tenacia nel leggere e informarmi, nel creare legami con altri sopravvissuti.
Occorre più attenzione al paziente, più empatia, più formazione che consentano di vedere e gestire i casi grigi come il mio, i quali non possono essere inquadrati in un protocollo; occorre flessibilità, onestà morale e lungimiranza sanitaria, nonché amore e rispetto per il paziente che non è un cretino, ma un essere senziente, da seguire, formare e aiutare nel processo terapeutico, da ascoltare in quanto risorsa e possibilità di crescita.
Occorrono poi linee guida per le donne ex malate di Linfoma di Hodgkin trattate con radioterapia mediastinica, affichè vengano legalmente equiparate alle brca mutate e possano così avere il diritto ad una mastectomia preventiva che consenta loro di sfuggire al cancro senza dover vivere per forza una malattia che marchia a vita, nonchè le terribili terapie che accompagnano il cancro al seno e che possono non essere ripetibili o arrivare ad atterrare corpi già precedentemente martoriati!
Occorre infine collaborazione e ascolto verso i gruppi internazionali di medici e sopravvissuti, al fine di lavorare per dare a queste pazienti una qualità della vita più alta possibile".

FALLO PER TE, MA ANCHE PER LE ALTRE!
Qualche tempo fa avevamo chiesto di pensare – e scrivere qui – delle frasi che ci sono state rivolte, relativamente alla scelta di non ricostruire il seno.
Le ho raccolte e ve le restituisco, divise tra quelle che è stato piacevole sentire e quelle che ci hanno dato fastidio. Chiedo scusa se non sono proprio tutte, ho cercato di scegliere quelle più pertinenti. Nella seconda lista ce ne sono molte generiche che comunque meritano una menzione speciale per quanto indicano la difficoltà di alcune persone a starci vicine o il disinteresse per la sofferenza che abbiamo vissuto. Quelle positive, invece, scaldano proprio il cuore, ed è su queste che porrei l’attenzione.
Se vuoi aggiungerne, fallo nei commenti!

MI FA BENE
Io sono con te
Ci vediamo a scuola, maestra Sara!
Ciò che fa di te quel che sei non è una protesi ma è COME sei tu e SE tu ti senti bene.
Ti posso chiamare? io ho fatto la quadrantectomia.
Vengo a prenderti per una passeggiata.
Fai come pensi sia meglio per te.
La tua compagnia è preziosa, sempre.
Fai ridere quando ironizzi sulle tue disgrazie!
Nonostante "tutto" sei sorridente.
Usciamo?
Siamo sulla stessa barca.
Siamo in tante a lottare e ce la faremo tutte a salvarci, FLAT ma salve.
Se vuoi piangiamo insieme.
Signora, ma lei si rende conto di quello che ha avuto?
Trasmetti positività! E hai un sorriso contagioso.
Vieni a fare l’orto con me?
Da ora in avanti devi pensare che la persona più importante SEI TU.
Cosa posso fare per farti stare meglio?
Non si può ba***re una persona che non si arrende mai.

MI DÀ FASTIDIO
Non capisco la sua ostinata volontà di non ricostruire, si rende conto di come rimarrà?
Dai, poi ti fai fare una bella quinta.
Ma no, tanto ormai mettere la protesi è semplicissimo!
Beh, ormai ti hanno operata, sei a posto!
Come fai a guardarti allo specchio?
Ma sì, cosa te lo vai a rifare? Tanto all'età che hai nessuno ti guarda più (ho 50 anni).
Madonna mia! Ma tutte a te?!?! Ma quanto sei sfortunata! Ma che hai fatto di male?!?!
Fai tutto quello che ti dicono i medici!
Andrà tutto bene.
Dai, adesso è tutto passato.
Scusami se sono sparita ma non sapevo proprio cosa dirti…
Sei stata molto coraggiosa e ora sei guarita!
Sei stata fortunata.
Come sei messa con il nemico?
Sei una guerriera.
Ogni cancro a sé.
Sei forte.
Di cancro al seno non si muore più.
Sei una forte vedrai che questo momento passa.
Ora sei negativa, non mi sento più di frequentarti.
Sicuramente non è nulla, ma visto i precedenti è meglio approfondire...
Su, su, ormai le cure non sono più quelle di una volta, guarda come stai bene!!!
E che vuoi che sia! Sei giovane! Mia suocera a 70 anni, dopo operata è andata a raccogliere le olive.

Evento interessante a Torino. Secondo voi parleranno anche di flat? Per scoprirlo bisogna andare a sentire... Chi può e vuole, contatti Luisa Terracini, di modo da fare un gruppo compatto e molesto, se occorre... 😁

Per noi che stravolgiamo le convenzioni! ❤️💪

Questo mese ci ha portato tantissime soddisfazioni.
Siamo comparse su due articoli di giornale,una TV locale Toscana, un intervista con un azienda che fa' protesi personalizzate.
Più di 3.000 visualizzazioni del video del flat day, più quelli del gruppo del Lazio e del Piemonte. A Parigi durante le celebrazioni l'Italia è stata nominata insieme al nostro gruppo.
Martedì c'è stato ol primo intervento avvenuto completamente grazie al nostro gruppo.
I commenti e le interazioni fra di voi sta crescendo.
Stiamo veramente andando nella direzione giusta e questo può migliorare con una maggiore vostra presenza.
Perché ognuna di noi può fare qualcosa per aiutare, migliorare la nostra situazione e soprattutto quella di una nuova amica che sta iniziando il percorso che noi abbiamo già fatto.
Perciò rinnovo l'invito a parlare il più possibile del flat a chiunque (vi stupirete dei risultati), specialmente a medici, associazioni, gruppi, giornalisti.
Se avete idee, contatti parliamone insieme.

Mastectomia senza ricostruzione - ONEBra Mastectomia senza ricostruzione - FLAT Farfalle Libere, una comunità che si dedica a supportare le donne che hanno affrontato una mastectomia.

Ecco qua il nostro contributo per l'International Flat Day 2024, che si sta svolgendo in questi giorni a Parigi. Purtroppo nessuna di noi ha potuto recarsi fisicamente in Francia, ma col cuore e con la tecnologia siamo presenti!
Grazie a Sara Pattarino per aver realizzato questo toccante video!

Stiamo andando in giro per l'Italia!!

Libere di spiccare il volo: le FLAT in partenza per Parigi - Una vela per la rinascita Sara Vianino è una delle donne che hanno partecipato al progetto Una vela per la rinascita durante questo 2024 e Sara è anche portabandiera di un neonato movimento, quello delle donne che hanno scelto di non ricostruire dopo una mastectomia, le donne flat.

Vuoi vedere qualcosa di bello?
Buon weekend flat! Il weekend per i diritti flat sta per cominciare!
W la flat revolution!!

Qualcosa si muove...
Oggi siamo uscite su "La Stampa", sezione cuneese!! 💪💪

QUANTE STORIE!
Perché le storie? Occupandoci di mastectomia senza ricostruzione ci siamo accorte che noi “donne FLAT ” viviamo un po’ in un limbo: nella maggior parte dei casi l’argomento “non ricostruzione” non viene contemplato dalle breast unit. Da un sondaggio fatto recentemente in tutta Italia è emerso che ben poche di noi hanno avuto informazioni sulla possibilità di rimanere piatte, con cicatrice estetica. I pochi chirurghi che hanno dato informazioni, l’hanno fatto in modo frettoloso, facendo passare questa decisione come insolita, strana se non addirittura insensata. Rimanere senza seno? Inconcepibile per una donna!
Eppure siamo in tante ad essere “strane”.
Il nostro obiettivo è far sì che le donne che non vogliono ricostruire siano prese in considerazione in quanto persone che decidono autonomamente del proprio corpo, pronte ad affrontare una mutilazione che le cambierà per sempre, perché hanno vagliato tutte le varie possibilità e ritengono che questa sia la scelta migliore per loro.
Abbiamo dei progetti in corso che potranno essere di aiuto a molte di noi: abbiamo contattato vari professionisti, tra cui un senologo, un’oncologa, una giornalista, un pubblicitario di un’importante azienda che hanno dimostrato interesse per la nostra causa e che sono rimasti colpiti dalle storie raccolte fino ad ora. Ci auguriamo che decidano di supportarci nel nostro obiettivo di rendere il flat un’opzione di routine al pari della mastectomia con ricostruzione.
Ognuna di noi può raccontare la propria storia - che verrà trattata in assoluto anonimato - ma che sarà fondamentale per cambiare un modo di pensare e una cultura che esclude la libera scelta in questo settore.
Se vuoi, invia la tua storia a Sara Vianino