Denegendevan

Ja hoor inschrijven kan! https://denegendevan.nl/kennisdag-2024/

DFNA9 kennis dag 2024: Inschrijven kan vanaf nu - Stichting Hoormij De Stichting de Negende van organiseert op zaterdag 21 september 2024 de zesde kennisdag over DFNA9. DFNA9 is een erfelijke aandoening waarbij het gehoor en het evenwicht na verloop van tijd helemaal wegvallen. Iemand met DFNA9 heeft dit al vanaf de geboorte, maar de symptomen worden meestal pas mer...

OPCI Cochleair Implantaat huiskamerbijeenkomsten

"Onze huiskamerbijeenkomsten zijn informele en gezellige evenementen waar mensen met een Cochleair Implantaat (CI), CI-kandidaten en mensen die een CI overwegen elkaar kunnen ontmoeten.
In de periode september/december bent u welkom in:
Vlaardingen, Noordhorn, Borne, Wassenaar, Hattem, Broekhuizen, Bilthoven of Ossendrecht (zie data verderop in dit bericht).

De bijeenkomsten vinden plaats in de huiskamers van deelnemende gastadressen.
Er zijn verschillende redenen waarom geïnteresseerden zouden kunnen overwegen om een OPCI huiskamerbijeenkomst bij te wonen:
1. Informatie en ervaringen delen: Deze bijeenkomsten bieden een platform om ervaringen te delen en vragen te stellen over het leven met een Cochleair Implantaat (CI). Je kunt leren van de ervaringen van andere CI-dragers en mogelijk nuttige tips en adviezen krijgen.
2. Sociale interactie: Het is een kans om andere mensen met CI te ontmoeten. Dit kan helpen om een ondersteunend netwerk op te bouwen.
3. Leren over de nieuwste ontwikkelingen: Er is altijd informatiemateriaal beschikbaar van verschillende CI-leveranciers, zodat je op de hoogte kunt blijven van de nieuwste ontwikkelingen en technologieën op het gebied van cochleaire implantatie.
4. Gratis deelname: Het bijwonen van een OPCI huiskamerbijeenkomst is gratis, waardoor de huiskamerbijeenkomst voor iedereen toegankelijk is. Het is belangrijk om te weten dat er maximaal acht deelnemers per huiskamerbijeenkomst aanwezig kunnen zijn.

Het bijwonen van een OPCI huiskamerbijeenkomst kan dus zowel informatief als sociaal waardevol zijn. Het helpt deelnemers meer vertrouwen en comfort te vinden in de reis met een CI.
Tijdens deze bijeenkomsten is er altijd een schrijftolk aanwezig en op verzoek ook een gebarentolk.

Op de foto: Gespreksleider is Henk van Rees en de vaste schrijftolk (spraak-naar-tekst) tolk is Davy de Bruijn.

Agenda september t/m december 2024
3 september in Vlaardingen
17 september in Noordhorn (Gr)
1 oktober in Borne (Twente)
15 oktober in Wassenaar
5 november in Hattem
19 november in Broekhuizen (LB)
3 december in Bilthoven
17 december in Ossendrecht
Tijden: alle huiskamerbijeenkomsten 19.30 tot 21.30 uur
Aanmelden voor deze bijeenkomsten kan door het invullen van het aanmeldformulier, de link daarvoor: https://forms.gle/uyizD7qzFz2Sk44L6

Na aanmelding ontvangt u een bevestiging van aanmelding.
Het bijwonen van een OPCI-huiskamerbijeenkomst is gratis. Helaas komt het voor dat mensen zich wel opgeven voor een huiskamerbijeenkomst maar niet verschijnen.
Dit willen we graag zo veel mogelijk voorkomen.

Daarom hanteert OPCI een ‘statiegeldregeling’.
Na je aanmelding krijg je een aanmeldbevestiging.
Daarin vragen wij je om vijf euro ‘statiegeld’ over te maken op de OPCI-bankrekening. Pas ná ontvangst van het statiegeld is je aanmelding definitief.
Tijdens of kort na de huiskamerbijeenkomst krijg je de vijf euro statiegeld terugbetaald.
Ben je onverwacht verhinderd, meld je dan uiterlijk één week voor de huiskamerbijeenkomst af, dan zal de vijf euro aan je teruggestort worden.
Zit er minder dan een week tussen de afmelding en de huiskamerbijeenkomst, dan is er geen restitutie mogelijk.

Het mailadres OPCI huiskamerbijeenkomsten: [email protected]

OPCI is volledig onafhankelijk, niet gebonden aan CI-leveranciers of andere (markt)partijen.
Een merkadvies tijdens een huiskamerbijeenkomst is dan ook zeker niet aan de orde.
De gespreksleider van onze huiskamerbijeenkomsten is een CI-drager met jarenlange ervaring en kennis van Cochleaire Implantatie

Tom (49) heeft gehoorziekte die bijna uitsluitend Vlamingen en Nederlanders treft Naar schatting 1.500 Belgen en Nederlanders hebben de gehoorziekte DFNA9. Allemaal zouden ze afstammen van dezelfde voorvader uit de zestiende eeuw. Ook Lummenaar Tom Beutels (49) lijdt aan de ziekte. “Mijn kinderen weten nog niet of ze het gen dragen.”

Stel je hebt wat doe je dan?
Dan onderneem je actie zodat we dit vreselijk gendefect onze (klein-)kinderen kunnen besparen!
Dat dachten althans Tom Beutels, Marc Boets Epke Habraken en Christiaan. Gisteren zijn zij op de fiets gestapt om te fietsen voor je oren!
Het was een gedenkwaardige tocht omdat zij (en hun fietsvrienden), de 4 ziekenhuizen die betrokken zijn bij de oplossing van DFNA9, op hun weg bezochten.
Onze samenwerking met de artsen en onderzoekers in deze ziekenhuizen is cruciaal voor het uit de wereld helpen van DFNA9. Het opgehaalde geld van deze actie en andere acties zorgen direct voor meer onderzoek en een versnelling in dit proces.

Om 7.00 uur startten de wielrenners in Nijmegen. Bij het Radboudumc stonden Ronald Pennings, Erik de Vrieze en Erwin van Wijk klaar om de wielrenners uit te zwaaien.

De volgende stop was in Antwerpen bij het UZA - Universitair Ziekenhuis Antwerpen, met 180 km in de benen. o.a. Vincent van Rompaey en Dorien Verdoodt wachtten de wielrenners daar op met een verfrissing.

Vervolgens werd er gefietst naar Hasselt, het Jessa Ziekenhuis. Daar stond de teller inmiddels op 270 km! Ook hier een grote groep van mensen die de wielrenners warm welkom heetten, waaronder Sebastien Janssens Devarebeke.

Inmiddels was het onderweg al gaan regenen, maar dat weerhield de wielrenners niet om te blijven lachen (kijk de foto's er maar eens op na). Het gevoel iets te kunnen doen en niet achterover te hangen doet duidelijk heel veel deugd ;-)

Het werd donker en als je DFNA9 hebt dan weet je dat dat problemen kan opleveren (zeker als je op de fiets zit!).
Maar de fietsers zetten door en kwamen rond 22.30 en met 313,4 km in benen aan in Maastricht, bij het Maastricht UMC+. Waar de laatste onderzoekster nog net niet naar bed was, maar hen vrolijk onthaalde.

What a ride! Een traditie lijkt geboren als we dit gedicht van de rijders mogen geloven:

De eerste ‘fiets voor je oren’ 👂
Is gisteren geboren 🫄

Het begon in de zon 🌞 en eindigde in de regen ☔️
Maar dat hield ons niet tegen

Fietsers, ziekenhuizen, begeleiders, familie, vrienden, donateurs …veel respect en dank 🙏
Voor volgend jaar hetzelfde initiatief
met meer deelnemers op de plank 🤔😉🚲

We wensen jullie nu een fijne zomer en wat rust
See you op de volgende kennisdag op 21 september en dat is echt een ‘must’

Alle ziekenhuizen hebben een mooie gedenkplaat van De Negende van... ontvangen om hen te bedanken voor hun inzet in de strijd tegen DFNA9. We zijn niet alleen, we doen het samen! 🙏

Wil jij na het lezen van dit verhaal ook actie ondernemen? Doe dan nog een donatie voor deze kanjers en iedereen met DFNA9!
Onze dank is groot!
https://denegendevan.nl/acties/gedetailleerd-overzicht/?id=35

Els De Hondt Arthur Robbesom Corinne Schuer Joke Camps

Volg je de fietsers vandaag een beetje?
Ze begonnen vanmorgen om 7.00 uur in Nijmegen (Radboudumc ), gingen naar Antwerpen (UZA - Universitair Ziekenhuis Antwerpen), doorstonden wat regenbuien en kwamen toen aan in Hasselt (Jessa Ziekenhuis ) en zijn nu nog onderweg voor de laatste stop Maastricht (Maastricht UMC+ ).

Dat verdient toch veel respect?
Het zou leuk zijn als zij vandaag hun doelbedrag nog bereiken, dat verdienen ze! Help jij mee? https://denegendevan.nl/acties/gedetailleerd-overzicht/?id=35

En door! Bij het Jessa Ziekenhuis ontving Sébastien Janssens de Varebeke en zijn team een bedankje voor hun werk om de wereld uit te helpen. De fietsers hadden onderweg een flinke bui op hun hoofd gehad, dus stapels handdoeken lagen klaar! Bedankt voor de hartelijke ontvangst en jullie steun! En nu door voor het laatste gedeelte van het parcours; Maastricht!

Next stop Hasselt! Onze fietsers zijn aangekomen in Antwerpen waar het team van Vincent van Rompaey hen warm onthaalden!
En ook MED-EL ‘s Mireille van Rompu gaf acte de présence… dank voor jullie steun aan de negende van… 🙏🏻

Onderweg… om te verlaan 🙏🏻🚴‍♂️💪🏼

Daar gaan ze! Uitgezwaaid door Ronald Pennings, Erwin van Wijk en Erik de Vrieze (nadat ze een bedankje hebben ontvangen voor hun tomeloze inzet in de strijd tegen ).
Succes allemaal! 🚴‍♂️🚴‍♂️.

Mariska Roersen van Cochlear Nederland was er ook bij op dit vroege tijdstip! 🙏🏻 dank voor jullie sponsoring van de shirts en dit evenement!

Op zaterdag 29 juni organiseert Tom Beutels met zijn Belgische vzw en de Nederlandse stichting “De negende van…” een grensoverschrijdende fietssponsortocht om het - onderzoek te ondersteunen en de gehoorproblematiek meer aandacht te geven.

Op 29 juni fietsen DFNA9ers, familie, vrienden, sympathisanten, artsen, onderzoekers, leveranciers en sponsors langs vier ziekenhuizen die nauw betrokken zijn bij het onderzoek. Een mooi eerbetoon voor hun inzet en realisaties tot nu toe.

De diehards zoals Tom zelf fietsen 299 km met vertrek te Nijmegen (het Radboudumcoudumc) via Antwerpen (het UZA - Universitair Ziekenhuis Antwerpen) naar Hasselt (het Jessa Ziekenhuisiekenhuis) en Maastricht (Maastricht UMC+).

Tijdens de tocht worden op Vlaams grondgebied bijna 10 fietssnelwegen bereden met als kers op de taart de doortocht door onze spiksplinternieuwe fietstunnel aan de Havenlaan F72 te Diepenbeek, die op 5 juni officieel is opengesteld.

Zin om samen met Tom dit onvergetelijke fietsavontuur aan te gaan en een betekenisvolle bijdrage te leveren? Trap dan mee! Inschrijven kan via de website.

Toch niet zo sportief aangelegd?
Geen probleem. Je kunt dit initiatief ook steunen zonder te fietsen of door een fietstruitje van de stichting aan te kopen. Vanaf 40 euro is je bijdrage ook fiscaal aftrekbaar. Meer info: https://denegendevan.nl/fietsen/

Els De Hondt Arthur Robbesom Tom Beutels Corinne Schuer Joke Camps Rene van der Heijden

Heb je een CI en wil je graag een 2e CI (of juist niet), lees dan hieronder ;

Beste CI-drager,
Zoals u weet is het in Nederland voor volwassenen alleen mogelijk om aan één zijde een cochleair implantaat (CI) te ontvangen. Een tweede CI (en de bijbehorende nazorg) aan het andere oor wordt niet vergoed. Voor sommige volwassenen is een tweede CI echter wel wenselijk. Wij zoeken naar mogelijkheden om dit probleem op te lossen. Om die reden hebben we inzicht nodig in aantallen en de door CI gebruikers ervaren noodzaak. Samen met Diane Smit (KNO arts UMCU) en twee CI gebruikers heb ik een korte vragenlijst opgesteld om beter inzicht te krijgen op het aantal CI dragers dat graag een tweede zou willen ontvangen. We hebben daar eigenlijk geen goed beeld van. De uitkomst van deze enquête geeft ons meer inzicht en helpt ons zaken te onderbouwen.
Mijn vraag aan u is of u deze korte vragenlijst zou willen beantwoorden en ook of u deze zoveel mogelijk zou willen delen met andere volwassen CI dragers. Hoe meer volwassen CI dragers dit willen invullen, hoe beter inzicht we krijgen. De vragenlijst is volledig anoniem en invullen zal niet meer dan een paar minuten tijd kosten.
Via onderstaande link is de vragenlijst te benaderen: https://healthacademy-web.radboudumc.nl/rhasurvey/index.php?r=survey/index&sid=377428&lang=nl

Mooie ontwikkelingen op het gebied van gentherapie! Het komt steeds dichterbij 🙏🏻

Dat klinkt als muziek in onze oren 😉👂🦻

Het nut van onderzoek en gen-therapie bewijst zich hier weer!

Chinese kinderen kunnen weer horen na een injectie. Gehoorproblemen zijn echt op te lossen, als we er energie en geld in steken. Lees meer in de Volkskrant hier (wel een abonnement nodig): https://shorturl.at/WwPka

Overigens wordt vergelijkbaar onderzoek gedaan in het Expertise­centrum voor Erfelijke Slecht­horendheid (Hearing & Genes) van Radboudumc in Nijmegen waar ook veelbelovende resultaten worden geboekt voor DFNA21* en DFNA9*. En dit wordt een oplossing voor tienduizenden Nederlanders!

*DFNA21: lees meer hier https://www.oorfonds.nl/dfna21-veel-voorkomend-gehoorverlies/
*DFNA9: lees meer hier https://www.oorfonds.nl/dfna9/ of kijk op de site van Denegendevan

Ook het Oorfonds besteed aandacht aan het verhaal van Pascale over

Het verhaal van Pascalle is indrukwekkend omdat dit echt vele duizenden mensen aangaat. Ben je genetisch belast met een (geh)ooraandoening? Heb je het gemuteerde gen van je vader of moeder meegekregen? Of heb je het niet? Twee genen, 50 procent kans (in principe).

30 tot 50 procent van al ons gehoorverlies heeft een grote erfelijke component. Er zijn inmiddels zo’n 80 verschillende autosomaal dominante vormen van gehoorverlies bekend. Pascalle had het gemuteerde gen niet, maar haar zus wel. Meer geld voor meer onderzoek kan de maatschappij miljarden schelen en honderdduizenden mensen in Nederland voor heel veel tragiek behoeden.

Lees het hele verhaal hier: https://www.vriendin.nl/persoonlijke-verhalen/pascalle-kans-genafwijking-doofheid/

Wilt u ons steunen, doneer dan een bijdrage:
https://www.oorfonds.nl/donatie/

De negende van... Pascalle

Pascalle had een grote kans op een genafwijking die doofheid veroorzaakt Elke week vertellen lezeressen over een bepaalde dag in hun leven die ze altijd bij zal blijven. Deze week is dat Pascalle (51).

𝐖𝐢𝐞𝐥𝐞𝐫𝐭𝐨𝐜𝐡𝐭 𝐥𝐚𝐧𝐠𝐬 𝐳𝐢𝐞𝐤𝐞𝐧𝐡𝐮𝐢𝐳𝐞𝐧 𝐝𝐢𝐞 𝐃𝐅𝐍𝐀𝟗 𝐨𝐧𝐝𝐞𝐫𝐳𝐨𝐞𝐤𝐞𝐧

Op zaterdag 29 juni organiseert stichting Denegendevan een sponsortocht om onderzoek naar DFNA9 te ondersteunen en om gehoorproblematiek meer aandacht te geven. “Fiets voor je oren”, zo moedigt de stichting aan.

Mensen met DFNA9, familie, vrienden, sympathisanten, artsen, onderzoekers, leveranciers en sponsors rijden tijdens de wielertocht langs de ziekenhuizen die nauw betrokken zijn bij het onderzoek naar deze aandoening. “Het is een blijk van dank voor hun inzet en realisaties tot nu toe”, benadrukt het fietscomité van de stichting. “Het doel van de wielertocht is om meer aandacht en betrokkenheid te genereren voor DFNA9 en geld op te halen voor onderzoek.”

De gehele tocht bedraagt ongeveer 299 kilometer. De route loopt van het Radboudumc in Nijmegen langs UZA Antwerpen en eindigt bij het Maastricht UMC+. “Mensen kunnen ook in Antwerpen aansluiten. We zorgen ervoor dat iedereen zelf kan bepalen hoever ze meefietsen.”

Meer informatie over DFNA9, de wielertocht en doneren vindt u hier: https://tinyurl.com/2y6ae68f

Heb je een CI en wil je meer weten over muziek luisteren met je CI? Misschien is de muzikale middag van Musi-CI op zaterdag 25 mei dan iets voor jou.
Meer info lees je hier; https://musi-ci.nl/2024/04/nieuwsbrief-5/

Op zaterdag 29 Juni gaan fanatieke fietsers op pad om de wereld uit te helpen.
Ze starten in Nijmegen en gaan via Antwerpen en Hasselt door naar Maastricht. Als eerbetoon aan alle artsen en onderzoekers die ons helpen om een oplossing te vinden voor DFNA9.

Wil je meefietsen, dat kan! Je kunt kiezen voor de gehele tocht (299 km!) of voor een gedeelte van de route. Help je dan ook mee om geld op te halen voor jouw prestatie? Dan ontvang je een uniek wielershirtje van de negende van... (alleen dat al is voor een fanatieke fietser een reden om mee te doen, toch?😁 ).

Wil je niet mee fietsen, dan kan je de fietser een hart onder de riem steken door met een donatie te laten zien dat je respect hebt voor hun activiteiten en voor de artsen en onderzoekers die zijn betrokken bij uit de wereld helpen van DFNA9.

Kijk op de website voor meer info: https://denegendevan.nl/fietsen/

Dorien Verdoodt en het team in Antwerpen (en Nijmegen)werkt hard aan de oplossingen van maar ook aande bekendheid van genetisch gehoor en evenwichtsverlies 💪🏼🙏🏻

Doofheid genezen met een spuitje? Stroom, UAntwerpen Magazine. Doof- en slechthorendheid genezen met een spuitje? Het leek tot voor kort sciencefiction, maar Dorien Verdoodt toont met haar gloednieuwe behandeling dat het kan.

Schrijf alvast in je agenda! Zaterdag 21 september organiseren we weer een dfna9 kennisdag. Meer informatie volgt later

Dorien Verdoodt legt uit hoe het mogelijk kan zijn dat in de toekomst kan worden voorkomen met een spuitje.
Ze sprak hier onlangs ook over tijdens de podcast van de Universiteit van Vlaanderen https://www.universiteitvanvlaanderen.be/podcast/kunnen-dove-mensen-met-een-spuitje-weer-horen
Wat een mooie ontwikkeling, we hopen dat de onderzoekers snel klaar zijn om dit op mensen te gaan testen.
Dank je wel voor je goede uitleg Dorien 🙏
De transcriptie van de podcast is bijna gereed en zal via onze nieuwsbrief en website worden verspreid. Dus als je de nieuwebrief nog niet ontvangt, meldt je dan aan op https://denegendevan.nl/ (onder aan de pagina).

Een spuitje tegen gehoorverlies? In België en Nederland lijden meer dan 1.000 mensen aan DFNA9, een aandoening die erfelijk gehoorverlies en evenwichtsstoornissen veroorzaakt. DFNA9 is te wijten aan een fout in het DNA van het oor. Dorien Verdoodt (UAntwerpen) doet onderzoek naar een nieuwe therapie op basis van de revolutionaire ...

Lees hier meer over evenwichtsstoornissen

NIETS is zo COMPLEX als het bewaren van het EVENWICHT en de balans. Er spelen zoveel factoren een rol dat de info mensen kan doen duizelen. Daarom hebben we óók een samenvatting van de hoofdpagina. We beschrijven ook de evenwichtsstoornissen die het leven lam kunnen leggen. 😔 Klachten kunnen variëren in ernst van mild tot invaliderend. Respect

Vorige week organiseerden de dienst NKO (neus-keel-oor) van het UZA en UAntwerpen een symposium over cochleaire implantatie (CI) bij eenzijdige doofheid. Wat mooi om hierbij aanwezig te mogen zijn.

Wat fijn dat hier aandacht aan besteed wordt 🙏🏻

Kunnen dove mensen met één spuitje weer horen? by De Universiteit van Vlaanderen Podcast Wie lijdt aan de erfelijke ziekte DFNA9 wordt vanaf een jaar of 30 geleidelijk aan doof. En je krijgt ook problemen met je evenwicht. Momenteel bestaan er nog geen échte behandelingen tegen DFNA9. Maar daar komt binnenkort misschien verandering in. Want dr. Dorien Verdoodt, biomedicus aan de Univer...

Vandaag in de .nl
Ben jij er zondag ook bij?

#

Vandaag in de krant (telegraaf)!
Ben jij er zondag ook bij?

https://www.oorfonds.nl/worldhearingday/


Stichting Hoormij Stichting Plotsdoven Stichting Ushersyndroom Rene van der Heijden FODOK Dennis Hardes Jeffrey Janssen Monique van Bijsterveld Eddy De Ridder Denegendevan Earline Magazine