Paliakids
Red Colombiana de Cuidados Paliativos Pediatricos de
Fuente 👉🏻 Kira Bona and Joanne Wolfe, Disparities in Pediatric Palliative Care: An Opportunity to Strive for Equity, Pediatrics 2017;140;
👉🏻Fuente👉🏻 Levine, D. R., Johnson, L., Snyder, A., Wiser, R. K., Gibson, D., Kane, J. R., & Baker, J. N. (2016). Integrating Palliative Care in Pediatric Oncology: Evidence for an Evolving Paradigm for Comprehensive Cancer Care, Journal of the National Comprehensive Cancer Network J Natl Compr Canc Netw, 14(6), 741-748. Retrieved Sep 9, 2019, from https://jnccn.org/view/journals/jnccn/14/6/article-p741.xml
La comunicación de malas noticias a un niño y su familia es una tarea desafiante y difícil; requiere preparación y empatía. A continuación algunas recomendaciones:
1. Prepara el entorno y anticípate a las posibles reacciones
2. Explora que tanto conocimiento se tiene sobre la enfermedad
3. Realiza un resumen concreto de la situación clínica
4. Advierte que algo no va bien
5. Entrega la mala noticia
6. Respeta el silencio
7. Identifica y nombra la emoción
8. Responde preguntas “Quisiera que”
9. Evita extenderte o entregar más información cognitiva
10. Explica el plan a seguir
Fuente 👉🏻Connor SR, Downing J, Marston J. Estimating the global
need for palliative care for children: a cross-sectional analysis.
J Pain Symptom Manage. 2017;53:171–177.
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Bibliografía 👉🏻 Vallejo Palma JF, Garduño-Espinosa A. Cuidados paliativos en pediatría. Acta Pediat Mex 2014;35:428- 435.
Conoce que es CPP
Fuente- Friedrichsdorf SJ, Postier A, Dreyfus J, et al. Improved quality of life at end of life related to home-based palliative care in children with cancer. J Palliat Med. 2015;18:143–150.
¿Lo sabías?
De acuerdo a una entrevista realizada al Dr. Twaddle en el artículo en referencia, na enfermedad grave es aquella con un alto riesgo de mortalidad y morbilidad, con impacto funcional del paciente y sus cuidadores. Eso no dice nada sobre el pronóstico.
Las personas pueden estar gravemente enfermas y, aunque tienen un alto riesgo de mortalidad durante esa enfermedad grave, pueden recuperarse.
Un buen apoyo paliativo puede ser una parte clave de su recuperación.
👉🏻JAMA. 2019;322(3):193-195
Así es!
Para muchas familias, especialmente aquellas cuyos niños tienen deterioro cognitivo o una discapacidad mayor desde el nacimiento, la calidad de vida se define por éxitos simples: ser capaz de sonreír, reír, experimentar alegría, saber que son amados, etc. Es importante explorar y honrarlos valores, incluso si difieren de los valores del profesional de salud.
👉🏻Fuente: www.liebertpub.com/doi/abs/10.1089/jpm.2018.0482
Para muchas familias, especialmente aquellas cuyos niños tienen deterioro cognitivo o una discapacidad mayor desde el nacimiento, la calidad de vida se define por éxitos simples: ser capaz de sonreír, reír, experimentar alegría, saber que son amados, etc. Es importante explorar y honrarlos valores, incluso si difieren de los valores del profesional de salud.
👉🏻Fuente: www.liebertpub.com/doi/abs/10.1089/jpm.2018.0482
Ambos se enfocan en mejorar la calidad de vida de la personas. Sin embargo, los cuidados paliativos son apropiados en cualquier etapa de una enfermedad grave. La atención paliativa se proporciona a lo largo de la enfermedad, mientras que el cuidado de hospicio se proporciona cuando se acerca el final de la vida.
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