ASD

La verdad que vivir el autismo es como andar en una cuerda floja, a veces logras un perfecto balance y avanzas lenta y precavida, pero derepente te distraes, das un paso inseguro o equivocado, pierdes ese equilibrio y sientes que caerás al vacío y que has fracasado, pero No!!
Acuerdate que eres equilibrista y malabarista profesional, aférrate a esa cuerda con manos y pies, deja que tu corazón y tu respiración se calmen, vuelve a tu posición, concéntrate, no quites la vista de tu objetivo, sigue avanzando, lento pero seguro, a tu propio ritmo, esto no es una competencia, no mires hacia abajo, no mires a los lados, mira siempre hacia adelante, porque recuerda...en tus brazos, llevas a tu hij@.

Texto:Lucía V Patterson

So true ❤️

EL CIENTÍFICO AUTISTA QUE REVOLUCIONA LA VISIÓN DEL AUTISMO.

El Dr. Damian Milton, es un científico diagnosticado con autismo y especializado en trastornos del desarrollo y discapacidades cognitivas. Es fundador del PARC (Colectivo de Investigación Participativa sobre el Autismo) que tiene como fin reunir científicos de todo el mundo, investigadores, personas autistas, incluidos académicos y activistas para construir una red comunitaria donde aquellos que deseen ver una participación más significativa de las personas autistas en la investigación del autismo puedan compartir conocimientos y experiencia.

La investigación del Dr. Milton se enfoca no solo en ver las dificultades del autismo, sino las de los neurotípicos (o sea los no autistas) a la hora de comprender el procesamiento y desempeño de las personas dentro del espectro.

Busca cambiar los viejos métodos de valoración que no fueron hechos para las personas TEA, así como transformar la intervención sobre todo en el manejo del estrés y el área sensorial. Trabaja con escuelas del Reino Unido para bajar los índices de deserción y exclusión dotando de recursos y estrategias a los maestros de alumnos autistas.

A los intereses restringidos los llama intereses altamente enfocados. Suena mejor, no cierto?

Una de sus conferencias: https://www.youtube.com/watch?v=MUDQD1p2zFE

AUTISMO Y LA INFLEXIBLE INFLEXIBILIDAD.

Las personas con autismo tienen muchas veces una inflexibilidad "inamovible". La premisa en la teoría del autismo es estructura, pero paradójicamente pretendemos que sean flexibles y toleren los cambios.

Para ayudarles a ser flexibles hay que partir justo de sus inamovibles e ir agregando pequeñas modificaciones que toleren sin mucho esfuerzo. A veces se usa una técnica muy aversiva consistente en hacer cambios radicales y que la persona se adapte. Ni siquiera una persona normal llegaría a beneficiarse de tal técnica. La cuestión de la flexibilidad requiere de paciencia, estrategia y ciertas claves:

- Necesitamos que sean flexibles, pero para ello deben ver que también nosotros lo somos.
- Utilicemos contextos naturales y habituales para allí impactar con pequeños cambios.
- Paciencia y tiempo. Debemos respetar su ritmo.
- Confianza. Que sientan cuánto creemos en sus capacidades de adaptación.
- Un espacio a la vez. Una experiencia a la vez. Una nueva rutina a la vez.
- Recompensar su esfuerzo. Motivarle. Darle retos.
- RESPETAR si no desea hacer un cambio, no olvidemos que nosotros los "normales" también tenemos nuestras inflexibilidades, porqué ellos no las pueden tener.

La idea es que ellos dominen su ansiedad y adquieran confianza. Habrán días en los que una nueva experiencia no será tolerada y parecerá que todo el trabajo se viene abajo. No pasa nada. Así es el autismo y ha de respetarse su ritmo y el ritmo impuesto por una condición desafiante en todo sentido, pero manejable con la estrategia adecuada.
En esos días difíciles RELAX!

Artículo completo:
https://angelaco.wordpress.com/2018/04/10/flexibilidad-dessss-paaa-cito/

EL AUTISMO EN MEDIO DE LA GUERRA

Olena es madre de Maksym, su hijo es autista. Huyen de la guerra en Ucrania y no es la primera vez que lo hacen. En el 2014 huyeron del asedio a Donbass. Esta vez la guerra los vuelve a encontrar justo cuando pensaban que ya tenían todo solucionado. Huyen junto con 3.000 personas más, sin su esposo que se quedó en Ucrania defendiendo el territorio. Una familia en Polonia a la que conocieron por facebook es su única esperanza.
Se cree que el 1% de la población está en el espectro del autismo, 440.000 ucranianos son autistas. Sumado a la falta de apoyos habitual en casi todos los países del mundo, la guerra en este lugar del planeta ha dejado carencias y necesidades exacerbadas por la crisis humanitaria.
Las personas con autismo en medio de un conflicto armado son extremadamente vulnerables al ver sus rutinas absolutamente alteradas, entorno sensorial altamente agresivo y contexto caótico y poco previsible. Las condiciones estresantes y la sobrecarga sensorial pueden promover estados de ansiedad y crisis difíciles de manejar en la precariedad de un bunker o un sótano.
Los comportamientos inusuales de las personas autistas también pueden ser malinterpretados y ponerlos en riesgo frente a personal del ejército y habitantes que están a la defensiva y pueden incurrir en agresión y contención violenta.
Por otro lado, abordar comorbilidades como la epilepsia, restricciones alimenticias y otras condiciones de salud o el acceso a los medicamentos que sabemos son de estricto suministro, hacen mucho más difícil su manejo en entornos que no están dispuestos para atenderles.
Se denuncia que las familias de personas autistas y las mismas personas con la condición son ignoradas por los organismos de ayuda humanitaria. Quienes están dentro del espectro funcional pierden todo el proceso que estaban llevando a cabo y quienes tienen una condición más comprometida y se encuentran internos en instituciones, han perdido todo contacto con sus familias.
Ante esta difícil situación, Autism Europe, solicitó a los gobernantes y entidades de derechos humanos ser tenidos en cuenta como población de especial atención. A sí mismo, que las personas en orfanatos e instituciones no sean olvidados y abandonados. Permitirles acceso a necesidades básicas prioritariamente y proveerles información entendible y accesible.
Los líderes de comunidades autistas han buscado que los organismos de seguridad que en este momento se encuentran en pie de lucha, estén informados sobre el manejo respetuoso y considerado de la población autista.
El mundo no es un lugar fácil para las personas autistas, pero un mundo que se derrumba alrededor en medio de explosiones, frenético transcurrir y ausencia de empatía y comprensión, es un entorno que afecta de una forma que no alcanzamos a dimensionar. Recordemos que vienen de superar la crisis de la pandemia y, sin respiro, otra crisis amenaza su estabilidad física y emocional.
Agreguemos que las familias de personas autistas han vivido la guerra mucho antes que la que el mundo conoce actualmente en un país donde hasta el 2014 se reconoció al autismo como diagnóstico y apenas empezaba a reconocer a esta comunidad más allá de la posibilidad del orfanato.
Realidades que solo un conflicto armado nos permite conocer. Nos falta tanto camino por recorrer y reconocer que en otros lugares del planeta la palabra batalla sí que es literal.
Aquí la historia de Olena y Maksym https://www.cbsnews.com/.../russia-ukraine-woman-son.../
Y el documental "Los olvidados, la historia del autismo en Ucrania"
https://www.youtube.com/watch?v=l9pyQvF7fNQ&t=154s
Fuentes: Autism Europe. Internacional Society for Autism Research

AUTISMO: APRENDER A HABLAR VA DESPUÉS DE SABER PARA QUÉ HABLAR. (Testimonio).

La gente supone que como no comprendo algunas cosas entonces no puedo aprender cosas que de hecho ya sé. Esas suposiciones casi me llevan a ser internado en una institución.
Como no utilicé el habla para comunicarme hasta los doce años, había dudas de si podría valerme por mí mismo. Nadie podía saber si entendía algo y yo no podía decir lo que sabía. No me comunicaba hablando, no porque fuera incapaz de aprender a utilizar el lenguaje, sino sencillamente porque no sabía para qué hablar y hasta que no aprendí que las palabras tienen significado, no había motivo para tomarme el trabajo de aprender a pronunciarlas.
La terapia de lenguaje era para mí solo una serie de ejercicios sin sentido, me hacía repetir sonidos sin sentido y sin un motivo de utilidad para mí. No tenía ni idea de que el lenguaje pudiera ser una forma de intercambiar significados con otras mentes. Aprender a hablar va después de saber para qué hablar.
Testimonio de Jim Sinclair, autista. Dicta conferencias sobre derechos de las personas autistas y neurodiversas. Autor del famoso "No llores por nosotros". Aquí un fragmento:
"No perdiste un hijo por el autismo. Perdiste un hijo porque el hijo que esperabas nunca llegó a existir. Eso no es culpa del niño autista que existe, y no debería ser nuestra carga. Necesitamos y merecemos familias que puedan vernos y valorarnos por nosotros mismos, no familias cuya visión de nosotros esté oscurecida por los fantasmas de niños que nunca vivieron. Llora si es necesario, por tus propios sueños perdidos. Pero no llores por nosotros . Estamos vivos. Somos reales."

💙

21 DE MARZO DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN

PARENT HACK: CUTTING HAIR 💇‍♂️

Check out this great tip from one of the fabulous parents in our Facebook group — perfect for children who struggle with sitting still or get distracted during a haircut.

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Just think about it...

So true ❤️