Observatorio de Discapacidad Escobar

Segunda Barrileteada para visibilizar las Enfermedades Poco Frecuentes ( EPOF)
27 de Octubre a las 15 hs. En todo el país.

A mis pacientes, a sus familias y a quien lea esta carta.

El año pasado, en el último Domingo de Octubre, en todo el país, remontamos barriletes para visibilizar las enfermedades poco frecuentes (EPOF).
Sobrevolaron, en distintos cielos, viajeros multicolores que elevaron un lema : "Nosotros somos el 100%.
Las EPOF suelen ser enfermedades crónicas, mal conocidas y con nula o difícil terapéutica. No se incluyen, en líneas generales a los tumores y a ciertas infecciones parasitarias, aunque también son EPOF.

Algunas de sus cifras son : 300 millones de pacientes en el mundo, 42 millones en Latinoamérica, son más de 7000 enfermedades, en promedio, pero solo se estudian no más de 1500. Afectan al 8 % de la población., 80 % son de causa genética, en muchos casos no hereditarias. Está afectada el 15 % en población pediátrica y 50 % en la población adulta.

Se pueden clasificar de muchas formas, una es por su prevalencia. Según la Organización Mundial de La Salud (OMS) una frecuencia mínima de 5 casos en 10.000. Son raras cuando es de 1/2000, Ultrararas 1/50.000 y muy raras 1/200.000. Es por esos arbitrarios números que he elegido el lema de “Yo soy el 100 % “. Sucede que a aquel que le toca, esta extraña lotería vital… no es uno en 1 en 20 mil o un millón; esa persona es el 100 % .

Muchos de estos pacientes para llegar al diagnóstico han navegado por mares difíciles. Trataré de explicar esta metáfora. Es que el sistema, al no conocerla, no la busca y si la mira… pues no la reconoce; la enfermedad se pasea desapercibida ante la mirada ciega de nuestra propia ignorancia.
Si a esto le sumamos ideas erróneas ... “Como son raras su presentación clínica debe ser rara”, lleva a diagnósticos erróneos, que terminan en tratamientos equivocados, todo lleva a la pérdida de tiempo que es “vida” (No oro como suele decirse) y con esa pérdida de tiempo surgen las palabras Riesgo, Mala calidad de vida, muertes prematura, trastorno mental...
Debo confesar que pertenezco a una generación de médicos que en su formación prevalecía el criterio de: NO MALGASTAR TIEMPO EN COSAS QUE TAL VEZ VERÍA UNA SOLA VEZ EN LA VIDA. Aprendí con el tiempo que esa sola vez , vale la pena toda mi carrera.
Otra de las tantas consecuencias es que a los pacientes, de alguna manera, se los margina e invisibilizan y muchas veces ellos mismos lo hacen. Por eso se crean grupos de pacientes. La internet es su herramienta global y unificadora, antes no sucedía esto. Los grupos comparten experiencias similares y reciben apoyo mutuo que no les da el sistema.
Por todo esto, y mucho más, este vasto y heterogéneo conjunto de enfermedades en su creciente presencia han superado el ámbito médico, para irrumpir abiertamente en medios de comunicación y provocar inquietud social.
Dentro de esa inquietud social están las barrileteadas, que, con distintos temas de promoción y protección de la salud y desde hace más de tres décadas se desarrollan para visibilizar, como lo hemos hecho con los trastornos del neurodesarrollo, las adicciones... tantas cosas que hoy no vienen al caso. Sin embargo es bueno recordar que las barrileteadas son eventos donde nada se compra ni se vende, no hay auspiciantes de ningún tipo, tampoco tienen que ver con fines políticos partidarios, no hay propagandas, solo se permiten a las organizaciones no gubernamentales que difundan su tarea, puede realizarla cualquiera, siempre y cuando cumpla con estas simples cuestiones.

Así que, si esta carta ha llegado a tus manos y perteneces a una organización, ciudad o pueblo puedes realizarla, te dejo como comunicarnos.

Puedes usar esta carta para convocar a quien creas que ha de multiplicarla.

En síntesis :

¿ QUE ?
Se remontaran barriletes que digan "Yo soy el 100%"

¿ PARA?
Para visibilizar las EPOF Enfermedades Poco Frecuentes.

¿CUANDO ?
El último domingo de Octubre (27 ) A LAS 15 hs.

¿ DONDE ?
En todo el ámbito nacional, donde quiera que estés. ( En Buenos Aires yo estaré frente al Hospital Garrahan como todos estos años)

Y la pregunta final :

¿POR QUE?
A Edmund Hillary le hicieron esta pregunta luego de llegar a la cima del Monte Everest en Noviembre de 1953, poco después de pisar por primera vez la cima más alta del mundo, y el expedicionario respondió :

- "Porque estaba allí"

Las enfermedades poco frecuentes "Estan alli" y lo que es mas importante y me despido con esta frase final;

Usted y yo, mañana, también podemos estar allí.

Los espero con los pies sobre la tierra y la mirada en el cielo.

Ruben Omar Sosa.

Teléfono 1157286063. Instagram Drrubenomarsosa.

📑🔔 El estímulo excepcional de Incluir Salud ya figura en el Boletín Oficial

Un 25% para prestadores y un 45% transporte, el bono será liquidado por Incluir Salud.

A través de la Resolución 1344/2024 el Director de la Agencia Nacional de Discapacidad, Diego Spagnuolo, resolvió:

ARTICULO 1°.- Apruébase en el marco de la AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD (ANDIS), el “Plan de acompañamiento al sector prestacional”, que integra diversas medidas a ser implementadas exclusivamente en la órbita del Programa Federal de Salud Incluir Salud.

ARTICULO 2°.- Autorízase la asignación de un estímulo económico excepcional, por única vez, a favor de los prestadores del Sistema de Prestaciones Básicas de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad actuantes bajo la órbita del Programa Federal de Salud Incluir Salud y en base a prestaciones debidamente autorizadas, equivalente al VEINTICINCO POR CIENTO (25%) de la facturación presentada por el período julio 2023, a excepción de los prestadores de servicios de transporte de personas con discapacidad, en cuyo caso el estímulo será equivalente al CUARENTA Y CINCO POR CIENTO (45%) de la facturación presentada por el período julio 2023.

🤳 Acceder a la resolución y anexos: https://foropermanentediscapacidad.org.ar/el-estimulo-excepcional-de-incluir-salud-ya-figura-en-el-boletin-oficial/

Se publicó en el Boletin Oficial la actualización del Nomenclador Nacional de Discapacidad mediante Resolución Conjunta 05/2024 que establece:

EL MINISTRO DE SALUD Y EL DIRECTOR EJECUTIVO DE LA AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD

RESUELVEN:

ARTÍCULO 1°. - Establécese una actualización al valor de los aranceles vigentes del Sistema de Prestaciones de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad de un TRES POR CIENTO (3%) para todas las prestaciones, a partir del 1° de junio 2024

ARTÍCULO 2°. - Reconócese un adicional del VEINTE POR CIENTO (20%) sobre el arancel básico por zona desfavorable, a las prestaciones brindadas en las provincias de la zona patagónica.

Mario Antonio Russo - Diego Orlando Spagnuolo

TDAH;

El trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) es una afección crónica que afecta a millones de niños y a menudo continúa en la edad adulta. El TDAH incluye una combinación de problemas persistentes, tales como dificultad para mantener la atención, hiperactividad y comportamiento impulsivo.
Qué es TDAH y ejemplos?
Las personas con este trastorno experimentan un patrón continuo de los siguientes tipos de síntomas: Falta de atención: tener dificultad para prestar atención. Hiperactividad: tener demasiada energía o moverse y hablar demasiado. Impulsividad: actuar sin pensar o tener dificultad con el autocontrol.

Relevamiento de personas con TEA Estamos relevando datos para obtener información sobre los accesos para personas con TEA. Sobre todo del conjunto con mayor necesidades de apoyo. De esta manera empezamos el camino para garantizar un futuro de posibilidades para la persona con TEA y sus familias. Necesitamos que por favor, se tomen...

Autismo detección temprana (estadística)

Desde Red TEA de Nodos Bonaerenses estamos investigando para pasar datos certeros a Prov de Bs As sobre el Trastorno del Espectro Autista en los 135 municipios. Te pido si podes responder la siguiente encuesta. Desde ya, muchas gracias !

Autismo detección temprana (estadística)

👋 ¿SABÉS QUÉ ORGANISMO TRABAJA HACE 83 AÑOS ACCESIBILIZANDO MATERIALES?

📙 La Editora Nacional Braille y Libro Parlante brinda servicios para personas con discapacidad visual, entre los que se encuentran la transcripción de libros, mapas e ilustraciones al sistema y la producción de audiolibros; y de esta manera, fomenta el acceso a la información y la cultura de la población.

🙋‍♀️ Para conocer más, ingresá acá: https://www.argentina.gob.ar/noticias/editora-nacional-braille-y-libro-parlante-brinda-servicios-para-personas-no-videntes-y-con

1° de abril - 19 a 21 horas.
Plaza San Martín, Escobar