Desarticulando com Vanessa e artrite idiopática juvenil

Vocês possuem Instagram? Quem aqui já me segue lá? Por conta da artrite nas mãos, tenho mais facilidade de usar o Instagram, então consigo fazer mais posts por lá. Mas continuarei por aqui também!! Espero vocês lá!!

Minha doença rara e “invisível” chamada ARTRITE IDIOPÁTICA JUVENIL (antes ARTRITE REUMATÓIDE JUVENIL) existe e eu gostaria que houvessem mais iniciativas que pudessem ampliar a informação a respeito dessa doença que ocorre na infância/adolescência para que o diagnóstico fosse mais rápido e o tratamento mais preciso e adequado para que crianças e adolescentes possam ter um futuro com mais qualidade de vida.

Compartilhando

Posted • - Originalmente, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em 29 de fevereiro, pois é um dia “raro”, que se repete a cada 4 anos. Nos anos não-bissextos, como no caso de 2023, comemora-se no dia 28 de fevereiro.

A data visa conscientizar pessoas, governos e órgãos ligados à saúde sobre a importância do diagnóstico e de melhorar o acesso ao tratamento e à assistência médica dos pacientes com alguma doença rara e suas famílias.

Este conteúdo teve a colaboração do Dr Sandro Perázzio, reumatologista e membro da SPR.

Esperamos vocês hoje para uma live a respeito das artrites juvenis, diagnóstico,tratamento e qualidade de vida

Posted • Live imperdível pelo Instagram da , já anota aí para não perder, dia 20/04 às 20:30.

A SCR representada pelo irá receber a Reumatologista Pediátrica .

Vem saber mais sobre AIJ.

A adesão ao tratamento também está no calçado adequado que proteja os pés. Você sente dificuldade em encontrar sapatos? Esse guia foi preparado com o maior cuidado e carinho e está dentro das diretrizes de tratamento médico. Salve esse post para quando precisar e compartilhe com alguém que precisa cuidAR dos pézinhos!!
Acesse e sigam
Posted • Dentre as crianças e adolescentes também é possível se obter alívio e ajuda ao tratamento com o uso de calçados adequados!
A artrite idiopática juvenil (AIJ) pode ter um acometimento muito variável e uma faixa de idade muito ampla também.
Havendo deformidades nos pés e tornozelos pode ser necessário calçado sob prescrição com medidas, apoio, teste de estabilidade de marcha…no entanto, muitas vezes os calçados ortopédicos não são muito bonitos. Aí pode se obter um meio termo e adaptar calçados de mercado também sob "prescrição".
É importante lembrar que por vezes não há acometimento do pé , mas sim dos joelhos ou quadris que causam igualmente impacto na marcha, estabilidade e pode resultar em assimetria de comprimento dos membros necessitando de orteses (saltinho por dentro do calçado). Isso também deve ter uma supervisão e individualizado, para adequar a cada caso. Lembrando ainda que criança cresce rápido precisando evoluções frequentes e o engajamento dos pais para os calçados apropriados.
No caso das adolescentes, muitas vezes elas não se conformam em ficar sem o bico fino e o saltão ...para elas uso de plataforma e estabilidade na medida pode ser uma boa dica!

O ideal é não passar muito tempo descalço para evitar compensação ao andar. Revezar os sapatos durante o dia pode ser uma opção.

Créditos:

Texto: Comissão de Reumatopediatria e .phd - Comissão de Tecnologia e Midias

Eu desejo a todas as crianças com artrite juvenil um excelente dia!!
ARTRITE TAMBÉM É DOENÇA DE CRIANÇAS E JOVENS!! O diagnóstico e o tratamento adequado para o tipo de artrite pode fazer toda a diferença na qualidade de vida!
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Boa tarde!! O Facebook mudou e estou com problemas para acessar essa página mas ela continua ativa no Instagram. Vou compartilhar aqui algumas publicações da minha outra página Bonita com Artrite.

Boa tarde!! Quando recebi o diagnóstico da artrite ao final dos meus 14 anos, o meu sapato de Cinderela não foi um salto alto mas um sapato confort. Hoje eles já são mais bonitinhos mas imagina o sapato confort em 1994!!! Enfim…deixar o salto é necessário e fazer isso na adolescência não é fácil.
💃🏻👟 Tem alguma adolescente aqui precisando desapegar do salto?
Segue um post a respeito…
Posted • .brunomassa ORIENTAÇÃO AOS PAIS | Avaliar se uma menina pode ou não usar salto alto varia muito de acordo com a idade. O design deste tipo de calçado é voltado para o público adulto. Quanto mais nova for a criança, menos equilíbrio e controle do corpo ela tem, sendo assim, as chances de que essa menina, usando salto, leve tombos que possam gerar machucados é grande. Se este tipo de calçado é desconfortável até mesmo para mulheres adultas, imagine para uma criança brincar, correr, pular e se divertir?! Já para as adolescentes estima-se, no entanto, que a frequência de seu uso pode aumentar não só o risco de má formação, como gerar sintomas de dor e problemas como a joanete, uma vez que a menina tende a jogar a força do peso um pouco mais pra frente que o usual. O mais adequado é que o salto fique para a fase adulta. Valorize sempre o conforto!
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&Tornozelo

Bom dia para todas as princesas e princesinhas!!

O meu tipo de artrite é esse... Você sabe qual o tipo de artrite que você ou seu filho possui? Já conversou com seu reumatologista a respeito?

‘Difficult-to-treat RA’ em inglês, para nós Artrite Reumatoide difícil de tratar ou de difícil controle, é um termo utilizado pra descrever quadros desafiadores de Artrite Reumatoide que não respondem bem ao tratamento padrão e costumam evoluir de maneira mais agressiva (mais sintomas e mais impacto na qualidade de vida)

Na prática, vemos que existe um grupo de pacientes com AR em que precisamos constantemente mudar as medicações para tentar atingir a remissão, e ás vezes nos deparamos com a situação de já ter utilizado todo nosso arsenal e mesmo assim a doença não estar totalmente sob controle.

A Liga Europeia de Reumatologia (EULAR) recentemente publicou um artigo onde define os 3 critérios obrigatórios para classificar esse tipo de Artite Reumatoide de difícil tratamento .

1. Tratamento de acordo com as recomendações do EULAR com falha de ≥2 biológicos ou sintéticos direcionados- pequenas moléculas (com diferentes mecanismos de ação) após falha da terapia convencional de DMARDs (dr**as modificadoras da atividade de doença) sintéticos.
2. Presença de um ou mais dos seguintes: pelo menos atividade moderada da doença; achados de doença ativa; incapacidade de reduzir os glicocorticóides; progressão radiográfica rápida; AR com importante redução na qualidade de vida;
3. Manejo da doença problemático conforme percebido pelo reumatologista e / ou paciente.

Essa definição é importante pois será usada em estudos clínicos e pesquisas para descobrir a melhor abordagem nesse grupo específico. Sabemos também que outros fatores como comorbidades, nível socioeconômico e outras causas de dor crônica (como fibromialgia associada) devem ser sempre analisados pois frequentemente podem impactar no sucesso do tratamento.

Ficou com dúvidas? Escreve nos comentários!

Posted • Estamos juntos 💜 Dia mundial da criança com reumatismo.

Bom dia!! Ser uma formiguinha em forma de gente e precisar diminuir o consumo de açúcar e carboidratos, ainda mais quando se toma corticóide desde os 15 anos não é tarefa fácil mas é possível! Agora já não estou tão doce!! E vocês, tá tudo controlado por aí??