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O que significa este dia?

O Dia das Doenças Raras é o movimento coordenado globalmente sobre doenças raras, que trabalha em prol da equidade em oportunidades sociais, cuidados de saúde e acesso a diagnósticos e terapias para pessoas que vivem com doenças raras.

Desde a sua criação em 2008, o Dia das Doenças Raras tem desempenhado um papel fundamental na construção de uma comunidade internacional de doenças raras que é multi-doenças, global e diversificada – mas unida no propósito.

O Dia das Doenças Raras é comemorado todos os anos em 28 de fevereiro (ou 29 em anos bissextos) – o dia mais raro do ano.
O Dia das Doenças Raras foi criado e é coordenado pela EURORDIS e por mais de 65 organizações de pacientes parceiras da aliança nacional. O Dia das Doenças Raras proporciona uma energia e um ponto focal que permite que o trabalho de defesa das doenças raras progrida a nível local, nacional e internacional.

Como sócia benemérita da -MG e o Dia Mundial das Doenças Raras significa anos de trabalho onde de alguma forma eu como representante em Minas Gerais sob o direcionamento da .sp contribui para tornar a jornada da no sistema de saúde fosse mais curta. Ainda há muito a fazer para e para as mais de 8 mil .
Este post é uma nota em homenagem a um lutador, trabalhador, jornalista que vi hj logo ao despertar.
Não desista Vc é insubistituivel! TMJ

De 2 mimos fofos surgiram as varias versões da Cris

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28 de fevereiro de 2023 Dia mundial das Doenças Raras!


Hoje o dia é de aplausos e gratidão!
👏👏👏👏

O nosso muito obrigado aos mais de 300 milhões de seres de luz, que nos ensinam que tudo é possível, que amar ao próximo é o caminho e que sempre existe esperança em dias melhores!❤❤❤❤

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Sou rara, não sou invisível. Foto: Arte: mamãe

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Temos a Missão de promover o conhecimento sobre as doenças, dar visibilidade às necessidades da população, trabalhando incansavelmente para conscientizar e apoiar a sua jornada em busca do mais rápido diagnóstico e o melhor tratamento possível!

Para isso, entendemos que estar próximo dos principais centros de referência em diagnóstico da Osteporose é fundamental!

Precisamos ir até você!
Precisamos aliar o diagnóstico a uma consulta especializada!

E desta forma conseguirmos juntos, sensibilizar os sistemas de gestão em saúde na acolhida desse direito a de qualidade de vida!

Saiba o que vem por aí!






ARRASTE PARA O LADO! 👉👉

Atópicos, amigos e comunidade...Já ouviram falar em osteoporose?🤔 Já ouviram falar em osteopenia e a necessidade de bons hábitos, saudáveis para quando chegarmos aos 40, estarmos firmes e fortes?🦴

Osteoporose é silenciosa e quando menos esperamos, incapacita mesmo! É preciso se atentar aos sinais!🚦

E mesmo indo ao médico, ainda assim existem alertas! 🚧

A primeira tentativa de conter a perda de massa óssea é feita com o ajuste da dieta para que haja ingestão adequada de cálcio e vitamina D. Se os alimentos não forem suficentes, indicam-se os suplementos tanto do mineral quanto da vitamina.

Mas, uma vez que a osteporose está instalada, o aporte dessas substâncias via de regra é insuficiente, mesmo quando aliada aos exercícios físicos. Não que esses hábitos devam ser deixados de lado, mas eles provavelmente ganharão o reforço de medicamentos.

Os remédios podem melhorar a resistência do osso ao impedir a degeneração e incentivar a reconstrução.

Uma das classes mais utilizadas nesse sentido é a dos bifosfonatos, com eficácia constatada no aumento da massa óssea da coluna e do quadril.

Outro grupo de fármacos capaz de inibir a degradação óssea é o da calcitonina, utilizada via injeção ou por meio de nebulizador.

Mais recentemente, surgiram medicamentos biológicos que desaceleram o ritmo de degradação dos ossos. Com isso, o esqueleto consegue se regenerar, o que evita fraturas. A escolha entre um e outro fármaco depende de cada caso.


https://www.instagram.com/p/CndJemJOy78/?igshid=MDJmNzVkMjY=

Nunca deixe que lhe digam
que não vale a pena acreditar no sonho que se tem
Ou que seus planos nunca vão dar certo
Ou que você nunca vai ser alguém

Tem gente que machuca os outros
Tem gente que não sabe amar
Mas eu sei que um dia a gente aprende
Se você quiser alguém em quem confiar
Confie em si mesmo
Quem acredita sempre alcança
Feliz Ano Novo!!!

russo

Neste fim de ano lembresse: fogos de artifícios são lindos mas pratique a

𝑃𝑂𝑅𝑄𝑈𝐸 *𝑁𝐴𝑇𝐴𝐿* 𝑒́ *𝐴𝑚𝑜𝑟* 𝑡𝑜𝑑𝑜 𝑑𝑖𝑎.
*𝑃𝑎𝑧* 𝑡𝑜𝑑𝑜 𝑑𝑖𝑎.
*𝐺𝑒𝑛𝑒𝑟𝑜𝑠𝑖𝑑𝑎𝑑𝑒* 𝑡𝑜𝑑𝑜 𝑑𝑖𝑎.
*𝐽𝑢𝑠𝑡𝑖𝑐̧𝑎*, 𝑡𝑜𝑑𝑜 𝑑𝑖𝑎.
*𝐶𝑜𝑚𝑝𝑟𝑒𝑒𝑛𝑠𝑎̃𝑜* 𝑡𝑜𝑑𝑜 𝑑𝑖𝑎.
*𝑅𝑒𝑠𝑝𝑒𝑖𝑡𝑜* 𝑡𝑜𝑑𝑜 𝑑𝑖𝑎.
*𝐴𝑢𝑡𝑜𝑎𝑚𝑜𝑟* 𝑡𝑜𝑑𝑜 𝑑𝑖𝑎.
*𝐴𝑐̧𝑎̃𝑜 𝑝𝑜𝑠𝑖𝑡𝑖𝑣𝑎* 𝑡𝑜𝑑𝑜 𝑑𝑖𝑎.
*𝐴𝑚𝑜𝑟 𝑎̀ 𝑣𝑖𝑑𝑎*, 𝑡𝑜𝑑𝑜 𝑑𝑖𝑎.

𝐸 𝑒́ 𝑎 𝑝𝑎𝑟𝑡𝑖𝑟 𝑑𝑒𝑠𝑠𝑎𝑠 𝑎𝑡𝑖𝑡𝑢𝑑𝑒𝑠 𝑞𝑢𝑒:
𝑁𝑎𝑠𝑐𝑒 𝑎 *𝐸𝑠𝑝𝑒𝑟𝑎𝑛𝑐̧𝑎*
𝑁𝑎𝑠𝑐𝑒 𝑎 *𝐴𝑙𝑒𝑔𝑟𝑖𝑎*
𝑁𝑎𝑠𝑐𝑒 𝑎 *𝑃𝑎𝑧*.

*𝐹𝑒𝑙𝑖𝑧 𝑁𝑎𝑡𝑎𝑙!!!🌲🍒🎄🎁☃🕯

Desejamos um Feliz Natal e um excelente Ano Novo a todos os Atópicos do Brasil!🌲🥂

Agradecemos de coração a todos os nossos voluntários que nesse ano fizeram a diferença! Vocês são muito incríveis!👏👏

Obrigado aos nossos colaboradores internos por tamanha resiliência e por acreditarem que somos capazes de impactar positivamente a vida das pessoas!👏👏

E agradecemos a todos os nossos seguidores, pacientes, familiares e patrocinadores! Que ano! Quantas conquistas! Nesse Ano Novo que está chegando, teremos muito a trabalhar mas teremos muito a celebrar também!🌲🥂

Equipe Atópicos Brasil
Presidência Mario Celso L Cavaca

Olá, moça escolhida por Deus. A sua verdade é a potência mais linda que enaltece o seu olhar. Alguns momentos foram bem difíceis para você, mas não desista agora. Logo em breve, chegarão novos doze meses de boas mudanças na sua vida. A sua coragem estará em plena sintonia com o universo, as surpresas serão constantes como um presente diário esperado. Coloque o seu sorriso para fora, não guarde os sentimentos de sossego dentro de você, o mundo precisa perceber o seu brilho e será através do seu sorriso que a sua comunicação com o céu permanecerá alinhada até o fim. Refaça os seus planos, renove a sua esperança, capriche nos gestos de afeto sem medo de ser feliz. Encontre o equilíbrio do seu coração e faça do amor uma prioridade, principalmente o seu amor por você mesma. Volte a praticar aquelas atividades que você adorava, será o novo tempo de abraçar a sua personalidade com o calor merecido de se compreender única e insubstituível. As suas perspectivas estão certas, a sua intuição já avisou, reconheça o seu potencial de crescimento e não desconfie do seu destino, existe uma oração silenciosa que movimenta a terra ao seu favor, você é abençoada, menina, a sua fortaleza é caprichada na elegância mais sofisticada, mesmo depois de tanta superação. Não se preocupe com o amanhã, viva o hoje com a intensidade merecida, no próximo ano a sua história começará o capítulo de aventura, de desejo e de felicidade sem limites. Tudo na sua vida será preenchido por cores, alegria, emoção e satisfação na alma, prepare-se!

Autora: Hortência

📢 Alô Atópicos! Consulta Pública ANS Dermatite Atópica! 😊

Estamos avançando na causa! Sempre foi por vocês!

"Concordamos com a recomendação, tendo em vista a transformação na qualidade de vida dos pacientes Atópicos por nós acolhidos.

👉Importante reforçar a alegria como Fundador da Atópicos Brasil, em ver a Dermatite Atópica sendo abraçada por essa importante agência reguladora. Em um primeiro momento entrou em pauta a ciclosporina, agora esperamos com muito otimismo a incorporação de Dupilumabe e, o quanto antes, gostaríamos de poder contar também com as novas terapias orais Inibidores da JAK.

😊Recentemente pude participar de atualização científica no ISAD 2022, evento da sociedade internacional de Dermatite Atópica.
E essas medicações são fundamentais para realmente tratar o paciente. Inclusive proporcionando farmacoeconomia devido a economia em despesas paliativas que não tratam a doença, bem como o absenteismo devido a falta de sono e impacto emocional causado pela doença.

👉Temos pacientes em uso de Dupilumabe, com melhora expressiva da coceira, das lesões de pele, retomando condições básicas como dormir bem e recuperando a autoestima.
Para os pacientes que acolhemos e usam hoje a terapia inibidora da JAK 1, Upadacitinibe, a melhora da coceira é ainda mais rápida, com resultados quase inacreditáveis pela rapidez.🎯
Em breve poderemos contar no Brasil com Abrocitinibe, outra grande esperança por dias melhores aos pacientes.
👉Reforço que é fundamental a entrada dessa terapia e porque não as terapias orais de fácil manejo e dispensação também.

👏Parabenizamos a colegiada por tamanha visibilidade a Dermatite Atópica e para com os queridos e merecedores pacientes atópicos."

Mario Celso Lamas Cavaca Presidente Atópicos Brasil

Sobre viver com dermatite atopica, A Pfizer e a Vogue se uniram em uma ação inédita. Leiam a matéria completa na página

Lê Centre Sheraton Montreal


Abertura oficial ISAD 2022 Montreal Canadál!👏

Brasil presente nesse importante momento para a sociedade internacional de Dermatite Atópica!🇧🇷

Estamos representando o Brasil junto a

Muitos projetos serão aqui desenhados. levaremos para o Brasil o que apresentaremos aqui nestes dias. Aguardem as novidades que, sem dúvida, ampliarão a visibilidade para os cuidados com os Atópicos!

transformam seus conhecimentos em qualidade de vida, proporcionando bem-estar físico e emocional a seus pacientes! Quando se tem a certeza de estar em boas mãos, é possível chegar cada vez mais longe e superar qualquer limitação. Feliz Dia do Fisioterapeuta.

atopicosbrasil SOLIDARIEDADE URGENTE! 📢📢 IMBRUVICA Estamos fazendo uma força tarefa para ajudar a conseguir a medicação IMBRUVICA! Amigos que trabalham em serviços e que possam ter a medicação disponível, por favor façam contato! 31 98833-8831

Repost Na última sexta-feira (23), a Sanofi esteve presente em um evento que reuniu representantes da sociedade civil, pacientes, médicos e representantes da indústria farmacêutica no Rio de Janeiro. Em cerimônia simbólica, o Cristo Redentor foi iluminado de lilás, em um momento em que um projeto de lei aguarda aprovação do Congresso de modo a oficializar o dia 23 de setembro como Dia Nacional da Conscientização sobre Dermatite Atópica. Datas como essa são importantes para alertar a população sobre a existência de uma determinada doença, incentivar o diagnóstico precoce e ampliar a voz dos pacientes e familiares que enfrentam uma jornada tão desafiadora.

.brasil
A dermatite atópica é uma doença multifatorial, com componente genético, crônica, que resseca a pele e provoca erupções que coçam e criam cascas. Estudos estimam que aproximadamente 15% a 25% das crianças e cerca 7% dos adultos são afetados pela doença no Brasil.

Pensando nisso, e em levar informação de qualidade sobre a dermatite atópica, a Pfizer apresenta o projeto “A Realidade na Pele”, uma campanha que aborda o tema com muita empatia e sensibilidade ao mostrar como vivem as pessoas que sentem na pele a doença, desvendar mitos, aproximar médicos e possíveis pacientes, entre outras ações, que incluem uma exposição fotográfica assinada pelo renomado fotógrafo Gustavo Lacerda, intervenções urbanas e comunicações voltadas à classe médica.

👉Porque a dermatite atópica pode ser crônica. O preconceito e a desinformação, não.

Parabéns Pfizer pela extraordinária campanha!👏

10 de setembro - Dia do Médico Veterinário. Parabéns a estes profissionais que cuidam de nossos Pets!!!

Linda como sempre!!!

É preciso sentir na pele a decisão de terceiros que vai mudar o curso de uma vida! #

 A doença neuromuscular compreende um grupo heterogêneo de doenças que possuem evoluções e sobrevidas diferentes.
A lacuna que existe de conhecimento no que se refere a esse perfil de doenças acarreta em definições de condutas equivocadas baseadas apenas em diagnóstico.
Qualquer pessoa está susceptível a ter uma gripe/pneumonia e se ver em uma situação complicada. Condutas devem ser baseadas na sua indicação clínica!
Esquece-se muitas vezes de olhar o indivíduo, o que ele é, como é a sua vida, como ele está inserido na sociedade e o que ter aquele diagnóstico representa pra ele.
Por isso , um acompanhamento longitudinal e a experiência de uma equipe especializada faz toda a diferença para auxiliar na definição de manejo, cuidados e orientações para essa população de pacientes.
       

21 de Junho Dia Internacional da Esclerose Lateral Amiotrofica- Hoje ainda tem mais no site da e no seu canal do YouTube.

Na semana do Dia Internacional de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrofica celebramos o nascimento do Instituto Rosely Casula mais uma organização em apoio à ELA em Minas Gerais. O evento " Sobre ELA" hibrido online e presencial aconteceu no auditório da faculdade de Medicina da em Belo Horizonte e reuniu especialistas em genética, neurologia, psicologia, fisioterapia, Direito na saúde e engenharia na saúde. Foi um evento de alta qualidade científica e técnica Parabéns

21 de Junho - Dia Internacional de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrofica

Evento em BH debate assistência a pacientes com doenças raras e familiares
Por Diário do ComércioEm 18 de junho de 2022 às 19:11

Dias 20 e 21 de junho de 2022 acontecerá no Auditório da UNIFENAS – Campus Itapoã em Belo Horizonte (MG), a primeira edição evento “Sobre ELA”, uma iniciativa do Instituto Rosely Casula – IRC destinada à sensibilização para a importância do atendimento e apoio aos familiares e pacientes acometidos por doenças raras em Minas Gerais.

Estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas são acometidas por alguma Doença Rara no Brasil. Por sua especificidade, dificuldade no diagnóstico precoce, alta demanda e dependência assistencial do paciente durante o tratamento, são doenças que impactam diretamente toda família. Se estimarmos este impacto em apenas cinco pessoas por paciente, chegaremos à marca impressionante de 65 milhões de pessoas impactadas direta ou indiretamente, ou seja, 25% da população brasileira.

Os Milagres do Caminho Esta campanha foi criada pelos amigos de José Luz, um homem que é um baluarte de persistência, fé e superação, para a

https://www.sympla.com.br/3-caminhada-e-cadeirata-de-conscientizacao-da-elaabrela__734382

3° Caminhada e Cadeirata de Conscientização da ELA/ABRELA Domingo, 21 de junho de 2020, 10h-13h

Tecnologia Assistiva - para ELA

A tecnologia é oferecida como um serviço, que conta com acompanhamento por chamada de video, por 165 reais por mês.

Mais informações no www.tix.life ou mandando mensagem WhatsApp nesse link: https://bit.ly/2WuBwDw

TiX Tecnologia Assistiva: Acessibilidade e (R)evolução. Tecnologia assistiva que empodera as pessoas com deficiência. Teclado inteligente TiX e outros produtos para autonomia, comunicação alternativa, inclusão escolar e reabilitação.